poniedziałek, 9 grudnia 2013

Cudowne anioły...

Komputer już mnie zdenerwował, bo nie ma nic wkurzającego jak zniknięcie tekstu, który przed chwilką napisałam. I zaczynamy od początku.

No koniec roku jesteśmy ponownie w Neuronie w Małym Ganie, po raz czwarty w tym roku. Nie obeszło się bez niespodzianek, huraganu i akurat dziś pięciogodzinnej przerwy w dostawie prądu.

Poza tym Czarek przed chwilką przebudził się z kaszlem i nie chcę myśleć, że może jeszcze mi się tu przeziębił. Bo dziś naprawdę było tu zimno.

Pogoda okropna, od śnieżycy i wiatru, rano dzisiaj -10 stopni, a teraz ponownie wieje i leje deszcz.

Turnus mały, więc spokój i domowa atmosfera, już część przyjeżdżających znamy więc jest przyjemnie.

W ostatnich miesiącach wiele się wydarzyło, zakupiliśmy wymarzony wózek, opłaciliśmy zaległy rachunek za czerwcowy turnus, zamówiony jest już thera togs i Cezar będzie miał nosidełko samochodowe.

Mój cel na 2013 mogę uważać za zrealizowany, a skąd na to wszystko pieniądze. Tylko dzięki Wam, dzięki 1 % na 2014 rok. W ciągu roku znalazło się również kilkanaście firm, które zareagowało na moje prośby. Niestety pieniądze się już rozeszły, chociaż ja jestem mega szczęśliwa, że tyle Czaruś dzięki nim otrzyma. Ale co z kolejnym rokiem.

No i na naszej drodze ukazała się taka skromna osóbka jak Ania Krućko i jej ekipa min. Bożenka Oleksa. Nawet nie wiem jak to się właściwie zaczęło. Chyba ona sama do mnie zadzwoniła z zapytaniem o nakrętki, szczerze już nie pamiętam i tak od tamtej chwili stworzyło się szereg wspaniałych zdarzeń.

Ania zapoczątkowała bazarek dla Czarka, w którym wzięło udział prazie 200 osób z całej Polski wystawiających swoje prace do licytacji. Niesamowita ilość, cudowne rzeczy i cudowni ludzie. W licytacji wzięli udział inni cudowni ludzie, część osób zupełnie nam nieznana, także spora grupka znajomych i rodzina.

Wiecie, że ja z dystansem podchodziłam do takich wydarzeń. Może dlatego, że wszystkie moje próby zbierania funduszy na leczenie Czarka nie udawały się. Wszystkie moje pisma i prośby do fundacji, a jest ich sporo w Polsce odstawiały nas z kwitkiem. Zawsze nie spełnialiśmy jakiś norm, kryteriów.

Na pewno są i biedniejsze rodziny i samotne matki, ale czy ja mam się modlić o to by mąż stracił pracę, albo żeby mnie porzucił. Ja mam chore dziecko i priorytetem powinna być chęć jego leczenia.

Dlatego z takim dystansem do tego podchodziłam, nie dowierzałam, że tylu ludzi od tak nam pomogło. Nie wiem jaką łączną kwotę udało się uzbierać, bo nie jest ona jeszcze zaksięgowana przez fundacje, ale z wstępnych obliczeń Ani jest to ponad 10 000 zł. WSPANIALE, Czarek ma zagwarantowane dwa turnusy, jeden w luty, a drugi pod koniec marca. Koszt jednego to 5500.

Jeszcze zobaczymy jak z terminami, bo przecież od września jeździmy do Ameryki pod Olsztynkiem dwa razy w tygodniu i tam takie przerwy nie są mile widziane. Dlatego pomyśle z tatą Czarka i będzie trzeba podjąć jakąś decyzję.

Jest jeszcze jedna ważna informacja, Ania ruszyła z wielką akcją zbiórki nakrętek, uszyła przepiękne torby z informacją o zbiórce.

Zaprosiła mnie z Czarkiem na Maraton Zumby organizowanym dla Marcina Antoniuka.

Brat Ani zaprojektował plakaty na zbiórkę nakrętek i na 1% dla Czarka. Tak Kochani ponownie ten 1 % tak wyczekiwany co roku i tak potrzebny.

Pani Faustyna, z tego co mnie doszły informacje podrukowała dla nas plakaty. Dziękujemy !!!

Chcę wspomnieć również o naszych znajomych, którzy dzielnie nas wspierają w zbiórkach. Kasia zaangażowała szkoły w pobliskich wsiach.

Dostaliśmy prezent od Pani Małgosi, z opisu mojego męża to zawieszki choinkowe i skarpeta świąteczna na prezenty. Dziękujemy !!!

Jak widzicie wspaniale się dzieje...<3

Ania pomogła załatwić garaż na przechowywanie zebranych nakrętek. Wiem, że tu dopomogły służby ratownicze z PCK.

Jak widzicie jest niesamowita, załatwiła to w miesiąc, co ja robię przez cały rok !!!

Nie chce pisać jak ciężko mi było samej uzbierać pieniądze na wózek, jaką czułam bezsilność, jak szarpie się z lekarzami o wypisanie wniosków na potrzebne rzeczy dla Czarka, jak muszę się tłumaczyć i prosić, uzasadniać i wyjaśniać moje prośby, jak papier goni papier, jak pieniądz ma taką małą wartość, jak drogie, wyczekiwane rzeczy psują się, olewka przedstawicieli, problemy ze znalezieniem stomatologa dla Czarka, zawód na stomatologii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym, potrzebny ortodonta, nie długo wizyta u ortopedy. To jeszcze w tym roku do załatwienia.

Cieszę się, że znalazła się grupka, a nawet grupa ludzi, którzy pozwalają mi wierzyć, że jest nadzieja... że odbarczą mnie od tak wielu rzeczy, które musiałam wykonać sama. Wiem, że to nie będzie trwać wiecznie, ale cieszę się tą chwilą.To nasze cudowne anioły... Dziękuję !!!

Serdecznie Wszystkich pozdrawiam, proszę się na mnie nie gniewać za przekręcenie nazwiska lub nie wymienienie kogoś lub czegoś.
Dziękuję, za to że jesteście.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

O Świętach jeszcze nie myślę...


czwartek, 31 października 2013

Jutro.

Hej. 
Tak przeglądam wcześniejsze wpisy to łapię się za głowę, że tylko narzekam i narzekam. Moja ogromna wada, to drobiazgowość. Zawsze znajdę jakąś drobnicę, którą warto się poprzejmować :).

Jak większość z Was wie, mamy wyczekiwany wózek. Piękny niebiesko - szary. I nie będąc drobiazgową ( chciałabym ;)) stwierdzam, że kwota uzbierana i prawie wydana na zakup tego wozu. 
Moja duma byłaby większa, gdyby nie fakt, że odpadły od niego już dwa drobne elementy. Oczywiście reklamacja złożona. Firma nie dosłała pasów, więc ponad tydzień stał w domu. Jak w końcu wysłali to na raty, najpierw dół a potem górę. To nic, że to wszystko kosztuje mnie masę nerwów i wysiłku, nie mówiąc o wiszeniu na telefonie i tłumaczeniu... ale sami stwierdzicie, że jak samochód wyjeżdża z salonu to nic się w nim nie popsuje przynajmniej przez rok, a my usterki mamy już w pierwszym tygodniu??? Mi to się aż krew w żyłach burzy. Czekam na przedstawiciela, zobaczymy jak się będzie tłumaczył.

Chciałam zaznaczyć, że wózek przyszedł rozłożony do elementów pierwszych. Składałam go pięć godzin dochodząc jak on powinien działać. Dobrze, że widziałam go już wcześniej.

Musimy niestety jeszcze kilka rzeczy do tego wózka dokupić, gdyż ta niewielka kwota jaką wydaliśmy na zakup tego wózka nie obejmuję ani śpiwora, a cena zwykłej foli przeciw deszczowej to ponad 300 zł. 
O śpiwór to nawet nie pytałam. Szukam zastępczych...

Nie wiem może to ja jestem jakaś z innej planety, ale HELLOŁ chyba coś tu jest nie tak....

Turnus też mamy już opłacony. Ten zaległy z czerwca, ten który sen z powiek mi spędzał :D.
I znów ratujecie mój tyłek. 

1% !!!! Cudna sprawa tylko dzięki Wam.

A co tam u Cara. Aktualnie ma się dobrze...
Aktualnie, bo w zeszłym tygodniu mnie tak wystraszył, że zejdę kiedyś na zawał.
Zsiniał mi już jak zasnął, szczęście w tym takie, że jeszcze nie zdążyłam go odłożyć do jego łóżeczka, bo nie wiem czy bym zdołała go usłyszeć.
Nawet nie potrafię tego wytłumaczyć, bo nawet nie miał jakiś dużych zalegań????
Dostał jakby duszności, bo zaczął szybko oddychać. Zsiniało mu w okolicach ust i same usta.
Co prawdą jak już się obudził i zaczął płakać coś odkrztusił, ale nie takie ilości jak kiedyś???
Mam nadzieję, że nic się nie kroi... 
6 listopada mamy echo okaże się...

