wtorek, 16 października 2012

Pionizator :)


Witam serdecznie.
Sumienie mnie gryzło, że ciągle odwlekam nowy wpis na tym blogu. Podziwiam inne mamy chorych dzieci, które regularnie wprowadzają nowe wpisy, ja tak nie potrafię, a może nie mam aż tak długich chwil by spędzać ich przy komputerze. Chociaż ostatnio stwierdzam, że moje życie znacznie uległo poprawie od poprzedniego roku. Czaruś jest dużo bardziej pogodniejszym dzieckiem, roześmianym, stabilnym i rozumnym, i dużo więcej pozwala mi zrobić.

Co u nas? 
Skończył się nam kolejny turnus rehabilitacyjny w Ameryce. Złożyłam już wniosek o pionizator, ale ze względu, że jestem laikiem i robię to pierwszy raz, to wniosek już dwa razy do mnie wrócił z różnych powodów. I tym razem naprawię kolejny błąd i jutro po raz kolejny go wyślę. Koszt pionizatora 7 500 tyś. Typ Baffin.


To nie jest nasze mieszkanie, to jest tylko zdjęcie ściągnięte z internetu.

Fotelik pionizator BAFFIN - Dla dzieci

Dlaczego z pośród tylu rodzajów pionizatorów Czarek będzie miał akurat ten? 
Dlatego, że jest on idealnym odbiciem stołu do pionizacji. Dziecko ma możliwość stania mimo, że nie trzyma główki. Może ją oprzeć o nagłówek. 
Do pioniatora musimy dokupić buty profilaktyczne z usztywnianą kostką. Nie mam pojęcia ile one kosztują, sądzę jednak, że znacznie mniej niż pionizator :).

Kochani Bardzo dobra wiadomość, NFZ wniosek przyjęło i do pionizatora dopłaci nam 3 000, teraz reszta w rękach PCPRu. Jestem mega szczęśliwa, bo NASZ pionizator jest już w produkcji. Ogólnie czeka się na niego do miesiąca, a my poczekamy krócej. SUPER!!!

Z pół roku temu Czaruś i ja otrzymaliśmy dofinansowanie z PCPrów na turnus rehabilitacyjny, kwota 1 500. I tak na początku grudnia jedziemy do Gacna. Koszt naszego pobytu to ponad 5 100. Dwa tygodnie.  Wiem, okropnie drogo, ale zaznaczam, że ja chcę, aby Czarek miał fachową pomoc, i w żadnym wypadku nie jedziemy na wczasy, a wypocząć to mogę na wsi. Wybraliśmy ten ośrodek z polecenia rodziców, których spotkałam w zeszłym roku w Osieku. Więcej informacji na www.osrodekneuron.pl. Chcę by Czarek spróbował i tam. Nie wiem z doświadczenia jak tam jest, ale kto tam był stwierdza, że Ośrodek warty pieniędzy.

Moim ostatnim zainteresowaniem są delfiny i szum wokół tego. Nasza znajoma z synkiem była na Ukrainie i wiem, że terapia pomaga. Szczerze, nie wiem co da życie i mimo decyzji i diagnoz lekarzy, póki coś nie szkodzi Czarkowi, a może mu pomóc choć w niewielkim stopniu i póki znajdziemy na to pieniądze i siły, chcę próbować. Wysłałam dziś zapytanie o terminy, koszt i warunki wyjechania na taki turnus. Wiem, że koszt to 10 000 za 10 dni. I wszystko zależy od kwoty jaką uzbieramy z 1%, który dla nas przekazaliście, bo ze zbiórki nakrętek chcemy opłacać bieżącą rehabilitację, a z 1% turnusy.

Nie wiem czy mój plan podoba się wszystkim, ale uwierzcie mi że póki mam siłę chcę walczyć o jego poprawę, chcę spróbować wszystkiego, jeżeli nie stanie, to może zacznie mówić, może ruszy rękoma. Uwierzcie mi on naprawdę nie jest dzieckiem powyginanym, sparaliżowanym, nie ma skrzywień kręgosłupa,  napięcie jest w dużo mniejszym stopniu niż było. Czucie ma nawet w małym palcu u nogi.

Mam nadzieję, że nie oskarżycie mnie o rozrzutność, albo o przesadę. Jak się słyszy, że po tej terapii dziecko zaczęło mówić, albo ruszyło na nogi, w ogóle, że ruszyło z miejsca. A zaznaczam, że wszystkie dzieci są z porażeniem mózgowym. Chcę wierzyć, że i nam się uda, i jeżeli kwota na naszym koncie fundacyjnym będzie na tyle duża byśmy mogli tam pojechać, to ja chcę z tej możliwości skorzystać. A jeżeli kwota będzie mniejsza, to zrobię wszystko by taką kwotę uzbierać.
Więcej informacji na http://www.delfinarium.cba.pl/.

Kolejne cele na ten rok to zakup wózka, ale nie mamy jeszcze żadnego wybranego. Mamy możliwość przed zakupem o ich demonstrację i na pewno z niej skorzystamy, a ja na tym blogu przestawię nasz wybór.

Ostatnio spotkało mnie wiele dobrego. Niestety nie będę używała ani nazw, ani nazwisk dla anonimowości tych osób i miejsc.

Chciałam podziękować bardzo osobie, która z zaangażowaniem użyczyła nam miejsce do składowania korków i użycza nam swojej przyczepki do ich wywożenia.

Dziękuję mojej koleżance za pomoc przy papierach związanych z fundacją, załatwianiu kolejnych plakatów na zbiórkę korków, dziękuję jej za pomoc przy wysyłaniu apeli do darczyńców, pisze i wysyła podziękowanie za zbiórkę tych korków, za to że umożliwia nam staranie się o pomoce do nauki dla Czarka.

Dziękuję mojej byłej Pani od zajęć plastycznych z podstawówki za zaangażowała się z zbiórkę i pomoc mojemu dziecku i mnie. W Olsztynie zostały zaangażowane do tej akcji jeszcze inne placówki. Dziękuję wszystkim, którzy biorą udział w tej akcji, jesteśmy pod ogromnym wrażeniem Waszego oddania. 

Myślałam o zrobieniu listy punktów, które zbierają dla nas nakrętki, ale nie wiem czy będzie to dobry krok. Wiem, że wiele osób, pisząc bloga o chorobach swoich bliskich ma ogromne problemy z tzn. trollami, wścibskimi osobami przyczepiającymi się niemal do wszystkiego. Ja na szczęście nie mam takich problemów, wiem że ten blog nie jest bardzo popularny i nawet nie chcę by był. Jednak ogromną odczuwam radość, że te osoby które powinny o nim wiedzieć, śledzą go. Dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

Dobrą wiadomością jest to, że Nasza Fundacja "Zdążyć z pomocą" księguje już 1%, który przekazaliście Czarkowi. Dziękuję Wam bardzo, bo to właśnie te pieniądze pomagają nam w leczeniu naszego synka, który już za niecały miesiąc skończy trzy latka. Dzięki Waszemu wsparciu możemy Czarka dalej leczyć, rehabilitować i kupować mu potrzebne do jego rozwoju sprzęty, które dla mnie są zdecydowanie za drogie. Ale Wy nam to umożliwiacie i za to BARDZO WAM DZIĘKUJEMY.
Nie wiem jak ja się Wam odwdzięczę.

Już na koniec: Czaruś ma cały czas zapewnioną rehabilitację. Prywatną pięć razy w tygodniu, trzy zajęcia metodą Vojty i dwa metodą NDT Bobath. Oraz jeździmy na zajęcia do OEWU w Ostródzie, dwa razy w tygodniu. W OREWie ma zajęcia z pedagogiem, logopedą, rehabilitacje metodą NDT Bobath. Raz w tygodniu jedziemy na basen i na zajęcia z integracji sensorycznej. Chciałabym, aby większość zajęć odbywała się w naszym mieszkanku, aby ograniczyć koszty zakupu paliwa. Dlatego w najbliższym czasie zakupimy worek do zajęć z integracji sensorycznej. Ale to napiszę w następnym wpisie.

Pozdrawiam wszystkich jeszcze raz i do zobaczenia.


To moje szczęście, jedno z trójki. Kocham.

DALEJ ZBIERAMY NAKRĘTKI NA REHABILITACJĘ DLA CZARKA.

Joanna Raczyńska, mama Cezarego.