środa, 27 kwietnia 2011

Mam czas :-)

Dziś obiecałam sobie, że cały swój wolny czas spędzę na napisaniu tego posta. Ostatnimi czasu nie byłam zbytnio w formie do nocnego siedzenia przy kompie. Mój synek polubił życie nocne i codziennie bujaliśmy go na przemian z mężem. Dlatego chodzimy jak zombi. Mój czas przy kompie kończył się na przejrzeniu poczty i odpisaniu na listy. Ale dziś postanowiłam, że napiszę co się u nas ostatnio wydarzyło.

Ostatni mój post był na temat nie rosnącej zastawki Czarka i po holterze, to był poniedziałek. Natomiast we wtorek byliśmy w naszej przychodni po podanie przez siostry leku Senathem Depot (jest to hormon przeciw padaczkowy, podawany domięśniowo). Jeździmy na ten lek co dwa tygodnie, oczywiście w miedzy tymi tygodniami jeździmy do przychodni również po szczepionki, które Cezary otrzymał w późniejszym terminie i jeszcze na osłuchanie ponieważ ma częste infekcje. Więc jesteśmy tam dosyć częstymi "gośćmi". I powracając do tego wtorku, byłam po raz kolejny mile zaskoczona obsługą. Wszystko zostało załatwione szybciutko i dyskretnie, co bardzo było mi przychylnie, ponieważ w naszej miejscowości nie ma dużo dzieci (dokładnie dwoje) z rurką tracheostomijną i dlatego każde zacharczenie, odsysanie jest przejawem ciekawości, co mnie stawiało w sytuacji dość niezręcznej. Korzystając z okazji chciałabym bardzo podziękować w swoim i Czarka imieniu za opiekę i pomoc Pani Doktor i Paniom pielęgniarkom.

Teraz powinnam napisać, że czuję się lepsza od pozostałej reszty rodziców, ale tak nie zrobię. Może słowo lepsza nie jest odpowiednim słowem, "wyjątkowa" to jest chyba odpowiednie słowo. Jesteśmy tak częstymi gośćmi w placówkach medycznych, czy ośrodkach rehabilitacyjnych, że to musi iść sprawnie, nie możemy tam spędzić całego życia.

Znów myślami powracam do Laury. Ponieważ ta dziewczynka jest na razie skazana na pobyt w domu,, dlatego że cała aparatura stanowi duże obciążenie dla rodziców i specjaliści przyjeżdżają do niej . Oczywiście pomiędzy wizytami  w szpitalu. Chodzi mi o to, że my pokonujemy tygodniowo bardzo dużo kilometrów, by dowieść nasze dziecko do tych wszystkich ośrodków. I właśnie to jest jednym z naszych poważniejszych problemów. Olej napędowy pochłania dużo naszych funduszy. Teraz mamy niby spokój ponieważ auta już nie mamy, ale tylko dlatego że kosztował nas dużo napraw. Jednak my musimy mieć auto!!!

Porobiłam zdjęcia rehabilitantom, niestety nie każdy chciał pokazać swoją twarz, dla zachowania prywatności. I nie dopnę ich dzisiaj , ponieważ moje dzieci śpią, a ja mogłabym zrobić zbyt dużo zamieszania.

Kolejny wyjazdy z naszym bąblem to 3, 4 i 5 maj. Jedziemy na Pehametrię do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Na 22 czerwca mamy zaplanowaną wizytę w poradni urologicznej i kardiologicznej.

Zapomniałam napisać, że w poprzedni czwartek pojechaliśmy do kardiologa w Warszawy do CZD. Mieliśmy zaplanowaną wizytę. Tam Pani Doktor po przeanalizowaniu wyników wyliczyła, że na dopuszczalne normy gradientu do 50 stopni, Cezary ma 34. nie wiem, czy jest to takie zadowalające. Niestety musimy czekać jak najdłużej. Do Warszawy dotarliśmy dzięki naszemu koledze, który nam zaufał i pożyczył nam samochód, ponieważ naszego już nie było. Dziękujmy!!! 

Następnie w piątek z mamą pojechałam po kwiaty do Olsztyna. W niedzielę stroiłam kościół na ślub po rocznej przerwie. Troszkę się dzieje. Również zdjęcia udostępnię troszkę później. Teraz muszę kończyć budzi się moje najmłodsze dziecko. Buziaczki dla Was

Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.