Takie sytuacje pokazują mi, że nigdy nie możemy być pewni jutra. Myślimy, że jest już dobrze, że najgorsze za nami, a tu klaps. Od razu tak stawia mnie to do pionu...
W pierwszym momencie wpadłam w panikę, bo przecież gdzie ja mam pomocy szukać? Jak mam mu pomóc? Gorąco mi się robi, krew odpływa z mózgu i nie kontrolując wyłączam myślenie. Oczywiście sama byłam, dzieci już spały, a mąż z pracy jeszcze nie wrócił...
A później jak ja mam się cieszyć???? 
Jak zaczęłam szlochać, to przestać nie mogłam. Strach ogarnął mnie całą. Puściły nerwy, które ostatnio kumulowały się w mojej głowie, że tak szybko, tak łatwo mogłabym go stracić.
Jakoś ostatnio żyję w gonitwie, wszędzie szybko, prędko i zawsze za późno. Nie mam kiedy gotować, sprzątać do tego nerwy, więc jakoś zapominam o jedzeniu. Później żołądek upomina się o swoje kalorie i dopadam jak głodomor do wszystkiego co spotkam na drodze.
Wariactwo jest takie, że dzieci poszły do szkoły. My rodzice, poprzeczkę postawiliśmy wyżej, staramy się by miały jakieś zajęcia, by życie nie kręciło się tylko koło Czarka. Niestety na zajęcia trzeba je zawozić.
Ale mamy cudownych sąsiadów, którzy pomagają :D.
Ten rok jeszcze się nie skończył, ale uważam, że był męczący. Sukces osiągnięty, ale za wysoką cenę. Jestem zmordowana psychicznie biurokracją, bieganiną i dojazdami. Załatwić jedną rzecz to trzy razy trzeba odwiedzić jeden Urząd.
Jakieś Valerium muszę sobie kupić i przespać kilka dni ;) i będzie ok.

Nie myślcie, że się nie cieszę? Pewnie, że się cieszę ogromnie, że Was mam, że mnie wspieracie, od czasu do czasu przytulicie, pochwalicie i wesprzecie dobrym słowem. Bez Was bym zginęła!!!

Napisze Wam jeszcze o badaniu emg, które miał Cezar w październiku.
O 2 pobudka, ja to się nawet nie kładłam. Czarka rano to sztuka obudzić, ale po pół godzinie się udało ;).
Pojechaliśmy do Olsztyna na badanko. Pani wyjęła dwie półtora centymetrowe igły, cieniutkie i wbiła mojemu dziecku w główkę. Jedną z przodu, jedną z tylu główki. Masakra!!!
Mnie wzdrygało, a Czaruś na moje zdziwienie przestraszył się tylko. Nawet nie zapłakał, nałożyła mu okulary z jakimiś stymulatorami wzroku, na czerwono świecącymi, które ja musiałam trzymać. Te igły ani nie przyklejone, majtały się. Musiałam uważać, by je nie wyrwać, bo musiałaby kuć jeszcze raz.
Po pięciu minutach czułam każdy mięsień, musiałam go jeszcze uśpić, więc bujałam się patrząc na te igły, trzymając okulary, by światło nie dostawało się do środka.
Męczę się samym wspomnieniem.
Czarek chyba nie zasnął, ale był tak wpatrzony w czerwone światełka, że spokojniutko przetrwał całe badanie, które trwało 15 min. Z ulgą opuszczałam to pomieszczenie.
Wynik jest w normie, ta radość że badania nie trzeba będzie powtarzać :D.

Pytanie mam do Was, szukamy garażu na zbiórkę nakrętek. Może ktoś wie gdzie ktoś chce wynająć. Proszę o informację.

I do zobaczenia

Joanna Raczyńska, mama Cezarego



piątek, 11 października 2013

Wyzwania.

Hej...
Nawet nie będę przepraszać, za brak informacji od mojej strony, i brak jakichkolwiek wpisów w tym blogu przez długi okres.
U mnie jest jak zwykle ten sam powód, bezradność... i nie układanie się spraw po mojej myśli, czyli jednym słowem: schody.

Kiedy nie umiem się z czymś uporać i nie umiem znaleźć rozwiązania, wolę pewne sprawy przemilczeć, w pocichaczu modląc się do Boga, by i tym razem mnie wspomógł. 

Przed chwilą pojawiło się światełko i może ten wózek będzie w końcu nasz. Trzymajcie kciuki, czasu jest coraz mniej, a kwoty pełnej brak. Nie mówiąc już o tym nieszczęsnym Gacnie, przez które ryczę po nocach.

Zaczęło się rozliczanie 1% na koncie Cezara, w tym jest nadzieja. W Was jest nadzieja, tylko w Was. Innych argumentów nie mam, sposobów też mi braknie i czasu, siły i wytrwałości, by zbierać takie kwoty. Nigdy nie myślałam, że tak to wszystko się potoczy...

Zbieracie dla nas nakrętki zapewniając stały dostęp rehabilitanta naszemu synowi, to i tak bardzo wiele, a 1% jest dla nas zbawieniem i otwiera morze możliwości: turnusy w przyszłym roku, rehabilitację w nowym miejscu i rotor, który może zapewnić stawom naszego syna prawidłowy rozwój. Zapewnia możliwość pracy nóg, rąk bez naszej współpracy, oddalając przykurcze. 

A ostatnio dowiedziałam się, że u dzieci pionizacja i częste ćwiczenia poprzez nacisk nóg na panewki stawowe w miednicy powoduje wyrobienie się tego zabezpieczenia, by kość udowa nie wyskoczyła z niej. To jest bardzo ważna i budująca wiadomość. Może ona oszczędzić cierpień, a przede wszystkim oszczędzi nogi przed nadwichnięciem i ewentualną operację.
Czarek być może nie będzie kwalifikować się do tej operacji ze względu na jego położenie i serca i odruchów, które mogą być zaburzone narkozą. Dlatego tak ważne są ćwiczenia, masaże i praca stawów.
Chciałabym, aby chociaż jedno samo się naprawiło, naprawdę. Tak szybko jak się popsuło. I tak jest dużo lepiej, wiem że w miarę jedzenia apetyt rośnie, ale to moje dziecko i chcę więcej...

Poza tym boję się, że Wam skończy się cierpliwość i siła by nas wspomagać.

Czaruś ma się bardzo dobrze. Śmieje się, gaworzy i poznaje świat.
Ostatnio zauważyliśmy, że płacze jak usłyszy głos swojej rehabilitantki od metody Vojty, nawet jej nie widząc. Robi podkowę i jest ryk. To jest cudowna nagroda dla nas, ale i dla Was, że warto to wszystko dla niego i dla nas robić. Jak jest stawiany tak po prostu między nogami i podtrzymywany rękoma potrafi się zaprzeć i stać, oczywiście podtrzymywany. To nie jest zachowanie normalnie rozwijającego się dziecka, ale to jest znak, że pionizacja i ćwiczenia coś dają, a nogi dźwigają ciężar ciała.  To są nasze sukcesy :).

Grafik tygodnia od września tego roku to:
1. Ameryka dwa razy w tygodniu - Olsztynek,
2. OREW dwa razy w tygodniu - Ostróda,
3. Logopeda raz w tygodniu - Ostróda,
4. Rehabilitant Vojta, NTH Bobath trzy razy w tygodniu - Ostróda.

We wtorek 15 października jedziemy na badanie emg, sprawdzający układ nerwowy oka. Czy nie powstały zmiany podczas niedotlenienia i jak jego oczy widzą? Czy to jest wada wrodzona, czy nabyta? 
Ale badanie jakie ma mieć i jak zostało mi przedstawione przez siostrę przez telefon, to stwierdzam, że będzie sztuką przetrwania  zarówno mamy i Czarka.

Chciałabym podziękować serdecznie mojej koleżance za nowe fotki mojego synka. Oceńcie sami jak wyszły. 




Pozdrawiam i dziękuję wszystkich.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.


środa, 31 lipca 2013

30.07.2013r

Witam, po bardzo długiej nieobecności.
Na swoją zaległość w pisaniu nie mam tak naprawdę żadnego wytłumaczenia, może tylko obowiązki każdego dnia powodują, że lista nie ma końca i czasu brak.

Zauważyłam po sobie, że jak nie idzie wszystko po mojej myśli to nie chcę mi się tu nawet wchodzić, bo wydaje mi się, że nie mam czym się chwalić. Poza tym wkurza mnie beznadziejność życia i chcę ukryć moją wewnętrzną rozpacz...

Ostatni wpis był przed czerwcowym turnusem, który okazał się dla mojej rodziny totalnym dołkiem finansowym. To miały być "rodzinne wakacje" na łonie natury sfinansowane przez zakład pracy mojego męża w ramach wczasowych i miały pokryć ponad 80% całej należności. Ale jak okazało się w praktyce, to już tak różowo nie wygląda i z dużą pomocą osób niezorientowanych i wprowadzających mnie w błąd zakład zrefundował 20% całej kwoty. A co tam 4000 .... przepadły, i refundacja, i dobre możliwe wakacje na najbliższe pięć lat, a za turnus i tak trzeba zapłacić.

Nie ważne, przełknęłam już łyk porażki, teraz próbuję jakoś załatać dziurę. 

Oczywiście turnus jest nieopłacony, bo ja dalej zbieram na wózek. I kochani wózek zleciłam do produkcji, za miesiąc będzie nasz !!!! Ta cała akcja trwa od stycznia i powiem Wam, że jest męcząca i ciągnie się jak flaki z olejem. Poza tym napisałam do kilku fundacji o pomoc w tej zbiórce. Bo jak by ktoś w tym wielkim świecie chciał mi dopłacić te brakujące 6000 to ja bym w tym momencie zapłaciła za turnus, ale jak nikogo nie napotkam na mojej drodze, to jedną dziurę załatam, a druga gigantyczna pozostanie. No ale pożyjemy zobaczymy ...

A wcale nie miało być tak. Miałam mieć opłacony turnus, fundacja miała zapłacić za wózek, a zebrane pieniądze miały być za kombinezon Tera togs i nosidełko samochodowe i dużo by jeszcze zostało, np dla pani logopedy, do której Czaruś już od sierpnia zacznie ponownie jeździć, po miesięcznej urlopowej przerwie. I znowu będę się ze wszystkim "bujać" kolejne miesiące...

Na turnusie Czaruś miał się bardzo dobrze. Ze względu, że byliśmy wszyscy, tzn. ja, tata Czarusia, jego rodzeństwo i pies mieliśmy wspaniały olbrzymi pokój, terenu do biegania dużo i piękną pogodę. Czaruś turnus znosi bardzo dobrze, następny planowo mieliśmy mieć we wrześniu, ale ze względu na te "schody", a raczej w totka nie wygram, to pojedziemy w grudniu jak będą zaksięgowane już pieniądze z 1%, za który bardzo dziękuję.

Neuron.
Tu jest w kombinezonie tera togsie, ale innym niż my chcemy zakupić. Fakt, że działanie ma takie samo. Ten nasz nie wygląda tak kosmicznie ;).


 Dorwałam telefon i kopiując zdjęcia na komputer znalazłam te jeszcze z Orewu z czerwca. Z panią Anią.



 Tu zajęcia z panem Radkiem już na turnusie. Zajęcia z terapii ręki, ale dużo zajęć na mięśnie okolic głowy. W obrębie obojczyka i łopatek potrzebne do potrzymania głowy. Rozluźnianie mięśni rąk. Czyż nie jestem czarujący???

 Tu spacer po uliczkach Cekcyna. Zwiedzaliśmy całą rodziną, chociaż wtedy było bardzo zimno i wiało.

 Tu widać jak bardzo się staram. Mój orzeszek.

 Zajęcia z panią Asią terapia z integracji sensorycznej.

Jaki jest Czaruś dzisiaj???
Na pewno starszy, mądrzejszy i kochany przez nas coraz bardziej, pocieszny, uśmiechnięty, upominający się o to co chce, niecierpliwi się kiedy jest głodny, kiedy chce pić, urósł mu brzuszek :) i nóżki zrobiły się silniejsze i masywniejsze, zjada coraz różnorodniejszą żywność, "na zęba" bierze kawałek bułki lub chleba. Pije dobrze, chętniej, łatwiej połyka. Sama robię mu przerwy w piciu, bo jeszcze nie umie, ale to nic, naprawdę jest dobrze, oby tak dalej i oby do przodu...

Jakie mam następne plany i marzenia jak już te zrealizuję? Oczywiście, że mam następne marzenia. Oczywiste jest to, że je zrealizuje, może później, może dłużej zejdzie, ale to nic. Poczekam. 
A on to będzie miał, bo jest to mu potrzebne. Bo ciężką pracą i swoim wysiłkiem zasłużył na to co najlepsze. Czasami jest mi przykro, że Państwo nie może mu tego po prostu dać, tylko muszę się naszarpać, na prosić, chyba tak w tym kraju to musi wyglądać.

Plany na rok następny. A więc rower mobilny do ćwiczeń stawów kończyn górnych i dolnych, to większy wydatek i koniecznie muszę zdobyć ortezę mobilną i tyle ze spraw medycznych. Jakaś huśtawka by się przydała, jakieś nosidełko do roweru. Są plany musimy je tylko pogodzić i pomału je osiągnąć.
Dalej przyjeżdża do nas pani Ania od Vojty i ćwiczy z Czarkiem od trzech miesięcy cztery razy w tygodniu.
Przerwę lipcową mieliśmy od logopedy, Orew raz w tygodniu, a Ameryka rozpocznie się od września. Odpoczeliśmy od kupowania paliwa, za to rodzeństwo Czarka od września do szkoły się wybiera.

Mieliśmy kryzys z powodu braku auta. Wstrzymany odbiór nakrętek był chwilowy, ale już mamy samochód, młodszy :) i większy. W mieszkaniu mamy już miejsce na nowy wózek, teraz tylko czekać. Tak piszę, ale cena mówi sama za siebie, więc trzeba jakieś warunki stworzyć na takie cacko. Poza tym on się nie będzie dobrze składać i zajmie sporo miejsca.

Czas na refleksję?
Po co to wszystko zadaj sobie pytanie?
"Czy odmówiłbyś swojemu dziecku czegokolwiek co pomoże w jego rozwoju, szczęściu życia czy to zabawka, rower, cokolwiek?
Czy nie znając jutra nie chciałbyś sprawić by było ono lepsze mimo wszystko, by zobaczyć choćby uśmiech?
Nie mając nadziei na poprawę, spróbujesz czegoś nowego i zobaczysz co przyniesie jutro czy poddasz się? 

Zadaj sobie pytanie kiedy popatrzysz na swojego brzdąca. Jestem pewna, że będziesz chcieć dla niego tego co najlepsze.

Może się powtórzę, ale doceńmy to co mamy zanim przeminie.

 I jak go nie kochać!!!
 Okazana radość i zadowolenie :D, ciocia pamiętasz Ty śpiewałaś, a ja lubię jak śpiewają.
 

 Spacer po Ostródzie.
 

Dalej zbieramy nakrętki, dzięki zebranym funduszom możemy opłacić prywatną rehabilitację metodą Vojty, resztę dorzucamy do zbiórki na wózek dla Czarka.

Dziękujemy. Rodzice i rodzeństwo Czarka.

Do zobaczenia.
 Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

"Dziś był smutny dla nas dzień.
Odeszła od nas wspaniała kobieta.  
Pełna energii, pozytywnie nakręcona osoba, która była zawsze tam gdzie być powinna."
Odpoczywaj w spokoju.                    Prababciu Czarka.
                                              Dziękujemy ci za to, że byłaś i zawsze o nas pamiętałaś.
30.07.2013r. 

Miałam nie dokonywać zbyt osobistych wpisów z wydarzeń z naszego życia, ale nie mogę zachować się tak jakby się nic nie wydarzyło. Mam nadzieję, że nikt nie czuje się urażony...  

czwartek, 25 kwietnia 2013

Koniec kolejnego turnusu i porwót do domu.

Minął kolejny turnus. Chcę wszystkich uspokoić, obyło się bez większych chorób i gorączek.

Jeżeli mogę zrobić temu Ośrodkowi reklamę, to warto przyjechać do Neurona w Małym Gacnie, bo czy dziecko ma tylko chorą nóżkę, czy jest to osoba dorosła, po wypadku, czy jakimkolwiek urazie, tu jest naprawdę fachowa opieka w domowym zaciszu. 

W okolicy są tylko wysokie sosny, pola, sarny i żurawie. Pogada nam aktualnie nie sprzyja, bo jak byliśmy tu trzy razy, tak trzy razy było biało, no może w ostatnie dni się poprawiła, słońce z padającym deszczem. Ale wierzę, że będzie jeszcze okazja do zwiedzania i robienia zdjęć. 

W niedziele dopisała pogoda. Zaświeciło tak wyczekiwane słońce. Powietrze tam w lasach cudne, świeże i czuć było wiosnę. Aż nie chciało mi się wracać do pokoju. Te pola, to moje życie, uwielbiam przestrzeń. Po śniadanku wybraliśmy się na wycieczkę do pobliskiego miasteczka oddalonym o 15 km. Przeurocze, niewielkie miasteczko Tuchola, z dwoma wielkimi jeziorami. Nasz pierwszy spacer w tamtych terenach, bo jak wcześniej pisałam w Gacnie zawsze witały nas zaspy śniegu.

Jakie są postępy po przebytym turnusie, na pewno wielkie choć na razie niewidoczne, przynajmniej dla mnie. Mam nadzieję, że nasze wysiłki kiedyś zaowocują. Nie chce tylko by rozwój stanął, bo choć jest niewielki to jednak cały czas idziemy do przodu, a to nakważniejsze.

Przejrzałam sobie dziś wcześniej napisane przeze mnie posty i wiecie co, dzień za dniem tak pędzi i naprawdę to nie zauważam jakiegoś szału w rozwoju Czarka. Ale po przeczytaniu tych kilka wpisów uświadomiłam sobie, że zmieniło się bardzo dużo. Dużo na lepiej. Wiem, że każdy życzy nam by chociaż usiadł, a najlepiej poszedł. Ja chciałabym najbardziej. Jeżeli jest szansa na to by w przeszłości poszedł na nogi, to niestety wymaga czasu i nie da się tego przyśpieszyć. Najważniejsze, że poprawia się psychicznie, grucha, lepiej je i pije. To dla mnie jest ogromnie ważne, żeby wyćwiczył te odruchy.

