piątek, 16 października 2015

Marzenia...

Prawie... prawie się udało te marzenia zrealizować.

Zbliża się koniec roku, masakra jak ten czas leci. A to, że nie wchodzę na bloga i nic nie piszę, nie świadczy o tym, że u nas nuda. Nic podobnego, my oboje ciężko pracujemy. Czaruś psychicznie i fizycznie, a ja staram się nadążyć za tym życiem i nie zwariować. Bardzo staram się nie zagubić w tej gonitwie i w walce z czasem, zapewnić moim dzieciom warunki. Uczyć, że nie zawsze jest lekko, a nawet, że czasem jest dobrze i kochać, dużo kochać. Czasami zastanawiam się, kiedy to wszystko się skończy i kiedy będę miała spokój w sercu i nie będę się martwić. Ostatnio tyle złych rzeczy, wydarzeń, chorób... przykre... mam wrażenie, że teraz tylko zmartwienia, problemy i choroby nas czekają, aaa no i oczywiście brak pieniędzy. Kiedy odczuję, że znów jestem wolna, niezależna i beztroska... Wysoka cena za miłość i rodzinę, no i zdrowie??? Chyba potrzebuję urlopu, czegoś na lajcie, czegoś co niezwiązane jest z medycyną i terminami...

Dość użalania się!!!

Z dość ważnej i istotnej wiadomości ostatnich miesięcy to ta, że rotor jest już prawie nasz. Czekamy tak naprawdę na przelew ostatnich pieniędzy z konta fundacyjnego syna. Ważne jest również, że po długich poszukiwaniach znalazłam firmę i wynegocjowałam cenę możliwie najniższą jaką mogłam. Zajęło to strasznie dużo czasu i zużyło to mnóstwo mojej pozytywnej energii. 
Z 20 500 tyś na 18 584,69 tyś. 
Śmieszne drobne cyferki, ale najwyraźniej tylko taka cena wchodziła w rachubę. Nie wiem, ale te kwoty przestały chyba robić na mnie już wrażenie. Wiem już, że aby zapewnić dobrą teraźniejszość i przyszłość mojemu dziecku musimy za nią słono płacić. Musimy płacić tyle, żeby starczyło dla producenta i sprzedawcy. Chociaż to niby ta sama osoba, a jednak nie ta sama. 

Jestem z siebie na tym etapie bardzo dumna, bo odbębniłam kawał sumiennej i ciężkiej batalii o tą cenę. Obdzwoniłam masę sklepów i firm, więc jak ktoś kupił ten sprzęt taniej: NIECH MILCZY!!!

Ale i tak nie mogę narzekać, wręcz jestem bardzo szczęśliwa, że mimo niesprzyjających warunków i niemiłych chęci osób trzecich udało nas się zrealizować to marzenie. Jak już pisałam wcześniej dużą część pieniędzy i tak naprawdę duże wsparcie otrzymaliśmy od NFZ i PCPR. Resztę tak na kombinowanie i z konta fundacyjnego Czarka i część z naszego budżetu domowego. I tu ogromna wdzięczność za wsparcie od naszej rodziny. 
Nie jest jednak lekko, budżet solidnie wyciągnięty, więc oby wszystko wyrównało się do końca roku. I aby rok można zamknąć z spokojnym sumieniem, że nikomu nic nie jesteśmy dłużni. 

Udało nam się jeszcze zrealizować zlecenie na sasha. Czaruś w nim śpi i leży najdłużej jak jest to tylko możliwe. Udało nam się go złożyć z pomocą lekarza ortopedii w szpitalu w Zagórzu. Chociaż nasz lekarz dr Bonikowski był na zwolnieniu lekarskim o czym nie mieliśmy pojęcia jadąc do tego szpitala. Te formalności związane z zakupem tego sprzętu tez ciągnęły się miesiącami. Bo to tak jak kupować coś przez telefon z Warszawy, 250 km stąd. Ale udało się mamy i sasha. 

