czwartek, 12 lipca 2012

Nauka!

Witam serdecznie ...
Dawno mnie nie było, ale jakoś tak zeszło. Mniemam swoje dni kryzysu i mam nadzieję, że jeszcze należę do normalnych osób, bo te dni dosyć często mi się przytrafiają. Tak naprawdę to moją głową co chwila targają zmienne emocje. 

Cały czas wszystko analizuję, a czemu to tak, a nie tak, a może i tak, albo siak. :) Moja głowa ani przez moment nie odpoczywa. Nawet ostatnie wstrząsające informacje ze świata o ciałach dzieci powoduje, że człowiek zachodzi w głowę, jak...? Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, byłoby to dla mnie klęską życiową. 
Moje życie tak zostało ułożone, że zawsze biorę pod uwagę to najgorsze, ale obecnie ... nie. Moja miłość do moich dzieci, do Czarka jest we mnie, i jest nade mną, i cały czas proszę Boga, by wystarczyła do jego uzdrowienia, bo bardziej kochać już chyba nie potrafię. 

"Gdyby moja miłość mogłaby leczyć, byłbyś już dawno zdrowy..."

Staram uczyć się tej cierpliwości, pokory w czekaniu, ale czasami mi nie wychodzi i kryzys bierze górę...

Jak zawsze po takiej długiej mojej nieobecności mam wiele do napisania. Są i dobre wiadomości i złe. Zapewniam, że dobrych jest znaczniej więcej. Zacznijmy od początku.

Ostatnio jak pisałam byliśmy z Czarkiem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie u audiologa i gastrologa, i to był maj. W czerwcu 16 też mieliśmy CZD i kolejne wizyty, tym razem urolog i kardiolog. Jednak przed samą wizytą Czarek miał kolejny przestój w kaszlu, bo mimo, że rurki już nie ma ponad trzy miesiące, to dalej ma bardzo dużo wydzieliny, gęstej wydzieliny, którą musi sam odkrztusić. I z tym jest różnie...
No i w owy wtorkowy poranek obudził mnie spanikowany mąż, że Czaruś zbyt szybko i ciężko oddycha. Mam takie nocki, że śpię tak twardym snem, że nic nie słyszę i wtedy dyżuruje mój mąż.

No tak Czarek biały jak ściana, usta sine, paznokcie u rąk i nóg sine, a on jęczący. Nie mogłam go utrzymać, bo leciał mi się z rąk. Oczywiście pierwsza moja reakcja to panika. Oczywiste dla mnie było, że ma tak zawalone płuca, że nie mógł prawie oddychać. Serce waliło mu jak młot, a oddech był tak szybki jakby właśnie wrócił z biegania.

Od razu przypomniał mi się moment na Oiomie, jak lekarze odłączyli Czarka od respiratora by sprawdzić czy sobie poradzi, brak reakcji odksztuśnej spowodował spadek saturacji, właśnie sinienie paznokci i zatrzymanie krążenia, w jego przypadku po raz trzeci.

Mój krzyk, ryk i frustracja była ogromna. Gniew, z rozpaczą, płaczem i błaganiem, by nie spał, by kaszlnął była okropna. Jak sobie wspomnę to niedobrze mi się robi.
Kiedy mój mąż latał po całym mieszkaniu pakując mi torbę do szpitala, ja jak w letargu powtarzałam: dzwonić na szpital? do lekarza? jakiego? po pogotowie? i co im powiem? tylko nas przewiozą? na Olsztyn? czy mu pomogą? czy znów się zatrzyma? ile zejdzie z papierami na izbie przyjęć? i przez pierwsze dwie godziny i tak mu nikt nie pomoże. Komplet historii choroby Czarka i badań to cały segregator. A płuca wiedziałam, że przez stetoskop słychać będzie jedno wielki furczenie, zanim rentgen, i  tak siedziała ryczałam i się darłam. Masakra. Widziałam przerażonego męża i nie wiedziałam co ja mam robić. 

Kilka było już podobnych takich sytuacji...

I nagle dostałam olśnienia... Przypomniały mi się noce po wyjęciu rurki, jak wróciłam wtedy ze szpitala widziałam, że i tak jestem skazana tylko na siebie, na swoją wiedzę i intuicję i nikt mi nie jest w stanie pomóc. Musiałam Czarka uczyć się na nowo. Nowe próby picia, jedzenia były dużo groźniejsze z powodu zachłyśnięcia, niż wtedy gdy miał rurkę. Pomoc jaką mogłam mu udzielić straciła w połowie na wartości. Musiałam szukać nowych technik stymulujących Czarka do kaszlu, do obrony jego organizmu. Czasami te nauki schodziły całe noce i tedy właśnie też były podobne jego reakcje.
Zaczęliśmy go inhalować z pulmicortu, to steryd ale bardzo pomaga na zlikwidowaniu stanów zapalnych w płucach i berodual, pozwala rozszeżyć oskrzela, wtedy dziecko zaczyna kaszleć może to nie jest fachowe słownictwo, ale mam nadzieję, że rozumiecie. I dużo oklepywania.

