środa, 30 grudnia 2015

Na koniec

Czasami mam wrażenie, że mam chaos w głowie :-), albo mam zbyt dużo rzeczy na głowie, albo o zbyt wielu rzeczach myślę i moje reakcje zachowawcze nie są zbyt szybkie...
Miał być tylko wpis na facebooku, a ja chyba zarwę noc. Myśl jest jednak zbyt długa, więc muszę tu zajrzeć i wspomnieć o niej. A poza tym mam wyrzuty sumienia za swoje gapiostwo, niedbalstwo. Muszę się tu właśnie z nich wytłumaczyć.

Niestety jak już wspomniałam jestem osobą o zbyt spowolnionych reakcjach, nie umiejąca odnaleźć się w danej chwili i nie wiem, co gorsze, ale w pełni jestem ich nieświadoma. Chyba nie umiem wykonywać kilku reakcji na raz. Poza tym czasami czuję się wypalona i momentami świat oddaje w inne ręce, by czuć się na moment wolniejsza. Radość jednak odczuwam jak wszyscy, tylko czasami nie umiem się nią dzielić.

Jest już po świętach Bożego Narodzenia, ochłonęliśmy już po wszystkich rozjazdach przedświątecznych: szpitalnych, turnusowych i porządkowych. Jak zwykle dużo wszystkiego i wciąż mało, wciąż na etapie poznawania, wymagania, uczenia i dostosowywania się. Cały czas szukamy miejsca i powodu istnienia, ja cały czas szukam i przeraża mnie myśl, ze zamykamy kolejny rok...

Kolejny rok to zachęta i mobilizacja na pozamykanie zaległych spraw i przygotowanie się do kolejnych kroków naprzód. Ale czy się to uda? Życie nauczyło mnie dystansu, szacunku i strachu, że zawsze zbyt szybko się kończy. Że zawsze jak bardzo, bardzo się staramy, nie zawsze się jednak udaje. Nie umiem odpoczywać, bo życie zbyt szybko przemija. Tą noc poświęcę na pisanie. To są właśnie momenty, kiedy siedzę i przelewam swoje myśli, oczyszczam się (haha), a uwierzcie mi myśli mam tysiące, ale takich momentów niewiele... momentów mojej auto reakcji, więc muszę to wykorzystać na maksa.

Zacznę najpierw od podziękowań. Być może dokonałam ich już na facebooku, jednak nie mogę ich ominąć na stronie poświęconej życiu Czarka. Bo dzięki takim ludziom istniejemy.

A zaczęło się od zdobycia przez Pawła Dawidowicza koszulki z podpisami reprezentacji Polski, którą przekazał Zuzi Subocz, Pawłowi i Natalii Orzechowskim. Dzięki zaangażowaniu i pomocy gazety Nasz Głos Ostróda, panu Wojciechowi Szymaniak i panu Tomaszowi Bruździak została zorganizowana licytacja, którą wygrał pan  Piotr Jasionowski. 
Wkład jaki włożyliście w organizowanie tej akcji jest ogromny, nie jesteśmy nawet wstanie wyrazić naszej wdzięczności. Możemy tylko obiecać, że środki zostaną wykorzystane na rehabilitacje i sprzęt dla syna.
I tu wzmianka o moim gapiostwie i braku reakcji z mojej strony. Radość i szok był tak wielki, ze zapomniałam się kulturalnie zachować i od razu wszystkim podziękować :-). 

A co u nas?
Czaruś od powrotu z Gdańska i wprowadzeniu dodatkowego leku na padaczkę śpi lepiej. Boże nie chcę chwalić... ale nawet nie macie pojęcia jak to wszystko potrafi zmienić się z dnia na dzień... strach w radość, płacz w śmiech. Moje życie to istne wariactwo emocji, może dlatego to upośledza moje instynkty zachowawcze, kulturalne i grzecznościowe.

Najpierw jest strach, bo nowe, nieznane, ogólnie sam lek na padaczkę to przerażenie dla rodzica. Ulotka zawiera informację, że chowasz jeszcze zanim doczytasz do końca, bo już nie chcesz wiedzieć, bo chcesz wierzyć, że jest sens podawania takiego leku. A tu podajesz kolejne i kolejne, a może te, a może tamte... Dochodzi strach na reakcję.
Ale są dzieci, które mają bardzo dużo ataków i jest ci zupełnie obojętne co temu dziecku podasz, w takich momentach liczy się to by tych ataków w ogóle nie było. Padaczka jest ciężka, i mimo rozwijającej się medycyny, ona jest ciągle górą. 

