piątek, 3 lutego 2012

Nowe niemiłe niespodzianki.

Mamy luty.
Jeszcze niedawno były Święta i składaliśmy sobie życzenia Noworoczne, a już niedługo Walentynki. A u nas ... na razie z mężem odpoczywamy po chorobach dzieci. Afta na języczku Czarka jeszcze jest. Pomalutku goi się. Czaruś zaczyna sobie przypominać co to jest połykanie śliny, bo przez tą aftę ciekła mu zarówno do tchawicy, jak i na zewnątrz. Porównując to do dziecka u którego wyrzynają się ząbki. Najgorzej jest po spaniu, zalewa się wówczas śliną, a ma jej teraz super specjalną produkcję.

U rodzeństwa Czarka też leczymy pozostałości kataru i również afty u córki. Dzieci jednak od poniedziałku chodzą do przedszkola, a my od zeszłego czwartku uczęszczamy do Ośrodka pobytu dziennego na drugi etap Metodą Tomatisa. Trwa on siedem dni , więc do piątku kursujemy na zajęcia nie patrząc na aurę na dworze.

Wczoraj przyszła do mnie odpowiedź z Fundacji Polsat. Niestety nie dostaniemy dofinansowania z powodu nadmiernych dochodów. Jesteśmy załamani. Nie rozumiem jak Miejski Ośrodek przydziela nam zasiłek rodzinny i zasługujemy na ten zasiłek, a fundacja stwierdza, że nasze dochody są zbyt wysokie. Jak można rozważać dochody kiedy tylko jedno z rodziców pracuje i musi utrzymać piątkę ludzi w tym jedno chore. Na Czarka tygodniowo idzie 350 zł na samą rehabilitację, a gdzie dojazdy, leki i wyżywienie go samego? Nie wiem jakie oni mają wytyczone granice, ale się z nimi nie zgadzam. Czarek jest dzieckiem chorym i to na najbliższe lata nie ulegnie zmianie, ale również mamy  Filipa i Martynę, one też mają potrzeby. Mamy też inne sprawy, które wiecznie odkładamy, na pierwszy plan stawiamy rehabilitację Czarka. Jeżeli takie będzie nastawienie fundacji to my w tym życiu na pewno niczego nie naprawimy, a na pewno nie będziemy mieć na to szansy. Myślałam ze nam pomogą i odciążą na jakiś okres z jednego wydatku. Ale myliłam się, znowu.

Nie rozumiem całej tej sytuacji. Uważam, że każdej rodzinie mającej pod opieką chore dziecko należy się pomoc. Jak ma nas takie podejście motywować do walki. Skąd brać pieniądze? Myślałam, że to normalne dofinansowanie do leczenia dziecka. Muszę się z tym oswoić. Poza tym wiecznie czekamy na ten zwrot z fundacji za te faktury. Dziwi mnie fakt, że nikt się nie zastanawia skąd mamy wsiąść pieniądze na zakup lub naprawę, a z oddaniem wiecznie czekamy. Tłumacząc się jednocześnie z tego, że nie robimy żadnych przekrętów i nie dorabiamy się kosztem dziecka.

Napisałam odwołanie, byłam tak poruszona, że cztery razy przepisywałam list do nich. W końcu przesłałam i drogą elektroniczną i pocztą. Pewnie z marnym skutkiem, bo takich rodziców mają na pęczki. Ale chciałam by wiedzieli, że nie mają racji. Nie chcemy żyć tylko chorobą dziecka. Mamy marzenia, pasje, które chcemy zrealizować sami, wystarczy tylko, że pomogą nam zapewnić Czarkowi odpowioednią opiekę.   

Tu wcześniej był krótki wpis na temat zaginionej Madzi, ale postanowiłam go usunąć, bo brak mi słów na ten temat i raczej moje zdanie zostawię dla siebie.

Serdecznie pozdrawiam.
Joanna Raczyński, mama Cezarego