Zastanawiam się nad rezygnacją z zajęć z integracji sensorycznej, ponieważ Pan jest ogromnie zajęty i zalatany, miedzy Morągiem, Bydgoszczą i innymi miastami. Wizyty mamy czasami i w soboty i w niedzielę. A ja nie zawsze mam auto i możliwości pojechania do niego na wizytę. Ja tak nie chcę, weekend jest dla całej mojej rodziny. Bo ja nie mam tylko Czarka, ale i dwójkę innych dzieci, które potrzebują mnie może w mniejszym stopniu, ale na pewno tak. I to jest czas dla nich. Pomyślałam, że póki nie zaczną się dojazdy do Ameryki to może p. Ania od Vojty przyjeżdżała by codziennie?

Muszę jeszcze pomyśleć.

Poza tym usłyszałam ponowną propozycję oddania Czarka do przedszkola do OREWu od września 2013 roku. Niestety moje obawy co do oddania dziecka gdziekolwiek, jakie były tak są. Niestety, a może i stety, nie odczuwam potrzeby rozstawaniem się z nim na sześć godzin. No bo kto go nakarmi, napoi itt. Wiem, że to błędne koło, ale na razie chyba NIE. Może na trzy godziny to jeszcze, ale sześć przesada.

Czasami jestem zmęczona tym, że wiecznie jest ze mną. Każdego dnia w większości zależny tylko ode mnie. Trochę się do tego już przyzwyczaiłam, czasami mam przemęczenie organizmu. Ale on każdego dnia jest inny i póki nie nauczy się gryźć i poprawnie pić i kaszleć, nie ma opcji na tyle godzin. Nikt nie będzie go karmił jak mnie nie ma przy nim. Ja muszę wiedzieć psychicznie, że jest na tyle elastyczny, że sobie poradzi w większości sytuacji. Czas mamy sądzę, że do września, szału w nadmiarze dzieci nie ma. Zaznaczam, że w grupie przedszkolnym są dzieci chodzące.

Zmiana tematu.
Jakiś czas temu w wyniku paniki zbliżania się końca pieniędzy na koncie fundacyjnym u Czarka, poszłam za namową innych rodziców chorych dzieci i zaczęłam wysyłać apele. Kupiłam drukarkę, koperty, znaczki i tusz. Zaczęłam drukować. Drukowałam szukając jednocześnie adresów firm potencjalnych darczyńców. Wysłałam ponad 1000 szt i nic. Nie ukrywam, że podłamałam się troszkę, bo duża część rodziców w ten sposób zbiera pieniądze, a tu nie ma żadnej reakcji w naszą stronę, a kasa wydana.
Myślałam, że coś źle zrobiłam, napisałam, ale wszystkie apele najpierw musi zatwierdzić fundacja, wprowadzając ewentualne poprawki. Co zostało zrobione. I nawet dużo nie było do poprawienia, bo miałam dodać adres i logo fundacji i poprawić jedno zdanie stylistycznie.

Ale reakcji zero.

Dziś przez przypadek weszłam na konto i szok, kilka firm przelało parę złotych na rehabilitację i leczenie mojego synka. Jestem mega, mega szczęśliwa. To jest ważna chwila w moim życiu. I nie chodzi tu o kwoty, ale o fakt, że coś zdziałałam, że mój wysiłek w końcu zaowocował. Że moje dziecko ma szanse na jutro. Dziękuję, bardzo dziękuję.

Przed chwilką sprzawdziłam stan konta fundacyjnego, mamy już 2000 zł, od Państwa otrzymamy 4500 razem 6500, jeszcze 1000 i mamy szkielet wózka ;). Ceny tych wózków mnie powalają, w ogóle tych sprzętów. I bądź pozytywnie nastawionym człowiekiem...
Ale to i tak cudownie, bo idziemy do przodu. Jestem i tak pod ogromnym wrażeniem tych wpłat. Siedzę teraz po nocach i drukuję apele, podziękowania do następnych potencjalnych darczyńców. Bo być może wysyłam 1000 apeli to reaguje garstka firm w stosunku do całości. Ale jeżeli mamy kupić ten wózek to muszę się postarać, bo niestety fundacje mi odmówiły pomocy.
A kolejne elementy będę kupowała za następne pieniądze z wpłat, albo z uzbieranych nakrętek. Z Waszą pomocą osiągnę cel.

Kochani jeszcze do końca kwietnia można się rozliczyć z Urzędem Skarbowym.
Przypominam jeszcze dane, jakby ktoś chciał oddać Czarkowi swój 1 %.

Podaruj swój 1% podatku Czarkowi
Czaruś potrzebuje pomocy!
Ma wadę serca. W pierwszych miesiącach jego życia, trzy razy zatrzymało się jego serduszko. Leczymy skutki tych zatrzymań, zmiany niedotleniowe mózgu.

Jedyną szansą na poprawę życia Czarusia jest ciągła rehabilitacja.

W TYM ROKU ZBIERAMY NA TURNUSY REHABILITACYJNE I REHABILITACJĘ PRYWATNĄ.

JAK PRZEKAZAĆ 1% PODATKU dla Czarusia?
W odpowiednią rubrykę w rocznym zestawieniu podatkowym należy wpisać:
KRS 0000037904 (KRS Fundacji Zdążyć z Pomocą)
oraz KONIECZNIE w rubryce Cel Szczegółowy:
13398 Raczyński Cezary
Dziękujemy!

Pozdrawiam,
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

wtorek, 9 kwietnia 2013

Ponownie Neuron

Jak większość ludzi wie, jesteśmy ponownie w Neuronie w Małym Gacnie. Tym razem Czarek w pierwszym tygodniu ćwiczeń zabrał ze sobą rodzeństwo. Pierwszy tydzień minął jak z bicza strzelił. Czaruś bardzo dobrze poddawał się ćwiczeniom, bez żadnego buntu sumiennie wędrował z sali do sali. Aktualnie rozpoczął się drugi tydzień i widzę, że nastąpił kryzys, osłabienie i lekki stan podgorączkowy. Mam nadzieję, że to nic poważnego i szybko wróci do formy. Chociaż po to, aby zakończyć pozytywnie ten turnus.

Historia bioder, cd.
W ostatnim czasie, a dokładnie 26 marca byliśmy w Warszawie u prof. Czubaka na konsultacjach w sprawie bioder. Więc szybko, bo wizyta nie trwała dłużej niż 10 min. opowiem jak było.

Zaczęło się od ponad godzinnego spóźnienia. W zatłoczonej i dusznej poczekalni, wymordowani doczekaliśmy się swojej wizyty.
Profesor bardzo kontaktowy i sympatyczny, ale troszeczkę za luzacki, co świadczy o tym, że po wizycie mieliśmy mieszane odczucia tego co nam powiedział. Ogólnie zabronił operacji, kazał nam uciekać jak ktoś będzie kazał jej się poddać. Uważa, że wysunięta kość, a dokładnie 0,5 cm to bardzo niedużo. I mamy skupić się przede wszystkim na rehabilitacji. Musimy mieć wskazania do operacji, a dokładnie mamy wykonać dla porównania zdjęcie rtg za rok i  za rok przyjechać do konsultacji. Wtedy dopiero decyzja nastąpi.

Wiem, że obaj lekarze są bardzo chwaleni i my sami skorzystaliśmy z ich usług z polecenia. Miałam przyjemność oglądać prof. Czubaka w TVP2, który wystąpił gościnnie w programie Elżbiety Jaworowicz "Tak było, tak jest" jako lekarz prowadzący dziecko, które było bohaterem reportażu. Poza tym Profesor jest ordynatorem ortopedii w Szpitalu w Otwocku, więc mimo wszystko musi być wiarygodny. Teraz tłumaczę moje lęki.

Dalej jednak czujemy lekki niedosyt zwłaszcza, że postawa obu lekarzy jest tak odmienna. Wizyta jak pisałam wcześniej nie trwała nawet 10 min., pochłonęła 250 zł i dalej wszystkiego nie wyjaśniła. Pan Profesor nawet nie ukrywał, że ma małą wiedzę na temat botuliny, której nie wstrzykuje pacjentom.
Botulina to kwas, który paraliżuje na jakiś czas mięsień niekorzystnie się napinający. Czas działania botuliny jest różny u każdego pacjenta. Jeden jest ostrzykiwany co miesiąc po piętnaście zastrzyków na nogę, a inny może mieć raz na pół roku, gdzie liczba zastrzyków jest również zależna od pacjenta.

Niby dobrze ostrzykują w Zagórzu pod Warszawą. Ale jeździć co trzy, bądź jeden miesiąc na botulinę pod Warszawę, to troszkę nas przerasta, zwłaszcza, że nasz budżet bardzo się już uszczuplił, a gdzie jeszcze do końca roku?

Myślimy jeszcze o Krakowie. Tam są lekarze, którzy jako jedyni w Polsce dokonują nacięcia mięśni odpowiadających za niekorzystne napięcie, bez konieczności wkładania dziecka po zabiegu na sześć tygodni w gips.Teraz Wam nie napiszę jak nazywa się ten zabieg, ale na pewno tą informację uzupełnię.

