sobota, 29 grudnia 2012

Życzenia

Hej.
Już po Świętach. Spokojnych, radosnych i rodzinnych. Mam nadzieję, że oprócz obżarstwa każdy na swój sposób odpoczął.

A za pasem Nowy Rok.
Jaki był ten stary?
Chyba najlepszy ze wszystkich ostatnich trzech lat.
Podsumowując: na pewno spokojniejszy, pod większą kontrolą, bez niemiłych niespodzianek.

Powspominajmy.
Wiosna. 
Pamiętny kwiecień. Byliśmy tylko ten jedyny raz w szpitalu i to na dwa dni. Przez rurkę, która szczęśliwym trafem wysunęła się, niby niechcący. 

Lato.
Lato było... Właściwie nie pamiętam lata? 
Pamiętam dojazdy do szpitala w Ameryce na zajęcia rehabilitacyjne, pamiętam jeszcze... przepłakane noce, niepewna losu mojego dziecka, który oswajał się z kaszlem. Pamiętam swoją bezradność, mnóstwo inhalacji i oklepywanie, prosząc by kaszlnął... i tęsknotę za rurką...

Wiecie, że mam jeszcze te cewniki, rurki i gaziki, preparaty odkażające itp., artykuły potrzebne przy pielęgnowaniu człowieka z rurką tracheostomijną... 

Dziś , dopiero dziś jestem gotowa je sprzedać, czy po prostu komuś oddać.
Po tym lecie długo nie mogłam zapomnieć i oswoić się, z tym czy aby na pewno nie wrócimy do tego co było wcześniej, czy aby na pewno da sobie radę. Byłam takiej słabej wiary... I wiecie co? Teraz jak to wszystko wspominam, to nie mam żalu, że moje dziecko miało rurkę. Nie obrzydza mnie to, nie czuję wstrętu, czy nienawiści, że ponad dwa lata tkwiła w szyji mojego dziecka. 
Czuję szacunek..., może dlatego że jej już nie ma :).
Mimo wszystko jestem jej wdzięczna, że pomogła mojemu dziecku wyjść z OIOMu, a później ze szpitala. I może była zbyt długo w jego małym ciałku, to i tak wiem, że mu pomogła, a mnie nauczyła jednej rzeczy: " na wiele spraw w naszym życiu nie mamy wpływu, ale ciężka praca i cierpliwość, kiedyś zaowocują".

To jest moje motto na ten Nowy Rok: Chcę wierzyć, że w tym roku praca wykonana przez Czarka zaowocuje lepszą sprawnością fizyczną.

Jesień.
To pionizator. Pełny sukces!!!

Zima.
Małe Gacno, "Neuron". Odkrycie, które już w lutym powtórzymy. I niestety najgorsza w tym starym roku wiadomość, która wyszła podczas badania w Wigilię w Olsztynie. Czaruś ma wadę wzroku i będzie nosił okulary. Wiem, wiem to są tylko okulary, i też sobie to mówiłam. Jednak poczułam ukucie w sercu...

Mój plan na Nowy Rok???
To zmiany, w zajęciach Czarka, wprowadzamy coś nowego, coś innego. Vojta z zajęć prywatnych zostaje, logopeda też, a pozostałą część będę zdradzać na bieżąco.

Pozostają jeszcze niezakończone badania i zabiegi. Jąderka Czarka, usg bioder i dalsze badanie wzroku. Przez pół roku Czaruś będzie nosił okulary ze szkłami korekcyjnymi, a przy każdej kolejnej będą wymieniane szkiełka na bliższe do właściwych. Dostałam namiary do innego lekarza, okulista, sprawdzę to...
Jedną z dobrych wiadomości jest to, że w czerwcu Czarek będzie miał odstawiony jeden lek odwadniający, lek sercowy. Martwi mnie jednak fakt, że  leczenie dziecka przez lekarza kardiologa z Olsztyna, trochę odbiega od decyzji lekarzy w CZD z Warszawy. Nie wiem co mam o tym myśleć???

Podsumowując, w tym opisie nie wymieniałam wszystkich zajęć z Czarkiem, chciałam tylko przypomnieć wydarzenia, które w jakiś sposób wpłynęły na moje i Czarka życie. Tak jak napisałam Rok 2012 uważam za udany!!!, a Nowy 2013? Boję się pomyśleć jakie niespodzianki czekają jeszcze na nas.

Usiadłam dziś do tego bloga, bo chcę Wam wszystkim podziękować. Kończąc ten rok wiem, że nic by się nie udało gdyby nie Wasza pomoc i zaangażowanie. Wszystkie Czarka sukcesy, sprzęty, turnusy, dojazdy, rehabilitacje, zajęcia prywatne, są dzięki Wam. Dzięki ludziom bezinteresownym i ofiarnym. Dziękuję rodzinie, znajomym, sąsiadom, księdzu, dyrektorowi MORSu, Paniom z tamtej placówki, Paniom z PCPRu, Paniom z UM Paniom nauczycielkom, przedszkolankom, mamom chorych i zdrowych dzieci, firmie Yoona i zupełnie mi obcym ludziom, którzy wyciągnęli pomocną rękę i wspierali mnie w trudnych momentach. 

 Chciałabym Wszystkim życzyć wiary w lepsze jutro, uporu w dążeniu do swoich ideałów i zamierzonych celów. Bliskich, na których można polegać w dobrych i złych momentach życia.
Dużo miłości.
 Tanecznej zabawy w Sylwestra!!!
Krótko: Najlepszego w Nowym Roku 2013!!! 

 
I to tyle na dziś. dodam jeszcze, że cały czas zbieramy nakrętki.

Pozdrawiam,
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

niedziela, 9 grudnia 2012

Małe Gacno

Witam.
Zaglądam na tego bloga naprawdę przypadkiem. Dzięki życzliwości mojej koleżanki z pokoju obok mam możliwość dokonania tego wpisu.

Więc króciutko jak tu jest.

SUPER

A dlaczego? Już piszę. Jest dużo zajęć stymulujących ręce i w naszym przypadku głowę. Czaruś bardzo dobrze znosi zajęcia. Nie są one na tyle obciążające i męczące. Przez cały tydzień nie płakał ani razu.
Fakt, że nie mamy tu zajęć z Vojty, ale to nawet dobrze, bo sobie odpocznie.

Cezar ma zajęcia od godziny 9.00, kończy po godzinie 16.00, z przerwami na posiłki i sen. Ma zajęcia z terapii ręki, gdzie stoi w pionizatorze i rękoma rozsmarowuje farbę po kartce papieru lub dotyka różnych przedmiotów.
Ma zajęcia z konikiem i z pieskami. Na konikach Czaruś leży i pół godziny na nim jedzie, a piesek np. liże jego nóżki. Ma godzinę rehabilitacji, pół godziny masażu, zajęć z logopedą i pedagogiem. Jest terapia wzrokiem, gdzie w ciemnym pokoju są wyświetlane różne kolorowe kształty. Są zajęcia z integracji sensorycznej, np. siada z panią do dmuchanego basenu i przesypuje fasolę, albo buja się na huśtawce, czy w hamaku.

Nie zdawałam sobie sprawy ile można zrobić w pół godziny zajęć z dzieckiem. Tak dużo się dzieję, że w piątek Czaruś zaczął reagować na głosy bardziej niż zawsze. Dziś jest niedziela i mam nadzieję, że odpocznie, a od jutra znów weźmie się do pracy.

Na takich wyjazdach poznałam kilka mam innych chorych dzieci. Moim szokiem był fakt, że jest to ich piąty, bądź ósmy turnus w tym roku. Byłam w szoku, że stać ich na tyle wyjazdów, przypominając, że ten na którym my jesteśmy kosztuje 5100 podstawowy pakiet. Zebrałam masę informacji, jak rodzice radzą sobie z kosztami i skąd zdobywają fundusze. Dowiedziałam się ile kilka mam zebrało 1% na swoje dzieci. Myślałam, że my uzbieraliśmy gigantyczną kwotę. Jednak 20 000 tyś.to kropla. Kwoty jakie padały to dużo ponad 50 000 tyś. Więc dopadł mnie oczywiście dół, że ja się wcale nie staram, albo zdecydowanie źle to robię.

Poznałam i zobaczyłam kilka dobrych rzeczy, które na pewno przydałyby się Czarkowi, by poprawić jego sprawność fizyczną. Przede wszystkim wózek, koszt ponad 10 000 tyś., szelki Pawlika lub poduszka Frejki na bioderka. Tu kilka słów o tym, że zauważono u Czarka krótszą nóżkę, więc jestem przed spotkaniem z kolejnym specjalistą. Czy przypadkiem Czaruś nie ma zwichniętego bioderka?

Bardzo dobrą rzeczą jest kombinezon Thera Togs, są to pasy elastyczne które formuje się na ciele dziecka naciągając go i formując prawidłową postawę. Koszt 4000 tyś.

Mamy pokazały mi kilka technik zdobywania pieniędzy, których ja nigdy nie stosowałam, a robi to prawie 90% mam, by mieć możliwość leczenia swoich dzieci.

Musimy odwiedzić okulistę, bo jest podejrzenie u Czarka ukrytego zeza. To wykazały zajęcia terapii wzrokiem.

Po powrocie na pewno nam się to nie uda, ale od Nowego oku zamierzam wziąć się w garść, by następny rok dał nam dużo więcej możliwości poprawy stanu zdrowia Czarka. Mam nadzieję, że nas wesprzecie.

Pozdrawiam,
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

piątek, 23 listopada 2012

Coś o delfinach i masażu Shantala, polecam!

Hej.
Jak zwykle wpadam na ten post w pośpiechu z Czarkiem na kolanach, bujając go do snu. Bo za chwilkę się obudzi, a ja tak nie lubię kilka razy podchodzić do tego samego. Chyba nikt tego nie lubi.

U nas same dobre rzeczy. To nic, że dwa tygodnie temu mieliśmy grypę żołądkową i Cezar jako pierwszy z chorych zwracał dalej niż widział. Widok okropny, blady bez życia, bez reakcji kaszlowych oczywiście ja spanikowana, zaryczana starałam się cudownie go uleczyć przeróżnymi, sprawdzonymi metodami. Historia lubi się powtarzać. Czaruś miał już grypę żołądkową, więc wiedziałam co robić. Problem polegał raczej na tym, że on mi niczego nie powie, a widząc opadające z sił, chore dziecko wpadam w panikę, puki nie uzmysłowię sobie, że mogę nad tą chorobą zapanować.

Daliśmy radę!!! :).

Teraz dobre rzeczy. Mamy pionizator, piękny granatowy w misie :), stoi u Czarka w pokoiku i czeka tylko na regulację przez przedstawiciela, który musi wszystko uregulować do wymiarów Czarka. To już w następnym tygodniu. Tak się cieszę z tego faktu, bo wiem jak ważne jest stawianie człowieka, który większość czasu albo leży, albo tylko siedzi. To ogromny sukces, że go zdobyliśmy.