Czaruś śpi lepiej, zasypia sam, co jest mega szokiem dla nas i nie mam pojęcia jak to wszystko długo potrwa. Bo czasami zdążę o czymś wspomnieć, pochwalić się, zapomnieć o tym co było i momentalnie wszystko się zmienia i wracamy do punktu wyjścia, albo nawet się cofamy. Ja tak bardzo bym chciała jego choćby najmniejszej, wyraźnej poprawy, ale tak na stałe, tak na lepsze. Chociaż bardziej gaworzy, bawi się głosem, poznaje jedzenie, picie. Widzi, że mama je, że daje mu coś do buzi, jest od razu reakcja smakowania, jedzenia i chęć poznawania. Jest otwarty na otocznie i mimo, że jeszcze dwa tygodnie temu był osowiały, a ataki po wprowadzeniu leku prawie niewidoczne, to teraz są tak do 5 min po przebudzeniu. Nie ma zrywów w nocy, nie ma płaczu przy zasypianiu, jest rozumniejszy i mądrzejszy, aż ciężko uwierzyć takiej zmianie i strach pomyśleć: Czy przyniesie to poprawę czy nie? Czy się w ogóle cieszyć? Chęci tu nie wystarczą, miłość też nie, nie wiem co? Proszę Boga by dał mu szansę, by pomógł. Nie chcę kierować się pychą i zarozumialstwem. Wiem i pamiętam, zawsze, o innych chorych dzieciach, o samotnych i tych które umarły...

Chciałabym tylko jako matka dla swoich dzieci: zdrowia, poprawy, nagrody za swój trud, za wkład i ciężką pracę, dla nich, by było im lepiej, odrobinę łatwiej... 

a jednocześnie doceniam to co mamy, to co osiągnęliśmy. Jego głośny śmiech, kiedyś tak wyczekiwany. Może poprawa jest wynikiem słabszych ataków. Nie wiem... Wiem, że wielu z Was nie rozumie moich reakcji, mojego rytmu dnia, mojego zaangażowania, albo i spowolnienia, mojej radości i smutku. Każdy z Was patrzy na nas inaczej i ja staram się każdego z Was zrozumieć. Nie musicie pochwalać tego co robię i nie musicie mnie za to podziwiać... Czasami się po prostu wyłączam. Moje codzienne życie, nasze zajęcia i wspólna rodzinna praca wiąże nas bardziej, bardziej doceniamy dzień i bardziej się kochamy, ja ich bardziej kocham, a każdy uśmiech oznacza że jest ok, że daliśmy radę i że możemy dalej. I wszystko nakręca się samo, nowe cele, nowe marzenia, nowy dzień. Wariactwo !!!

Moje szczęście jest zawsze zwrotne, bo gdzieś w głowie leży zdanie neurologa, że padaczka i tak będzie, że nie wygramy, że wróci, że jemu już nic nie pomoże. I zawsze przegrani...

Wszyscy wiemy, że życie jest niesprawiedliwe, a ja próbuję je zrozumieć i pojąć poco dzieją się niektóre historie i czemu się tak kończą. Jaki świat jest dziwny. Mimo strachu, zmęczenia kochamy do szaleństwa, jest kryzys, a później znów świeci słońce. Gdzieś w smutku wyjeżdżamy, ale z radością wracamy. Wiem jedno, że mimo tego szaleństwa WARTO iść dalej, warto się starać, warto cierpieć, dla ich radości, dla tego uśmiechu, dla naszego szczęścia, oby trwało, warto wierzyć i mieć nadzieję. Ja chcę wierzyć, że będzie lepiej...

Nowy sprzęt spisuje się na medal. Jest idealny, taki jaki miał być. Jego budowa jest na tyle skromna, że mimo swoich wielu funkcji zajmuje niewiele miejsca. Dla rodziców jest bardzo istotne by sprzęty były bardzo dobre i zajmowały jak najmniej powierzchni w mieszkaniu. Każdy sprzęt to kawałek podłogi i pokoju. Więc rotor wpasował się w nasze życie idealnie. Jest tak, jakby zawsze z nami był. 

 Nie chce pisać na co teraz czekamy. Mogę tylko zdradzić, że znalazłam sposób częstszego leżenia Czarka na brzuchu, z ograniczeniem mu przygryzania policzków. Szukam sprzętu, a nawet znalazłam. Nie tak kosztownego, nie ciężkiego, ale znów zabierze nam kawałek podłogi. No i kolejny rok wyczekiwania. Musimy zapewnić mu wszystko w odpowiednich dawkach i regularność jest ważna, a poza tym samo życie :-D.

Zmiana neurologa, miejmy nadzieję, że zaowocuje.

Kochani najlepszego w Nowym Roku 2016.
 Realizacji zamierzonych placów, inwestycji, 
ale najważniejsze to miłości, zdrowia 
i kochanych ludzi wokół siebie jak najwięcej :-D.

Kończę, dochodzi 4.00 i już nie dowidzę. Do następnego i jeszcze raz najlepszego.

Pozdrawiam. 
Joanna Raczyńska, mama Cezarego