Tu w Gacnie są dzieci, które biorą leki na obniżenie napięcia mięśniowego, które niby zleca neurolog, my nic takiego nie mamy... i do końca nie wiem, czy chcę aby Czarek łykał dodatkowe leki.

Zaobserwowałam na turnusie, że dzieci mieszkające w większych miastach jak Warszawa lub Kraków mają bardzo dobrą opiekę. Specjalistów bod "nosem" i bardzo dobre szkoły uczące życia. Mają przy sobie informatory i nawet, kiedy nie mogą mówić, potrafią pokazać palcem to co czują w danej chwili, co chcą lub gdzie jadą. To jest dla mnie niesamowite przeżycie, cudowna szansa na codzienność i przyszłość dla Czarka. Jestem  pod ogromnym wrażeniem jak mimo swoich ograniczeń ruchowych, czy mowy dzieci potrafią tak świetnie sobie radzić i porozumieć się z rozmówcą. Naszym nowym kolegą jest Paweł, lat 13, mieszka w Warszawie. Ma porażenie cztero kończynowe, uszkodzoną mowę po przebytym wylewie podczaszkowym podczas porodu, a mimo wszystko swoimi powykrzywianymi rękoma potrafi pogłaskać mnie po ręku i pokazać co chce. Umie czytać, literować oczywiście pokazując na kartce, liczyć. Zna się na godzinie.

Teraz ja muszę za rok, czy dwa znaleźć super szkołę dla mojego szkraba, która będzie go sumiennie uczyć.

Zmiana tematu.
Dalszy plan ćwiczeń na ten rok jest w trakcie realizacji. Złożyłam już skierowanie do Szpitala Rehabilitacyjnego w Ameryce pod Olsztynkiem i mam nadzieję, że od maja zaczniemy tam jeździć.

Kolejny zaplanowany turnus do Neuronu mamy 2 czerwca, więc jeżeli ktoś z czytających miałby chęć wspomóc nas chociażby niewielką kwotą pieniężną oto dane fundacji:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa

NR KONTA: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem: 13398 Raczyński Cezary, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.


Chciałabym wyjaśnić pewną kwestię co do zbiórki nakrętek, bo doszły mnie jakieś dziwne komentarze. Zbiórki nakrętek bardzo nam pomagają i ogromnie jesteśmy Wam wdzięczni za to, że to dla nas robicie. Musicie jednak wiedzieć, że to jest dla nas po prostu zasilenie konta fundacyjnego. My nie damy rady opłacić wszystkiego tylko za pieniądze ze sprzedaży nakrętek. Już wyjaśniam.

Żeby utrzymać Czarka, np. w tym roku od stycznia do kwietnia wydaliśmy na jego leczenie ponad 13 900zł.
To jest turnus w lutym 5100.
Turnus w kwietniu 4800.
Rehabilitacja Vojta, logopeda i zajęcia SI 1000 x 4 miesiące 4000.
I tu nie wyliczyłam ani leków, ani środków czystości, ani pampersów czy dojazdów do placówek, na rehabilitacje, do lekarzy, czy turnusy.

Żeby natomiast zbiórka nakrętek mogła tak nas odciążyć od wszystkich potrzebnym wydatków związanych z życiem i leczeniem Czarkiem to musielibyśmy zebrać przynajmniej trzy do czterech ton miesięcznie co jest NIEWYKONALNE. My zbierzemy średnio 1,5 tony do 2 ton raz na trzy miesiące. Mimo, że do zbiórki są zaangażowane prawie wszystkie szkoły, przedszkola i bardzo duża liczba osób prywatnych w Ostródzie.

Nakrętki są bardzo lekkie, a nasze miasto widać, że zbyt małe. Pomaga nam też Szkoła w Iławie i placówki w Olsztynie, ale to i tak jest tyle ile piszę. Za każdy kilogram nakrętek mamy 1 zł. Jeżeli ktoś chce sprawdzić ile to jest 1 kg, to musi zrobić sam doświadczenie w domu.

Nie chcę, aby ten wpis w jakiś sposób Was zniechęcił do dalszych zbiórek, bo mimo wszystko to jest z Waszej strony ogromna pomoc i zaangażowanie. Chciałam tylko sprostować słyszane komentarze. Chcę byście wiedzieli jak ciężko i długo muszę się nakombinować, żeby zebrać potrzebne sumy, by polepszyć stan tego małego szkraba.

Opłat dokonujemy z konta i fundacyjnego, ale też i prywatnego. Dzięki ludziom, którzy oddali nam w zeszłym roku 1%, a od stycznia wpłacają nam datki, na konto podane powyżej mogliśmy pojechać na wszystkie turnusy. Jednak tych pieniędzy jest już bardzo mało i na pewno nie starczą już na drugą połowę roku. Chwytam się wszystkiego, piszę apele do przedsiębiorców, prośby do fundacji. Jednak z różnym skutkiem. Myślałam o zorganizowaniu koncertu, albo o jakimś charytatywnym meczy, czy jakiegoś dobrego kiermaszu florystycznego. Jeżeli ktoś mógłby mi pomóc w realizacji tych marzeń na dalszą szanse rehabilitacji Czarka, byłabym ogromnie wdzięczna.

Ja wiem, że to nudne, czy żenujące, bo wiecznie piszę o pieniądzach i zbiórce nakrętek, wiem że każdy z Was ciężko pracuję na 1 złotówkę. Uwierzcie mi ja nie chce mieć takim problemów, ryczeć po nocach skąd wziąć pieniądze na zakup wózka, czy innej rzeczy w kosmicznej cenie. Chciałabym pójść do pracy, zarobić i nikogo nie prosić o pomoc. A najlepiej byłoby jakby Czarek był zdrowy i poszedł do przedszkola, jak większość jego rówieśników. Ale się nie da, a my potrzebujemy ciągle czyjeś pomocy, są to za duże pieniądze i my sami ich nie uzbieramy. Chyba, że mój mąż awansuje, będzie Prezesem i zarabiać będzie kokosy :). Tego mi życzcie.
Tu kilka fotografii z turnusu.








 




Dalej zbieramy nakrętki. Dziękuję.

 Z poważaniem
Joanna Raczyńska, mama Cezara.


poniedziałek, 18 marca 2013

Biodra

Witam ponownie.
Znów minęło troszkę czasu zanim pojawiłam się ponownie. Zauważyłam po sobie, że muszę złe informacje przetrawić w samotności, bo nie wiem nawet jak przekazywać takie informacje. Złe informacje!!!

Jestem gotowa, by podzielić się tą wiedzą z Wami.

22 stycznia zrobiliśmy Czarkowi USG bioder. Były to jego pierwsze badania bioder w jego życiu. I niestety potwierdziło się nadwichnięty staw biodrowy. To dlatego lewa nóżka Czarka jest krótsza. Ale o tym pisałam wcześniej.

Pojechaliśmy do Gacna, do Neuronu na turnus. Tam dostałam namiary na prof. Grzegorzewskiego w Łodzi. Z turnusu wróciliśmy 23 lutego, a do profesora zapisałam Czarka już na 26 lutego.
Tak więc, 26 lutego wsiedliśmy w samochód i ponad 200 km pojechaliśmy do Łodzi, którą pierwszy raz widziałam. Nie obrażając nikogo, jest obskurna, ponura i rozkopana. Nie wiem czy to przez zimę, czy ruiny, które widać było niemal na każdej ulicy. My umówioną wizytę mieliśmy na Piotrowskiej, która była w remoncie. Masa ludzi, młodych ludzi gdzieś biegnących i my z wózkiem przepychaliśmy się po białej mazi, która stanowiła chodnik. Wózek, buty i spodnie do kolan były białe. Ale co tam.

Profesor Grzegorzewski wywarł na mnie pozytywne wrażenie, człowieka opanowanego i wiedzącego co mówi. Niestety nie otrzymaliśmy dosłownie niczego co potwierdziłoby jego słowa, oprócz faktury na 120 zł za odbytą wizytę. Pan profesor stwierdził, że Czarek musi mieć w okolicy uda wycięty w kości stożek. Końcówka kości udowej musi być wepchnięta z powrotem do miednicy, a resztę kości wsadzone w gips. Przy okazji zostaną nadcięte mięśnie przewodzące i odwodzące, mięśnie odpowiadające za ruszanie nogą do środka i na zewnątrz. Tak potocznie tłumaczę, jak ja to zrozumiałam.
Jakaś abstrakcja. Mój mąż nie ukrywał rozpaczy... przecież on ma chore serduszko, a teraz chcą mu ciąć nogi??? Nóżka po operacji będzie krótsza o kolejny centymetr. Niby pan profesor stwierdził, że w momencie wzrostu nogi się wyrównają.

Szczeny nam opadły. Nie potrafiłam nic z siebie wydusić. Operacja jest konieczna, by nie doszło do zupełnego zerwania stawy biodrowego, bo to by wiązało się z trzema operacjami. Śrubami i masę szokujących rzeczy.
Wszystko co piszę ładnie brzmi, ale to nie jest do końca takie proste. Powiedziałam, że jeżeli biodro da radę to w tym roku odpada jakakolwiek operacja, że jesteśmy dopiero po wyjęciu rurki, a tu pełna narkoza i ponowna intubacja konieczna przy tej operacji. 