Druga ważna informacja, to taka, że został zaksięgowany 1% podatku, który przekazaliście na rehabilitację i leczenia Cezara. Kochani nie chce pisać kwoty, ale jest ona dużo, dużo większa od zeszłorocznej wartości, którą zebraliśmy. Połowa tej kwoty jest już przeznaczona na delfiny. Tak, tak postanowiłam, że pojedziemy na te delfiny. Tak rodzice chorych dzieci je chwalą, że chciałabym spróbować.
Niby życie nie przelicza się na pieniądze, ale tyle kasy za tylko 10 dni? Szkoda, że nie dają gwarancji na poprawę. 
Troszkę boję się, że poprzeczkę stawiam tak wysoko i podświadomie liczę na te cudo, poza tym ta kwota to dużo zajęć rehabilitacyjnych. Oczywiście ja pełna obaw!!! Czasami wściekam się na siebie za to, że dodaję sobie dodatkowych zmartwień.

Buszując po necie w poszukiwaniu informacji o delfinach zalazłam artykuł Pani Danki Grabczan, wprowadza nas w delfinoterapię i dodatkowo pokazuje historię człowieka i delfina. Jest długi, więc powycinałam z niego najważniejsze fragmenty, ale odsyłam do lektury na stronie:

http://czydelfinoterapia.pl/artykuly/terapia-z-udzialem-delfinow-i-krotka-historia-wspolistnienie-naszych-gatunkow/

Ten artykuł to nie tylko dobre czynniki delfinoterapii wpływające na rozwój chorych dzieci, ale także anatomia delfina i skutki przetrzymywania go w niewoli. Bo przecież taki delfin, który ma pomóc mojemu Czarusiowi wyzdrowieć, żyje przecież w uwięzi i nienaturalnym dla siebie środowisku. Częściowo to tak jak dawca narządu, serca, jeden człowiek musi umrzeć by podarować innemu organ. Gdzie tu jest logika???

Mam mieszane odczucia...


TERAPIA Z UDZIAŁEM DELFINÓW i KRÓTKA HISTORIA WSPÓŁISTNIENIE NASZYCH GATUNKÓW
Od starożytności były obserwowane spontaniczne kontakty delfinów z ludźmi. Starożytni rybacy, w odróżnieniu od współczesnych, darzyli te zwierzęta dużym szacunkiem. Uważali, że delfiny napędzają ryby do sieci i w zamian częstowali je chlebem maczanym w oliwie i winie. 
Wiele razy delfiny ratowały tonących i pomagały rozbitkom aż w końcu postanowiono zacząć wykorzystywać tę ich skłonność do poprawy jakości ludzkiego życia. Prekursorem delfinoterapii był w 1978 roku Dawid Nathanson., neuropsychiatra z Uniwersytetu Miami. 2,5 letni Amerykanin Jeremy Jones dotknięty zespołem Downa uczył się mówić w basenie przy pomocy delfina Marina, gwiazdy filmu Wielki Błękit. Jeremy nazywał przedmioty i zwierzęta narysowane na specjalnej tablicy, wrzucając je za każdym razem do basenu. Delfin chwytał je i przynosił, a chłopiec nagradzał delfina okrzykami i klaskaniem. Profesor Nathanson zastosował tę samą metodę w sali bez delfina. Dziecko było jednak mniej skoncentrowane na ćwiczeniu i uczyło się wolniej. W sali chłopiec dał tylko pięć właściwych odpowiedzi, w basenie dziewięć. Z metody profesora Nathansona korzystają dzieci w różnym wieku i z różnymi zaburzeniami (zespół Downa, autyzm, dysleksja, nadpobudliwość, wodogłowie). Twórca metody zaznacza, że edukacja w towarzystwie delfina nie jest doskonałym środkiem dla wszystkich dzieci. Niektóre boją się wody inne zwierząt. Bardzo różnie reagują szczególnie dzieci autystyczne. Niektóre były tak przerażone widokiem wody i nawet nie dostrzegały w niej delfinów. O innych prof. Nathanson mówi jednak „bańka, która otaczała te dzieci pękła”.

Współczesna delfinoterapia to oprócz samych zwierząt cały zespół wykwalifikowanych specjalistów. Terapeutów, lekarzy, psychologów, treserów i opiekunów zwierząt. Ogromne zaplecze techniczne, administracyjne, naukowe i niestety przede wszystkim biznesowe.


Zajęcia polegają na pływaniu z delfinami w basenie, niekiedy w warunkach naturalnych, na zabawie ze zwierzętami do tego szkolonymi, rzadziej spontanicznie wykazującymi taką chęć.( ta druga możliwość dotyczy raczej pływania rekreacyjnego) Istnieją autorskie programy i metody stosowane w różnych ośrodkach. Ideałem jest gdy ćwiczeniami kieruje terapeuta znający pacjenta a zwierze jest cały czas pod opieką swojego trenera. W ten sposób pacjent i delfin są pod stałą kontrolą i możliwa jest natychmiastowa reakcja w przypadku niechęci do współpracy jednej ze stron, A trzeba się liczyć z tym, że takie sytuacje mogą mieć miejsce, a owa niechęć może się objawiać nawet dość agresywnie. Delfin jest tylko zwierzęciem a nie przyrządem do ćwiczeń, a pacjenci często nie panują nad swoimi reakcjami. Tak naprawdę zarówno pacjent jak i zwierze są do końca nieprzewidywalni!
Najważniejsze walory delfinoterapi to środowisko wodne, w którym ćwiczenia fizyczne są znacznie efektywniejsze. Kontakt z egzotycznym zwierzęciem, który znacznie potęguje motywacje i chęć współpracy ze strony osoby poddawanej terapii oraz ultradźwięki emitowane przez sonar delfina, które stanowią dodatkowy atut w postaci fizycznej stymulacji konkretnych obszarów ciała pacjenta. W programie delfinoteraapii Ośrodka w Eupatorii jest napisane: „.Delfin jest jak igła, która przełamuje patologiczne postawy i bariery dziecka, pozwalając podłączyć inne rodzaje terapii, spełniających rolę nici pociągniętych za igłą”
Woda stanowi duże ułatwienie podczas rehabilitacji. Jej siła wyporu sprawia, że ciało człowieka staje się lżejsze i łatwiej jest wykonywać ćwiczenia, dodatkowo działa ciśnienie hydrostatyczne, które wywiera duży wpływ na ruchy klatki piersiowej.
Obecność atrakcyjnego zwierzęcia to wzrost motywacji do pracy dla często umęczonych już wieloletnią terapią pacjentów. Możliwość nawiązania kontaktu ze zwierzęciem, wspólna zabawa.
Niektóre ośrodki stosują model sonoforetyczny delfinoterapii i prowadzą nad nim badania naukowe. Podstawą takiej terapii jest wykorzystanie naturalnego sonaru delfina, którego aktywność jest mierzona za pomocą urządzenia zwanego hydrofonem. Program podaje:” Sonoforezą nazywane jest zwiększenie strumienia fermentów, specyficznych hormonów, przenikających przez membrany komórek w wyniku kawitacji pod wpływem ultradźwięku.”; „Dzięki wysokiej koncentracji energii, kawitacja ulepsza depolimeryzację makromolekuł, co z kolei poprawia międzykomórkową wymianę substancji oraz cyrkulację płynów. Występują termiczne oraz chemiczne efekty sonoforezy, ultradźwięk rozpędza płyny w obszarach zastoju, sprzyjając bardziej efektywnemu i szybkiemu drenażowi tkanek ciała. Oprócz tego echolokacja delfina posiada efekt przeciwbólowy.”; „Intensywne fale ultradźwiękowe, które są wynikiem echolokacji delfina tworzą szczególne strefy na powierzchni wody, w których formują się mikrobombelki o średnicy około 100 mikronów. Te bąbelki istnieją około 1 mikrosekundy, rozgrzewając się z powodu olbrzymiego wewnętrznego ciśnienia do temperatury około 5,5 tysięcy stopni Celsjusza, co prawie równa się temperaturze słonecznej powierzchni.”; „Obserwacje zachowania delfinów podczas kontaktu terapeutycznego z ludźmi wskazują, że kiedy człowiek znajduje się w wodzie w pozycji na plecach, delfin się umiejscawia obok, kierując wiązkę echolokacyjną w kierunku czaszki. Przy bliskiej odległości delfin koncentruje wiązkę echolokacyjną na kręgosłup pacjenta. Przy odległości mniej niż 0,5 m delfin wykorzystuje impulsy o częstotliwości 500 Hz powtarzające się każde 2,5 sekund. Echolokacja delfina do momentu kontaktu ze skórą pacjenta przenika warstwę wody, która stanowi środowisko o wysokiej skuteczności przenoszenia dźwięku (o 60 razy skuteczniej, niż powietrze).”; „Fizjologiczny efekt kontaktu ludzi z delfinami cechuje się znacznymi zmianami w bioelektrycznej aktywności mózgu. Mechanizm oddziaływania wnikliwie jest analizowany przez naukowców z wielu krajów. Niektóre źródła wskazują na cerebralno – hormonalny mechanizm oddziaływania, zgromadzone są dowody podtrzymujące endorficzną podstawę takiego efektu.”'
Pomimo wszystkich zalet delfinoterapii i szczytnych celów przyświecających jej propagatorom metoda ta nie wydaje się być optymalna dla obu gatunków. Zwierze tak wspaniale przystosowane do odmiennego niż nasze środowiska nie powinno być wykorzystywane przez człowieka. Jeżeli już to w warunkach dla niego naturalnych z możliwością dokonania przez nie wyboru.
Wiele gatunków zostało udomowionych i nie występuje już w naturalnym środowisku, ale delfin nie jest takim gatunkiem i wykazuje tyle naturalnej inicjatywy, że można się z nim kontaktować w jego naturalnym środowisku. Co jednak nie jest tak zyskowne jak jego hodowla na potrzeby terapii. Przy dzisiejszym rozwoju techniki zapominamy często o rozwoju samoświadomości. Myślę, że kontakt z naturą nie polega na ściganiu i podpatrywaniu dzikich zwierząt tylko odkrywaniu tego, co sami zatraciliśmy przez wieki ewolucji i stworzonej przez siebie cywilizacji. I nie oznacza to powrotu na drzewo tylko dotarcie do pełni człowieczeństwa.

Trochę wybita jestem po tym artykule z rytmu moich dobrych nowin, także wiele nie rozumiem. I mam nadzieję, że Was nie zanudziłam. Chciałam przedstawić krótki zarys delfinotrapii.

Powracając do tematu zmian na dobre, to od listopada mamy refundowane pieluchomajtki przez NFZ. Mam przemiłą koleżankę, która dopilnowała momentu, kiedy Czaruś skończył trzy latka i te pieluszki nam się po prostu należą. Oczywiście nie obeszło się bez formalności z NFZ, ale nie psujmy sobie dobrych humorów.
Kamila dziękuję.

Czasami jestem z siebie taka dumna, że to momentami ogarniam, ale tylko dzięki Wam!!! 

Zapisałam Czarusia na dodatkowe prywatne zajęcia z neurologopedą. Na zajęciach na masaż Shantala, będzie miał masowaną jamę ustną. Tak naprawdę zapisałam go dlatego, żeby Czaruś nauczył się w końcu gryźć.  Pani Beatka jest z polecania i też tu liczę na coś dobrego, a może na wiele dobrego. Życie pokarze.

Masaż Shantala jest starożytną techniką masażu niemowląt oraz dzieci, wprowadzoną na europejski grunt przez francuskiego położnika  Frederique Leboyer. 

