Nowe pomysły.

W Gacnie napotkałam nowy temat. Dzieci, które nie chodzą jeszcze do szkoły, a są w wieku już wczesnoszkolnym ( jak Czaruś), mają przeciągnięte odroczenie wieku szkolnego. I placówka  do której dziecko ma uczęszczać załatwia nauczanie indywidualne, na prośbę rodzica oczywiście i cała rzecz polega na tym, że dziecko ma przewidziane zajęcia 10 godzin pedagoga, godziny rehabilitacji i półtora godziny zajęć z logopedą. Za te zajęcia płaci miasto. 

Nie ukrywam, że mam już dylemat. Ponieważ my mamy niecałe półtora godziny rehabilitacji, czyli trzy razy po 40-45 min zajęć z rehabilitantem, godzinę logopedy i pół godziny pedagoga. Chciałam cz Czaruś miał zajęcia z grupą dzieci, są to dzieci tak samo jak Czaruś upośledzone. Chciałam by miał zajęcia wśród nowych głosów i dźwięków. Teraz nie wiem, czy do końca zrobiłam dobrze, bo jednak wymaga tak samo intensywnej pracy pedagoga, jak i logopedy. Jedne zajęcia w tygodniu to jest zbyt mało, by coś osiągnąć, a na więcej mnie po prostu nie stać. I co mam zrobić w tym przypadku. Ta dziewczynka o której pisze mieszka w gminie.

Wiem, że niektórzy sądzą, że przesadzam, wymyślam, ale naprawdę mam to gdzieś. Jedni rodzą dzieci, bo tak trzeba i zbytnio się nimi nie przejmują, inni są zbytnio nadopiekuńczy. Ja uważam, że nie należę ani do jednej, ani do drugiej grupy. Kieruję się intuicją i wiedzą, jaką codziennie nabywam i codziennie walczę ze swoimi emocjami, i codziennie dumam jak to wszystko ze sobą godzić i skąd na to wszystko brać pieniądze. 

A może powinnam załatwić mu jednak nauczanie indywidualne w domu i mieć więcej godzin zajęć praktycznych, teoretycznych, rehabilitacje mamy i tak prywatną, pedagoga mamy tylko raz w tygodniu i raz w Orewie, a to jest zbytnio za mało. Muszę przeprowadzić jeszcze jeden wywiad środowiskowy i wybrać lepsze dobro...

Na pewno będą zmiany...

c.d. nastąpi ;)

Do zobaczenia

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

Recepta

Ponownie wchodzę tu, by uwolnić garść moich emocji.

Dziś ciśnienie skoczyło mi chyba do 200, jak z jęzorem ganiałam po mieście, by kupić Cezarowi leki proszkowane, które dostaje na serducho. Nie wiem, ile dokładnie jest aptek w Ostródzie, ale momentalnie byłam załamana, bo nikt nie chciał mi ich zrobić. Przedstawiając jakieś idiotyczne wymówki, np. personel jest na urlopie. 

Czarek był na zajęciach w OREWIE, więc miałam chwilę na załatwienie papierów. Dużo daje mi ten czas, chociaż i z Cezarym dużo załatwię. Niestety nie zawsze tam gdzie są schody, jest i winda, a wózek z dzieckiem jednak trochę waży. Zaczęłam odczuwać już efekt dźwigania, a przecież to początek drogi, więc muszę ten kręgosłup oszczędzać, bo jeszcze będzie mi potrzebny :).

Wracając do tematu, to proszki są wykonane na zamówienie, rozważane i w takich styropianowych papierkach. Jednak otwierają się często i część tych leków nie nadaje się do podania dziecku. Więc muszę często chodzić po recepty. Pamiętajcie tylko we wtorki i w czwartki...

Zawsze kupowaliśmy je w aptece w galerii, bo tam zawsze przyjeli receptę. Nie są drogie, jedne opakowanie kosztuje niewiele ponad osiem złotych i dlatego sama myśl jechania tylko po te proszki do Olsztyna była dla mnie absurdem, przecież tyle aptek jest na miejscu. Ale w tej aptece w galerii popsuła się waga i jak się okazało chyba jedyna apteka mająca wagę do rozważenia leków w mieście. Przerażające!