Kolejna botulina i kolejny stres. Nie z samym ostrzyknięciem, ale oczywiście z Czarkowym neurologiem. Wiem, moja wina, bo albo zapomniałam, albo przeoczyłam, za co bardzo przepraszam i mojego męża i Czarusia za niepotrzebną zwłokę w podaniu tej botuliny. Ale myślę, że i tak nie obeszło by się bez afery. Więc, piszę już o co poszło. Każda botulina musi mieć skierowanie, ja o tym zapomniałam, po prostu mi ta informacja umknęła. Zresztą po pierwszym skierowaniu, które wystawił neurolog Cezarego miałam dość proszenia go o cokolwiek. Skierowanie było za każdym razem źle wystawione, co zaznaczał wyraźnie szpital w Zagórzu. Ja każde skanowałam i wysyłałam listownie i za każdym razem według szpitala, były błędy w wystawieniu. Na co neurolog Czarka nie reagował zbyt przyjaźnie i miło. Wręcz, mi się obrywało za niefachowość personelu i za to, że on przecież nie jest od wystawiania skierowań tylko od leczenia padaczki u Czarka. Więc, kiedy trzeba było poprawić kolejne skierowanie ja powiedziałam, że NIE. Niech sami się między sobą dogadają, bo ja nie mam pojęcia jak powinna być wypełniana dokumentacja medyczna.

No i najwyraźniej te przejścia nie przyczyniły się do zapamiętania o tym kolejnym skierowaniu. Tak sobie tylko to zapominalstwo tłumaczę. Ale sympatyczna Pani w rejestracji powiedział, że nic się nie stało i abym zadzwoniła do neurologa Czarka, by on wystawił nowe skierowanie z datą wcześniejszą niż nasza wizyta w szpitalu. Od razu krew uderzyła mi do głowy na myśl o kolejnym boju z Czarka neurologiem i że w ogóle to nie przejdzie, wręcz byłam pewna, że skończy się na kolejnym opierniczeniu mojej osoby. Ale Pani powiedziała, że inaczej się nie da. Więc ja dzwonię i tak jak przewidziałam z wielką łaską Pan neurolog poinformował mnie, że wypisze mi to skierowanie, po oczywiście moim wręcz błaganiu i niereagowaniu na jego bardzo przykre komentarze i ogólnie chamstwo. 

Koniec!!! ryczałam z tym aucie jak bóbr. Koniec!!! Może i zawiniłam tym zapominalstwem, ale nie zasłużyłam na tyle przykrości i chamstwa od człowieka, który miał mi wystawić tylko świstek papieru.

Udało się, mimo tego, że nie skorzystałam z hojności neurologa mojego syna, po prostu musieliśmy zapłacić za tą wizytę. I kolejna przykra informacja. Potwierdziło się, że Czaruś ma zaniżony próg bólu... nie płakał, na pewno czuł, bo reagował, ale nie płakał... Miał siedem zastrzyków.

Wszystkie te informacje doprowadzały do tego, że rozsypałam się jak domek z kart i nie nadawałam się do niczego. Tak jak i nie raz pisałam czasami potrzebuję tygodnia, a nawet dwóch, żeby przypomnieć sobie po co i dlaczego to robię...

Jakby było wszystkiego mało padło nam auto. Przed samym wyjazdem. Zagórze planowane było na wtorek, to auto się popsuło w niedzielę. Wiedzieliśmy, że podczas mojego i Czarka pobytu na turnusie, mi i mojemu mężowi mijała okrągła rocznica ślubu. Wiedzieliśmy, że i tą wspólnie nie spędzimy. Więc, w niedzielny piękny poranek wybraliśmy się na mszę do kościółka i na wycieczkę po obiadową wspólnie z rodzinką. Podczas powrotu krach i może nie od razu auto nam padło, ale straciło na sile i czuć było ewidentnie, że coś jest nie tak.
No i najgorszy scenariusz: silnik. Naprawa półtora tygodnia, a koszty OGROMNE. No, ale bez auta się nie da...