Regularne masowanie ma pozytywny wpływ na dziecko, jak również na matkę czy inną osobę wykonującą masaż. Ten rodzaj masażu każdy może wykonać z łatwością, jego technika wykonywania jest stosunkowo prosta do nauczenia.

Regularne masowanie dziecka trzy, cztery razy w tygodniu pomaga w:

Dla dzieci w wieku niemowlęcym i starszych wpływa na poprawę w uregulowaniu snu, poprawia trawienie, wycisz, uspakaja, podnosi świadomość własnego ciała, jego granic (co pozwala wzmóc poczucie bezpieczeństwa), wzmaga więzi z rodzicem, a nawet wpływa na lepszą odporność i układ hormonalny.

Rodzic lub osoba wykonująca masaż poprawia swoją pewność siebie, wiary w swoje umiejętności opieki nad dzieckiem, uspakaja, łagodzi lub zapobiega poporodowej depresji u matek, pomaga w zrozumieniu dziecka, tego co komunikuje, jakie potrzeby próbuje przekazać.

Dla lepszego mojego samopoczucia wczoraj dostałam płytkę, gdzie są cudne zdjęcia moich dzieci. Iwona jesteś wielka. To jest to...  Dziękuję jeszcze raz. Wiem, że było ciężko, bo mam niesforne dzieci i wtedy nie chciało im się nawet oczu podnieść. Mam je jednak. Dziękuję mówiłam już? Pozdrawiam

 

Korki. Spływają z całej Polski, ale nie jest ich taka ilość alby nas tony przygniatały. Chce napisać o zaangażowaniu ludzi. Dziś dwa kartony przyjechały kurierem z Warszawy. Renata dziękuję. Szwagierka zbiera w Anglii i każda paczka do Polski to kilka reklamówek nakrętek. Madzia wierz, że bez Twojego wsparcia byśmy zginęli. Dziękuję. Inna koleżanka walczy zacięcie o każdą ilość podczas pracy, sądzę że chce być anonimowa ;). Zawraca sobie głowę odkręcając ogromne ilości, sama, od kilkudziesięciu butelek naraz. Nie zdawałam sobie sprawy... Dziękuję to za mało. I tu nie chodzi o te korki tylko o sam fakt. Ktoś inny machnął by na to ręką...
Właśnie taka pomoc świadczy o ludziach, że można. Życia mi zabraknie na okazanie wdzięczności za wsparcie. że nie ma granic, że wierzycie i zależy Wam tak samo jak mnie. Umożliwiacie mi  jego leczenie. A to jest bezcenne.
Przepraszam Wszystkich innych których akurat nie wymieniłam, wiele rzeczy mi umyka, bo dzień za dniem tak pędzi, że nie nadarzam za tokiem wydarzeń. I nie zawsze pamiętam o wszystkim, by wyszczególnić imiennie, ale wierzcie mi nikt nie jest mi obojętny i każdemu jestem dozgonnie wdzięczna.

W niedzielę 2 grudnia jedziemy do Gacna na turnus rehabilitacyjny. Dwa tygodnie. Nowe wyzwania i kolejna szansa. Pieniądze z PCPRy i reszta z fundacji z 1%. Zobaczymy. Zdam relację jak wrócimy.

Kochani dla informacji:


Dalej zbieramy korki



Puki starczy Wam siły i chęci by nam pomagać przyjmiemy każdą ilość. Nie pieniądze, nie podarki tylko te korki.

Zbierajcie dla nas, dla Czarka.


Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.



wtorek, 16 października 2012

Pionizator :)


Witam serdecznie.
Sumienie mnie gryzło, że ciągle odwlekam nowy wpis na tym blogu. Podziwiam inne mamy chorych dzieci, które regularnie wprowadzają nowe wpisy, ja tak nie potrafię, a może nie mam aż tak długich chwil by spędzać ich przy komputerze. Chociaż ostatnio stwierdzam, że moje życie znacznie uległo poprawie od poprzedniego roku. Czaruś jest dużo bardziej pogodniejszym dzieckiem, roześmianym, stabilnym i rozumnym, i dużo więcej pozwala mi zrobić.

Co u nas? 
Skończył się nam kolejny turnus rehabilitacyjny w Ameryce. Złożyłam już wniosek o pionizator, ale ze względu, że jestem laikiem i robię to pierwszy raz, to wniosek już dwa razy do mnie wrócił z różnych powodów. I tym razem naprawię kolejny błąd i jutro po raz kolejny go wyślę. Koszt pionizatora 7 500 tyś. Typ Baffin.


To nie jest nasze mieszkanie, to jest tylko zdjęcie ściągnięte z internetu.

Fotelik pionizator BAFFIN - Dla dzieci

Dlaczego z pośród tylu rodzajów pionizatorów Czarek będzie miał akurat ten? 
Dlatego, że jest on idealnym odbiciem stołu do pionizacji. Dziecko ma możliwość stania mimo, że nie trzyma główki. Może ją oprzeć o nagłówek. 
Do pioniatora musimy dokupić buty profilaktyczne z usztywnianą kostką. Nie mam pojęcia ile one kosztują, sądzę jednak, że znacznie mniej niż pionizator :).

Kochani Bardzo dobra wiadomość, NFZ wniosek przyjęło i do pionizatora dopłaci nam 3 000, teraz reszta w rękach PCPRu. Jestem mega szczęśliwa, bo NASZ pionizator jest już w produkcji. Ogólnie czeka się na niego do miesiąca, a my poczekamy krócej. SUPER!!!

Z pół roku temu Czaruś i ja otrzymaliśmy dofinansowanie z PCPrów na turnus rehabilitacyjny, kwota 1 500. I tak na początku grudnia jedziemy do Gacna. Koszt naszego pobytu to ponad 5 100. Dwa tygodnie.  Wiem, okropnie drogo, ale zaznaczam, że ja chcę, aby Czarek miał fachową pomoc, i w żadnym wypadku nie jedziemy na wczasy, a wypocząć to mogę na wsi. Wybraliśmy ten ośrodek z polecenia rodziców, których spotkałam w zeszłym roku w Osieku. Więcej informacji na www.osrodekneuron.pl. Chcę by Czarek spróbował i tam. Nie wiem z doświadczenia jak tam jest, ale kto tam był stwierdza, że Ośrodek warty pieniędzy.

Moim ostatnim zainteresowaniem są delfiny i szum wokół tego. Nasza znajoma z synkiem była na Ukrainie i wiem, że terapia pomaga. Szczerze, nie wiem co da życie i mimo decyzji i diagnoz lekarzy, póki coś nie szkodzi Czarkowi, a może mu pomóc choć w niewielkim stopniu i póki znajdziemy na to pieniądze i siły, chcę próbować. Wysłałam dziś zapytanie o terminy, koszt i warunki wyjechania na taki turnus. Wiem, że koszt to 10 000 za 10 dni. I wszystko zależy od kwoty jaką uzbieramy z 1%, który dla nas przekazaliście, bo ze zbiórki nakrętek chcemy opłacać bieżącą rehabilitację, a z 1% turnusy.

Nie wiem czy mój plan podoba się wszystkim, ale uwierzcie mi że póki mam siłę chcę walczyć o jego poprawę, chcę spróbować wszystkiego, jeżeli nie stanie, to może zacznie mówić, może ruszy rękoma. Uwierzcie mi on naprawdę nie jest dzieckiem powyginanym, sparaliżowanym, nie ma skrzywień kręgosłupa,  napięcie jest w dużo mniejszym stopniu niż było. Czucie ma nawet w małym palcu u nogi.

Mam nadzieję, że nie oskarżycie mnie o rozrzutność, albo o przesadę. Jak się słyszy, że po tej terapii dziecko zaczęło mówić, albo ruszyło na nogi, w ogóle, że ruszyło z miejsca. A zaznaczam, że wszystkie dzieci są z porażeniem mózgowym. Chcę wierzyć, że i nam się uda, i jeżeli kwota na naszym koncie fundacyjnym będzie na tyle duża byśmy mogli tam pojechać, to ja chcę z tej możliwości skorzystać. A jeżeli kwota będzie mniejsza, to zrobię wszystko by taką kwotę uzbierać.
Więcej informacji na http://www.delfinarium.cba.pl/.

Kolejne cele na ten rok to zakup wózka, ale nie mamy jeszcze żadnego wybranego. Mamy możliwość przed zakupem o ich demonstrację i na pewno z niej skorzystamy, a ja na tym blogu przestawię nasz wybór.

Ostatnio spotkało mnie wiele dobrego. Niestety nie będę używała ani nazw, ani nazwisk dla anonimowości tych osób i miejsc.

Chciałam podziękować bardzo osobie, która z zaangażowaniem użyczyła nam miejsce do składowania korków i użycza nam swojej przyczepki do ich wywożenia.

Dziękuję mojej koleżance za pomoc przy papierach związanych z fundacją, załatwianiu kolejnych plakatów na zbiórkę korków, dziękuję jej za pomoc przy wysyłaniu apeli do darczyńców, pisze i wysyła podziękowanie za zbiórkę tych korków, za to że umożliwia nam staranie się o pomoce do nauki dla Czarka.

Dziękuję mojej byłej Pani od zajęć plastycznych z podstawówki za zaangażowała się z zbiórkę i pomoc mojemu dziecku i mnie. W Olsztynie zostały zaangażowane do tej akcji jeszcze inne placówki. Dziękuję wszystkim, którzy biorą udział w tej akcji, jesteśmy pod ogromnym wrażeniem Waszego oddania. 

Myślałam o zrobieniu listy punktów, które zbierają dla nas nakrętki, ale nie wiem czy będzie to dobry krok. Wiem, że wiele osób, pisząc bloga o chorobach swoich bliskich ma ogromne problemy z tzn. trollami, wścibskimi osobami przyczepiającymi się niemal do wszystkiego. Ja na szczęście nie mam takich problemów, wiem że ten blog nie jest bardzo popularny i nawet nie chcę by był. Jednak ogromną odczuwam radość, że te osoby które powinny o nim wiedzieć, śledzą go. Dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

Dobrą wiadomością jest to, że Nasza Fundacja "Zdążyć z pomocą" księguje już 1%, który przekazaliście Czarkowi. Dziękuję Wam bardzo, bo to właśnie te pieniądze pomagają nam w leczeniu naszego synka, który już za niecały miesiąc skończy trzy latka. Dzięki Waszemu wsparciu możemy Czarka dalej leczyć, rehabilitować i kupować mu potrzebne do jego rozwoju sprzęty, które dla mnie są zdecydowanie za drogie. Ale Wy nam to umożliwiacie i za to BARDZO WAM DZIĘKUJEMY.
Nie wiem jak ja się Wam odwdzięczę.

Już na koniec: Czaruś ma cały czas zapewnioną rehabilitację. Prywatną pięć razy w tygodniu, trzy zajęcia metodą Vojty i dwa metodą NDT Bobath. Oraz jeździmy na zajęcia do OEWU w Ostródzie, dwa razy w tygodniu. W OREWie ma zajęcia z pedagogiem, logopedą, rehabilitacje metodą NDT Bobath. Raz w tygodniu jedziemy na basen i na zajęcia z integracji sensorycznej. Chciałabym, aby większość zajęć odbywała się w naszym mieszkanku, aby ograniczyć koszty zakupu paliwa. Dlatego w najbliższym czasie zakupimy worek do zajęć z integracji sensorycznej. Ale to napiszę w następnym wpisie.