Słuchajcie, znalazłam. Po odwiedzeniu szóstej, zaczęłam dzwonić, jak się okazało pomoc była niedaleko - w pasażu nam zrobią na jutro. Hura!!! W Białych Koszarach to byłam chyba z trzy razy, bo i prośbą i groźbą i nic. Ile mnie to nerwów kosztowało... Poszłam na ciacho do sklepiku, obok i pożaliłam się Pani sprzedawczyni, jak czasami mam tego wszystkiego dość... Ponad dwie godziny latania, zmarzłam i czułam się jakbym sprawę roku wygrała.

Może i mam takie chwile podczas naszych trudniejszych dni kobiecych. Kiedy hormony buzują. Sądzę, że każda z nas tak ma. Raz mogę pokonywać góry, a czasami chcę się schować pod koc i przespać te kilka dni. Czasami przerasta mnie to życie. Ale za dwa dni, jakoś się regeneruję i po dwóch kolejnych już nic nie pamiętam. Śmieję się czasami do siebie, że jak ktoś spotka mnie na ulicy i spyta co tam u Czarusia. Ja jak zawsze: pomału, ale uwierzcie mi mam pustkę w głowie, bo tak naprawdę wiem, że jak go zostawiałam to przeważnie śmiał się, lub dobrze się bawił. Nie pamiętam, kiedy moje dziecko płakało jak ja gdzieś musiałam jechać. Cwany się zrobił haha, bo drze dzioba, ale łza nie poleci, nie lubi leżeć sam, jak stoi to prawie ze mną w kuchni. A Ci, którzy nas znają wiedzą, że kuchnię mamy malutką, więc pionizator zajmuje całe wejcie, więc do łazienki, jak ktoś chce wejść musimy z nim wyjechać z kuchni. Jest ciekawie. Jak poleży na materacu po ćwiczeniach, i dłuższa chwila jest ciszy, Czaruś przyciął komara :D, a chęć ma zawsze o 18.00. Jest śmieszny i taki pocieszny. Uwielbia się kąpać i nauczył się rechotać na głos. Jak uczę się z jego rodzeństwem, on też nagłos gaworzy i się śmieje, czasami mówię do niego: cicho, bo nic nie słyszę i nie mogę się skupić.

Najwięcej moich emocji to widziała właśnie dzisiaj ta kobieta w tym sklepiku :p. Moją frustrację, mój żal, moją bezradność, ale tylko do momentu jak jadłam to ciastko. A później jest mi głupio, że mówię cokolwiek, bo nie wiem jak ktoś to odbierze. Ludzie mają różne tragedie i różne podejście do życia, a moja chwilowa frustracja może być różnie odbierana. A to jest tylko moja chwila...

Mam momenty załamania o czym często Wam piszę, że Czaruś dalej nie siedzi, że wciąż ta głowa ciężka. A to boję się o biodro, a to o serce, a to o głowę, a to nie tak oddycha. Dalej nie może zrobić kupki, że psują mu się ząbki, martwię się ilością leków, które musi łykać i jak na nie reaguje wątroba i inne organy wewnętrzne, a to że wciąż się spóźniam. Ale on tak słodko śpi rano, a później śniadanko, no i klaps. To  przejazd zamknięty, to oko chociaż pomaluję. Zasypia późno i jeszcze budzi się w nocy. Czasami siedzimy dwie, trzy godziny zanim zmęczy się i ponownie zaśnie. Ale u nas to norma, przyzwyczaiłam się. Niektórzy śmieją się ze mnie, że śpię do dziewiątej, dziesiątej. Ale ja pracuję do drugiej, trzeciej, a czasami do rana. Śpi Czarek, to i mama śpi :D.

Cudowne jest to, że nie zrywa się, jest bardzo świadomy naszej osoby. Rozpoznaje tatę jak wraca z pracy i woła go od progu. Rozpoznaje rodzeństwo, rechocze się, jak organizują mu koncert na zabawkach. Nie ma szału rano jak wstaje, jest moje dzień dobry i jego uśmiech i ten jego cudowny zapach. Mogę przy nim czytać gazetę, nie reaguje szałem na szmer i szelest. Jest większa w nim ciekawość, co to jest, co tam jest. Jak Ola wkłada mu rączki do miski z kaszą jęczmienną, to głowa chociaż ciężka to ją podciągnie. Brakuje mu wyciągania rączek, dlatego ćwiczymy je by nie zastygły, ale on wciąż rośnie i mięśnie przywodziciele już się napinają....