Moje rozgoryczenie jest ogromne. Myślałam, że najgorsze mamy za sobą, że teraz tylko zbieranie pieniędzy, rehabilitacja, turnusy i sprzęty, widać nic z tego. A to wszystko to zaniedbania, zaniedbania specjalistów którzy go otaczają, zaniedbania lekarzy, którzy go badają i zlecają ćwiczenia i moje zaniedbania, bo nawet przez myśl mi nie przeszło zrobić mu to pieprzon..... usg. Jestem załamana takim tokiem wydarzeń.

Jak sobie wspomnę to wszystko, to ręce mi opadają... cała drogę powrotną z tej Łodzi uświadamiałam sobie ryzyko powikłań po narkozie, że może jej nie odkrztusić, problemy oddechowe, oiom i wszystko od nowa. Uwierzcie mi nie o tym myślałam i tego się nie spodziewałam. Zawsze ktoś wie gdzie ukuć najbardziej.

26 marca dalej mamy wizytę  w Warszawie u prof. Czubaka, kolejnego ortopedy. Do tej wizyty jestem już przygotowana. Jedziemy oczywiście, bo mam masę pytań i nie wyjdę z gabinetu póki mi wszystkiego nie wyjaśni. Jeżeli się da to będę odwodzić tą operację jak najdłużej, ale nie wiem czy tym mu pomogę czy zaszkodzę.

Wszystko potrafiłam zrozumieć, ale mam serdecznie dość...


Mieliśmy jechać na turnus 1 kwietnia, ale nie wiem czy pojedziemy bo dwie fundacje odmówiły mi dotacji do wózka, a ja muszę dołożyć ponad 5000. Nie mam i na to i na to.

Poza tym dołożyć musimy do kombinezonu tera togs. Niestety na wszystko czekamy, ponieważ nie mam jeszcze decyzji z PCPRów i prawdopodobnie nie dadzą nam dofinansowania na wrześniowy turnus. Nie wiem jak to będzie dalej??? Oj nie wiem???

Tym mniej optymistycznym zdaniem kończę ten wpis.

Pozdrawiam, 
Joanna Raczyńska mama Cezarego.

czwartek, 14 lutego 2013

Gacno - powrót

I ponownie jesteśmy w Neuronie, w Małym Gacnie.

Mija pierwszy tydzień Czarka ćwiczeń i zajęć. Jak jest? Dobrze, a nawet lepiej. Zostały wysłuchane maje modły i w końcu Czaruś znacznie poprawił się w trzymaniu głowy. Zaczyna się lekko podpierać przy oczywiście ustawionych rękach. Widać poprawę w gryzieniu jak wcześniej pisałam. 

I być może to są detale, ale naprawdę jest chwalony i ja jako jego mama bardzo jestem z niego dumna.

Dziś Walentynki, był nawet Bal, wszystko super zorganizowane, była muzyka, były kolorowe światełka i ciasto... ale... nie chce być niewdzięczna, jednak takie imprezy mnie zbytnio nie bawią. Z daleka od domu, od dzieci i w ogóle ten charakter...

Wróćmy do zajęć.
Dostałam już instrukcję jak stymulować mu dłonie by w końcu zaczął wyciągać ręce do zabawek i przedmiotów. I kolejna lista zakupów. Jednak nie mogę narzekać przecież widać poprawę i muszę się tego trzymać. Uwierzcie mi rodzice chorych tu dzieci naprawdę mają super sprzęty. Pomagające, a przede wszystkim nie szkodzące ich dzieciom.

Tak samo poprawa nastąpiła w patrzeniu na zabawki, więc wprowadziłam wszystkie zabawki typu grzechotki, gryzaki.

Mamy zgodę NFZ na zakup wózka i dofinansowanie 1500 zł, czekamy na zgodę i dofinansowanie PCPRów, ale wiemy że kwota nie będzie wyższa niż 3000 zł. Razem 4500, a wózek ponad 10 000. 

Również w tym czasie zakupimy kombinezon thera togs. Lekarka w Gacnie wystawiła zaświadczenie, więc możemy starać się o dofinansowanie z PCPRów. Jest to jednak 60% z kwoty 2800 zł i resztę musimy sami pokryć. Jest to kwota 1120 zł.

Poza tym 1 kwietnia ponownie jesteśmy zapisani na turnus rehabilitacyjny do Gacna. Kwota pobytu 5100. 

Staramy się o dofinansowanie na turnus, ale dopiero na wrzesień. Mamy jeszcze turnus w czerwcu, na który musimy zebrać i w grudniu, który pokryjemy z pieniędzy z 1% za rok 2013.

Wiem, że to sporo, do tego dojdą prywatne wizyty, dojazd do Ameryki i być może wizyta w szpitalu. Wiadomo, że jak nie zbiorę pieniędzy to nigdzie nie pojedziemy i nic nie kupimy, ale w moim postanowieniu Nowo Rocznym nie było mowy o siedzeniu w domu.

Chce prosić Was o propozycje pomysłu na zbiórkę takich pieniędzy, ja nie będę siedziała bezczynnie, popiszę do fundacji i powysyłam apele. Będę Was informowała o kwocie jaką się będzie gromadziła.

Niestety nie jesteśmy w stanie sami wszystkiego sfinalizować. Na wszystko nie starczy.Nie chcę byście mnie ukamienowali na ulicy za wymyślanie, ale ja naprawdę nie szaleję, to są rozsądne propozycje pomocy Czarkowi.

I tu mój apel: Jeżeli ktoś mógłby nam jakoś pomóc w zbiórce tych pieniędzy to proszę niech się ze mną skontaktuje. Podaje numer 721-102-507. Fundacja może wystawić potrzebne puszki do kwesty, albo puszki/skarbony stacjonarne. Potrzebujemy miejsc i zgody  by to postawić. Możecie nam pomóc?

darowiznę można kierować na konto:
Fundacja „Zdążyć z Pomocą”
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 13398 Raczyński Cezary, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Każdy pomysł na wagę złota. 
Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego 

wtorek, 5 lutego 2013

Życie...

Witam ponownie.

Pomału zaczynamy się pakować. Tak jak zadeklarowałam z początkiem roku ruszamy z Cezarym z powrotem do Małego Gacna na turnus rehabilitacyjny. Wyjazd 10 lutego. 
Jest mi lżej na sercu, bo wiem gdzie jadę, mam lepszy sprzęt do kontaktu z rodzeństwem Czarka i wiem czego mogę się spodziewać po tym turnusie. 
W ostatnim czasie, a zarazem w pierwszym miesiącu Nowego Roku wydarzyło się tak wiele, a zarówno tak niewiele, że odczuwam już poważne zmęczenie psychiczne :). Jestem zmęczona biurokracją, istniejącym bałaganem i swoją niedoskonałością.
Nie wiem czy uda nam się zakupić i okulary i materiał logopedyczny przed wyjazdem. Cały czas czekamy na te zwroty.
Ile w człowieku musi być cierpliwości i wytrzymałości - tylko nieliczni wiedzą.

Rozpoczęłam walkę o zdobycie dla Czarka wózka, kombinezonu Thera togsa i kombinowaniu pieniędzy na dalsze turnusy rehabilitacyjne.

Więc po kolei. 
Zaczniemy od tego, że Czaruś ma kolejny problem. Niby kosmetyczny, ale zawsze....

22 stycznia byliśmy u ortopedy, Czarek miał wykonane prześwietlenie bioder, z ewentualnym podejrzeniem zerwania stawu biodrowego. Zdjęcie wykazało naderwany staw biodrowy co kwalifikuje Czarka na podcięcie mięśnia przewodniego lewej nóżki. Olsztyn Wojewódzki Szpital Dziecięcy chciał już zapisać go na marcowy zabieg. Zdrowy rozsądek jednak nakazał nam to sprawdzić u innego dobrego lekarza.
Po wizycie przypomniałam sobie dziewczynkę Martynke poznaną w Gacnie w grudniu zeszłego roku, która miała wykonane nacięcia w obu nóżkach, w Otwocku u jednego z najlepszych ortopedów dziecięcych w Polsce. Nie myśląc już zadzwoniłam do jej mamy po telefon, a następnie umówiłam się na wizytę do prof. Czubaka. Niestety wizyta prywatna, koszt 250 zł w Warszawie 26 marca.

Nacięcie mięśni przewodnich są najczęściej wykonywanymi zabiegami wśród dzieci niechodzących z nadmierną splastyką mięśni, inaczej nadmiernym napięciem mięśniowym. Mięśnie wewnątrz nóg są zbyt silne i mocne, powodując tym ściągnięcie nóg do środka tworząc przez to tzn X. Powoduje to, że kość udowa wyślizguje się z biodra, gdzie u dzieci nie chodzących nie rozwija się taki mostek, który trzyma tą kość udową. Niestety po tym zabiegu dziecko musi być od czterech do sześciu tygodniu w gipsie, co uniemożliwia zarówno pionizację, jak i rehabilitację, a nawet przewroty na boki. Mam nadzieję, że dobrze potocznie to wytłumaczyłam i że wszystkie wątpliwości i pytania rozwieje nam ten profesor.

