niedziela, 9 grudnia 2012

Małe Gacno

Witam.
Zaglądam na tego bloga naprawdę przypadkiem. Dzięki życzliwości mojej koleżanki z pokoju obok mam możliwość dokonania tego wpisu.

Więc króciutko jak tu jest.

SUPER

A dlaczego? Już piszę. Jest dużo zajęć stymulujących ręce i w naszym przypadku głowę. Czaruś bardzo dobrze znosi zajęcia. Nie są one na tyle obciążające i męczące. Przez cały tydzień nie płakał ani razu.
Fakt, że nie mamy tu zajęć z Vojty, ale to nawet dobrze, bo sobie odpocznie.

Cezar ma zajęcia od godziny 9.00, kończy po godzinie 16.00, z przerwami na posiłki i sen. Ma zajęcia z terapii ręki, gdzie stoi w pionizatorze i rękoma rozsmarowuje farbę po kartce papieru lub dotyka różnych przedmiotów.
Ma zajęcia z konikiem i z pieskami. Na konikach Czaruś leży i pół godziny na nim jedzie, a piesek np. liże jego nóżki. Ma godzinę rehabilitacji, pół godziny masażu, zajęć z logopedą i pedagogiem. Jest terapia wzrokiem, gdzie w ciemnym pokoju są wyświetlane różne kolorowe kształty. Są zajęcia z integracji sensorycznej, np. siada z panią do dmuchanego basenu i przesypuje fasolę, albo buja się na huśtawce, czy w hamaku.

Nie zdawałam sobie sprawy ile można zrobić w pół godziny zajęć z dzieckiem. Tak dużo się dzieję, że w piątek Czaruś zaczął reagować na głosy bardziej niż zawsze. Dziś jest niedziela i mam nadzieję, że odpocznie, a od jutra znów weźmie się do pracy.

Na takich wyjazdach poznałam kilka mam innych chorych dzieci. Moim szokiem był fakt, że jest to ich piąty, bądź ósmy turnus w tym roku. Byłam w szoku, że stać ich na tyle wyjazdów, przypominając, że ten na którym my jesteśmy kosztuje 5100 podstawowy pakiet. Zebrałam masę informacji, jak rodzice radzą sobie z kosztami i skąd zdobywają fundusze. Dowiedziałam się ile kilka mam zebrało 1% na swoje dzieci. Myślałam, że my uzbieraliśmy gigantyczną kwotę. Jednak 20 000 tyś.to kropla. Kwoty jakie padały to dużo ponad 50 000 tyś. Więc dopadł mnie oczywiście dół, że ja się wcale nie staram, albo zdecydowanie źle to robię.

Poznałam i zobaczyłam kilka dobrych rzeczy, które na pewno przydałyby się Czarkowi, by poprawić jego sprawność fizyczną. Przede wszystkim wózek, koszt ponad 10 000 tyś., szelki Pawlika lub poduszka Frejki na bioderka. Tu kilka słów o tym, że zauważono u Czarka krótszą nóżkę, więc jestem przed spotkaniem z kolejnym specjalistą. Czy przypadkiem Czaruś nie ma zwichniętego bioderka?

Bardzo dobrą rzeczą jest kombinezon Thera Togs, są to pasy elastyczne które formuje się na ciele dziecka naciągając go i formując prawidłową postawę. Koszt 4000 tyś.

Mamy pokazały mi kilka technik zdobywania pieniędzy, których ja nigdy nie stosowałam, a robi to prawie 90% mam, by mieć możliwość leczenia swoich dzieci.

Musimy odwiedzić okulistę, bo jest podejrzenie u Czarka ukrytego zeza. To wykazały zajęcia terapii wzrokiem.

Po powrocie na pewno nam się to nie uda, ale od Nowego oku zamierzam wziąć się w garść, by następny rok dał nam dużo więcej możliwości poprawy stanu zdrowia Czarka. Mam nadzieję, że nas wesprzecie.

Pozdrawiam,
Joanna Raczyńska, mama Cezarego