Robię sobie ciągły rachunek sumienia, przecież nie jest tak źle, przecież było dużo gorzej. Że, to jest lepsze i to, ale czasami kumuluje się kilka nieprzespanych nocek, a bo zły sen, albo zły oddech, albo kaszel, albo po prostu chce poczytać. A ostatnio co miesiąc jestem u neurologa niby padaczka jest słabsza, ale dalej jest. Czarek chorował trzy tygodnie, w sobotę rano skończył antybiotyk. I to, że siedzieliśmy w domu, a na dworze jeszcze było ładnie. Wszystko się skumulowało i wpływało na złe samopoczucie.

Czasami wydaje mi się, że pracuję w wielkiej korporacji, która cały czas musi inwestować, zdobywać sponsorów i ponosić koszty, większe niż dochód. Łatać jedne dziury, by móc zrobić kolejne. Wyścig z czasem... Moja robota na pełen etat... i zawsze w pełnym uśmiechu...

Wiecie co, lepiej mi już,,, Dzięki...

Opracowanie tego tekstu zużyło moją całą negatywną energię... 

Do zobaczenia, do następnego. Joanna, mama Cezarego.

Choroby...

W sobotę skończyliśmy turnus. Drugi tydzień nie był taki aktywny jak pierwszy, ale i tak Czaruś dzielnie ćwiczył. Niestety od niedzieli ponownie wrócił do nas katar. Wczoraj w nocy nawet gorączka, czyli powtórka z rozrywki... I tak biedny pociąga noskiem, nie ma apetytu. Kolejna noc nieprzespana. Jeszcze do wszystkiego zmieniamy lek przeciw padaczkowy i też nie działa on zbyt pobudzająco na organizm.

Zastanawiam się, że może poprzednie przeziębienie nie było niedoleczone, ponadto dwu tygodniowy wysiłek obniżył na pewno odporność i może dlatego wszystko wróciło. A może po prostu ponownie jakiś wirus. W każdym razie jesteśmy uziemieni w domu, przynajmniej do jutra, noc pokaże czy jest poprawa czy lepiej posiedzieć jeszcze w domu.

Dziś skończyłam z ogarnięciem w domu po dwóch tygodniach nieobecności, i w końcu wszystkich oprałam korzystając z uroków pięknej jesieni. Ogarnęłam w szafach i pod nimi :-). Nad domostwem czuwał Pan domu i Czarka rodzeństwo i bardzo dobrze się spisali, ale jak wiemy, my kobiety, że " problem tkwi w szczegółach" :-).

Dzisiejszy dzień poświęcam na napisanie zaległych i kolejnych podziękowań za zbiórkę nakrętek i bardzo wszystkich przepraszam, jeżeli do tej chwili komuś tych podziękowań nie wysłałam. Proszę się o nie przypomnieć, punktów jest na prawdę dużo i może mi któryś po prostu umknąć. Ostatnio na naszej klasie ktoś wysłał mi wiadomość odnośnie podziękowania, przyznaję się, że na nk już dawno nie zaglądałam. Ja ogólnie rzadko mam czas na Internet i komputer. Staram się to nadrabiać, ale i mi ostatnio doskwiera zmęczenie, albo porostu odbiór Internetu jest tak kiepska, że rezygnuje zanim ogarnie mnie wściekłość.

W najbliższych postach postaram się Wam przybliżyć pracę Cezara na zajęciach w zerówce.

Dalej zbieramy nakrętki, zaangażowała się Lubawa. Serdecznie dziękujemy. Wiem, że potrzebujecie plakatów, też postaram się tą sprawę uregulować. Mamy chwilowy problem z odbiorem nakrętek i brakuje nam miejsca na magazynowanie, dlatego zwlekamy z odbiorem większych ilości jak na przykład ze Szkoły Podstawowej nr 30 w Olsztynie.  Ale to myślę jest tylko kwestia czasu i wszystko w najbliższym czasie wróci do normy.

Dalej zbieramy nakrętki!!!

 

 

Pozdrawiam.

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

Powracam...

Jestem... po długiej nieobecności.