Czaruś ma dopiero pierwszy etap naderwania tego stawu. Moje zmęczenie tym tematem polega na tym, że opinie są różne. Nie wszyscy jednomyślnie mówią, że Czarek się na ten zabieg kwalifikuje. Rehabilitanci którzy pracują z dziećmi z bardzo dużą splastyką i niepełnosprawnością twierdzą, że Czaruś się nie kwalifikuje, bo dziecko z dużą splastyką nie ułożyłoby nóg po turecku. Natomiast Pani doktor ortopeda kwalifikująca do zabiegu i Pani doktor od rehabilitacji stwierdziły, że bez nacięcia się nie obejdzie.

Myślicie na pewno, jak można porównywać lekarza z rehabilitantami. Otóż, rehabilitanci mają częstszy kontakt z pacjentami, również posiadają chore niepełnosprawne dzieci, a z lekarzami jest różnie. Zdenerwowała mnie również informacja, gdyż okazało się, że lekarz zlecająca pionizację mojego dziecka w Ameryce powinien najpierw wykonać prześwietlenie bioder. Takiego zlecenia jednak nie było, chociaż w  Szpitalu w Ameryce jest nowiuteńki sprzęt do zdjęć rentgenowskich.
I jak ja mam się nie denerwować, jak mam wierzyć lekarzom skoro są takie proste pomyłki.
Szpital Wojewódzki w Olsztynie znowu chce po prostu ciąć i tak było w przypadku  jąder w zeszłym roku. Inaczej natomiast twierdziło Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, które kazało czekać, z powodu słabego odruchu kaszlu. MASAKRA
Nie wiem jak bym pilnowała, jak bym się starała i tak nie potrafię dopilnować tego by uniknąć pomyłek.

Mamy chwilowy zakaz pionizacji, więc w pięknym pionizatorze Bafinie moje dziecko tylko siedzi.

Przy spotkaniu z Panią doktor od rehabilitacji, która wypisywała nam zlecenia na staranie się o dofinansowanie na turnusy, na nowy wózek spotkałam schody na zdobycie zaświadczenia na kombinezon Thera togs. Nie otrzymałam tego dokumentu tłumaczeniem, że być może to będzie zbędny zakup, i nadaremno wydam pieniądze. Pani doktor dała mi do zrozumienia, że ma słaby kontakt z tym sprzętem i że po prostu się na nim nie zna. Wyobraźcie sobie, że porównała mojego syna do 18 letniej dziewczyny, z którą ma kontakt i która taki kombinezon posiada. MASAKRA. 

Mimo wszystko umówiłam się z przedstawicielem, który już był, nawet ze swoim niepełnosprawnym synkiem i zademonstrowała mi Pani działania takiego sprzętu. Doradziła mi w wielu tematach, bo ma z nimi wiele wspólnego. 
Zamówiłam ten kombinezon mimo, że nie mam jeszcze dokumentu, który pomoże mi kupić go taniej. Koszt tego kombinezonu to 2 800, refundacja to 60 % w PCPRów i to dopiero w kwietniu. Dołożyć musimy ponad 1 000 zł i tu też schody, bo fundacja nam nie pokryje różnicy, ponieważ faktura dla PCPRów musi być imienna na mnie jako opiekuna prawnego Czarka, a fundacja musi mieć fakturę na fundację. Teraz muszę się klepnąć po kieszeni i dopłacić nie licząc na zwrot z fundacji. MASAKRA.
Chcę napisać również, że decyzja o zakupie była przeze mnie podjęta już w grudniu, kiedy zobaczyłam dzieci z tymi kombinezonami i jakie mają działania. Wtedy wiedziałam, że Czaruś musi go mieć, że mu się przyda w ćwiczeniach. Zresztą wszystko i tak wychodzi w pracy.

Dokument w sprawie kombinezonu postaram się uzyskać w Neuronie, w Małym Gacnie. Mam nadzieję, że zdobędziemy ten czarodziejski papierek. A co do reszty różnicy pomyślę później. Mam pomysł, ale na razie nie zdradzę.

Wiem, że różne są obiekcje na temat stanu zdrowia mojego synka. Obserwując dzieci widzę, że w wielu przypadkach niedotlenienie jest w dużo znacznym gorszym zdarzeniem, niż chociażby wada genetyczna. Jeżeli istnieje chociażby cień, najmniejsza nadzieja na to, że cokolwiek mu pomoże polepszyć aktualny stan i przybliży go do lepszej sprawności, a zarówno jest osiągalne, chce by moje dziecko to miało. I żadne deklaracje typu" może się to Pani nie przyda, nie potrzebnie wydane pieniądze" mnie nie przekonują. Wszystko co osiągnęliśmy do tej pory jest wyłącznie tylko przez moją obserwację, zbieranie informacji, próbowanie. Nikt mnie nigdy do niczego nie zmuszał w sprawie podjętych decyzji co do jego leczenia  i nigdy na to nie pozwolę. Nie pozwolę również, by ktokolwiek mnie próbował wypalić, bym traktowała Czarka jako dziecko skreślone i nie mające możliwości poprawy swojego stanu.
Fakt chcieliśmy jechać na delfinoterapię, to było nasze marzenie, jednak nierealna abstrakcja. Zrozumiałam, że sprawność fizyczna, jeżeli będzie szła do przodu, będzie szła też sprawność manualna, mózgowa, a do tego potrzebna jest rehabilitacja. 
Jak patrzę na moje chore dziecko, jak widzę jak stara się każdego dnia, jak jest zmęczone i spłakane po ćwiczeniach dopadają mnie różne myśli, ale im szybciej się uśmiecha, tym ja widzę sens tego co robimy. Tłumaczę mu codziennie, że ćwiczymy po to by mógł sam siedzieć, sam jeść, a nawet sam chodzić. I nie obchodzi mnie co będzie za dziesięć lat, co myślą ludzie o moim dziecku, liczy się to co jest teraz. Teraz muszę mieć pieniądze, teraz muszę jeździć na turnusy, teraz muszę kupować sprzęty, bo za dziesięć lat będzie już za późno na to co jest teraz takie ważne.

Mamy również, po wielkich tłumaczeniach jak potrzebny nam wózek specjalny dla Czarka zaświadczenie, gdzie NFZ i PCPRy dołożą ponad 4 500, a koszt wózka to ponad 10 000 zł. Jest tak ciężko coś uzyskać w tym świecie, że obejmuje mnie momentami strach i rezygnacja. Ile to kosztuje naszego trudu, wydeptanych ścieżek i proszenia praktycznie o coś co nam się należy, żeby nasze chore dzieci miały to co potrzebne, by nie pogłębiać tego, co już jest złego w ich ciałkach.

Uzyskaliśmy również wniosek wystawiony przez tą samą lekarkę dofinansowania na turnus rehabilitacyjny, który otrzymaliśmy w zeszłym roku. Liczę, że w tym również dostaniemy i pojedziemy tak jak w zeszłym roku w grudniu. To kwota nie dużo ponad 1 600 zł, a koszt turnusu 5 100.

Jestem tak naładowana negatywnymi emocjami, które kipią we mnie codziennie. 
Tym na przykład, że matki chorych dzieci, nie mogą dorobić legalnie, chociaż na pół etatu, nie tracąc przy tym tak małych zasiłków. Umożliwiłoby to nam kontakt z ludźmi, parę złoty więcej, poprawiłoby to nasze przyszłe emerytury, poprawiło by nasz komfort psychiczny, jednocześnie z możliwością opiekowania się naszymi dziećmi. Kto to wymyślił takie ograniczenia? Zmieniłoby to wszystko. Oczywiście, pracowałyby mamy, które by mogły i chciały. Uwierzcie mi mamy chorych dzieci są bardzo obrotne, przedsiębiorcze i zaradne. Nie jedne zbiórki są przemyślane i dopracowane do ostatniego szczegółu.

Co jeszcze. Czaruś po regularnych wizytach u Pani Beatki logopedy lepiej je, nawet wrócił odruch gryzienia. Teraz pracujemy na tym, by nie chomikowała pokarmu w policzkach tylko przesuwał do środka języka i połykał. Pomogą masaże języka specjalnymi wibratorkami. Jestem bardzo zadowolona z rezultatów i czekam na więcej. W Gacnie też będzie logopeda codziennie, więc mam nadzieję, że przyniesie to zdwojone efekty. Wizyta 50 zł.

Chodzimy również do Pana Jacka na zajęcia z Integracji Sensorycznej i metodą Bobatha. Są to zajęcia uzupełniające po rezygnacji z zajęć prywatnych Pana Krzysztofa. Wizyta 50 zł.

Jak widzicie intensywnie pracuję, zbieram informacje i je realizuję. Widzicie również kwoty, tak to kosmiczne kwoty. Po to te zbiórki nakrętek, po to prośby o oddawanie 1%, po to prośby o datki. Pisze apele mam ich już ponad 1000 szt. Muszę pokupować na nie znaczki, które będą kosztować dużo. Boję się trochę tych wydanych pieniędzy, żeby tylko się zwróciły i to podwójnie.
Jest początek roku, więc to wszystko dopiero jest w trakcie realizacji. Będę Was informowała o przebiegu zaplanowanych celów.

A teraz dobranoc i do zobaczenia na turnusie, bo na pewno napiszę i umieszczę zdjęcia i recenzje.