Pozdrawiam wszystkich jeszcze raz i do zobaczenia.


To moje szczęście, jedno z trójki. Kocham.

DALEJ ZBIERAMY NAKRĘTKI NA REHABILITACJĘ DLA CZARKA.

Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

wtorek, 28 sierpnia 2012

I koniec wakacji!!!

Witam po naszej długiej nieobecności. Od połowy lipca do końca sierpnia mamy luźniejszy plan ćwiczeń, ze względu na urlopy i planowany odpoczynek dla Czarka. Jednak z rehabilitacją nie rozstaliśmy się zupełnie do końca. Od 20 sierpnia jeździmy do Ameryki dwa razy w tygodniu i mamy już zaplanowany wypis na 27 września. 

Jest duże realne prawdopodobieństwo, że z początkiem października zakupimy pionizator, by Czaruś mógł częściej stać na swoich nóżkach. Z końcem roku wybieramy się na dwu tygodniowy turnus, ponieważ potrzebujemy wsparcia z fundacji i z 1%. Również zaplanowany mamy zakup wózka, ponieważ ten który Czarek ma w tej chwili to zwykła spacerówka dziedziczona po starszej siostrze i przyznaję, że mocno już zniszczona. To chyba wszystkie najważniejsze nasze wydatki. Nie ukrywam, że nie mogę doczekać się pionizacji w domu. 

Zapomniałam wspomnieć, że od września do grafiku Czarka dojdzie jazda konna, narazie tylko raz w tygodniu. Przyznaję szczerze, że wszystko zależy od wysokości 1%, który dla nas wpłacaliście, by pieniążki starczyły nam na ćwiczenia na cały rok. Dlatego wstrzymuję się teraz przed większymi wydatkami, bo nie mam pojęcia jaka to będzie kwota, a jednak rehabilitacja jest najważniejsza.

A co u Czarusia?

Czaruś ma się dobrze, chociaż nie raz nam się zachłyśnie i aż zzielenieje, ale radzimy sobie. Dużo rzadziej używamy inhalatora, ssaka to nawet nie pamiętam kiedy miałam w ręku.

Dziurka po rurce zarosła się zupełnie, jest widoczny ślad, więc jeszcze udam się do naszego ostródzkiego laryngologa by na nią zerknął. To jednak nic niepokojącego, po prostu chcę by miejsce po rurce było jak najmniej widoczne.

Czaruś dalej nie siedzi, jednak dużo lepiej trzyma główkę, jest bardziej ciekawszy otoczenia i z ciekawości ją podnosi. Dalej ma zawieszki wzrokowe, ale dużo krótsze niż wcześniej.

Czaruś pije, dużo pije, co jest moją ogromną radością i dumą, że to ja właśnie go tego nauczyłam, że mój upór czasami przynosi takie wspaniałe korzyści. Uwielbia kompociki z jabłek. Ma jeszcze problemu z kontrolowaniem ilości połykanego płynu, ale wiem że to jest tylko kwestią czasu.

Czaruś nie mówi, ale na pewno nie jest niemy. Jak trzeba to płacze, krzyczy, grucha i cudownie się śmieje na głos.Uwielbia być głaskanym, całowanym i gilgotanym. Ma apatyt za dwóch, jednak na razie waga dalej stoi. Modlę się o kolejny kilogram. Wiem na pewno, że znacznie urósł, bo muszę powymieniać część jego garderoby. Je ładnie obiadki, domowe obiadki. Staram się nie kupować słoiczków, bo strasznie pochłania to gotówkę. Nie kupujemy już Bebiko, ani kaszek mleczno-ryżowych, przede wszystkim dlatego, że dawały mu za małe wartości odżywcze. Teraz kupuję zwykłe mleko UHT, tłuste mleko 3,2% i dodaję masło ze względu na brak przyrostu wagi.

Ostatnie dobre wiadomości to opinia logopedy ze szpitala w Ameryce, cytuję: "Mimo wszystko bardzo dobry stan dziecka, macha nóżkami, wydaje dźwięki, trzyma włożoną zabawkę do rączki, próbuje ją wziąć do buzi. Język w ruchu, pionowy, nie wiotki. Pije, je sam." Dawno nikt z osób pracujących przy chorych dzieciach nie powiedział mi czegoś tak miłego. Dawno nie usłyszałam tylu komplementów nawet z powodu kompotu, który ugotowałam dzieciom i miałam akurat przy sobie.

Lato już pomalutku odchodzi, było dla nas przyjemne, bez większych trudności. Czaruś i posiedzi w wózku i poleży. Z zabawkami jest różnie. Czasami reaguje odpowiednio, a czasami kszykiem i żalem, ale znacznie krótszym niż wcześniej. Dużo bardziej odczuwalna obecność dziecka i kontakt z nim. Dalej nie gryzie, ale radzi sobie z pieczywem z masłem i chrupkami. Może nie są pogryzione, ale na pewno dużo mniej jedzenia wypływa z buzi. Bardziej widoczna chęć zjedzenia i przyjemność z tej czynności i smaków. 

Dalej wybudza się podczas spania i właśnie go położyłam i dlatego to narazi tyle. Ale obiecuję, że cdn.

Pozdrawiam, 
Joanna Raczyńska, mama Cezargo.

Kochani i jeszcze jedna ważna wiadomość. Dalej zbieramy korki. Mamy coraz więcej osób pomagających nam w zbiórce. I obszar powiększył nam się o kilka punktów w Olsztynie. 
Bardzo dziękujemy za pomoc i wsparcie.

czwartek, 12 lipca 2012

Nauka!

Witam serdecznie ...
Dawno mnie nie było, ale jakoś tak zeszło. Mniemam swoje dni kryzysu i mam nadzieję, że jeszcze należę do normalnych osób, bo te dni dosyć często mi się przytrafiają. Tak naprawdę to moją głową co chwila targają zmienne emocje. 

Cały czas wszystko analizuję, a czemu to tak, a nie tak, a może i tak, albo siak. :) Moja głowa ani przez moment nie odpoczywa. Nawet ostatnie wstrząsające informacje ze świata o ciałach dzieci powoduje, że człowiek zachodzi w głowę, jak...? Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, byłoby to dla mnie klęską życiową. 
Moje życie tak zostało ułożone, że zawsze biorę pod uwagę to najgorsze, ale obecnie ... nie. Moja miłość do moich dzieci, do Czarka jest we mnie, i jest nade mną, i cały czas proszę Boga, by wystarczyła do jego uzdrowienia, bo bardziej kochać już chyba nie potrafię. 

"Gdyby moja miłość mogłaby leczyć, byłbyś już dawno zdrowy..."

Staram uczyć się tej cierpliwości, pokory w czekaniu, ale czasami mi nie wychodzi i kryzys bierze górę...

Jak zawsze po takiej długiej mojej nieobecności mam wiele do napisania. Są i dobre wiadomości i złe. Zapewniam, że dobrych jest znaczniej więcej. Zacznijmy od początku.

Ostatnio jak pisałam byliśmy z Czarkiem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie u audiologa i gastrologa, i to był maj. W czerwcu 16 też mieliśmy CZD i kolejne wizyty, tym razem urolog i kardiolog. Jednak przed samą wizytą Czarek miał kolejny przestój w kaszlu, bo mimo, że rurki już nie ma ponad trzy miesiące, to dalej ma bardzo dużo wydzieliny, gęstej wydzieliny, którą musi sam odkrztusić. I z tym jest różnie...
No i w owy wtorkowy poranek obudził mnie spanikowany mąż, że Czaruś zbyt szybko i ciężko oddycha. Mam takie nocki, że śpię tak twardym snem, że nic nie słyszę i wtedy dyżuruje mój mąż.

No tak Czarek biały jak ściana, usta sine, paznokcie u rąk i nóg sine, a on jęczący. Nie mogłam go utrzymać, bo leciał mi się z rąk. Oczywiście pierwsza moja reakcja to panika. Oczywiste dla mnie było, że ma tak zawalone płuca, że nie mógł prawie oddychać. Serce waliło mu jak młot, a oddech był tak szybki jakby właśnie wrócił z biegania.

Od razu przypomniał mi się moment na Oiomie, jak lekarze odłączyli Czarka od respiratora by sprawdzić czy sobie poradzi, brak reakcji odksztuśnej spowodował spadek saturacji, właśnie sinienie paznokci i zatrzymanie krążenia, w jego przypadku po raz trzeci.

Mój krzyk, ryk i frustracja była ogromna. Gniew, z rozpaczą, płaczem i błaganiem, by nie spał, by kaszlnął była okropna. Jak sobie wspomnę to niedobrze mi się robi.
Kiedy mój mąż latał po całym mieszkaniu pakując mi torbę do szpitala, ja jak w letargu powtarzałam: dzwonić na szpital? do lekarza? jakiego? po pogotowie? i co im powiem? tylko nas przewiozą? na Olsztyn? czy mu pomogą? czy znów się zatrzyma? ile zejdzie z papierami na izbie przyjęć? i przez pierwsze dwie godziny i tak mu nikt nie pomoże. Komplet historii choroby Czarka i badań to cały segregator. A płuca wiedziałam, że przez stetoskop słychać będzie jedno wielki furczenie, zanim rentgen, i  tak siedziała ryczałam i się darłam. Masakra. Widziałam przerażonego męża i nie wiedziałam co ja mam robić. 

Kilka było już podobnych takich sytuacji...

I nagle dostałam olśnienia... Przypomniały mi się noce po wyjęciu rurki, jak wróciłam wtedy ze szpitala widziałam, że i tak jestem skazana tylko na siebie, na swoją wiedzę i intuicję i nikt mi nie jest w stanie pomóc. Musiałam Czarka uczyć się na nowo. Nowe próby picia, jedzenia były dużo groźniejsze z powodu zachłyśnięcia, niż wtedy gdy miał rurkę. Pomoc jaką mogłam mu udzielić straciła w połowie na wartości. Musiałam szukać nowych technik stymulujących Czarka do kaszlu, do obrony jego organizmu. Czasami te nauki schodziły całe noce i tedy właśnie też były podobne jego reakcje.
Zaczęliśmy go inhalować z pulmicortu, to steryd ale bardzo pomaga na zlikwidowaniu stanów zapalnych w płucach i berodual, pozwala rozszeżyć oskrzela, wtedy dziecko zaczyna kaszleć może to nie jest fachowe słownictwo, ale mam nadzieję, że rozumiecie. I dużo oklepywania.

Tak uderzył we mnie ten optymizm, że miałam co kilka sekund nowy pomysł. Minęła mi panika strachu, a pojawiła się panika nadziei, że może nie jest jeszcze tak najgorzej.

Pomogło. Po dwudziestu minutach widziałam, że jest mu lżej. Podałam mu paracetamol,  uspokoił go, serce zwolniło, samopoczucie się poprawiło. 

Słuchajcie w środę jechaliśmy do CZD o 4 rano, po tym incydencie nie było widać. Czaruś miał może nieco więcej wydzieliny, ale nic po za tym. Czy teraz nie uważacie, że mogę paść na serce??? To była najdłuższa godzina w moim życiu, nie mogłam się pozbierać, umarłabym jakby coś stało się Czarkowi. 