Lato szybko minęło, a ja nie zdążyłam się nim nacieszyć. Od września 2013 roku zaczęliśmy turnus w Ameryce i dwa razy w tygodniu przez rok jeździliśmy na zajęcia. I ten turnus właśnie się zakończył z wspaniałym efektem, bo z wypisanym zaświadczeniem na upragniony rotor. Wiem, że to połowa drogi, bo koszt rotora to ponad 20 000 tysięcy, ale jestem na początku drogi, więc myślę na razie pozytywnie.

Jak wiecie, jesteśmy w Gacnie, niby planowo, ale do ostatniej chwili nie wiedzieliśmy czy znajdzie się dla nas miejsce. W niedzielę rano telefon, więc szybkie pakowanko i w drogę.

Czarek dzielnie ćwiczy, bez płaczu i pisku. To dopiero początek turnusu, i on jest jednak do ćwiczeń przyzwyczajony. Lżej jest też mi, że ćwiczenia przynoszą mu jednak zadowolenie.

Turnus to rarytas, na który możemy sobie pozwolić dzięki Waszym wpływom i 1%. Jest to jednak rozłąka z rodziną. Niby rodzeństwo Czarka chodzi już do szkoły to ciągle źle znoszę te rozstania. Z jednej strony my jako rodzice cieszymy się, że Czarek ma tą możliwość bycia tu, na takim turnusie. Tu jest naprawdę bardzo dobra opieka, zajęcia są ciekawe i przede wszystkim przynoszą efekty. A z drugiej strony tęsknie... Staramy się to ciągle z sobą pogodzić.

Nie chce się tu skarżyć, nie chce narzekać, bo cieszę się, że Czarek ma takie możliwości. Z moją tęsknotą muszę sobie poradzić, mam nadzieję, że rodzeństwo Czarka też sobie z tym da radę.

Ośrodek jest położony w małej wiosce, gdzie są pola uprawne, słychać z dala śpiewy żurawi, a po drugiej stronie otoczony jest wysokim, sosnowym lasem. Spokój, cisza, mało ludzi, mało aut.

To jest nasz trzeci turnus w tym roku. Jeszcze na jeden planujemy w tym roku przyjechać, ale dopiero jak zostanie zaksięgowany 1% za rok 2013. Myślałam nad tym jak napisać Wam różnicę zajęć odbywających się w Gacnie od innych ośrodków. Dlaczego ważne są takie wyjazdy dla dzieci niepełnosprawnych. Tu zresztą są nawet dorośli po udarach, wypadkach, chorobach. Czarek jest bardzo zadowolony, dziś mija czwarty dzień ćwiczeń, a on jest uchachany i w ogóle nie widać u niego zmęczenia. Zajęcia ma indywidualne, a on to bardzo lubi być w centrum uwagi :-), jedna terapeutka go wymasuje inna ćwiczy z nim dwie godziny, ma pół godzin zajęć z psem, piękną czarną labradorką Tajgą. Ma zajęcia z terapii ręki, gdzie jest w pionizatorze, a rehabilitant pracuje z jego rękoma i skupia się nad tym, aby jak najdłużej trzymał głowę. Są zajęcia z logopedą, pedagogiem... Każdy z nich skupia się nad jednym małym elementem. Walczymy o jego większą siłę w trzymaniu głowy, w rozluźnieniu rąk i fajne jest to, że sprawia mu to przyjemność. Widzę, że terapeuci chcą wykorzystać poprawę jego świadomości i zaostrzyć jeszcze jego chęć ciekawości, aby wyostrzyć jego zmysły i zaostrzyć "apetyt" na życie.

Tu życie spowalnia, wszystko wydaje się realne i możliwe do osiągnięcia, mimo że za oknem pada deszcz, wieje i jest zimno. Chorzy też są różni, każdy ze swoją „małą” tragedią stara się nie lamentować, tylko dać z siebie jak najwięcej. Każdy reaguje odmiennie na swoją „krzywdę”, ale tu panuje atmosfera rodzinna, wspieramy się i pomagamy tym którzy są tu pierwszy raz, albo od niedawna borykają się z tragedią. Bo każdy jest tu ze swoją tragedią, możemy jedynie czuć sami na sobie czy jest ona aż tak wielka jak sobie do tej pory myśleliśmy.