Możesz pomóc Czarusiowi wpłacając darowiznę na konto:
Fundacja „Zdążyć z Pomocą”
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 13398 Raczyński Cezary, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

lub

 PRZEKAZAĆ 1% PODATKU
W odpowiednią rubrykę w rocznym zestawieniu podatkowym wystarczy wpisać:
KRS 0000037904 (KRS FundacjiZdążyć z Pomocą”)
oraz KONIECZNIE w rubryce Cel Szczegółowy:
13398 Raczyński Cezary
Dziękujemy!

 Pozdrawiam, 
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

środa, 16 stycznia 2013

Thera Togs

Dziś chcę Wam trochę napisać o tym kombinezonie Thera Togs. Widziałam go na dziewczynce w Małym Gacnie i wiem, że pomógłby Czarusiowi, a choćby i dlatego, że ściągnąłby jego łopatki i ciało byłoby sztywniejsze, nie lał by mi się tak na ręcach.


Kombinezon rehabilitacyjny Thera Togs to miękka, cieniutka piankowa kamizelka (fachowo: prioproceptywna orteza) przeznaczona dla pacjentów z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Kombinezon został opracowany przez amerykańskich naukowców. Do stworzenia tego kombinezonu użyli unikatową tkaninę Velcro, która rozciąga się tylko w jedną stronę, co pozwala na uzyskanie możliwości dynamicznej stabilizacji i korekcji. Pacjent może w nim przebywać przez 12 godzin dziennie, nie ma ograniczonych ruchów, a materiał w pełni przepuszcza powietrze. Nazywany jest drugą skórą, gdyż idealnie przylega do ciała 

Orteza rehabilitacyjna składa się z kamizelki, spodenek, systemu pasków i krzyżaków dopinanych do kombinezonu. W odróżnieniu od innych kombinezonów Thera Togsa można ukryć pod ubraniem, co zapewnia komfort psychiczny i fizyczny.
Główne zalety Thera Togsa to: stymulacja czucia głębokiego, poprawa stabilności i korekcja. Dopływ bodźców prioproceptywnych uzyskujemy przez delikatną kompresję materiału bezpośrednio na skórę. Thera Togs zapewnia również lepszą stabilizacje w obrębie tułowia i stawów biodrowych bez ograniczania ich ruchomości. Korekcje uzyskujemy dzięki specjalnym paskom, które możemy przyczepiać na całej powierzchni kombinezonu za pomocą rzepów. Thera togs ma szerokie zastosowanie u dzieci z MPD zapewniając im wyrównanie niedoborów sensomotorycznych, zapewnienie dynamicznej stabilizacji i korekcji. Kombinezony te sprawdzają się bardzo dobrze u pacjentów z zaburzeniami procesów integracji sensomotorycznej. 

Występuje kilka systemów tego kombinezonu:
 
 SYSTEM ATAXITOG


Zestaw Ataksja przedstawia nowy projekt kamizelki z długimi skrzydłami mocowania, które można połączyć bezpośrednio ze spodenkami na biodrach aż do mankietu udowego.



 SYSTEM THERATOGS NA CAŁE CIAŁO (FULL BODY SYSTEM)
   Ten system jest przeznaczony dla dzieci i dorosłych z syndromem zaburzeń neuromotorycznych.
   System wspomaga proces rehabilitacji przy problemach dotyczących neuromotoryki, postawy, zdolności poruszania się i równowagi. Owija tułów i kończyny, co pozwala terapeucie zamocować taśmy, które mogą poprawić wyrównanie postawy, zwiększyć stabilizację tułowia oraz pomagać w korekcji kończyn. Wszystko to może dawać jeszcze lepsze rozwiązania dla funkcjonalnych ustawień ciała i wpływać na pojawienie się ruchu w częściach od proksymalnych do najbardziej wysuniętych: rąk i stóp.

   Wygodna, wyściełana pianką, „oddychająca" kamizelka daje delikatny ucisk na tułów, aby zwiększyć dopływ bodźców i dotykową świadomość ciała (zwiększone czucie głębokie). Podobnie wygodne spodenki zapewniają większą świadomość bioder i ud. Służą jako kotwica dla zabezpieczenia kamizelki i do mocowania taśm.

 SYSTEM THERATOGS DLA KOŃCZYN DOLNYCH
    System dla kończyn dolnych jest zaprojektowany i skierowany do wyrównywania i odchyleń czynnościowych stawu kolanowego, umożliwia prawidłowy rozwój kości udowej i niezależnie stawu biodrowego u samodzielnie chodzącego dziecka lub chodzącego dorosłego, który nie ma problemów związanych ze stabilnością biodra i tułowia. Dostępny we wszystkich rozmiarach dla dzieci i dorosłych. System dla kończyn dolnych jest wysoce przydatny przy zabiegach związanych z rotacją nogi na zewnętrzną lub do wewnętrzną, przywodzeniem, w przypadku kolana szpotawego lub koślawego.

 SYSTEM INTEGRACJI SENSORYCZNEJ/PRZETWARZANIA ZABURZEŃ SENSORYCZNYCH
  System zapewnia dopływ bodźców z ustroju, aby pomóc dzieciom z dysfunkcjami integracji czuciowej lub z problemami dotyczącymi przetwarzania zaburzeń czuciowych. Wygodna, wyściełana pianką, "oddychająca" kamizelka daje delikatny ucisk na tułów, aby zwiększyć dopływ bodźców i dotykową świadomość ciała (zwiększone czucie głębokie). Podobnie wygodne spodenki zapewniają większą świadomość bioder i ud. Służą jako kotwica dla zabezpieczenia kamizelki i do mocowania taśm.
 
SYSTEM USTAWIAJĄCY NADGARSTEK I KCIUK
   System ustawiający nadgarstek i kciuk jest najbardziej uniwersalny w swoim rodzaju. Wykorzystywany jako niezależna pomoc przy funkcjonalnym wyrównywaniu albo do użycia, aby wydłużyć zastosowanie taśm TheraTogs z ramienia albo łokcia do ręki np. w SYSTEMIE NA CAŁE CIAŁO. System ustawiający nadgarstek i kciuk jest dostępny w rozmiarach dziecięcych (S, M,L) i dorosłych (S, M, L) na lewą jak i prawą rękę. Wykonany z tych samych materiałów piankowych, co części ubioru TheraTogs. Jest wygodny i skuteczny w wspieraniu oraz leczeniu pozycji stawu, którą można korygować ręcznie (bez sztywnego przykurczu zgięciowego nadgarstka).

Trochę jest tych systemów. Jestem dopiero umówiona z przedstawicielem, więc przy następnym wpisie podzielę się nowymi informacjami. To tak krótko na temat tego kombinezonu ;).

Dowiadywałam się już o dofinansowanie jakie mogłabym uzyskać na ten kombinezon. Koszt w zeszłym roku to 2800 zł, ale nie wiem za jaki system kombinezonu. NZF nie refunduje takiego sprzętu rehabilitacyjnego, dlatego PCPRy refundują tylko 60% tej kwoty. Po moich obliczeniach wyszło 1120, które będziemy musieli dopłacić z własnej kieszeni, bo nie wchodzi tu żadne dofinansowanie z fundacji, nawet z naszej, gdzie zbieramy środki na takie zakupy. Chore to jest, co za porąbany system.

Muszę coś wymyślić, jak zdobyć te pieniądze...

 Informacje w tym poście, jak i zdjęcie demonstrujące kombinezon są ze strony internetowej  http://www.optima-rehabilitacja.pl/TheraTogs.php.

A co u nas? Jesteśmy po chorobie. Czaruś chorował cały tydzień, a zaczęło się już po Nowym Roku, gorączka i katar. Wyglądało to tak jak mnie chwyta przeziębienie. Nie było to nic tak strasznego, chociaż na trzecią i czwartą dobę jego choroby miałam kryzys psychiczny, bo zaczął się mocny katar i wymioty zalegającej flegmy i w nosie i na płucach. 

Dobrze, że kobiety mogą farbować włosy, bo ja siwych mam już bardzo dużo. Zresztą kto nas zna, to wystarczy popatrzeć na mojego męża ;).

Jak zawsze wybrnęliśmy, po masowej ilości inhalacji, oklepywania, syropków i nasmarowań. Gorączka była tylko pierwszą dobę. I ważna informacja, był to nasz pierwszy katar od usunięcia rurki. Kaszel zdecydowanie się poprawił, ale mój synek nie smarka, a ja nie chciałam wracać do ssaka, więc "gruszka", bo nic innego nie posiadałam w domu, poszła w ruch. 

Pod koniec tego przeziębienia troszkę zaczęło mnie martwić jego wymioty, bo tak naprawdę spowodowane zwykłym kaszlnięciem, a odruch jak u wyćwiczonego bulimika. Podałam mu Helicit, na refluks, bo to nienormalne by byle lekki kaszel powodował wymioty, albo jest nadkwasowość, albo powrócił refluks. Helicit mu nie zaszkodzi, ponieważ granulki regulują kwasy treści pokarmowej. Na koniec tego wszystkiego ja się zaraziłam i siedzę teraz o tej 02:16 z zasmarkanym nosem i chorym gardłem i zaspakajam swoje sumienie wpisem tu na tego bloga, dziel się z Wami zdobytymi informacjami.

I to tyle na dziś. Miłej nocki.

mama Cara, Joanna Raczyńska