A jeszcze, żeby było mało, to z botuliny z Zagórza pod Warszawą, a nawet za Warszawą jak jadąc od nas, czyli z Ostródy, pożyczonym autem, już w samym lesie, w Borach Tucholskich, pod prawie samym ośrodkiem rehabilitacyjnym w Małym Gacnie, po ponad 5 godzinach jazdy mieliśmy zderzenie z sarną. Małą bezbronną sarną, którą staranowaliśmy. I naprawdę nie wiem jakim cudem samochód po takim kontakcie nie odniósł większych zniszczeń czy wgnieceń. Wyskoczyły tylko, a nawet połamały się z boku zderzaka mocowania łączące go z samochodem, więc naprawdę dużo szczęścia w tym nieszczęściu.
Dziś właśnie przelałam sporą część pieniędzy na ten wymarzony sprzęcior rehabilitacyjny i nie wiem jak będzie jutro... dobra wiadomość to taka, że fundacja zaczęła księgować 1% i tu tylko moja wiara w Was, zwłaszcza że wszystkie oszczędności poszły na to urządzenie, a turnus w Małym Gacnie jest już wykorzystany na kreskę, lub jak kto woli pod kreską. 
Wysłałam dużo pism do różnych fundacji, bo z jednej strony bardzo mi szkoda tych pieniędzy, bo tak strasznie drogie są te turnusy, a z drugiej strony cieszę się, że w ogóle te pieniądze były na tym koncie. Niestety na razie fundacje przesyłają negatywne odpowiedzi.

Dobra informacja jaką udało mi się zdobyć podczas kolejnego turnusu w Neuronie jest taka, że mamy nowego i mam nadzieję, że bardzo dobrego neurologa. Tym razem w Gdańsku, ewentualnie w Gdyni, bo przyjmuje tu i tu. Niestety nie udało nam się wpisać na wizytę na NFZ i w listopadzie na pierwszą pojedziemy prywatnie. Lekarz kobieta pracuje w Klinice Neurologii Rozwojowej w Uniwersyteckim Centrum w Szpitalu Gdańskim Uniwersytetu Gdańskiego. Jesteśmy pełni nadziei, bo ataki dalej występują u Czarka a nawet są dłuższe niż poprzednio. 

Poza tym mamy skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni rehabilitacyjnej w Zagórzu, więc nie będę miała przykrości przy wizycie u neurologa w Olsztynie. Zresztą na razie się nie wybieram i modlę się, abym już nigdy nie musiała do niego iść. Martwię się tylko, że nie mam skierowania od specjalisty na turnus do szpitala rehabilitacyjnego w Olsztynku i przeraża mnie fakt, ze znów wszystko wyciągnie się w czasie, bo są tam okropne kolejki, ale niestety nie mam na to żadnego chwilowo wpływu. Muszę coś wymyślę...

Co jeszcze??? Zbliża się kolejna wizyta w Toruniu, ale chyba nie pojedziemy, nie mamy na to już funduszy, zanim wszystko pooddajemy i wszystkie transakcje się pozamykają, będzie koniec roku.

Zapomniałam o jeszcze jednej ważnej informacji z którą chcę się podzielić z Wami. Czaruś jak i w poprzednim roku chodzi do szkoły, tylko tym razem ma nauczanie indywidualne zupełne. Może i nie fachowo napisałam, ale już z tłumaczę. Czaruś ma teraz jedną pani, Pani Agnieszkę, która z nim pracuje przez 3,5 godziny i tylko z nim. Na zajęciach już malował farbkami, odbijał liście na kartę, robił ludziki z kasztanów, wyklejał owoce z ciastoliny itt. Poza tym ma zajęcia z rehabilitantem i tam ćwiczy metodą Vojty i Bobath, ma zajęcia z logopedą i psychologiem. Uczęszcza też do swojej zeszłorocznej grupy na zajęcia z muzykoterapii i doszły mu również zajęcia z dogoterapii, więc wdrażamy się w nowy rok szkolny. Zobaczymy jaki on przyniesie efekty, no i zobaczymy czym nas Czaruś teraz zaskoczy.

Czaruś dalej ma prywatnego rehabilitanta i pedagoga i dalej zbieramy nakrętki!!!
 Jak długo jeszcze??? 
Do bólu tak długo jak Wy dacie radę.


Pozdrawiam Wszystkich

Joanna Raczyńska, mama Cezarego