wtorek, 13 grudnia 2016

Końcówka roku.

Listopad nie zaczął się dla nas zbyt dobrze.
No i zaskoczył nas. Niczym nie zapowiadające się nieprzyjemnymi wydarzeniami popołudnie. To miał być fantastyczny dzień, pełny nadziei na następny rok. Siódme urodziny Cezarego 🎁.
Dzień jak dzień. Od dwóch dni, czyli od środy Czarek jak często się zdarza miał infekcję w dużym słowa tego znaczeniu, ponieważ miał poprostu więcej wydzieliny. Czasami zdarzała mu się gorączka, ale w tym przypadku nic takiego nie miało miejsca.
Cały dzień Cezary miał bardzo dobry humor, jednak postanowiłam, że nie pójdzie tego dnia jak i poprzedniego do szkoły.
Dzień rozpoczęliśmy wylegiwaniem się w łóżku, pysznym śniadaniem, później zakupami, obiadem. Odwieźliśmy tatę Czarka do pracy i wróciliśmy do domu. I już wtedy zachowanie Czarka odbiegało od normy. Był blady i wykazywał wrażenie jakby zmarzł. Szybko opatuliłam go kołdrą, nalałam gorącej wody do termofonu i próbowałam go rozgrzać. Trwało to z 15 może 20 min. Nawet do głowy mi nie przyszło, że pociągnie to za sobą takie dramatyczne chwile.
Dzień już miał się ku końcowi. Właściwie była już noc. Wykąpani szykowaliśmy się do snu. I nagle Czarek zmienił wyraz twarzy, zrobił grymas. Głowa z oczami zaczęły wędrować w prawą stronę. Widziałam, że on sam nie wiedział co się dzieje, ale ciało zachowywało się jak chciało bez jego zgody. No i zaczął się atak padaczkowy. Na początku nie miałam pojęcia, że to właśnie atak. Był zupełnie inny niż wszystkie ataki przez te siedem lat. Był bardziej agresywny. Czarek zbladł, wykręciło mu twarz i naprawdę wyglądał źle. Byłam przerażona 😨. Po pół godzinie doszliśmy z mężem do wniosku, że wzywamy pogotowie. Nie mieliśmy w domu relanium, wlewki do odbytniczej. Nigdy nam nie była potrzebna. Tak naprawdę mieliśmy ten lek kilka razy jak Czarek był jeszcze malutki.

Atak był bardzo długi. Wylądowaliśmy w szpitalu dziecięcym w Ostródzie. Niestety dawka leku podana przez lekarza pogotowia, które do nas przyjechało nie pomogła po trzech godzinach Czarek dostał kolejną dawkę relanium dożylnie i zasnął...

To były najdłuższe cztery godziny przez te ostatnie siedem lat. Okropne cztery godziny w rozpaczy... Najgorsze myśli przelatywały mi przez głowę, okropne myśli...

Ranek był lepszy, dużo lepszy. Uśmiech na jego małej buźce, bezcenny. Pozostał jednak tak te prawe ściągnięcie głowy i oczy. Zupełnie nie mógł ściągnąć oczu do innej pozycji. Ten stan utrzymał się do trzech dni, a później było jak dawniej. Ale strach zmusza do refleksji...

Obecnie jesteśmy na turnusie w Bydgoszczy. Ten rok był skromny w turnusy, dlatego że Czarek chorował, zakup rotora (elektryczny rower) też uszczuplił jego budżet.

Wasz oddany 1% pozwolił nam zaplanować kolejny rok ćwiczeń i wyjazdów. Doszły nam nowe zajęcia rehabilitacyjne za które musimy dodatkowo dopłacać. Jest to komora termobaryczna. Godzina pobytu w niej to koszt 300 zł. Zalecane jest minimum 20 godzin jednego zabiegu. Może być przeprowadzony w ciągu 20 dni ale też w ciągu 10, ważne żeby w komorze chory przebywał minimum 20 godzin w krótkich odstępach. Koszt 6000 zł :-(. To więcej niż sam turnus. Obecny na którym jesteśmy to 7 900 do którego PCPR dołożył nam 2000 zł. W tej cenie jest 10 godzin komory.

Po długich rozmyślaniach podjęłam decyzję, że od następnego roku rezygnujemy z turnusów stacjonarnych. Zależy mi głównie na rehabilitacji, na zajęciach rozwijających i na tej komorze termobarycznej. Nie mam zielonego pojęcia czy tymi ćwiczeniami cokolwiek zdziałamy, ale nie pozostaje nam nic innego jak próbować i walczyć o to by Czarka mały mózg cały czas był zmuszany do pracy.Poza tym Czarek nie jest już taki mały i mamy od tego turnusu do dyspozycji samochód, więc jakieś zakupy są wykonalne. No mniemy nadzieję, że nie będzie chorował i wszystko pójdzie wedle planu.

Mamy już zaplanowane turnus na styczeń w Gacnie, ponieważ w styczniu jest też botulina w Zagórzu, a w marcu przyjedziemy do Bydgoszczy na tlen. Wykupimy gdzieś nocleg i zaoszczędzimy chociaż coś na następne ćwiczenia. Mimo wszystko to i tak Wasza zasługa, bez Waszej pomocy nie moglibyśmy niczego zaplanować, a tym bardziej zrealizować. Moja wdzięczność nie ma granic, to jest ogromne wsparcie z Waszej strony. Bardzo Wszystkim dziękujemy. Nie mam pojęcia czy starczy nam pieniędzy na następny rok, ale póki co to realizujemy na początek plan do marca.

Jest tyle momentów, które chciałbym opisać, tyle planów, marzeń i strachu. Jedne rzeczy wychodzą inne nie. A jednak z roku na rok zbieramy pieniądze, planujemy i jedziemy po kolejne marzenia i nadzieje. Czasami przykre jest to życie i nie jesteśmy w stanie wszystkiemu sprostać, ze wszystkim sobie poradzić, ale jednak cały czas próbujemy i mam nadzieję, że ten stan będzie trwać bardzo długo.

Dlatego korzystając z okazji cała nasza rodzina z Czarkiem na czele, chciałaby Wszystkim wiarkom i niedowiarkom, ludziom dobrej woli, rodzinom, innych schorowanym dzieciom i ich rodzicom, chorym ludziom i tym co są zdrowi, życzyć w te Święta dużo wiary, miłości, nadziei, spełnienia i ciepła. I żeby ten stan pozostał jeszcze długo po Świętach.

Wszystkich serdecznie pozdrawiamy.


Czarek i jego mama Joanna