piątek, 11 października 2013

Wyzwania.

Hej...
Nawet nie będę przepraszać, za brak informacji od mojej strony, i brak jakichkolwiek wpisów w tym blogu przez długi okres.
U mnie jest jak zwykle ten sam powód, bezradność... i nie układanie się spraw po mojej myśli, czyli jednym słowem: schody.

Kiedy nie umiem się z czymś uporać i nie umiem znaleźć rozwiązania, wolę pewne sprawy przemilczeć, w pocichaczu modląc się do Boga, by i tym razem mnie wspomógł. 

Przed chwilą pojawiło się światełko i może ten wózek będzie w końcu nasz. Trzymajcie kciuki, czasu jest coraz mniej, a kwoty pełnej brak. Nie mówiąc już o tym nieszczęsnym Gacnie, przez które ryczę po nocach.

Zaczęło się rozliczanie 1% na koncie Cezara, w tym jest nadzieja. W Was jest nadzieja, tylko w Was. Innych argumentów nie mam, sposobów też mi braknie i czasu, siły i wytrwałości, by zbierać takie kwoty. Nigdy nie myślałam, że tak to wszystko się potoczy...

Zbieracie dla nas nakrętki zapewniając stały dostęp rehabilitanta naszemu synowi, to i tak bardzo wiele, a 1% jest dla nas zbawieniem i otwiera morze możliwości: turnusy w przyszłym roku, rehabilitację w nowym miejscu i rotor, który może zapewnić stawom naszego syna prawidłowy rozwój. Zapewnia możliwość pracy nóg, rąk bez naszej współpracy, oddalając przykurcze. 

A ostatnio dowiedziałam się, że u dzieci pionizacja i częste ćwiczenia poprzez nacisk nóg na panewki stawowe w miednicy powoduje wyrobienie się tego zabezpieczenia, by kość udowa nie wyskoczyła z niej. To jest bardzo ważna i budująca wiadomość. Może ona oszczędzić cierpień, a przede wszystkim oszczędzi nogi przed nadwichnięciem i ewentualną operację.
Czarek być może nie będzie kwalifikować się do tej operacji ze względu na jego położenie i serca i odruchów, które mogą być zaburzone narkozą. Dlatego tak ważne są ćwiczenia, masaże i praca stawów.
Chciałabym, aby chociaż jedno samo się naprawiło, naprawdę. Tak szybko jak się popsuło. I tak jest dużo lepiej, wiem że w miarę jedzenia apetyt rośnie, ale to moje dziecko i chcę więcej...

Poza tym boję się, że Wam skończy się cierpliwość i siła by nas wspomagać.

Czaruś ma się bardzo dobrze. Śmieje się, gaworzy i poznaje świat.
Ostatnio zauważyliśmy, że płacze jak usłyszy głos swojej rehabilitantki od metody Vojty, nawet jej nie widząc. Robi podkowę i jest ryk. To jest cudowna nagroda dla nas, ale i dla Was, że warto to wszystko dla niego i dla nas robić. Jak jest stawiany tak po prostu między nogami i podtrzymywany rękoma potrafi się zaprzeć i stać, oczywiście podtrzymywany. To nie jest zachowanie normalnie rozwijającego się dziecka, ale to jest znak, że pionizacja i ćwiczenia coś dają, a nogi dźwigają ciężar ciała.  To są nasze sukcesy :).

Grafik tygodnia od września tego roku to:
1. Ameryka dwa razy w tygodniu - Olsztynek,
2. OREW dwa razy w tygodniu - Ostróda,
3. Logopeda raz w tygodniu - Ostróda,
4. Rehabilitant Vojta, NTH Bobath trzy razy w tygodniu - Ostróda.

We wtorek 15 października jedziemy na badanie emg, sprawdzający układ nerwowy oka. Czy nie powstały zmiany podczas niedotlenienia i jak jego oczy widzą? Czy to jest wada wrodzona, czy nabyta? 
Ale badanie jakie ma mieć i jak zostało mi przedstawione przez siostrę przez telefon, to stwierdzam, że będzie sztuką przetrwania  zarówno mamy i Czarka.

Chciałabym podziękować serdecznie mojej koleżance za nowe fotki mojego synka. Oceńcie sami jak wyszły. 




Pozdrawiam i dziękuję wszystkich.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.