Kolejny dzień mija od wprowadzenia leku Keppra, syrop przeciwpadaczkowy, o okropnym smaku, po którym Czaruś nie chce jeść. Dziś rano trzy razy podchodziłam do niego z mlekiem. Jednak Czaruś cały czas po spaniu ma ataki padaczki. Serce mi pęka, dopada mnie bezsilność i przygnębienie jak patrzę na niego. Nie wiem czy go to boli. Ciągle czekam aż te ataki przejdą, neurolog kazał nam przyjechać za miesiąc. Strasznie to długo.
Marzę o dobrej nowinie, o nowej nadziei. Uważam, że należy mi się, po tych wszystkich wydarzeniach. Chciałabym zresetować mózg. Myślałam, że odpoczynek w Osiku mi pomoże. Wiem, gdzie jest dobry środek na moje zmartwienia, to poprawa stanu Czarka. Przeraża mnie co powiedział neurolog. W Warszawie stwierdzili, z małe dzieci zdrowieją szybciej, bo ich mózg jest elastyczny i te obumarłe, niedotlenione naczynia, poprzez rehabilitacje znajdują inne dojścia. Ja to tak zrozumiałam. Nie chce rozpaczać i pytać Boga dlaczego to spotkało moje dziecko, bo wiem, że nie ma odpowiedzi. A takie teksty: Dziecko kochane inaczej przez Boga lub bardziej wyjątkowe, we mnie nie trafiają. Uważam, że każdy wiarę nosi w sercu i nie lubię jak ktoś mi ją stara się bardziej wpoić. Zwłaszcza, że te osoby w większości widzą tylko choroby i nieszczęścia, a tak naprawdę nie miały z nimi bliskiego zetknięcia.
Wspominałam ostatnio te ciężkie czasy w szpitalu jakie spędziliśmy w Warszawie i to doświadczenie zostanie we mnie na zawsze. Czas sprawił, że te wspomnienia jednak nie są już takie bolesne. Pozostał tylko żal, że to wszystko trzeba było przejść. Warto było tylko dlatego, że ludzie których spotyka się w takich miejscach jednoczą się, wpierają bardziej niż najbliższa rodzina. Siedzieliśmy tam zamknięci jak w klatce, bez możliwości otwarcia okien, skazani na swoje towarzystwo, skulni w kątach na wąskich leżakach, po których bolały plecy i głowa. Mimo tego wszystkiego wtedy byłam silniejsza, tak mi się wydaje. Mimo rozłąki z rodziną, bardziej optymistyczna, weselsza. Nawet miałam opinię silnej babki. Czułam potrzebę wspierania innych i zawsze widziałam życie realnie. Dziwiono mi się, że brałam pod uwagę śmierć własnego dziecka. Ale ja gdzieś w głębi siebie wiedziałam jednak, że on to przejdzie, że mnie nie zostawi. Byłam tam dlatego, by wiedział, że każdy jego dzień jest na wagę złota i że warto żyć, chociażby dla mnie. Zadaję sobie często pytanie: dlaczego zostawiłam pozostała dwójkę w domu i poświęciłam się jemu...
Były dzieci samotne, wiecznie płaczące, leżące po kilka miesięcy same, z chorobami sierocymi. Myślenie, że Czaruś był chory, to jedno, ale że był najmniejszy, bezbronny i niczemu nie winny. Musiałam go tam pilnować, by wszyscy wiedzieli, że jest dla mnie bardzo ważny. Tam był pośród zupełnie mu obcych ludzi. Jednak nie wszyscy tak twierdzili, nie wszyscy wspierali. Naprawdę chciałam być tu i tu i w życiu tak nie tęskniłam, nie czułam się nigdy taka beznadziejna. Po dziś dzień czuję się z tym źle, mam nadzieję, że moje dzieci mnie kiedyś zrozumieją.
Dziś jest mi ciężej, przytłacza mnie życie, obojętność bliskich i zupełna różnica życiowej wizji, celów. Nie chcę wiecznie tłumaczyć wartości życiowych. Gubię się w tym. Chcę by życie mnie niosło do przodu, chce by moja dusza była szczęśliwa. Chce zauważać same dobre rzeczy i w końcu nie przejmować się banałami.
Dziś zauważyłam kolejną niepokojącą rzecz, tzn. Czaruś ma zniekształconą klatkę piersiową i oczywiście nikt nie wie dlaczego. Miał ją już na OIOMie. Myślałam, zresztą tak sugerowali także lekarze, że ona wróci do normy. Zresztą jak wszytko...
Jak Czaruś nachyla się to prawy mostek dosłownie jakby mu się łamał. Nie wiem, czy to może uciskać mu płuco, ale naprawdę widok mnie przeraża. Biorę pod uwagę jego pierwszą reanimację i aż mną trzęsie, jak pomyślę, że mogli mu połamać tą klatkę. Tylko dlaczego się tak zrosła. Mówili mi także że to przez wiotkość mięśni brzucha, bo jakby leżał na brzuchu i podnosił głowę to ona wyglądała by inaczej. Dowiem się i na pewno napiszę.
Pozdrawiam Joanna, mama Cezarego
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz