c.d.

Kochani my cały czas zbieramy nakrętki i zbierać będziemy. 

Pamiętajcie o nas!!!

Ostatni wpis skończyłam na zakupie ssaka. Otóż ssak jest na razie wzięty na kreskę. Część tej kwoty pójdzie z 1% z fundacji, który oddaliście na rzecz Czarka, a druga część pójdzie i tu niespodzianka. W następnym tygodniu mamy pierwszą wysyłkę nakrętek. Cieszymy się ogromnie, że Wasz trud i zaangażowanie zaowocuje, a środki jakie z tego uzyskamy będą mogły być wykorzystane na tak potrzebny zakup.

Dlatego zbierajcie. Jeżeli macie czas i możliwości. Im więcej tym lepiej.

Tak naprawdę dziś zaczęłam się poważnie martwić, ponieważ cały czas czkamy na zwrot z  konta fundacyjnego wysłanych wydanych faktur na leczenie i utrzymanie Czarka. Na rehabilitacje obecnie wydajemy 200 zł tygodniowo. Mamy dwa razy spotkania w tygodniu i ćwiczenia metodą NDT Bobath i tyle samo metodą Vojty. Niestety nie dostaliśmy jeszcze dofinansowania z fundacji Polsat, więc wszystko idzie z zasiłków otrzymanych na Czarka i z pomocy darczyńców znajomych i rodziny.  Uwierzcie nie jesteśmy w stanie pokrywać takich kwot. Skończyły nam się już środki i martwiłam się, że będę musiała znów pożyczyć tym razem na życie, a ćwiczenia zaprzestać.

Wpadłam na pomysł i napisałam dziś do fundacji maila. I dostałam od razu odpowiedź. Pozytywną odpowiedź. Mam nadzieję, że jutro będę miała pieniądze na koncie i na jakiś czas spokój z ich zdobywaniem.

Jeżeli jesteście zainteresowani i chcielibyście nas wspomóc, cały czas zbieramy rzeczy na aukcje do licytacji dla Czarka. Niektóre z nich są cały czas prowadzone. Zapraszam serdecznie do brania udziału.

No i zaczęły się rozliczenia podatkowe. Kochani nasz KRS nie uległ zmianie. Dzięki takim zbiórkom mamy zapewnioną rehabilitację w następnym roku, bo dopiero za koncie fundacyjnym zawitają  w listopadzie tego roku. Proszę pamiętajcie o nas i jeżeli to możliwe to polećcie nas znajomym i rodzinie. Z góry dziękuję Wszystkim. Już dużo osób dzwoniło do mnie i interesowało się naszym KRS.

A teraz kilka fotek Czarusia. Niestety ten łobuz jeszcze nie śpi, ale jak zawsze poradzimy sobie.
Krótki opis: Tu święta i prezent od Mikołaja.

 

 a ty żuję kawałek bułki :), a obok mnie moje rodzeństwo :D

Tu Czaruś w podróży do Centrum Zdrowia Dziecka. Z powodu wczesnego wyjazdu mama malowała się w samochodzie i dała mi pędzelek. Zobaczcie co z nim robiłem!

 A tu co lubię najbardziej: Uwielbiam się kąpać i leżeć na golasa!

Tu "czytałem" ulotkę reklamową. Mama włożyła mi ją do rączek, a mi się bardzo podobało :D

Pozdrawiam
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

Powtórka!

Życie w ułamku sekundy potrafi się tak diametralnie zmienić. Nawet nie jesteśmy w stanie myślami ogarnąć toku wydarzeń. W ostatnim wpisie pisałam o chorobach moich dzieci, ale to co działo się później przeszło najmniej moje oczekiwania. W piątek w zeszłym tygodniu u Czarka było widać zmiany infekcyjne, w niedzielę  miał stan gorączkowy 38,6 stopni, ale ta temperatura skakała mu. Wieczorem spadła mu poniżej 37, więc nie widziałam potrzeby podawania mu syropu na zbicie gorączki. A poza tym strasznie się dławił i nie miał apetytu. W poniedziałek byliśmy w przychodni. Lekarz zlecił inhalacje z Berodualu i Pulmicortu. We wtorek zauważyłam, że ma całą buzię czerwoną i przeszło mi przez myśl by zajrzeć mu pod język. Moje przeczucie się sprawdziło. Cezary miał rozwijającą się aftę. 

Już ją przeszliśmy w czasie lipcowego zapalenia płuc jak leżałam z Czarkiem w szpitalu. Afta to ogólnie zapalenie jamy ustnej. Występuj gorączka i podrażnienie w jamie ustnej. Późnij pojawiają się plamki z ropno białym nalotem. Bardzo bolesne.