Nie mam w domu tyle czasu, by częściej zasiadać i dokonywać wpisów w tym blogu. Chciałabym aby wpisy były częstsze i krótsze, aby odzwierciedlały bieżące odczucia, bo nie da się w jednym wpisie zapisać tylu wydarzeń, chwil tych dobrych i tych strasznych, bo ja już ich nie pamiętam. Szybko się regeneruje i mimo że straszne chwile przeżywam do tygodnia, to później już o nich zapominam i nie potrafię komuś stwierdzić, że coś jest nie tak, bo już o tym zapomniałam. Liczy się tu i teraz.

Tak poza tym to ciągle mamy Vojtę prywatnie i logopedę i teraz jeszcze pedagoga. Od września Czaruś chodzi do zerówki dziesięć godzin tygodniowo, bo ma zajęcia indywidualne. Rozłożyliśmy te zajęcia na trzy dni.

Byliśmy wczoraj i dziś na spacerze i na grzybach jak się okazało :-).

W sobotę wracamy po zajęciach.

Pozdrawiam,

Joanna Raczyńska mama Cezara

 

 

Podsumowanie roku 2013.

W końcu zasiadłam do tego komputera na dłużej i nie odejdę od niego póki nie podzielę się z Wami nowinkami...

Przy ostatnim wpisie nie myślałam jeszcze o Świętach, troszeczkę zdołowana przebiegiem zbiórki na wózek i szybkością minięcia roku poprzedniego. Ale to się wszystko zmieniło w niewyobrażalnie szybkim tempie. Po pierwsze do wózka dołożyła Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Zakupiliśmy kombinezon thera togs, o którym pisałam w poprzednich wpisach, udało nam się opłacić turnus z czerwca, a później ten z grudnia, to już pieniążki z bazarku, zakupiliśmy nawet fotelik do samochodu, zupełnie nie planowany, ale również potrzebny. Do tej pory Czarek jeździł w foteliku po starszej siostrze, kiedy ona miała dwa lata. Nie zaprzątał nam myśli, bo były ważniejsze wydatki. Pojawił się projekt w PCPRach i skorzystaliśmy. Koszt fotelika 3500, dopłacaliśmy nieco ponad 500 zł.

Rok udało nam się zamknąć bez niepotrzebnych długów i nieprzyjemności, wręcz byłam mega szczęśliwa!!!

Zaczęłam pisać nawet podsumowanie wydatków związanych z leczeniem Cezarego, jest jednak tego tak dużo i są to takie kwoty, że sama nie wiem skąd braliśmy na to wszystko pieniądze i czy mam Wam to wszystko pisać. Nie analizuję tych wydatków, ponieważ kupujemy i wydajemy na rehabilitację tyle ile powinno być minimum zagwarantowane na leczenie chorego dziecka. Bez żadnego szaleństwa. Jest mi tylko ogromnie przykro, że to wszystko opierać się musi na Was. Bardzo chciałabym sama mu to wszystko zapewniać, albo przynajmniej Państwo, żeby się troszkę tym pomartwiło.

Rok mimo wszystko był dla mnie męczący, przez większość roku starałam się spełniać wszystkim wymogom
Obecnie jesteśmy na turnusie w Gacnie, drugi turnus, na który zebrały dziewczyny na bazarku, i duża Wasza część osób biorących w tym bazarku udział. Dziękujemy!!!
Będziemy jeszcze na jednym, dzięki zwrotowi za wózek przez fundację, który odbędzie się już od 30 marca, później przerwa i we wrześniu kolejny, na który już brak środków.

         Fotelik w całej okazałości

Czarek ma rodzeństwo. Każdy turnus, to kolejne rozstania... cztery do roku to odpowiednia ilość.

Napisałam posumowanie roku 2013. Jeszcze niedawno pisałam podsumowanie 2012, nie ukrywając radość, że obyło się bez szpitali. Ten rok był podobny. Cudowniejszy tym bardziej, że u Czarusia jest znacząca poprawa w kontakcie, lepszym podtrzymywaniu głowy, obracaniu z ciekawości głowy na lewo i prawo, nawet do góry, jak ktoś nad nim stoi. Nogi opierają się o powierzchnie, nie wiszą mu bezwiednie, tu bardzo pomogła regularna codzienna pionizacja i nasz cudowny Baffin (pionizator). Niepokojący jest stan lewej rączki, który skręca się w prawą stronę i dalej to podwichnięte bioderko. Kontrola w kwietniu.

