W Polsce jest dyskryminacja i "eutanazja w białych
rękawiczkach".Rodziny z Osobami Niepełnosprawnymi i Osoby
Niepełnosprawne otrzymują głodowe świadczenia w wysokości 153 PLN i
opiekun 520 PLN bez prawa do emerytury i odpoczynku.Protestujemy bo nie
zgadzamy się z postawą naszego Rządu.Polski Rząd traktuje nas jak ludzi
drugiej kategorii.
http://www.youtube.com/watch?v=dPGMJ-G5LFY
Przepraszam, ale nie potrafię skopiować tego linku, by Wam od razu go przedstawić, wystarczy wpisać powyższy adres.
Jak oglądam takie filmy i mimo, że mam to na codzień, łapie mnie przybicie, bezradne przerażenie naszej przyszłości. Jak będzie? Jak ułożyć sobie w tym życiu, by rodzina nie ucierpiała, by jej nie podzielić. Jak realizować swoje pasje, co z pracą, wygodą, odpoczynkiem?
Męczą mnie pytania: Iść do pacy? Wstrzymać intensywną rehabilitację? Przestać prosić o pomoc, o zbiórki? Oddać Czarka do Ośrodka? Gdzie będzie miał oczywiście i wsparcie i pomoc. Jednak, nie urażając nikogo, dobrą na kilka godzin, a nie na tygodnie, miesiące. Szczerze nie wiem jaki Czaruś będzie za kilka lat, bardzo chciałabym aby witał mnie z otwartymi rączkami, biegnącego do mnie i krzyczącego: mamusiu!!!
A jeżeli będę miała tylko jedno z tych "elementów", a może wcale. Mam Ośrodek traktować jako drugą ja, czy nianię do przypilnowania dziecka pod moją nieobecność. Przecież opiekunki także rozwijają dzieci, czytają książeczki, uczą pisać, czytać, ale czy to jest lepsze? Nie wiem...
Czy być przy Czarku? Wozić to tu to tu i próbować, a może się uda. Organizować zbiórki, aukcje prosić o datki i cały czas próbować. Ale co później, znów pytam? Będą sukcesy, radość, ale i zmęczenie, nerwy, dołki, brak oddechu...
Mam kolejne marzenie!!!
Chcę pracować, jednak nie kosztem dzieci, nie kosztem Czarka. Jestem zdrową, młodą kobietą, kochającą swoje dzieci najbardziej na
świecie, mającą okropnie zaniżony próg swojej doskonałości. Chciałabym
czuć się dobrze w swojej osobie i chciałabym aby, to co robiłabym na codzień nie było jednoczenym wyrzeczeniem się dzieci.
Rodzeństwo Czarka pójdzie normalnie do szkoły, a co ze mną i z Carem. Przeraża mnie przyszłość, zmęczonej, zniechęconej babci dotkniętej przez los. Jak to zmienić, by mieć szacunek do siebie i czuć się spełnionym w roli i człowieka i matki? Wiem, że na pewno się da.
Jak się dorobić, by nie wytykano mnie palcami, że albo dorobiłam się na chorobie dziecka, albo mam sponsora. W świadomości niektórych
z nas jest fakt, że jeżeli ktoś prosi o pieniądze na leczenie chorego dziecka musi
być na skraju bankructwa, wydatki są kalkulowane i dosłownie niektórzy wytykają brak gospodarności.
Teraz zapytam? Ile jest momentów szaleństwa w Waszym
życiu? Wakacje, wypady, fajna kiecka, nowy samochód, telewizor, czasami zwykła pizza zamówiona przez telefon. Wypad w góry, nad morze. I nikt nie patrzy, nie ocenia, Wasz wybór, Wasza decyzja, co komu do tego. Prawda?
A ja nie potrafię cieszyć się takimi rzeczami, bo mam wrażenie, że wszyscy patrzą mi na ręce i mnie osądzają. Że mi nie wolno. Cierpi na tym mój mąż, który czasami chciałby się wyrwać, zapomnieć na chwilę o problemach.
Przeraża mnie życie za parę lat i
mimo, że jestem spokojna dzisiaj, bo cieszę się, że minął kolejny dzień,
dobry dzień, to jednak z dnia na dzień jesteśmy starsi. I mimo stażu
małżeńskiego i trójki dzieci. Mamy bardzo mało, a dzieci rosną.
Dlatego chcę zapewnić, że to co robimy na rzecz zdrowia Czarka, czyli wszystkie zbiórki, aukcje, 1% są tylko i wyłącznie na utrzymanie zajęć rehabilitacyjnych, na turnusy rehabilitacyjny, na sprzęt, jeżeli jest, bądź będzie potrzebny, ogólnie na poprawę i zapewnianie komfortu życia naszego niepełnosprawnego synka. Sprzęty kosztują majątek, niekiedy cena znacznie przewyższa cenę bardzo dobrego sprzedu AGD. Nie na wszystko starczy z pensji. Nie wszystko jest zawsze możliwe na faktury i nie zawsze jest zwrot z fundacji, ale zawsze jeżeli będą pieniądze, będzie szansa na rozwój.
Dowiedziałam się dzisiaj o prywatnym gabinecie w Ostródzie IS, czyli integracja sensosryczna. Jak będę miała więcej informacji napiszę.
Nie wiem ile będzie wpływu z 1%, ale z góry chciałbym wszystkim podziękować, bo to właśnie te pieniążki umożliwią nam zakup pionizatora, nosidełka do roweru, wyjazdu na trurnus lub zakupu innych rzeczy, które w przypadku zdrowego dziecka zupełnie nie byłyby potrzebne, albo nie byłoby tak drogie. Cieszymy się bardzo, że synek mimo swojego kalectwa ma zapewnione warunki rozwoju, a my jego rodzice możemy myśleć o naszej wspólnej przyszłości. Za to chcę bardzo podziękować.
Joanna Raczyńska, mama Cezara
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz