czwartek, 13 lutego 2014

Podsumowanie roku 2013.

W końcu zasiadłam do tego komputera na dłużej i nie odejdę od niego póki nie podzielę się z Wami nowinkami...

Przy ostatnim wpisie nie myślałam jeszcze o Świętach, troszeczkę zdołowana przebiegiem zbiórki na wózek i szybkością minięcia roku poprzedniego. Ale to się wszystko zmieniło w niewyobrażalnie szybkim tempie. Po pierwsze do wózka dołożyła Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Zakupiliśmy kombinezon thera togs, o którym pisałam w poprzednich wpisach, udało nam się opłacić turnus z czerwca, a później ten z grudnia, to już pieniążki z bazarku, zakupiliśmy nawet fotelik do samochodu, zupełnie nie planowany, ale również potrzebny. Do tej pory Czarek jeździł w foteliku po starszej siostrze, kiedy ona miała dwa lata. Nie zaprzątał nam myśli, bo były ważniejsze wydatki. Pojawił się projekt w PCPRach i skorzystaliśmy. Koszt fotelika 3500, dopłacaliśmy nieco ponad 500 zł.


Rok udało nam się zamknąć bez niepotrzebnych długów i nieprzyjemności, wręcz byłam mega szczęśliwa!!!

Zaczęłam pisać nawet podsumowanie wydatków związanych z leczeniem Cezarego, jest jednak tego tak dużo i są to takie kwoty, że sama nie wiem skąd braliśmy na to wszystko pieniądze i czy mam Wam to wszystko pisać. Nie analizuję tych wydatków, ponieważ kupujemy i wydajemy na rehabilitację tyle ile powinno być minimum zagwarantowane na leczenie chorego dziecka. Bez żadnego szaleństwa. Jest mi tylko ogromnie przykro, że to wszystko opierać się musi na Was. Bardzo chciałabym sama mu to wszystko zapewniać, albo przynajmniej Państwo, żeby się troszkę tym pomartwiło.

Rok mimo wszystko był dla mnie męczący, przez większość roku starałam się spełniać wszystkim wymogom
Obecnie jesteśmy na turnusie w Gacnie, drugi turnus, na który zebrały dziewczyny na bazarku, i duża Wasza część osób biorących w tym bazarku udział. Dziękujemy!!!
Będziemy jeszcze na jednym, dzięki zwrotowi za wózek przez fundację, który odbędzie się już od 30 marca, później przerwa i we wrześniu kolejny, na który już brak środków.

         Fotelik w całej okazałości





Czarek ma rodzeństwo. Każdy turnus, to kolejne rozstania... cztery do roku to odpowiednia ilość.

Napisałam posumowanie roku 2013. Jeszcze niedawno pisałam podsumowanie 2012, nie ukrywając radość, że obyło się bez szpitali. Ten rok był podobny. Cudowniejszy tym bardziej, że u Czarusia jest znacząca poprawa w kontakcie, lepszym podtrzymywaniu głowy, obracaniu z ciekawości głowy na lewo i prawo, nawet do góry, jak ktoś nad nim stoi. Nogi opierają się o powierzchnie, nie wiszą mu bezwiednie, tu bardzo pomogła regularna codzienna pionizacja i nasz cudowny Baffin (pionizator). Niepokojący jest stan lewej rączki, który skręca się w prawą stronę i dalej to podwichnięte bioderko. Kontrola w kwietniu.

Cały rok był poświęcony na intensywną rehabilitację. Na turnusy, na prywatną rehabilitację, na naukę mówienia i gryzienia. To także kolejny rok poświęcony zbieraniu pieniędzy na rehabilitację. Zbiórce nakrętek, zbierania 1%, wysyłania apeli do darczyńców. Apeli wysłaliśmy ponad 600 szt. To ponad 2400 wydrukowanych i wysłanych listów. Odpowiedziało ponad 20 osób. To nic, że tak niewielu odpowiedziało, my cieszymy się, że było ich aż tylu.

Kombinezon thera togs        
    

Styczeń: 
Prywatna rehabilitacja metodą Vojty, wyszło 10 spotkań każde po 50 zł = 500zł. W styczniu składałam wnioski na wózek, na dofinansowanie do turnusu i zależało mi na kombinezonie thera togs, na który nie dostałam zaświadczenia na dofinansowanie przez PCPRy. Zaświadczenie wypisuje lekarz od rehabilitacji. Odmowa tłumaczona była porównaniem mojego dziecka do 15 letniej dziewczyny, która tego thera togsa nie używa.

Jeździliśmy na spotkania z Panem Jackiem, od zajęć z integracji sensorycznej, wizyta raz w tygodniu, koszt 30 zł. 30*5=150

 Co tygodniowe spotkania u logopedy Pani Beatki. Koszt 50*5=250 zł.

To był miesiąc, kiedy ja z zapałem rozpoczynałam rok, pełna wiary i nadziei, że bez problemu uzbieram prawie 12 000 na wózek dla mojego dziecka. I pełna obaw o biodro Czarka. W styczniu mieliśmy wizytę u ortopedy w Olsztynie i tam dowiedzieliśmy się o koniecznej operacji.

Koszt stycznia to 900 za same zajęcia.

Luty:
Vojta 7*50=350, logopeda 3*50=150, Zajęcia SI (integracja sensoryczna) 2*30=60 zł i pierwszy w 2013 roku turnus rehabilitacyjny w Gacnie 5 100 zł. Po turnusie pojechaliśmy od razu do prof. Grzegorzewskiego w Łodzi z podwichniętym stawem biodrowym. Koszt samej wizyty 120 zł. Profesor potwierdził decyzję operacji, z dodatkowym stwierdzeniem wycięcia kawałka kości udowej.

Koszt lutego to 5 780 zł.

Marzec:
 Vojta 12*50 = 600, logopeda 4*50 = 200, Si 4*30 = 120, wizyta u ortopedy prof. Czubaka na kolejną konsultacje, tym razem w Warszawie. Koszt wizyty 250 zł. Profesor kazał poczekać, by zobaczyć czy panewka nad kością udową się wyrobi i nadbuduje.

Koszt marca to 1 170 zł.   

Kwiecień:
W lany poniedziałek wyjechaliśmy na kolejny turnus rehabilitacyjny, koszt 5 100, a później tradycyjnie Vojta 10*50 = 500, logopeda 2*50 = 100. W kwietniu złożyłam skierowanie do Ameryki na turnus dojazdowy trwający rok i zrezygnowałam z zajęć z integracji sensorycznej z Panem Jackiem.

Koszt kwietnia to 5700 zł.  

Maj:
Vojta 18*50 = 900, logopeda 4*50 = 200, echo kardiolog Olsztyn, Usg jąder.

Koszt maja to 1 100 zł.

Czerwiec:
Turnus w Gacnie 5 500, Vojta 6*50 = 300, urolog i kardiolog w Warszawie, logopeda 2*50 = 100.

Koszt czerwca to 5 900 zł.

Lipiec:
Vojta 18*50 = 900, logopeda na urlopie.

Koszt lipca 900 zł.

Sierpień:
Vojta 17*50 = 850 zł. i również w tym miesiącu logopeda na urlopie.

Koszt sierpnia to 850 zł.

Wrzesień 
Październik
Listopad 
To na  pewno kolejny ważny miesiąc, przysłany został wózek
Grudzień
Te miesiące dokończę jak wrócimy, ponieważ dane są w poprzednim kalendarzu. Dopisać mogę, że grudzień był przełomowy, na koniec roku z wielką ulgą mogłam stwierdzić, że mogę zamknąć rok w pełni realizując plan. Wręcz nierealne, a jednak stało się :-)


Z obliczeń wyszło, że do września wydaliśmy 22 300 zł. Nie wypisałam tu kosztów dojazdu do Ameryki, pod Olszynek, do lekarzy do Olsztyna, czy po odbiór korków, a także leków. Najdroższy lek to keppra, w lutym tego roku 160 zł, a w zeszłym wiem, że była dużo droższa. Kupuję dużą dawkę i dzielę na dwa, starcza na dłużej, pozostałe leki są w cenie do 20 zł i dużo częściej są wykupowane, ale łatwiej się za nie płaci, ponieważ są to mniejsze kwoty.

Upływający czas nie pozwala na rozdrabnianie się, przeważnie potrzebne są pieniądze od zaraz. Nie długo wizyta u prof. Czubaka kolejne 250. Najpierw trzeba zrobić prześwietlenie biodra, to Olsztyn. Skierowanie na badanie, wyprawa do przychodni. Dalej szukam stomatologa i raczej nie obejdzie się bez CZD. Nie liczę tych kosztów, bo muszę na nie mieć. Po prostu muszę zatankować i dowieść dziecko do szpitala na badania.


Poniżej na zdjęciu w ukryciu zrobiłam Czarkowi zdjęcie. To było niesamowite jak w kuchni usłyszałam, że moje dziecko naciska na klawisze zabawki, a dokładnie są trzy: do, re, mi, przy dotyku świecą. Słyszę: brzdęk, brzdęk i patrze jak mój syn z przejęciem wpatrzony w wyświetlane klawisze próbuje je naciskać. Cudowny widok...



Niestety internet w tym ośrodku jest tak powolny, że wpisanie zdjęć zajmie mi chyba cały dzień i noc.


Oglądam program "Sprawa dla reportera" i te porzucone dzieci... straszne.... nie mogę się skupić ...

 

I tu jedna aktualna sesja stania w ortezie HKFO, które zostało już przeze mnie zamówione i przyjedzie do nas pod koniec lutego.

HKFO - funkcje ma pionizatora, jednak w pełni nim nie jest. Nie ma w nim stabilizacji na głowę. Usztywnia tułów i nogi i dzięki temu można podczas ćwiczeń skupić się na pracy z rękoma i podtrzymywaniu przez dziecko głowy.

Tu w Ośrodku mają taki i dlatego Czaruś ma szanse z niego skorzystać jeszcze zanim przyjdzie nasz.

Tu w Gacnie ponownie zauważyłam kolejne poprawy, a może zostały mi one pokazane. W biegu codziennym nie mam może czasu na analizowanie ich czy są czy nie i zmęczenie przeważnie bierze górą. Powodując dół i przygnębienie.

Terapeuci w Neuronie chwalą Czarka i uspakajają moje nienasycenie. Ważne by poprawa szła powoli, czasami duży ruch w rozwoju dziecka, poprawny ruch, powoduje jego zwolnienie, a czasami nawet zatrzymanie dalszej poprawie. Więc szybko postawili mnie do pionu. Zrozumiałam, że muszę być cierpliwa i dalej robić swoje.


Rozmawialiśmy sobie z rodzicami przebywającymi tu na turnusie i wiem że Neuron to bardzo dobry ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci i dorosłych, bo tacy pacjenci też są. Nie którzy mają wady rozojowe od urodzenia, a niektórzy np. w poprzednie lato mieli wypadek i mogą spędzić resztę życia na wózku. Każdy tutaj przeżywa swoją wewnętrzną walkę ze strachem. Co da jutro, jak żyć i jak to pogodzić. Każdy z nas zastanawia się czy damy radę...
 I jak go nie kochać?

Chcę abyście wiedzieli, że zainwestowane środki przez Was staramy się mądrze wydawać. Mamy nadzieję, że i w tym roku większość z Was podaruje Czarkowi 1% na dalsze leczenie i rehabilitację.

Do zobaczenia. 
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.