Cały rok był poświęcony na intensywną rehabilitację. Na turnusy, na prywatną rehabilitację, na naukę mówienia i gryzienia. To także kolejny rok poświęcony zbieraniu pieniędzy na rehabilitację. Zbiórce nakrętek, zbierania 1%, wysyłania apeli do darczyńców. Apeli wysłaliśmy ponad 600 szt. To ponad 2400 wydrukowanych i wysłanych listów. Odpowiedziało ponad 20 osób. To nic, że tak niewielu odpowiedziało, my cieszymy się, że było ich aż tylu.

Kombinezon thera togs        

    

Styczeń: 

Prywatna rehabilitacja metodą Vojty, wyszło 10 spotkań każde po 50 zł = 500zł. W styczniu składałam wnioski na wózek, na dofinansowanie do turnusu i zależało mi na kombinezonie thera togs, na który nie dostałam zaświadczenia na dofinansowanie przez PCPRy. Zaświadczenie wypisuje lekarz od rehabilitacji. Odmowa tłumaczona była porównaniem mojego dziecka do 15 letniej dziewczyny, która tego thera togsa nie używa.

Jeździliśmy na spotkania z Panem Jackiem, od zajęć z integracji sensorycznej, wizyta raz w tygodniu, koszt 30 zł. 30*5=150

 Co tygodniowe spotkania u logopedy Pani Beatki. Koszt 50*5=250 zł.

To był miesiąc, kiedy ja z zapałem rozpoczynałam rok, pełna wiary i nadziei, że bez problemu uzbieram prawie 12 000 na wózek dla mojego dziecka. I pełna obaw o biodro Czarka. W styczniu mieliśmy wizytę u ortopedy w Olsztynie i tam dowiedzieliśmy się o koniecznej operacji.

Koszt stycznia to 900 za same zajęcia.

Luty:

Vojta 7*50=350, logopeda 3*50=150, Zajęcia SI (integracja sensoryczna) 2*30=60 zł i pierwszy w 2013 roku turnus rehabilitacyjny w Gacnie 5 100 zł. Po turnusie pojechaliśmy od razu do prof. Grzegorzewskiego w Łodzi z podwichniętym stawem biodrowym. Koszt samej wizyty 120 zł. Profesor potwierdził decyzję operacji, z dodatkowym stwierdzeniem wycięcia kawałka kości udowej.

Koszt lutego to 5 780 zł.

Marzec:

 Vojta 12*50 = 600, logopeda 4*50 = 200, Si 4*30 = 120, wizyta u ortopedy prof. Czubaka na kolejną konsultacje, tym razem w Warszawie. Koszt wizyty 250 zł. Profesor kazał poczekać, by zobaczyć czy panewka nad kością udową się wyrobi i nadbuduje.

Koszt marca to 1 170 zł.   

Kwiecień:

W lany poniedziałek wyjechaliśmy na kolejny turnus rehabilitacyjny, koszt 5 100, a później tradycyjnie Vojta 10*50 = 500, logopeda 2*50 = 100. W kwietniu złożyłam skierowanie do Ameryki na turnus dojazdowy trwający rok i zrezygnowałam z zajęć z integracji sensorycznej z Panem Jackiem.

Koszt kwietnia to 5700 zł.  

Maj:

Vojta 18*50 = 900, logopeda 4*50 = 200, echo kardiolog Olsztyn, Usg jąder.

Koszt maja to 1 100 zł.

Czerwiec:

Turnus w Gacnie 5 500, Vojta 6*50 = 300, urolog i kardiolog w Warszawie, logopeda 2*50 = 100.

Koszt czerwca to 5 900 zł.

Lipiec:

Vojta 18*50 = 900, logopeda na urlopie.

Koszt lipca 900 zł.

Sierpień:

Vojta 17*50 = 850 zł. i również w tym miesiącu logopeda na urlopie.

Koszt sierpnia to 850 zł.

Wrzesień 
Październik
Listopad 
To na  pewno kolejny ważny miesiąc, przysłany został wózek
Grudzień
Te miesiące dokończę jak wrócimy, ponieważ dane są w poprzednim kalendarzu. Dopisać mogę, że grudzień był przełomowy, na koniec roku z wielką ulgą mogłam stwierdzić, że mogę zamknąć rok w pełni realizując plan. Wręcz nierealne, a jednak stało się :-)

Z obliczeń wyszło, że do września wydaliśmy 22 300 zł. Nie wypisałam tu kosztów dojazdu do Ameryki, pod Olszynek, do lekarzy do Olsztyna, czy po odbiór korków, a także leków. Najdroższy lek to keppra, w lutym tego roku 160 zł, a w zeszłym wiem, że była dużo droższa. Kupuję dużą dawkę i dzielę na dwa, starcza na dłużej, pozostałe leki są w cenie do 20 zł i dużo częściej są wykupowane, ale łatwiej się za nie płaci, ponieważ są to mniejsze kwoty.

Upływający czas nie pozwala na rozdrabnianie się, przeważnie potrzebne są pieniądze od zaraz. Nie długo wizyta u prof. Czubaka kolejne 250. Najpierw trzeba zrobić prześwietlenie biodra, to Olsztyn. Skierowanie na badanie, wyprawa do przychodni. Dalej szukam stomatologa i raczej nie obejdzie się bez CZD. Nie liczę tych kosztów, bo muszę na nie mieć. Po prostu muszę zatankować i dowieść dziecko do szpitala na badania.


Poniżej na zdjęciu w ukryciu zrobiłam Czarkowi zdjęcie. To było niesamowite jak w kuchni usłyszałam, że moje dziecko naciska na klawisze zabawki, a dokładnie są trzy: do, re, mi, przy dotyku świecą. Słyszę: brzdęk, brzdęk i patrze jak mój syn z przejęciem wpatrzony w wyświetlane klawisze próbuje je naciskać. Cudowny widok...



Niestety internet w tym ośrodku jest tak powolny, że wpisanie zdjęć zajmie mi chyba cały dzień i noc.

Oglądam program "Sprawa dla reportera" i te porzucone dzieci... straszne.... nie mogę się skupić ...

 

I tu jedna aktualna sesja stania w ortezie HKFO, które zostało już przeze mnie zamówione i przyjedzie do nas pod koniec lutego.

HKFO - funkcje ma pionizatora, jednak w pełni nim nie jest. Nie ma w nim stabilizacji na głowę. Usztywnia tułów i nogi i dzięki temu można podczas ćwiczeń skupić się na pracy z rękoma i podtrzymywaniu przez dziecko głowy.

Tu w Ośrodku mają taki i dlatego Czaruś ma szanse z niego skorzystać jeszcze zanim przyjdzie nasz.

Tu w Gacnie ponownie zauważyłam kolejne poprawy, a może zostały mi one pokazane. W biegu codziennym nie mam może czasu na analizowanie ich czy są czy nie i zmęczenie przeważnie bierze górą. Powodując dół i przygnębienie.

Terapeuci w Neuronie chwalą Czarka i uspakajają moje nienasycenie. Ważne by poprawa szła powoli, czasami duży ruch w rozwoju dziecka, poprawny ruch, powoduje jego zwolnienie, a czasami nawet zatrzymanie dalszej poprawie. Więc szybko postawili mnie do pionu. Zrozumiałam, że muszę być cierpliwa i dalej robić swoje.

Rozmawialiśmy sobie z rodzicami przebywającymi tu na turnusie i wiem że Neuron to bardzo dobry ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci i dorosłych, bo tacy pacjenci też są. Nie którzy mają wady rozojowe od urodzenia, a niektórzy np. w poprzednie lato mieli wypadek i mogą spędzić resztę życia na wózku. Każdy tutaj przeżywa swoją wewnętrzną walkę ze strachem. Co da jutro, jak żyć i jak to pogodzić. Każdy z nas zastanawia się czy damy radę...

 I jak go nie kochać?

Chcę abyście wiedzieli, że zainwestowane środki przez Was staramy się mądrze wydawać. Mamy nadzieję, że i w tym roku większość z Was podaruje Czarkowi 1% na dalsze leczenie i rehabilitację.

Do zobaczenia. 

Joanna Raczyńska, mama Cezarego.