Ta sytuacja dała mi do myślenia, że dzieci w takich fazach swojego życia powinni mieć takich lekarzy, który są na wyciągnięcie ręki o każdej porze dnia i nocy. Lekarza jednego bądź dwóch, którzy będą o Czarku widzieć wszystko, a nie w chwili kryzysu opowiadać jego historię, bo nie ma na to czasu.

Jeszcze jedno, odkryłam przyczynę tej sytuacji, była to "Afta". A piszę to w cudzysłowiu dlatego, że najprawdopodobniej jest to nie afta, a odleżyna, bądź rana spowodowana nadgryzieniem języka. Tworzy się stan zapalny co powoduje, że Czarek odczuwa ogromny ból, a każdy kaszel, jedzenie powoduje, że on wysuwa ten język ponownie na ten ząbek. Dolgliwość była z nami jszcze tylko dwa dni.

Było jeszcze kilka takich krótkich incydentów, np. zachłystowych. Reakcja była, ale dużo wolniejsza niż u zdrowych dzieci. W takich chwilach mogłabym wyrwać mu te płuca i znaleźć to coś co mu tak bardzo przeszkadza, by było mu lepiej. Ale na szczęście mój syn walczy, naprawdę walczy i idzie do przodu.

Dni mijają od momentu przypadkowego wyciągnięcia rurki z szyjki Czarka, a kolejnym złym znakiem, jest to, że nie możemy zrobić zabiegu z jąderkami. Takie są zalecenia urologa. Miałam tym razem przyjmność rozmawiania z mężczyzną, który w bardzo prosty sposób wytłumaczył mi na czym poleg różnica, i do czego to prowadzi.
Ogólnie nic Czarusiowi nie będzie. Jądra kiedy znajdują się wysoko w kanałach są narażone tylko na mniejszą produktywność plemników, mogą również nie rosnąć, ale to wcale nie oznacza, że u większości mężczyzn nie mających problemów z wnętrostwem sprzyja w większej produktywności tych plemników.
Wniosek jest taki, że ponieważ ten kaszel jest tak nieprzwidywalny musimy poczekać do następnego roku, ponieważ jest obawa braku reakcji odksztuśnej po zastosowaniu narkozy. Nikt nie jest w stadnie stwierdzić jak Czarek na nią zareaguje, nawet ja.
U kardiologa było gorąco i duszno, ale sympatycznie i bardzo dobrze. Dalej Pani Doktor podtrzymuje odstawienie jednego z leków: matocard to akurat na spowolnienie akcji serca. 

Wróciliśmy zmordowani, w gorączy rozpływaliśmy się jak masło na patelni. Czaruś różnie znosi te upały, ale chyba każdy z nas nie lubi się pocić i czuć duszność.

Kolejną moją dobrą wiadomością będzie to, że w końcu znalazłam metodę pojenia Czarka. Bałam się, że upały jakie są od dłuszżgo czasu mogą spowodować u Czarka odwodnienie, zwłaszcza że birz właśnie leki na odwodnienie. Cudownym środkiem okazała się mała bytlczka wody niegazowanej kupionej w niedalekim sklepiku.

Ja tu wymyślałam niekapki, kubeczki, łyżeczki i różności, a on jest tak zawascynowany tą bytlką, że nawet podoba mu się jak z niej pije i każde oderwanie go od tej czynności powoduje u niego gniew i płacz. Wiem, jednak,  że jeżeli oczy jego obędą się z tą butelką reakcją będzie słabsza.

Dalej jeździmy do Ameryki i rehabilitacja prywatna dalej odbywa się u nas w dom. Tu nic nie uległo zmianie. Moim nowym marzeniem jest fajny pionizator, i turnus rehabilitacyjny w Małym Gacnie. Czy uda się mi zebrać środki na to wszystko tylko czas pokarze.

Ściskam wszystkich i do zobaczenia.
Dalej zbieramy nakrętki !!!!!!!!!!!!!!
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

czwartek, 28 czerwca 2012

Protestu ciąg dalszy

Za zgodą do publikacji i jednoczesnym przyłączeniu się moim i innych rodziców dzieci niepełnosprawnych w sprawie nowelizacji ustawy o zbiórkach publicznych, która jst skandaliczna i znacznie niekorzystana dla nas i naszych darczyńców, całą sobą popieram ten apl i podpisuj się pod tymi listami, któr zostały już wysłane.
 
Do Pana Ministra Michała Boni
Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa


A P E L  W  S P R A W I E NOWELIZACJI USTAWY O Z BIÓRKACH PUBLICZNYCH
z dnia 15 marca 1933 r.

 Szanowny Panie Ministrze!
W imieniu swoim oraz tysięcy obywateli naszego kraju, których poparcie uzyskaliśmy, kierujemy do Pana apel o podjęcie czynności, zmierzających do właściwej regulacji Ustawy o zbiórkach publicznych z dnia 15 marca 1933 r.
Ta archaiczna Ustawa, regulująca zasady prowadzenia zbiórek publicznych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jest w dużej mierze niedostosowana do współczesnych potrzeb społeczeństwa oraz do współczesnych osiągnięć technologicznych. Powoduje to chaos i dezorientację w społeczeństwie, które nie rozumie pojęć dyktowanych tym aktem prawnym. Coraz bardziej rośnie oburzenie społeczne wobec bierności rządzących naszym krajem w obszarze tak ważnym dla podmiotów fizycznych, jak i prawnych.
W naszej opinii przestarzała Ustawa o zbiórkach publicznych nie tylko jest niedostosowana do współczesnych realiów, ale także obrazuje brak kompatybilności w interpretacji wobec Rozporządzeń, pisanych w odniesieniu do aktu zasadniczego wyższej rangi. Przez okres prawie 80 lat kolejni parlamentarzyści, którym daliśmy swoje poparcie w drodze wyborów, nie dostrzegali konieczności zmian tych przepisów – mimo postępu cywilizacji oraz rozwoju technologicznego. Natomiast we współczesnym świecie osiągnięcia technologiczne, w tym Internet, stanowią integralną część życia każdego z nas, a Polacy mają pełne prawo do korzystania z tych dobrodziejstw.
Mamy wiedzę, że w chwili obecnej nadzór i koordynację nad nowelizacją Ustawy o zbiórkach publicznych przejmie z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji, które podlega Panu Ministrowi. Posiadamy też informację, że została już przez Pana Ministra zaproponowana poprawka do tejże ustawy, jednakże w naszej opinii zaproponowane przez Pana zmiany nie są korzystne dla Polaków.
Panie Ministrze,
Przepisy zawarte w Ustawie o zbiórkach publicznych z 1933 r. skonstruowane w systemie panującym w tamtych latach nie mają prawa bytu w odniesieniu do okresu współczesnego.  Parlamentarzyści uchwalając Ustawę dostosowali zapisy w niej zawarte do potrzeb społeczeństwa żyjącego w latach trzydziestych. Panowały wówczas zupełnie inne warunki, panował inny system.
Oceniając tok rozumowania polityków w 1933 r. przez pryzmat wydarzeń historycznych, władza wówczas asekurowała się utrzymując pełną kontrolę nad społeczeństwem, które to mogłoby pozyskiwać swobodnie środki na dalsze finansowanie organizacji prowadzących konspiracyjne działania do walki z panującym wówczas systemem.  Celem przepisów zawartych w Ustawie było zapobieganie w pozyskiwaniu środków, które odpowiednio zagospodarowane wzmacniałyby środowiska osób prowadzących walkę polityczną.
W okresie powojennym, w ustroju socjalistycznym, ten zapis nadal funkcjonował w celu dalszego utrzymywania kontroli państwa nad prowadzeniem zbiórek publicznych, które to mogłyby posłużyć do walki z systemem.
Dnia 4 czerwca 1989 roku nastał przełom w naszym kraju, rodziła się demokracja, a my ogłosiliśmy całemu światu stan odzyskania wolności i początek w Polsce demokratycznego ustroju. Od tej wymownej daty zmieniał się obraz Europy, a Polacy szczycili się sukcesem, jako naród będący prekursorem zmian na lepsze.
Demokracja, to ustrój polityczny, w którym źródło władzy stanowi wola większości obywateli. Obywatele w wolnych wyborach dali Wam mandat zaufania wierząc, iż koordynacja życia w kraju będzie kierunkowana z korzyścią dla ludzi, a nie przeciwko nim. Za państwa stricte demokratyczne uznawane być mogą tylko te, których ustrój opiera się formalnie i realnie na wielu podpunktach, w tym: instytucjonalnej ochronie praw obywatelskich – wyrażającej się w stwarzaniu formalnych zabezpieczeń obywateli przed nadmierną i nieuzasadnioną ingerencją władzy w ich sprawy. W tym miejscu zadajemy pytanie, czy wobec Projektu opracowanego w Pana Ministerstwie w zakresie zmian w zapisach Ustawy z 1933 r. swoboda obywatelska zostaje utrzymana, czy też może ograniczona, a ingerencja władzy w sprawy funkcjonowania obywateli poszerzona?
Wobec projektu propozycji nowelizacji Ustawy o zbiórkach publicznych, nad którą pracuje podległe Panu Ministerstwo, nasuwa się jeden wniosek; Projekt nowelizacji zaproponowany przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji całkowicie ograniczy swobodę obywatelską, a ingerencja władzy rozszerza się w zakresie kontroli nad podmiotami fizycznymi i prawnymi w wielu obszarach. Nie rozumiemy, nie akceptujemy i nie wyrażamy zgody na proponowane poprawki, które zablokują całkowicie inicjatywy obywateli, zablokują działalność dobroczynną Polaków, którzy przecież chcą podejmować te działania nie kolidując z przepisami prawa.
Na stronie Internetowej Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji w dniu 13 czerwca 2012 r. pojawiła się informacja: http://mac.gov.pl/dzialania/zbiorki-publiczne-nowoczesniejsze-wnosimy-poprawke-do-ustawy/, którą w części tu zacytujemy, cyt.:
 „Jest nadzieja, że już wkrótce zbiórki publiczne będzie można przeprowadzać jednym kliknięciem albo esemesem – umożliwiającą to poprawkę wniósł do sejmowej podkomisji nadzwyczajnej, która rozpatruje rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw minister administracji i cyfryzacji Michał Boni”(..)
W art. 1 mowa tam o „zbieraniu ofiar w gotówce lub naturze”. W poprawce proponujemy, by „gotówkę” zastąpić przez „środki pieniężne”. W artykule 5., który mówi o tym, że odpowiednie rozporządzenie będzie regulować sposoby przeprowadzenia zbiórek i zakres kontroli nad nimi, dodane zostało sformułowanie o różnorodności form przekazywania ofiar „z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Proponujemy ponadto, by dodać sformułowanie o zapewnieniu „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”.
Nowelizacja ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw przekaże nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych z gestii MSW ministrowi właściwemu do spraw administracji publicznej, czyli obecnie szefowi MAC.
Poniżej pełna treść poprawki:
W ustawie z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych (Dz. U. Nr 22, poz. 162, z późn. zm. x)) wprowadza się następujące zmiany:
1) art. 1 otrzymuje brzmienie:
„Art. 1. Wszelkie publiczne zbieranie ofiar w środkach pieniężnych lub naturze na pewien z góry określony cel wymaga uprzedniego pozwolenia władzy.”
2) art. 5 otrzymuje brzmienie:
„Art. 5. Minister właściwy do spraw administracji publicznej określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar oraz zróżnicowanie form przekazywania ofiar, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki uwzględniając zapewnienie przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych.”
Panie Ministrze,
Ustawa o zbiórkach publicznych, której dotyczy poprawka, została uchwalona dnia 15 marca 1933 roku, kiedy nowoczesne instrumenty płatnicze były jeszcze futurologicznym marzeniem, dlatego w dzisiejszych czasach ten akt prawny zamiast ułatwiać obywatelom życie, jedynie wprowadza dezorientację. Natomiast zaproponowane przez Pana zmiany do tej ustawy w naszym odczuciu nie tylko nie pomogą rozwiązać problemu, ale jeszcze pogorszą ten stan rzeczy i jeszcze mocniej utrudnią życie przeciętnym obywatelom.
Treść zapisu Projektu jest kompromitacją, która nigdy w wolnym demokratycznym kraju nie powinna się zdarzyć. Jesteśmy Narodem rozumnym, bardzo szybko oceniliśmy dość sprytny manewr w grze słów.  Zmiana dotyczy zapisu „ofiary w gotówce lub naturze” na: „różnorodności form przekazywania ofiar z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Tym samym wchodzicie państwo w obszar przelewów bezgotówkowych, środków z konta na konto. Dalsza treść zapisu kierunkuje, iż każda forma dobroczynności będzie wymagała zezwolenia administracji państwowej, ściślej Ministerstwa, którym obecnie Pan przewodzi.  Ten pomysł jest nie tylko absurdalny, lecz wręcz skandaliczny.
Idąc Pana tokiem myślenia – jedno kliknięcie, jeden SMS wysłany w celu dobroczynnym wystarczy do kwalifikacji działania jako zbiórki publicznej. Każde kliknięcie, każdy sms będzie rozliczany przez państwo, bowiem klikać i słać sms będą mogły tylko osoby posiadające zgodę na zbiórkę publiczną.
Po przedstawieniu zaproponowanej przez Pana poprawki do ustawy wiele podmiotów fizycznych i prawnych, w tym Fundacje prowadzące działalność charytatywną, zadają sobie pytania, na które nie znajdują odpowiedzi… My, przeciętni obywatele, również sobie te pytania zadajemy.
Zaproponowana przez Pana poprawka do ustawy najbardziej uderza w osoby potrzebujące, w tym osoby niepełnosprawne i przewlekle chore, jak i w darczyńców oraz Fundacje, które już mają zgodę na przeprowadzanie zbiórek. Fundacje poszukują bowiem darczyńców i często do nich docierają, ponieważ finansowanie i funkcjonowanie Fundacji jest w olbrzymiej części uzależnione od hojności dobrowolnych darczyńców. Państwo Polskie natomiast chce ograniczyć i te działania, bowiem na każdą swoją kolejną potrzebą Fundacje będą musiały prosić Ministerstwo o zgodę.
Piszemy ten apel w imieniu środowisk osób najbardziej dotkniętych przez los – chorych, słabych, niepełnosprawnych, o których decydenci zupełnie zapomnieli. Piszemy też w imieniu ludzi, którzy mają swoje nowatorskie pomysły i pragną je wdrożyć (na przykład twórców, artystów, przedsiębiorców), a Państwo Polskie chce im uniemożliwić finansowanie ich projektów. Od czasu zaproponowania przez Pana poprawki do Ustawy o zbiórkach publicznych, łączy się w proteście wiele rozmaitych środowisk. Przy pomocy środków masowego przekazu – Internetu oraz mediów – środowiska te koordynują się w celu szerzenia rozwoju kultury, sztuki, przedsiębiorczości, innowacyjności oraz dobroczynności w stosunku do osób potrzebujących. Dobroczynność jest wspaniałą społeczną ideą, która ma zastosowanie na wszystkich kontynentach i która śmiało można powiedzieć, świadczy o naszym człowieczeństwie. Natomiast finansowanie społecznościowe zwane popularnie Crowdfunding, pozwala na sondaż oraz wyłanianie wielu wybitnych projektów, które z czasem w określonych środowiskach mogą zostać wdrożone. Zbiórki tego typu rozwijają się prężnie na całym świecie.
Dzięki takim możliwościom twórcze osoby mogą z czasem trafić na rynek z usługą lub produktem, który znajdzie swój popyt, przyczyniając się tym samym do rozwoju przedsiębiorczości i zasileniu budżetu państwa odprowadzanymi podatkami. Niestety, zaproponowany przez Pana Ministra Projekt nowelizacji Ustawy zablokuje całkowicie możliwość wzajemnego wspierania takich projektów przez społeczeństwo z jego własnego kapitału. Postrzegamy ten fakt, jako niepotrzebną i niezgodną z Konstytucją ingerencję Państwa Polskiego w życie jego obywateli. Poprawkę do Ustawy postrzegamy również jago nadmierny nadzór państwa nad wydatkowaniem naszych własnych zasobów materialnych, które pozyskaliśmy swoją pracą.
Przykładów wzajemnego finansowego wspierania się społeczeństwa można podać bardzo wiele. Na przykład ktoś szuka nowych wyzwań w rozwoju kultury, sztuki i potrzebuje pozyskania środków do realizacji własnego marzenia. Ktoś inny pragnie stworzyć innowacyjny produkt lub usługę – w tym celu pozyskuje środki finansowe na sondaż rynku, a później na wdrożenie pomysłu i wprowadzenie go na ten rynek. Ktoś inny, kto ma taką ochotę, może ze swoich osobistych środków finansowych wesprzeć portal internetowy z nowatorskimi pomysłami. Z kolei ktoś inny może zechcieć wesprzeć finansowo ciężko chorego umierającego człowieka, któremu na przykład NFZ odmówił refundacji kosztownego ratującego życie leku… Dlatego w dniu dzisiejszym zadajemy Panu Ministrowi pytanie, jakie są podstawy prawne oraz podstawy moralne, które zabraniają Polakom dobroczynności, czyli wspierania wybranego przez nich celu z ich własnych środków?
Proponowana przez Pana Ministra nowelizacja Ustawy ubezwłasnowolni zwyczajnie ludzi, którzy mają swoje ambicje, marzenia oraz zwykłe ludzkie odruchy serca. Projekt nade wszystko uderza w ludzi najsłabszych z ogromnymi potrzebami – czyli tych ciężko chorych pozyskujących środki finansowe na swoje leczenie i rehabilitację. Warto w tym miejscu zdefiniować poprawnie i rozróżnić pojęcia „apel o pomoc”, a „zbiórka publiczna”. Mamy wrażenie, że zaproponowana przez Pana poprawka do Ustawy ma za zadanie nadinterpretację tych definicji w celu uzyskania kontroli nad datkami dla potrzebujących, co w konsekwencji doprowadzi do tego, że darczyńcy przestaną wspierać osoby potrzebujące.
Panie Ministrze,
Z opinii pozyskanych od rzeszy osób wynika, iż jest Pan jednym z nielicznych Ministrów, wobec których społeczeństwo ma jeszcze zaufanie… Właśnie Pan Minister ma ogromną wiedzę w zakresie potrzeb społeczeństwa.  Analizując Pana życie polityczne, to Pan Minister, jako członek „ Solidarności” zabiegał w latach 80. o wolność dla naszego kraju. Uczestniczył Pan w tworzeniu państwa demokratycznego. W latach 90. był Pan Ministrem Pracy i Polityki Socjalnej, Szefem Zespołu Doradców Ministra Pracy i Polityki Społecznej, do 2007 r. doradcą PKPP Lewiatan. Współpracownikiem wielu fundacji polskich i międzynarodowych. W chwili obecnej, to właśnie Pan i Pana współpracownicy macie zadecydować o losie ludzi chorych, będących w potrzebie oraz artystów i twórców. Pytamy, bo nie rozumiemy tych intencji, które absolutnie nie odpowiadają Pana wrażliwości wobec drugiego człowieka: Cóż skłania Pana oraz innych decydentów do przerwania w sposób okrutny określonego łańcucha dobroci, które w społeczeństwie jeszcze całkiem nie ustało? Jaki cel jest w tym, aby państwo inwigilowało życie osób słabych, biednych i bezradnych, oraz aby blokowało finansowanie cennych społecznych inicjatyw i rozwój nowatorskich przedsięwzięć?
Jako matka i babcia niepełnosprawnych dzieci znamy doskonale z autopsji problem walki o zdrowie bliskiej ciężko chorej osoby, a także znamy problem pozyskiwania środków finansowych na zabezpieczenia leczenia naszych dzieci. Zapewniamy Pana, że życie staje się niezwykle trudne w chwili, kiedy członka rodziny nagle pogrąży ciężka choroba. W tym momencie rozpoczyna się heroiczna walka o dziecko – walka rodziców, dziadków, innych członków rodziny, przyjaciół a nawet całkiem obcych ludzi. Jest to walka o życie, które powinno być przecież dla wszystkich jedną z najwyższych wartości.
Nie jest Pan wprawdzie odpowiedzialny za Resort Służby Zdrowia, chociaż zapewne jego stan krytyczny jest Panu dobrze znany. Obywatel oczekuje pokornie na wizyty u specjalistów, niekiedy przez wiele miesięcy, bowiem NFZ reglamentuje pacjentom dostęp do pomocy medycznej. Pozostaje jedna opcja, leczenie w gabinetach prywatnych. Zrozumiałym jest fakt, iż każdy będzie szukał ratunku, kiedy w grę wchodzi zdrowie i życie drugiego człowieka. Pełen obraz dramatu obrazuje właśnie Internet, w którym aż roi się od stron internetowych niepełnosprawnych ludzi, którzy w swym dramacie błagają społeczeństwo o pomoc. Tysiące blogów, w treści których chorzy ludzie opisują przebieg choroby, proces leczenia, trwanie w trudzie dnia codziennego, walkę o byt, o własne istnienie… My również prowadzimy takie blogi – ponieważ jest to jedyna szansa za uzyskanie pomocy dla naszych potrzebujących członków rodzin, ukochanej córki i ukochanego wnuka.
