czwartek, 25 sierpnia 2011

W końcu skończyłam.

Minął już prawie cały miesiąc, a ja nie mam chwili by opisać Wam wszystko co się wydarzyło. Jest tego zdecydowanie za dużo. Dokonałam już wpisu kilku notatek, więc mam nadzieję, że wszystko zrozumiecie, jakby nie to piszcie.

Wpis 22.08
I znów mamy zaległości :-). Wiem, że na ten problem jedynym rozwiązaniem jest zakup laptopa, niestety aktualnie marzenie nie do zrealizowania. Ciekawym rozwiązaniem może być zakup telefonu z internetem, oczywiście za rozsądną kwotę zakupu i utrzymania. I życie będzie ciut ciekawsze i prostsze. Teraz jednak postaram się wszystko opisać Wam starą metodą, czyli cofając się w przeszłość.

Właśnie Czaruś wypił 210 ml pysznego Bebiko 3 zagęszczone kleikiem ryżowym. Brzuszek ma jakby połknął arbuza, ale ogromnie cieszę się, że ma taki apetyt. Jednak nie jest tak różowo, przy odbijaniu mleczko mu się cofa i to do tchawicy, więc muszę go odessać. To zdarzenie pojawia się tylko przy obżarstwie mlekiem. Stwierdzono średni refluks i przyjmuje Helicyt aż 20mg, ale jakiś specjalnej poprawy nie zauważyłam. Niedługo mamy kontrolę w CZD w poradni gastrologicznej. Zobaczymy co mądrego znów usłyszę.

Muszę pisać na raty, bo Cezary jeszcze nie śpi i zajmuje moje ręce...

W zeszłą niedzielę wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego z Osieku , o którym Wam pisałam wcześniej. Mieliśmy przyjechać 16.08, ale ze względu na trudności transportowe powrót był szybciej. W Osieku było bardzo przyjemnie. Ponad...

Zasnął... zaraz wracam...

No dobrze mam wolne ręce i teraz Wam wszystko opiszę. Do Osieku pojechaliśmy 02.08 był piękny gorący dzień. Ośrodek mieści się... nawet mam problem jak Wam opisać położenie tego miejsca, ponieważ jak tam jechałam to nie mogłam uwierzyć, że istnieją takie miejsca "daleko od świata". Najpierw dojechaliśmy do Grudziądza, nic nowego znamy tą trasę, ponieważ mamy tam rodzinę. Później trasą na Gdańsk jakieś 20 min, później skręt i jechanie trasą mniej więcej jak trasa na Krynicę Morska, czyli droga i las i prawie żadnych aut, i kolejny skręt, wioska Osiek, gdzie wioseczka niczym niby się nie wyróżniała, ale były tam takie niskie po niemieckie chatki pokryte strzechą, niektóre wyremontowane i odrestaurowane, a inne zaniedbane. Ale wzbudzały ogromne przeżycia, ponieważ zatęskniłam za wakacjami na wsi u babci i dziadka, które spędzałam z bratem. Pamiętam jak biegaliśmy po polu, pływaliśmy łódką po stawie, chodziliśmy po kurniku na gruszki, skakaliśmy na sianie. Co za czasy...  

Od wioski chwila starej drogi, praktycznie takiej na jeden samochód, bo w momencie mijania z drugim samochodem jeden musiał zjechać na niby chodnik z "piasku". Szczerze byłam przerażona. Gdzie ja jadę? Późnij kolejny zakręt, zaczął się las, a w lesie ośrodek rehabilitacyjno-wypoczynkowy Dobry Brat z plażą, z jeziorem. Miejsce - oaza spokoju. Niby nie wiele miejsca, ale były dwa place zabaw. Kawiarnia. Wynajem łódek, rowerów i kajaków, dla osób na turnusie za darmo. I co najważniejsze mało komarów. Pokój mieliśmy na drugim piętrze z pięknym widokiem, który oglądaliśmy z balkonu. Łazienka też w pokoju. Warunki dostosowane dla osób niepełnosprawnych, czyli podjazdy i winda. W ogóle nie odczułam wózka. Posiłki trzy razy na dobę, ale za to jakie? Ogromne i pyszne. Wszystko zrobione i przygotowane na miejscu. Pycha.
Oto on:



U góry w prawie samym rogu nasze okno od pokoju. Akurat są otwarte drzwi ;-).


