wtorek, 5 lutego 2013

Życie...

Witam ponownie.

Pomału zaczynamy się pakować. Tak jak zadeklarowałam z początkiem roku ruszamy z Cezarym z powrotem do Małego Gacna na turnus rehabilitacyjny. Wyjazd 10 lutego. 
Jest mi lżej na sercu, bo wiem gdzie jadę, mam lepszy sprzęt do kontaktu z rodzeństwem Czarka i wiem czego mogę się spodziewać po tym turnusie. 
W ostatnim czasie, a zarazem w pierwszym miesiącu Nowego Roku wydarzyło się tak wiele, a zarówno tak niewiele, że odczuwam już poważne zmęczenie psychiczne :). Jestem zmęczona biurokracją, istniejącym bałaganem i swoją niedoskonałością.
Nie wiem czy uda nam się zakupić i okulary i materiał logopedyczny przed wyjazdem. Cały czas czekamy na te zwroty.
Ile w człowieku musi być cierpliwości i wytrzymałości - tylko nieliczni wiedzą.

Rozpoczęłam walkę o zdobycie dla Czarka wózka, kombinezonu Thera togsa i kombinowaniu pieniędzy na dalsze turnusy rehabilitacyjne.

Więc po kolei. 
Zaczniemy od tego, że Czaruś ma kolejny problem. Niby kosmetyczny, ale zawsze....

22 stycznia byliśmy u ortopedy, Czarek miał wykonane prześwietlenie bioder, z ewentualnym podejrzeniem zerwania stawu biodrowego. Zdjęcie wykazało naderwany staw biodrowy co kwalifikuje Czarka na podcięcie mięśnia przewodniego lewej nóżki. Olsztyn Wojewódzki Szpital Dziecięcy chciał już zapisać go na marcowy zabieg. Zdrowy rozsądek jednak nakazał nam to sprawdzić u innego dobrego lekarza.
Po wizycie przypomniałam sobie dziewczynkę Martynke poznaną w Gacnie w grudniu zeszłego roku, która miała wykonane nacięcia w obu nóżkach, w Otwocku u jednego z najlepszych ortopedów dziecięcych w Polsce. Nie myśląc już zadzwoniłam do jej mamy po telefon, a następnie umówiłam się na wizytę do prof. Czubaka. Niestety wizyta prywatna, koszt 250 zł w Warszawie 26 marca.

Nacięcie mięśni przewodnich są najczęściej wykonywanymi zabiegami wśród dzieci niechodzących z nadmierną splastyką mięśni, inaczej nadmiernym napięciem mięśniowym. Mięśnie wewnątrz nóg są zbyt silne i mocne, powodując tym ściągnięcie nóg do środka tworząc przez to tzn X. Powoduje to, że kość udowa wyślizguje się z biodra, gdzie u dzieci nie chodzących nie rozwija się taki mostek, który trzyma tą kość udową. Niestety po tym zabiegu dziecko musi być od czterech do sześciu tygodniu w gipsie, co uniemożliwia zarówno pionizację, jak i rehabilitację, a nawet przewroty na boki. Mam nadzieję, że dobrze potocznie to wytłumaczyłam i że wszystkie wątpliwości i pytania rozwieje nam ten profesor.

Czaruś ma dopiero pierwszy etap naderwania tego stawu. Moje zmęczenie tym tematem polega na tym, że opinie są różne. Nie wszyscy jednomyślnie mówią, że Czarek się na ten zabieg kwalifikuje. Rehabilitanci którzy pracują z dziećmi z bardzo dużą splastyką i niepełnosprawnością twierdzą, że Czaruś się nie kwalifikuje, bo dziecko z dużą splastyką nie ułożyłoby nóg po turecku. Natomiast Pani doktor ortopeda kwalifikująca do zabiegu i Pani doktor od rehabilitacji stwierdziły, że bez nacięcia się nie obejdzie.

Myślicie na pewno, jak można porównywać lekarza z rehabilitantami. Otóż, rehabilitanci mają częstszy kontakt z pacjentami, również posiadają chore niepełnosprawne dzieci, a z lekarzami jest różnie. Zdenerwowała mnie również informacja, gdyż okazało się, że lekarz zlecająca pionizację mojego dziecka w Ameryce powinien najpierw wykonać prześwietlenie bioder. Takiego zlecenia jednak nie było, chociaż w  Szpitalu w Ameryce jest nowiuteńki sprzęt do zdjęć rentgenowskich.
I jak ja mam się nie denerwować, jak mam wierzyć lekarzom skoro są takie proste pomyłki.
Szpital Wojewódzki w Olsztynie znowu chce po prostu ciąć i tak było w przypadku  jąder w zeszłym roku. Inaczej natomiast twierdziło Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, które kazało czekać, z powodu słabego odruchu kaszlu. MASAKRA
Nie wiem jak bym pilnowała, jak bym się starała i tak nie potrafię dopilnować tego by uniknąć pomyłek.