Tak uderzył we mnie ten optymizm, że miałam co kilka sekund nowy pomysł. Minęła mi panika strachu, a pojawiła się panika nadziei, że może nie jest jeszcze tak najgorzej.

Pomogło. Po dwudziestu minutach widziałam, że jest mu lżej. Podałam mu paracetamol,  uspokoił go, serce zwolniło, samopoczucie się poprawiło. 

Słuchajcie w środę jechaliśmy do CZD o 4 rano, po tym incydencie nie było widać. Czaruś miał może nieco więcej wydzieliny, ale nic po za tym. Czy teraz nie uważacie, że mogę paść na serce??? To była najdłuższa godzina w moim życiu, nie mogłam się pozbierać, umarłabym jakby coś stało się Czarkowi. 

Ta sytuacja dała mi do myślenia, że dzieci w takich fazach swojego życia powinni mieć takich lekarzy, który są na wyciągnięcie ręki o każdej porze dnia i nocy. Lekarza jednego bądź dwóch, którzy będą o Czarku widzieć wszystko, a nie w chwili kryzysu opowiadać jego historię, bo nie ma na to czasu.

Jeszcze jedno, odkryłam przyczynę tej sytuacji, była to "Afta". A piszę to w cudzysłowiu dlatego, że najprawdopodobniej jest to nie afta, a odleżyna, bądź rana spowodowana nadgryzieniem języka. Tworzy się stan zapalny co powoduje, że Czarek odczuwa ogromny ból, a każdy kaszel, jedzenie powoduje, że on wysuwa ten język ponownie na ten ząbek. Dolgliwość była z nami jszcze tylko dwa dni.

Było jeszcze kilka takich krótkich incydentów, np. zachłystowych. Reakcja była, ale dużo wolniejsza niż u zdrowych dzieci. W takich chwilach mogłabym wyrwać mu te płuca i znaleźć to coś co mu tak bardzo przeszkadza, by było mu lepiej. Ale na szczęście mój syn walczy, naprawdę walczy i idzie do przodu.

Dni mijają od momentu przypadkowego wyciągnięcia rurki z szyjki Czarka, a kolejnym złym znakiem, jest to, że nie możemy zrobić zabiegu z jąderkami. Takie są zalecenia urologa. Miałam tym razem przyjmność rozmawiania z mężczyzną, który w bardzo prosty sposób wytłumaczył mi na czym poleg różnica, i do czego to prowadzi.
Ogólnie nic Czarusiowi nie będzie. Jądra kiedy znajdują się wysoko w kanałach są narażone tylko na mniejszą produktywność plemników, mogą również nie rosnąć, ale to wcale nie oznacza, że u większości mężczyzn nie mających problemów z wnętrostwem sprzyja w większej produktywności tych plemników.
Wniosek jest taki, że ponieważ ten kaszel jest tak nieprzwidywalny musimy poczekać do następnego roku, ponieważ jest obawa braku reakcji odksztuśnej po zastosowaniu narkozy. Nikt nie jest w stadnie stwierdzić jak Czarek na nią zareaguje, nawet ja.
U kardiologa było gorąco i duszno, ale sympatycznie i bardzo dobrze. Dalej Pani Doktor podtrzymuje odstawienie jednego z leków: matocard to akurat na spowolnienie akcji serca. 

Wróciliśmy zmordowani, w gorączy rozpływaliśmy się jak masło na patelni. Czaruś różnie znosi te upały, ale chyba każdy z nas nie lubi się pocić i czuć duszność.

Kolejną moją dobrą wiadomością będzie to, że w końcu znalazłam metodę pojenia Czarka. Bałam się, że upały jakie są od dłuszżgo czasu mogą spowodować u Czarka odwodnienie, zwłaszcza że birz właśnie leki na odwodnienie. Cudownym środkiem okazała się mała bytlczka wody niegazowanej kupionej w niedalekim sklepiku.

Ja tu wymyślałam niekapki, kubeczki, łyżeczki i różności, a on jest tak zawascynowany tą bytlką, że nawet podoba mu się jak z niej pije i każde oderwanie go od tej czynności powoduje u niego gniew i płacz. Wiem, jednak,  że jeżeli oczy jego obędą się z tą butelką reakcją będzie słabsza.

Dalej jeździmy do Ameryki i rehabilitacja prywatna dalej odbywa się u nas w dom. Tu nic nie uległo zmianie. Moim nowym marzeniem jest fajny pionizator, i turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie. Czy uda się mi zebrać środki na to wszystko tylko czas pokarze.

Ściskam wszystkich i do zobaczenia.
Dalej zbieramy nakrętki !!!!!!!!!!!!!!
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.