Jak spędzaliśmy czas? Niestety musieliśmy zrezygnować z wielu atrakcji oferowanych wczasowiczom, ponieważ Czaruś był najmłodszym uczestnikiem tego turnusu, a rodzeństwo nie było zbytnio zainteresowane zwiedzaniem i słuchaniem pani kierowniczki, która oprowadzała i omawiała program. Były wieczorki zapoznawcze. Nie nudziliśmy się.


Najważniejsze były zajęcia, bo przecież po to tam pojechaliśmy. Lekarz zalecił masaże, kąpiel perełkową i ćwiczenia. Niestety w tym ośrodku nie było rehabilitanta, który ćwiczył metodą NDT, ale widać było, że bardzo mu zależało na poprawieniu kondycji Czarka.


Tu ręce pana Michała, masażysty.



Tu bąbelki z panią Olą.



Woda wygląda jak celofan, to musiało być bardzo przyjemne. Czaruś długo nie mógł oswoić się z dźwiękiem i z łaskotaniem.


A tu gimnastyka z panem Kacprem. Ubrany jestem po kąpieli.



Po zabiegach robiliśmy sobie spacery i nawet dwa razy byliśmy w Osieku piechotą. Już wyjaśnię. Ośrodek Dobry Brat jest oddalony od wioski Osiek około 40 min marszu matki z trójką małych dzieci, w tym jedno w wózku. Nie było żadnej innej możliwości pokonania tej trasy. Po tym drugim spacerze, na słowo spacer moje dzieci stanowczo krzyczały nie. A okolica była piękna.

Tu kilka fotek z morderczego spaceru ;-) Jak widać nie było nam smutno.






Turnus szybko upłynął. Nawet Czaruś kąpał się w jeziorze i pływał łódką i rowerem wodnym.


Kamizelka obowiązkowo.


Dwa razy odwiedził nas mój mąż z naszym pieskiem. Więc jak widzicie nikt za nikim nie zdążył zatęsknić. Nawet podczas naszego pobytu w Osieku na polu, oczywiście na scenie był koncert Gospel, którą prowadziła Agata Młynarska z pobliskim proboszczem, występował zespół Perfekt i Golec Orkiestra.



Pełnym zapakowanym samochodem wróciliśmy do domy 14.08.

Jeszcze raz dziękuję za możliwość wyjazdu mi i Czarkowi, Tomkowi i Sandrze. 

Wpis 23. 08
Nowy dzień. Rano z Czarusiem zawieźliśmy rodzeństwo do przedszkola. Zaczyna mnie niepokoić stan Czarusia po przebudzeni. Zaczyna mieć zrywy, regularne. Podejrzewam ataki padaczki.
Przypomnę. Czaruś ponad miesiąc temu, a dokładnie 11.07 trafił na oddział zakaźny w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym W Olsztynie na zapalenie płuc, z ogólnym stanem zapalnym organizmu, z aftą w buzi i z zapaleniem spojówki. Również z rany przy rurce wydobywała się zielona wydzielina i co najgorsze kaszlał krwią. Wszystko miało być skutkiem ubocznym od przyjmowanego przez Czarka leku przeciw padaczkowego Synathen Depot. Neurolog po obejrzeniu Czarka postanowił odstawić lek. To wszystko działo się jeszcze przed Osiekiem. Z moich obserwacji wynika, ze każde silniejsze przeżycie dziecka przybliżało go do powrotu tych ataków.

Więc są ataki, dzwoniłam już do neurologa. Jedziemy 24.08 do Olsztyna.




Po południu. Po odebraniu dzieci z przedszkola pojechaliśmy na wieś do mojej mamy i podczas tego kilku godzinnego wypadu, moja córka postanowiła dodać mi nieco więcej rozrywki. Niesfornym ruchem przesunęła krzesło na którym siedziała na tarasie pod domem i sfrunęła z nim po betonowych schodach nabijając sobie ogromnego guza na głowie. To niby były tylko trzy stopnie...

Obok niej była moja mama, a ja zostałam wysłana po jakąś rzecz do kuchni. Nawet teraz jak sobie wspomnę ogarnia mnie lęk, panika. Oczywiście jak zaczęło puchnąć oko to pojechałam na pogotowie. Na razie jest wszystko ok. Ale strach dalej pozostał. Nie biorę nawet do świadomości kolejnego cierpienia dziecka, jednak wiem, że mimo, że tak mówię to tak naprawdę nie mam na to wpływu. To jest okropne.