Mamy chwilowy zakaz pionizacji, więc w pięknym pionizatorze Bafinie moje dziecko tylko siedzi.

Przy spotkaniu z Panią doktor od rehabilitacji, która wypisywała nam zlecenia na staranie się o dofinansowanie na turnusy, na nowy wózek spotkałam schody na zdobycie zaświadczenia na kombinezon Thera togs. Nie otrzymałam tego dokumentu tłumaczeniem, że być może to będzie zbędny zakup, i nadaremno wydam pieniądze. Pani doktor dała mi do zrozumienia, że ma słaby kontakt z tym sprzętem i że po prostu się na nim nie zna. Wyobraźcie sobie, że porównała mojego syna do 18 letniej dziewczyny, z którą ma kontakt i która taki kombinezon posiada. MASAKRA. 

Mimo wszystko umówiłam się z przedstawicielem, który już był, nawet ze swoim niepełnosprawnym synkiem i zademonstrowała mi Pani działania takiego sprzętu. Doradziła mi w wielu tematach, bo ma z nimi wiele wspólnego. 
Zamówiłam ten kombinezon mimo, że nie mam jeszcze dokumentu, który pomoże mi kupić go taniej. Koszt tego kombinezonu to 2 800, refundacja to 60 % w PCPRów i to dopiero w kwietniu. Dołożyć musimy ponad 1 000 zł i tu też schody, bo fundacja nam nie pokryje różnicy, ponieważ faktura dla PCPRów musi być imienna na mnie jako opiekuna prawnego Czarka, a fundacja musi mieć fakturę na fundację. Teraz muszę się klepnąć po kieszeni i dopłacić nie licząc na zwrot z fundacji. MASAKRA.
Chcę napisać również, że decyzja o zakupie była przeze mnie podjęta już w grudniu, kiedy zobaczyłam dzieci z tymi kombinezonami i jakie mają działania. Wtedy wiedziałam, że Czaruś musi go mieć, że mu się przyda w ćwiczeniach. Zresztą wszystko i tak wychodzi w pracy.

Dokument w sprawie kombinezonu postaram się uzyskać w Neuronie, w Małym Gacnie. Mam nadzieję, że zdobędziemy ten czarodziejski papierek. A co do reszty różnicy pomyślę później. Mam pomysł, ale na razie nie zdradzę.

Wiem, że różne są obiekcje na temat stanu zdrowia mojego synka. Obserwując dzieci widzę, że w wielu przypadkach niedotlenienie jest w dużo znacznym gorszym zdarzeniem, niż chociażby wada genetyczna. Jeżeli istnieje chociażby cień, najmniejsza nadzieja na to, że cokolwiek mu pomoże polepszyć aktualny stan i przybliży go do lepszej sprawności, a zarówno jest osiągalne, chce by moje dziecko to miało. I żadne deklaracje typu" może się to Pani nie przyda, nie potrzebnie wydane pieniądze" mnie nie przekonują. Wszystko co osiągnęliśmy do tej pory jest wyłącznie tylko przez moją obserwację, zbieranie informacji, próbowanie. Nikt mnie nigdy do niczego nie zmuszał w sprawie podjętych decyzji co do jego leczenia  i nigdy na to nie pozwolę. Nie pozwolę również, by ktokolwiek mnie próbował wypalić, bym traktowała Czarka jako dziecko skreślone i nie mające możliwości poprawy swojego stanu.
Fakt chcieliśmy jechać na delfinoterapię, to było nasze marzenie, jednak nierealna abstrakcja. Zrozumiałam, że sprawność fizyczna, jeżeli będzie szła do przodu, będzie szła też sprawność manualna, mózgowa, a do tego potrzebna jest rehabilitacja. 
Jak patrzę na moje chore dziecko, jak widzę jak stara się każdego dnia, jak jest zmęczone i spłakane po ćwiczeniach dopadają mnie różne myśli, ale im szybciej się uśmiecha, tym ja widzę sens tego co robimy. Tłumaczę mu codziennie, że ćwiczymy po to by mógł sam siedzieć, sam jeść, a nawet sam chodzić. I nie obchodzi mnie co będzie za dziesięć lat, co myślą ludzie o moim dziecku, liczy się to co jest teraz. Teraz muszę mieć pieniądze, teraz muszę jeździć na turnusy, teraz muszę kupować sprzęty, bo za dziesięć lat będzie już za późno na to co jest teraz takie ważne.