W imieniu wszystkich niepełnosprawnych Polaków Prosimy Pana i Pana pracowników – przeczytajcie choć jeden blog internetowy traktujący o losach ciężko chorych ludzi, o tych wielkich ludzkich dramatach, których na co dzień nawet nie zauważacie. Proszę, spójrzcie na uśmiechnięte twarze dzieci – niestety często brutalnie zniekształconych w wyniku ciężkiej choroby. To jest dla Was inny świat, a my jesteśmy dla Was ludźmi innej kategorii – choć przecież wszyscy jesteśmy obywatelami tego samego kraju. My, zmęczeni trudem opieki nad chorymi oraz zubożeni finansowo w wyniku wysokich kosztów leczenia, zwyczajnie w świecie na swoich blogach prosimy o wsparcie, wskazując realne potrzeby niepełnosprawnych osób, aby ulżyć im w cierpieniu. A społeczeństwo odpowiada na te apele okazując nam swoją dobroczynność – ktoś odda potrzebującej osobie używany wózek inwalidzki, ktoś inny przeleje na konto potrzebującej osoby jakąś kwotę pieniędzy, aby mogła ona spożytkować ją na zaspokojenie swoich nietypowych potrzeb. W Polsce funkcjonuje wiele stron internetowych oraz portali społecznościowych, na których ludzie o wielkich sercach społecznie angażują się w pomoc słabszym – takie strony i portale funkcjonują na całym świecie.
Panie Ministrze,
Chciałybyśmy, aby miał Pan świadomość, że od dobroczynności Polaków często zależy życie i zdrowie niepełnosprawnych ludzi. W chwili obecnej pomoc ze strony państwa jest skandalicznie niska – to jedynie głodowy zasiłek w wysokości około 600 złotych miesięcznie i to przysługujący wyłącznie w przypadku, kiedy któryś z rodziców zrezygnuje z pracy zawodowej w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Taki rodzić musi schować do szuflady dyplom i pogrzebać na zawsze marzenia o rozwoju zawodowym, a następnie spróbować jakimś cudem utrzymać rodzinę za te nędzne 600 zł. Natomiast w przypadku, kiedy rodzice zdecydują się nadal pracować zawodowo, Państwo Polskie wspiera ich w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem dając jedynie dodatek w wysokości zaledwie 150 złotych!!! Ta kwota nie starcza nie tylko na leczenie, ale nawet nie starcza na higienę niepełnosprawnej osoby. Leki, rehabilitacje, terapie, diagnozy, wizyty u specjalistów – wobec niewydolnego systemu opieki zdrowotnej, niestety wiele kosztów musimy pokrywać z własnych środków finansowych, w tym koszty prywatnego leczenia i zakupu niezbędnych niepełnosprawnemu akcesoriów.
Pytamy, bo nie rozumiemy, jak mamy żyć w systemie, który w żaden sposób nas nie wspomaga, a ponadto jeszcze nie pozwala, aby inni ludzie nas wspomagali? Choroba, zwłaszcza przewlekła bądź nieuleczalna, to zwiększenie potrzeb rodziny w niewyobrażalnej skali. Tych potrzeb nie pokrywa budżet państwa, dlatego wspierają nas rodziny i przyjaciele, którzy sami dobrowolnie ubożeją, aby pomóc niepełnosprawnym potrzebującym ludziom.
Osoby niepełnosprawne w większości są podopiecznymi rozmaitych Fundacji, w których mają swoje subkonta (jeszcze, bo powstał pomysł, aby i one zostały zlikwidowane). Subkonta zasilają darczyńcy w postaci przekazania 1% podatku lub sponsorzy na zasadzie dobrowolnych wpłat. O tych darczyńców (najczęściej przedsiębiorców) zabiega rodzina chorego, która musi rozpowszechnić informację o istnieniu subkonta, aby uzyskać na nie wpłaty. Potrzebujących w kraju jest ogromna ilość, nie każdy ma możliwość dotrzeć do kolejnych darczyńców w sytuacji, gdy dostępni w jego gronie darczyńcy już objęli swoim patronatem jakiegoś innego potrzebującego. Bywa, że na subkonto chorego człowieka wpłynie 600, 1000 złotych w skali roku. Środki pozyskiwane w ten sposób są oczywiście niewystarczające i nie pokrywają wszystkich potrzeb niepełnosprawnego. W dodatku rygorystyczne zasady działania wielu fundacji nie pozwalają na pokrycie wszystkich potrzeb osób chorych – wiele kosztów nie jest refundowanych przez Fundacje, nawet jeśli na subkoncie niepełnosprawnego są zgromadzone zasoby finansowe. Jedyną możliwością uzyskania pomocy jest w takiej sytuacji zwykła prośba do ludzi o dary w naturze lub wpłaty na prywatne konto niepełnosprawnego. Taka forma dobroczynności Polaków przyczyniła się już niejednokrotnie do udzielenia wymiernej pomocy osobom potrzebującym.
Co wówczas, gdy nie ma już pieniędzy na subkoncie Fundacji lub nie można w jakimś zakresie z nich skorzystać, a potrzeby niepełnosprawnego z dnia na dzień rosną? Którędy iść i do jakich drzwi zapukać? Czy wszyscy niepełnosprawni na raz mają wystąpić w tej sytuacji do Ministerstwa o zgodę na zbiórkę publiczną? A jeśli następnego dnia powstanie u chorego człowieka nowa potrzeba wynikająca z choroby, to czy ma on znów występować o zgodę na kolejną zbiórkę publiczną? Jaki będzie czas oczekiwania na zgodę Ministra i ile czasu stracą opiekunowie ciężko chorych ludzi na załatwianie wciąż tych samych formalności?
W obliczu ogromu potrzebujących osób, z pewnością czas oczekiwania na ministerialną zgodę będzie bardzo długi, co dla potrzebujących osób może być sprawą życia lub śmierci – dodatkowo opłaty z tym związane, założenie specjalnego konta, dalej stos biurokracji, celem rozliczenia każdego grosza przez rodzica, który czuwa 24 godziny przy łóżku chorego syna czy córki. Niektóre osoby przecież są samotne i w pojedynkę zajmują się niepełnosprawną osoba, w pojedynkę również będą musiały walczyć z biurokratyczną machiną. Ten cykl jest zwyczajnym poniżeniem jednostki, która straci siły już po pierwszym starciu z obciążającymi i czasochłonnymi formalnościami. Jest to również brak szacunku dla polskiego podatnika, który będzie musiał ponieść koszty zatrudnienia kolejnej armii urzędników do obsługi tych wszystkich gigantycznych formalności związanych z wydawaniem masowych zgód na zbiórki publiczne.
Panie Ministrze,
Według Pana przekazu nowelizacja Ustawy ma na celu zapewnienie „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”. Nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych w każdej formie – dar w naturze, gotówce, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych, wobec proponowanego Projektu ma sprawować państwo.
Umieszczenie apelu w Internecie o potrzebach chorego, a następnie wykonanie przez darczyńców przelewu na konto tego chorego bez wątpienia w chwili obecnej jest odczytywane, jako zbiórka publiczna, tym samym zostaje naruszony art. 56 KW. Pozwalamy sobie zamieścić prosty przykład:
Matka siedmiorga dzieci prowadzi blog. Dwoje dzieci jest ciężko chorych. Matka na stronie internetowej napisze: Dzieci w wieku 6,7,9,9,11,13,16 idą do szkoły. Nie mam środków na zakup książek, przyborów, odzieży. Jeżeli masz… przyjmę chętnie. Potrzebuję też środków finansowych na życie – w tym momencie nie mam nawet na chleb i smalec dla moich dzieci”.
Oficjalnie matka zamieściła prośbę o pomoc w naturze oraz pomoc finansową w miejscu publicznym (strona internetowa), wskazała również cel (środki na zakup żywności oraz wyposażenie dzieci do szkoły).
Trzy przesłanki wobec art. 56 KW zostały w tej sytuacji spełnione, a matka podlega karze, ponieważ w sposób czytelny złamała prawo. Zostanie ona poddana osądowi oraz skazana prawomocnym Wyrokiem Sądu. Przypominamy jednak, że Ustawa o zbiórkach publicznych została sformułowana w 1933 roku, kiedy jedynym masowym przekazem było radio i gazeta, a Internet nie istniał nawet w niczyich zamysłach.
W tym miejscu chcemy zadać pytanie, komu powinna służyć Konstytucja – Akt Zasadniczy, na podstawie którego powinno być pisane prawo. Spisane akty prawne w formie Ustaw, Uchwał, Rozporządzeń nie mogą przecież kolidować z Ustawą Zasadniczą. Konstytucja zaś wskazuje obowiązki nałożone przez państwo, które muszą mieć zastosowanie wobec obywateli. Jednym z głównych zadań państwa jest „zapewnienie wolności i praw człowieka i obywatela oraz bezpieczeństwa obywateli”, wyraźnie sformułowanych w obowiązującej Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z 1997 roku (art. 5).
Prawa i wolności objęte rozdziałem II ujęte są w trzech grupach: wolności i prawa osobiste, wolności i prawa polityczne, wolności i prawa ekonomiczne, socjalne i kulturalne.
I tak wśród swobód osobistych Konstytucja wymienia następujące prawa i wolności:
·1) prawo każdego człowieka do ochrony życia (bez odniesienia do drażliwej kwestii „życia poczętego” oraz kary śmierci);
·2) zakaz stosowania tortur, okrutnemu i poniżającego traktowania lub karania, zakaz poddawania eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez zgody zainteresowanej osoby;
·3) prawo do nietykalności osobistej i gwarancja bezpieczeństwa osobistego;
6) prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy – w zakresie i formach określonych przez ustawy;
·7) prawo do opieki zdrowotnej świadczonej przez publiczną służbę zdrowia – na zasadach określonych ustawą: obowiązek władz publicznych zapewnienie opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom w podeszłym wieku i niepełnosprawnych;
·8) obowiązek państwa zapewnienia prawnej ochrony rodziny i praw dziecka;
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z 2 kwietnia 1997 roku, to system następujących zasad i wartości;
- przyjęcie jednostki ludzkiej, pojmowanej, jako byt autonomiczny i indywidualny, za podstawę (podmiot) koncepcji organizacji społeczeństwa,
- uznanie ograniczonego zakresu, w jakim jednostka może być podporządkowana państwu.
Zgodnie z zapisem Konstytucji jednostka – obywatel musi mieć gwarantowane przez państwo utrzymanie następujących zasad:
- zasadę godności,
- zasadę wolności,
- zasadę równości.
Wobec powyższego pytamy, czy Ustawa o zbiórkach publicznych z 1933 r. wraz ze spisanymi Rozporządzeniami obowiązującymi do chwili obecnej, dalej Projekt nowelizacji tejże Ustawy szanuje zasadę równości i wolności oraz godności obywatela? Czy pozwala chronić życie osób chorych pozostawionych pod opieką rodziny? W jaki sposób wpływa na gwarantowaną przez państwo opiekę publicznej służby zdrowia? W jaki sposób gwarantuje nietykalność osobistą i bezpieczeństwo jednostki? W jaki sposób wpływa na ochronę rodziny i prawa dziecka?
Panie Ministrze,
Stanowczo protestujemy przeciwko Ustawie o zbiórkach publicznych oraz zaproponowanej poprawce do tejże ustawy, które to naruszają podstawowe obowiązki państwa w stosunku do obywatela oraz podstawowe prawa obywateli naszego kraju, a w szczególności:
- prawo każdego człowieka do ochrony życia,
- prawo do wolności,
- prawo do godności,
- prawo do nietykalności osobistej i gwarancję bezpieczeństwa osobistego,
- prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy,
- prawo do prawnej ochrony rodziny i praw dziecka.
Chcemy mieć prawo do dobroczynności, chcemy mieć prawo do wspomagania osób potrzebujących oraz do przyjmowania takiej pomocy, chcemy mieć prawo do finansowania społecznościowego cennych inicjatyw naszych obywateli, chcemy mieć prawo do finansowania projektów twórców, artystów, przedsiębiorców i innych ludzi, których działalność przyczynia się do rozwoju naszego kraju!
 Szanowny Panie Ministrze,
Czas na zmiany nastał, czekają na nie obywatele Rzeczypospolitej Polskiej. Apelujemy do Pana, aby Ustawa została jak najszybciej przekształcona w taką formę, aby jej zapisy zostały skonstruowane z myślą o jednostce, a nie przeciwko niej. Podkreślał Pan wielokrotnie, iż chce Pan prowadzić dialog, słuchać potrzeb ludzi. Wierzymy w Pana intencje nadal i liczymy, że dotrzyma Pan słowa. W imieniu rzeszy osób chorych, słabych, biednych oraz tych, którzy chcą nadal godnie żyć i funkcjonować w swoich strukturach przy użyciu Internetu, prosimy Pana o wnikliwą analizę argumentów, które głośno, obrazowo przedstawiamy. Prosimy, aby jasno i czytelnie spisać prawo, które rozgraniczy zbiórki publiczne od apelu o pomoc dla jednostki, bądź środowisk, które nie posiadają osobowości prawnej.
Opcja, którą Pan proponuje, to wyłącznie nałożenie nadmiernych ograniczeń na obywateli oraz rozwój biurokracji (konieczność występowania każdego potrzebującego o zgodę na prowadzenie zbiórki), z którą podobno obecny Rząd walczy. Dlatego nie zgadzamy się na zaproponowaną przez Pana Poprawkę do Ustawy o zbiórkach publicznych.
Prosimy, aby rozgraniczyć w systemie prawa „zbiórkę publiczną” od „apelu osoby potrzebującej”. Prosimy, aby blogi prowadzone dla niepełnosprawnych osób z zaznaczeniem potrzeb tych osób, nie były uznawane za zbiórkę publiczną, ale za apel o dobrowolne darowizny na rzecz jednej osoby, które powinny podlegać regulacjom Ustawy o spadkach i darowiznach.
Absurdem jest na przykład traktowanie jako zbiórki publicznej zbierania środków finansowych na zakup maści na odleżyny dla niepełnosprawnego lub środków na zakup pomocy dydaktycznych potrzebnych do terapii autystycznego dziecka. Prosimy, aby apel o pomoc w naturze, gotówce lub transakcjach bezgotówkowych dla jednej określonej osoby nie traktować, jako zbiórki publicznej, a jako apel, dalej dobrowolną darowiznę, która zgodnie z obowiązującym prawem podlega opodatkowaniu w przypadku przekroczenia kwoty wolnej od podatku. Ten obszar można bardzo prosto zlustrować, ponieważ podlega on kontroli skarbowej.
Prosimy o możliwość publikacji w Internecie, na naszych blogach, osobistych kont bankowych osób potrzebujących, a także numerów subkont w Fundacjach, na które potencjalni darczyńcy mogliby dokonywać dobrowolnych wpłat, a po przekroczeniu limitu kwoty wolnej od podatku nałożyć obowiązek opodatkowania tych wpłat zgodnie z przepisami prawa skarbowego.
Prosimy Pana, Panie Ministrze, o ułatwienie życia ludzi poszkodowanych przez los, których codzienne życie jest już i tak wystarczająco trudne. Możliwość swobodnego poproszenia o datki na określony cel dla pojedynczej osoby ułatwiłaby w znacznym stopniu funkcjonowanie wielu polskich rodzin. Obowiązek opieki nad potrzebującymi i chorymi spoczywa przecież na państwie, a mimo to Państwo Polskie nie gwarantuje tej opieki swoim obywatelom. Jedyną możliwością jest w tej sytuacji korzystanie z dobroczynności Polaków, jednak zaproponowana przez Pana Poprawka do Ustawy tą dobroczynność uniemożliwia. W ten sposób rysuje się błędne, koło, które zbiera kolejne ofiary niespójnego systemu prawnego. W naszym odczuciu tak silne ingerowanie państwa w formy organizowania pomocy osobom słabszym i chorym narusza nie tylko prawo pisane, ale również godzi w prawo moralne.
 Panie Ministrze,
Nie wierzymy, że dopatrzy się Pan wykroczenia w stosunku do matki niewidomego dziecka, która publicznie na swojej internetowej stronie poprosi o specjalistyczną klawiaturę umożliwiającą niewidomemu chłopcu komunikowanie się.  Nie wierzymy, że sam Pan nie wesprze dziecka, które straciło nogi w wypadku, a będzie apelowało o środki na zakup kosztownej protezy. Nie wierzymy, że przejdzie Pan niewzruszony na widok dziecka z porażeniem mózgowym, którego matka poprosi w Internecie o pomoc na zakup drogich maści przeciwko odleżynom etc., etc…
To są ludzkie dramaty, które dzieją się obok nas, a my – piszące ten list – znamy je z autopsji. Zaproponowany przez Pana Projekt zmiany Ustawy o zbiórkach publicznych, dotkliwie godzi w obywateli, likwiduje w Polsce dobroczynność oraz blokuje wspieranie cennych społecznych inicjatyw. Ustawa z 1933 powstała w czasach, które znamy jedynie z lekcji historii. Teraz żyjemy w innym systemie, z zastosowaniem nowych technologii, z których swobodnie, jako obywatele demokratycznego kraju, pragniemy korzystać. Chcemy żyć godnie, bez kolizji z prawem. dlatego prosimy: debatujcie nad Ustawą o zbiórkach publicznych w sposób mądry, konsultujcie ją społecznie i stwórzcie przepisy, które pomogą nam wszystkim żyć.
 W imieniu swoim oraz tysięcy osób, których podpisy w razie potrzeby zbierzemy i prześlemy
  Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak
Babcia dziecka z autyzmem