Wpis 24.08
Nie mogę pisać... Jestem załamana. Kolejny dzień, kolejne niespodzianki. Dziś byliśmy u neurologa. Mamy wprowadzony nowy lek, jak dobrze pamiętam to Keppra, syrop przeciwpadaczkowy. Jak dostaję takie zlecanie to ciarki mi przechodzą po plecach. Czasami zapominam, że mam niepełnosprawne dziecko, jeszcze teraz się łapię, że nie mogę uwierzyć, w to niedotlenienie, że taka chwila tak zmieniła nasze życie, powodując tyle cierpienia mojemu dziecku, ciągłe rozłąki z pozostałym rodzeństwem, i że przyjmuje on takie okropne leki. Oczywiście zaczęłam wypytywać o skutki tego leku i z przerażeniem stwierdzam, że zupełnie nie odpowiada mi nastawienie lekarza, który całą tą sytuację traktował jako stan oczywisty. Wolałabym jakby nie miał pewności. Zapytałam, czy jest szansa powrotu Czarka do zdrowia, a on jedno słownie powiedział: nie. To było jakbym oberwała patelnią, zatkało mnie. Jak to nie. Stwierdził, że uszkodzenia są na tyle duże, że nie. Broniłam się, mówiąc o poprawie jego stanu psychicznego, o kontakcie z nami. Może poprawa fizyczna jest znikoma, ale wiem, że to jest kwestią czasu. Ja to po prostu czuję, że jest dużo do odratowania, ponieważ on tego zaczyna chcieć. Po prostu można to zauważyć i wyczuć. Ale diagnoza mnie powaliłam i nie mogłam do siebie dojść. Wyszłam jakbym była w hipnozie. Ryczałam całą drogę do domu, a ze mną cały świat. To jest jeden z moich najsmutniejszych dni jakie ostatnio przeżyłam, nie ma nic gorszego jak zniszczyć nadzieje.

Właściwie nie wiem czego się spodziewałam. Wiedziałam, że Czaruś wybitnym uczonym nie będzie, jednak gdzieś głęboko wierzyłam, że jego umysł rozwinie się niczym pąk róży wspierany moją miłością. Jest tak słodkim, ciepłym i kochanym dzieckiem, które z dnia na dzień zauważa różnice, uczy się swoich dźwięków, oswaja się z nimi i próbuje dalej, staje się silniejszy i ciekawszy.

Pamiętam jak pojechaliśmy na OIOM do niego do Centrum, jak nie dawali mu nadziei, szans na życie, na nic nie reagował, ale na mój dotyk tak. Pamiętam jak dziś, stał obok mnie mój mąż, a ja pojechałam palcem po jego napuchniętej stopce, a ona drgnęła odczuwając łaskotanie. I wtedy ze łzami w oczach powiedziałam do męża: Zobacz nie jest tak źle, on reaguje, damy radę. Zobaczysz.

Później czekaliśmy na uśmiech, gdzie na jego bladej, spuchniętej twarzy rysował się tylko grymas. Dziś uśmiech jest każdego dnia. Wystarczy, że podejdę, zrobię minkę lub dotknę i już widzę wszystkie jego ząbki. Wierze, naprawdę wierzę, że pomalutku wróci wiele innych "elementów" pozwalających stworzyć mądrego i sprawnego Czarusia. Tak, to są elementy, które zanikły, a ja muszę je odnaleźć.

Módlcie się za nas.


Joanna, mama Cezarego

 Tak było...
 
 



 A dziś jest tak...

I zobaczcie jak pięknie trzymam głowę, jestem coraz silniejszy!!! To ja sam.
Udało mi się zrobić tylko jedno zdjęcie, ale na pewno będzie więcej.


Wpis 25.08
Dziś mam się lepiej. Jednak żal ściska moje serce, ale wiem, że jutro znów będzie lepiej, bo moje dzieci ładują moje zużyte baterie energii i nadziei, które jeden człowiek potrafił zniszczyć.

We wrześniu mam znów ślub, stroję kościół. Bardzo się ciszę i wraca wiara, że następny rok będzie lepszy i pozwoli mi wrócić częściowo do pracy i do mojej pasji, jaką są kwiaty. Pozwoli to nam na regulowanie zadłużeń, byśmy mogli w przyszłości, mam nadzieję, że niedalekiej stanąć na swoich nogach.

Dziś podałam Czarkowi nowy lek...

Joanna, mama Cezarego.