Zadzwoniłam do męża, który po pracy po 22.00 szukał w mieście apteki, by kupić nystatynę do pędzlowania jamy ustnej. W środę udaliśmy się do lekarza. Niestety nasz lekarz rodzinny przyjmował dopiero popołudniu, a wolna godzina było dopiero na 16.45. Pod wpływem impulsu zarejestrowałam Czarka do innego lekarza, który mógł przyjąć nas rano. Niestety po osłuchaniu Pani Doktor stwierdziła, że Czarek ma niewiele większe zmiany na oskrzelach (no ale ma) i ponieważ nie pomogły inhalacje w domu, to mamy udać się na oddział dziecięcy z możliwością ich zwiększenia.

Aż mowę mi odjęło, w głowie mi się nie mieściło, że mam leżeć w szpitalu na inhalacjach. Poza tym wiedziałam,  że na tym się tylko nie skończy. Będzie masę potrzebnych oczywiście badań, bo przecież Cezary jest takim ciężkim do zdiagnozowania dzieckiem. No nic wsiadłam do samochodu i chciałam normalnie kogoś pobić .

Niestety z bezsilności potrzebuję czasami pobiegać :)

Pod kolejnym wpływem impulsu pojechałam do szpitala w Ostródzie. Tam na izbie przyjęć wezwano panią doktor z oddziału dziecięcego, która mnie wysłuchała i powiedziała swoje zdanie na ten temat. Oczywiście nieco odbiegało od zdania pani doktor w przychodni. Nakazała jechać na oddział  ratunkowy do Olsztyna - na konsultacje, zaznaczając że następnym razem mam do nich nie zajeżdżać, bo nie ma po co. Oddział dziecięcy w Ostródzie niestety nie spełnia wymogów szpitalnych dla Czarka.

Wyszłam ze szpitala, to musiałam solidnie sobie popłakać. Aż we mnie krzyczało NIE. Tak więc sama podjęłam decyzje, że moje dziecko w ówczesną środę nie pojedzie do żadnego szpitala. Nie dam go maltretować. Pojechałam z mężem na zakupy, Czaruś smacznie spał w wózeczku i analizowaliśmy dalsze działanie. Niestety czas się kończył ponieważ mój mąż musiał iść do pracy, ale zakupy i tak trzeba było zrobić, bo jeżeli musiałabym już jechać do tego szpitala niestety jedzenie trzeba zabrać.

Zadzwoniłam z powrotem do przychodni, nie wiem jak jest w NFZ, ale zostałam rano poinformowana, że jak jestem u jednego lekarza to tego samego dnia nie mogę być u innego. Wydaj mi się, że Czarek nie jest opłacalnym dzieckiem. Są limity. Ale mimo wszystko udaliśmy się ponownie do przychodni i jako pierwsi wkroczyliśmy do gabinetu lekarskiego. Niestety rodzinna doktor Cezarego okazała swoje niezadowolenie z zaistniałej sytuacji i po wysłuchaniu mojej wersji postanowiła osłuchać ponownie Czarka.

Nie pojechaliśmy do szpitala. Musiałam podpisać adnotację, że nie wyrażam zgody na hospitalizację dziecka w szpitalu. Cezary dostał antybiotyk i aktualnie leczymy tylko zapalenie jamy ustnej. Wygląda na to, że zmiany w oskrzelach były spowodowane tym, że ból w buzi u Czarka powodował strach przed połykaniem. Więc zalewał się śliną, której teraz ma dużo dużo więcej. Poza tym język był wiecznie na wierzchu i zdarza się, że sobie go przygryzie. Aftę ma tylko pod językiem na wędzidełku. Jednak ból jest ogromny, zwłaszcza że podrażnia sobie ją zębem.


Czaruś ma się dobrze, na cały tydzień odwołaliśmy zajęcia rehabilitacyjne. Ale tamta środa mnie tak zmęczyła, że miałam dosyć wszystkiego. Niestety to nie koniec naszych nowinek. W piątek rano popsuł nam się ssak. Był wypożyczony od Caritasu w Olsztynie, ale przy infekcji jamy ustnej był po prostu niezbędny. Wpadłam w panikę, że musimy do przychodni, do szpitala tam gdzie jest ssak. Mąż w tym czasie miał pojechać po inny na wymianę do Olsztyna. Ale po dłuższej chwili mi wszystko przeszło i w końcu zostałam  domu i spokojnie sobie poradziłam samymi patyczkami do uszów. Pomagałam Czarkowi jak odkrztuszał i wycierałam rurkę, by nic nie przeszkadzało mu w oddychaniu. Daliśmy sobie radę. Niestety to był jedyny ssak na akumulator w hospicjum Caritas. I musieliśmy zakupić taki z akumulatorem, ponieważ ten który obecnie mamy działa tylko jak jest włączony do prądu. A nie podczas jazdy samochodem. To byłoby dla nas skazanie na wieczne siedzenie w domu. O nie Czarek musi oglądać świat. A koszt ssaka to  ponad 1500 zł.  Dokładną cenę zobaczę jutro. Skąd weźmiemy pieniądze? Napiszę Wam w następnym poście.

Pozdrawiam.

Joanna Raczyńska, mama Cezarego