niedziela, 6 listopada 2011

Hej

Czytam różne blogi i zaczynam rozumieć, że akurat te dzieci z tych przeze mnie czytanych blogów mają takie niesamowite sukcesy. Rozwijają się prawie równo ze swoimi rówieśnikami, jednak mają różne straszne choroby. A mój synek? Nie potrafię pisać tak często na blogu, bo my nie mamy takich sukcesów. Niestety u nas czas pędzi znacznie wolniej w rozwoju, mimo że nim się obrócę kładę się zmęczona spać. Ale uwierzcie mi jest lepiej z Czarusiem. Jest taki śliczny, kiedy się śmieje. Opowiem wam trochę o jego malutkich sukcesach.

Uwielbia się kąpać. Na początku nie wiedziałam dlaczego płacze jak wychodzi z łazienki, a on po prostu uwielbia kąpiel. Ja wiem, że to być może mały sukces. Ale nawet nie wiecie jak ważne jest dla rodzica odczucia dziecka, jego przyjemności, strach i radość. Jego reakcje. Uwielbia piosenki, leżeć na podłodze, jak się klaszcze, jak się śpiewa i tańczy. Jest dużo stabilniejszy, jeżeli chodzi o stan emocjonalny, poleży sam, ale tylko jak mnie widzi, ale mi to nie przeszkadza. Potrzebuję jego uwagi i miłości. Uwielbiam jak mnie poznaje i tuli się, jak zasypia na moich rękach. Lepiej je, i tak się zachłystuje, ale apetyt ma lepszy i je prawie wszystko. Miksuje mu dalej, ale i tak uważam, że jest super. Przytykamy dalej rurkę, często jak się da. Oddycha super, jednak nie może się odnaleźć z kaszlem. Ja dalej chce wierzyć, że odzyskamy to co zostało nam zabrane. Poza tym mamy zgodę na stawianie Czarka na nogach. Odbiega to dużo od normy, ale ja i tak jestem szczęśliwa, że idziemy do przodu, że coś się dzieje.  

Od jakiegoś czasu znalazłam sobie dodatkowe zajęcie w mojej ulubionej branży. Zbieram na rehabilitację, ale to ma dodatkowe zalety, ja odżyłam. Kontakt z innymi ludźmi dużo mi daje energii. Pozytywnej energii. Jestem zmęczona, ale nie zrezygnowana. I mimo większej ilość zajęć jestem szczęśliwsza, wyrabiam się z obiadami i potrafię szybciej ogarnąć w mieszkaniu. A to bardzo dużo. Teraz wpadłam na kolejny pomysł, ponieważ to co robię teraz mimo wszystko dalej przynosi mizerne pieniądze, a nam są teraz bardziej potrzebne. Rehabilitacja dużo daje. Chcemy wprowadzić Vojtę. 

Proszę każde wpłacone 25 zł. to pół godziny zajęć z rehabilitantem.

W niedalekim czasie Czaruś będzie miał zmienione numery kont i prywatnego i fundacyjnego. Ale jakby ktoś z Państwa chciał dokonać teraz wpłaty pieniądze i tak do nas dojdą. Z góry dziękujemy.

W ostatnich dwóch tygodniach mieliśmy nie planowane trzy wizyty u neurologa w Olsztynie co znacznie osłabiło nasz budżet. Podczas tych wizyt zostało zrobione badanie EEG i wyszło, że zgięcia które Czarek ma po przebudzeniu nie są wcale atakami padaczkowymi, to po prostu takie triki. Pan doktor użył fachowej nazwy, jednak ja wam tego nie powtórzę. Wiem tylko, że Czarek ma za to wyładowania i właśnie w płacie czołowym tam gdzie było niedotlenienie. Bardziej po prawej stronie, ale wyraźnie widoczne i ogniskowe. Trochę jest tych wyładowań po lewej stronie. Ale lekarz i tak wykazał zadowolenie, że to jest skupione wyładowanie, a nie rozprzestrzenione po całym mózgu. Oczywiście grozi nam powrót do hormonu Synathenu Depot, bo takie wyładowania i tak nie służą regeneracji mózgu. Mamy dodatkowy lek Depakine. Mam liczyć na ustąpienie wyładowań i zmniejszenie ilości tych zgięć. Zobaczymy. Znając moje szczęście nie mam co liczyć na sukces. No, ale więcej optymizmu. I tak byłam bardzo zadowolona ze spotkania, ponieważ pan doktor poświęcił mi dużo czasu i wszystko mi wytłumaczył. Co wizyta to mnie zaskakuje. Pozytywnie oczywiście.

 Ja wiem, że te sukcesy mogą się wydawać niewielkie, ale dla mnie ważne jest to żeby iść do przodu i nie przejmować się pierdołami. Zależy mi tylko, by los był dla nas łaskawszy i by w końcu zaświeciło dla nas słońce w znalezieniu swojego miejsca na tym świecie. Tego nam życzcie.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, mama Cezarego.

To jest aktualne zdjęcie, zrobione przed chwilą z telefonu. Niestety flesz powoduje szok u Czarka i na uśmiech nie ma co liczyć. Ale ja go jeszcze uchwycę. Buziaki.