Mamy również, po wielkich tłumaczeniach jak potrzebny nam wózek specjalny dla Czarka zaświadczenie, gdzie NFZ i PCPRy dołożą ponad 4 500, a koszt wózka to ponad 10 000 zł. Jest tak ciężko coś uzyskać w tym świecie, że obejmuje mnie momentami strach i rezygnacja. Ile to kosztuje naszego trudu, wydeptanych ścieżek i proszenia praktycznie o coś co nam się należy, żeby nasze chore dzieci miały to co potrzebne, by nie pogłębiać tego, co już jest złego w ich ciałkach.

Uzyskaliśmy również wniosek wystawiony przez tą samą lekarkę dofinansowania na turnus rehabilitacyjny, który otrzymaliśmy w zeszłym roku. Liczę, że w tym również dostaniemy i pojedziemy tak jak w zeszłym roku w grudniu. To kwota nie dużo ponad 1 600 zł, a koszt turnusu 5 100.

Jestem tak naładowana negatywnymi emocjami, które kipią we mnie codziennie. 
Tym na przykład, że matki chorych dzieci, nie mogą dorobić legalnie, chociaż na pół etatu, nie tracąc przy tym tak małych zasiłków. Umożliwiłoby to nam kontakt z ludźmi, parę złoty więcej, poprawiłoby to nasze przyszłe emerytury, poprawiło by nasz komfort psychiczny, jednocześnie z możliwością opiekowania się naszymi dziećmi. Kto to wymyślił takie ograniczenia? Zmieniłoby to wszystko. Oczywiście, pracowałyby mamy, które by mogły i chciały. Uwierzcie mi mamy chorych dzieci są bardzo obrotne, przedsiębiorcze i zaradne. Nie jedne zbiórki są przemyślane i dopracowane do ostatniego szczegółu.

Co jeszcze. Czaruś po regularnych wizytach u Pani Beatki logopedy lepiej je, nawet wrócił odruch gryzienia. Teraz pracujemy na tym, by nie chomikowała pokarmu w policzkach tylko przesuwał do środka języka i połykał. Pomogą masaże języka specjalnymi wibratorkami. Jestem bardzo zadowolona z rezultatów i czekam na więcej. W Gacnie też będzie logopeda codziennie, więc mam nadzieję, że przyniesie to zdwojone efekty. Wizyta 50 zł.

Chodzimy również do Pana Jacka na zajęcia z Integracji Sensorycznej i metodą Bobatha. Są to zajęcia uzupełniające po rezygnacji z zajęć prywatnych Pana Krzysztofa. Wizyta 50 zł.

Jak widzicie intensywnie pracuję, zbieram informacje i je realizuję. Widzicie również kwoty, tak to kosmiczne kwoty. Po to te zbiórki nakrętek, po to prośby o oddawanie 1%, po to prośby o datki. Pisze apele mam ich już ponad 1000 szt. Muszę pokupować na nie znaczki, które będą kosztować dużo. Boję się trochę tych wydanych pieniędzy, żeby tylko się zwróciły i to podwójnie.
Jest początek roku, więc to wszystko dopiero jest w trakcie realizacji. Będę Was informowała o przebiegu zaplanowanych celów.

A teraz dobranoc i do zobaczenia na turnusie, bo na pewno napiszę i umieszczę zdjęcia i recenzje.

Możesz pomóc Czarusiowi wpłacając darowiznę na konto:
Fundacja „Zdążyć z Pomocą”
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 13398 Raczyński Cezary, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

lub

 PRZEKAZAĆ 1% PODATKU
W odpowiednią rubrykę w rocznym zestawieniu podatkowym wystarczy wpisać:
KRS 0000037904 (KRS FundacjiZdążyć z Pomocą”)
oraz KONIECZNIE w rubryce Cel Szczegółowy:
13398 Raczyński Cezary
Dziękujemy!

 Pozdrawiam, 
Joanna Raczyńska, mama Cezarego