Emilia Wilgosz
Matka dziecka z chorobą genetyczną Zespołem Haddada

PS. Tekst jest wspólną pracą Gosi, babci autystycznego Kubusia oraz Emili Wigosz. Wyrażamy zgodę na rozpowszechnianie powyższego apelu w Internecie i w mediach – zarówno na blogach, stronach internetowych jak i portalach społecznościowych.
  
Joanna Raczyńska

wtorek, 5 czerwca 2012

Protest!!!

W Polsce jest dyskryminacja i "eutanazja w białych rękawiczkach".Rodziny z Osobami Niepełnosprawnymi i Osoby Niepełnosprawne otrzymują głodowe świadczenia w wysokości 153 PLN i opiekun 520 PLN bez prawa do emerytury i odpoczynku.Protestujemy bo nie zgadzamy się z postawą naszego Rządu.Polski Rząd traktuje nas jak ludzi drugiej kategorii. 

 http://www.youtube.com/watch?v=dPGMJ-G5LFY

Przepraszam, ale nie potrafię skopiować tego linku, by Wam od razu go przedstawić, wystarczy wpisać powyższy adres.

Jak oglądam takie filmy i mimo, że mam to na codzień, łapie mnie przybicie, bezradne przerażenie naszej przyszłości. Jak będzie? Jak ułożyć sobie w tym życiu, by rodzina nie ucierpiała, by jej nie podzielić. Jak realizować swoje pasje, co z pracą, wygodą, odpoczynkiem? 

Męczą mnie pytania: Iść do pacy? Wstrzymać intensywną rehabilitację? Przestać prosić o pomoc, o zbiórki? Oddać Czarka do Ośrodka? Gdzie będzie miał oczywiście i wsparcie i pomoc. Jednak, nie urażając nikogo, dobrą na kilka godzin, a nie na tygodnie, miesiące. Szczerze nie wiem jaki Czaruś będzie za kilka lat, bardzo chciałabym aby witał mnie z otwartymi rączkami, biegnącego do mnie i krzyczącego: mamusiu!!! 
A jeżeli będę miała tylko jedno z tych "elementów", a może wcale. Mam Ośrodek traktować jako drugą ja, czy nianię do przypilnowania dziecka pod moją nieobecność. Przecież opiekunki także rozwijają dzieci, czytają książeczki, uczą pisać, czytać, ale czy to jest lepsze? Nie wiem...

Czy być przy Czarku? Wozić to tu to tu i próbować, a może się uda. Organizować zbiórki, aukcje prosić o datki i cały czas próbować. Ale co później, znów pytam?  Będą sukcesy, radość, ale i zmęczenie, nerwy, dołki, brak oddechu...

Mam kolejne marzenie!!!

Chcę pracować, jednak nie kosztem dzieci, nie kosztem Czarka. Jestem zdrową, młodą kobietą, kochającą swoje dzieci najbardziej na świecie, mającą okropnie zaniżony próg swojej doskonałości. Chciałabym czuć się dobrze w swojej osobie i chciałabym aby, to co robiłabym na codzień nie było jednoczenym wyrzeczeniem się dzieci.

Rodzeństwo Czarka pójdzie normalnie do szkoły, a co ze mną i z Carem. Przeraża mnie przyszłość, zmęczonej, zniechęconej babci dotkniętej przez los. Jak to zmienić, by mieć szacunek do siebie i czuć się spełnionym w roli i człowieka i matki? Wiem, że na pewno się da.

Jak się dorobić, by nie wytykano mnie palcami, że albo dorobiłam się na chorobie dziecka, albo mam sponsora. W świadomości niektórych z nas jest fakt, że jeżeli ktoś prosi o pieniądze na leczenie chorego dziecka musi być na skraju bankructwa, wydatki są kalkulowane i dosłownie niektórzy wytykają brak gospodarności. 
Teraz zapytam? Ile jest momentów szaleństwa w Waszym życiu? Wakacje, wypady, fajna kiecka, nowy samochód, telewizor, czasami zwykła pizza zamówiona przez telefon. Wypad w góry, nad morze. I nikt nie patrzy, nie ocenia, Wasz wybór, Wasza decyzja, co komu do tego. Prawda?

A ja nie potrafię cieszyć się takimi rzeczami, bo mam wrażenie, że wszyscy patrzą mi na ręce i mnie osądzają. Że mi nie wolno. Cierpi na tym mój mąż, który czasami chciałby się wyrwać, zapomnieć na chwilę o problemach.

Przeraża mnie życie za parę lat i mimo, że jestem spokojna dzisiaj, bo cieszę się, że minął kolejny dzień, dobry dzień, to jednak z dnia na dzień jesteśmy starsi. I mimo stażu małżeńskiego i trójki dzieci. Mamy bardzo mało, a dzieci rosną.

Dlatego chcę zapewnić, że to co robimy na rzecz zdrowia Czarka, czyli wszystkie zbiórki, aukcje, 1% są tylko i wyłącznie na utrzymanie zajęć rehabilitacyjnych, na turnusy rehabilitacyjny, na sprzęt, jeżeli jest, bądź będzie potrzebny, ogólnie na poprawę i zapewnianie komfortu życia naszego niepełnosprawnego synka. Sprzęty kosztują majątek, niekiedy cena znacznie przewyższa cenę bardzo dobrego sprzedu AGD. Nie na wszystko starczy z pensji.  Nie wszystko jest zawsze możliwe na faktury i nie zawsze jest zwrot z fundacji, ale zawsze jeżeli będą pieniądze, będzie szansa na rozwój.

Dowiedziałam się dzisiaj o prywatnym gabinecie w Ostródzie IS, czyli integracja sensosryczna. Jak będę miała więcej informacji napiszę.

Nie wiem ile będzie wpływu z 1%, ale z góry chciałbym wszystkim podziękować, bo to właśnie te pieniążki umożliwią nam zakup pionizatora, nosidełka do roweru, wyjazdu na trurnus lub zakupu innych rzeczy, które w przypadku zdrowego dziecka zupełnie nie byłyby potrzebne, albo nie byłoby tak drogie. Cieszymy się bardzo, że synek mimo swojego kalectwa ma zapewnione warunki rozwoju, a my jego rodzice możemy myśleć o naszej wspólnej przyszłości. Za to chcę bardzo podziękować.
Joanna Raczyńska, mama Cezara