Doszły do mnie przerażające informacje, jak polskie prawo może zniszczyć nasze życie, rodziców i darczyńców osób niepełnosprawnych. Analizuję, czy nie zamknąć tego bloga. Jestem zbulwersowana i przerażona całą tą sytuacją. I nie mam zamiaru dokładać sobie problemów, bo mam ich i tak za dużo, by teraz tłumaczyć się czy ktoś dał mi coś w darowiźnie. Życie tak pędzi do przodu, i nie jestem w stanie oprócz mojej rodziny analizować czy wszystko wokół dzieje się poprawnie. Również leczenie i ogólnie choroba potrzebuje takiego nakładu finansowego, że nie wiem jak byśmy się starali nie poradzimy sobie sami. Dlatego jeżeli mam prowadzić tego bloga zmieniam zupełnie jego charakter. Będzie bardziej skrupulatny i ogólny, będzie zawierał tylko podstawowe informacje o Czarku. Będzie bardziej anonimowy, by sobie i nikomu nie zaszkodzić.
Muszę poprawić wszystkie posty, wszystkie wpisy, by nie było żadnych nie domówień. By mnie nikt nie posądził, że dorabiam się kosztem choroby dziecka.
Chcę żebyście wiedzieli, że dołączam się do tego protestu.
Jeżeli mamy w ciszy zmagać się z chorobami naszych dzieci. Państwo powinno nam to umożliwić. Naprawdę uwierzcie mi nie łatwo mówić o chorobie swojego dziecka, o tym że jest niedoskonałe i ujawniać to publicznie właśnie wtedy, gdy chcemy by było zdrowe.
Nasze zbiórki tak naprawdę nie są ani materialne, ani finansowe. Jak widzicie aukcję są przeważnie takie same, kontrolowane przez fundacje. Ja nie mogę od Was wymagać i zmuszać Was do wpłat gotówkowych, jeżeli nie macie ochoty takich robić. Ale za to mogę liczyć na akcje zbiórkowe nakrętek, co też jest kontrolowane przez fundację, by ktoś mnie nie posądził, że dorabiam się kosztem dziecka...
A co u nas?
Zawsze jak siadam i przymierzam się do napisania kolejnego wpisu, mam totalną pustkę i nie wiem o czym pisać. Napewno mogę wspomnieć, że Czaruś jest dalej bez rurki i ma się całkiem dobrze. Troszkę go wczoraj przechwaliłam u rodziny, bo naprawdę od czterech dni pięknie, efektownie kaszlał. Od razu za pierwszym razem Czaruś odkaszliwał wydzielinę z płuc. Byłam dumna bardzo z mojego dzielnego synka. Niestety wczoraj wieczorem efekty były dosyć słabsze i dziś również. Przyczynę znalazłam w tym, że w piątek nie odbyły się zajęcia rehabilitacyjne metodą Vojty. I właśnie zauważyłam, że to metoda Vojty tak wpływa poprawnie na pracę płuc Czarka.
Podczas ćwiczeń Czaruś spłacze się okropnie, odkrztusza flegmę i czasami podczas ćwiczeń, siłowania się Czarusia z fizjoterapeutką powoduje wyciek tej flegmy. Płuca się oczyszczają, organizm się dotlenia i pomaga mu w rozwoju.
Zajęcia metodą Vojty mamy teraz codziennie. I tu chcę przytoczyć mój wpis na koniec poprzedniego roku o moich planach na ten rok. Tak kochani jestem bardzo szczęśliwa, że udało mi się już w pierwszych początkach miesiąca Nowego Roku wdrożyć mój zamierzony plan. Tak Czaruś ćwiczy codziennie prawie dwa razy dziennie ze specjalistami. Starcza nam jeszcze na spacery z rodzeństwem i na inne czynności w ciągu dnia.
I mam może dni podłamania, albo nie wyjaśnionej radości okazanej płaczem, ale i tak wierzę, że to wszystko ma sens. I wiem, że jestem silniejsza fizycznie do tych dojazdów, do tej pogody i do tych pieniędzy, które wydajemy i na rehabilitacje i na te paliwo. Zawsze mówię, że pieniądze to rzecz nabyta, ale jak potrzebna ;). Wysyłamy z koleżanką podania i prośby do różnych fundacji z nadzieją, że może któraś wspomoże nas finansowo i zapewnimy Czarkowi rahabilitację aż uzyskamy wpływ pieniędzy z 1%. Wiem już napewno, że aktualnie na koncie fundacyjnym nie widnieje aż tyle środków, które zapewniłyby nam spokojną rehabilitację do grudnia.
Mogę Wam się pochwalić, że Czaruś uzyskał dofinansowanie z PFRONu na turnus rehabilitacyjny. Niestety kwota jest znacząco niska porównując ją z cenami turnusów, więc teraz szukamy jakiegoś Ośrodka, który mieściłby się w tej cenie.
Mieliśmy wizytę u psychologa w Ameryce. Czaruś wypadł pomyślnie. Dobrze reagował na stymulatory słuchowe i wzrokowe, nawet wykazywał ochotę przyciągnięcia rzeczy trzymanej w rączce do ust. Byłam dumna jak na niego patrzyłam, na to jak bardzo się starał. Dla takich chwil warto żyć.
A teraz mała niespodzianka... Tu jeszcze z rurką, przed Świętami Wielkanocnymi.
Powyżej pierwsze podciągnięcia na brzuszku.
To na tyle. Do zobaczenia.
Pozdrawiam.
Muszę poprawić wszystkie posty, wszystkie wpisy, by nie było żadnych nie domówień. By mnie nikt nie posądził, że dorabiam się kosztem choroby dziecka.
Wszystkie szczegóły znajdziecie na:
http://www.kochamylaure.pl/aktualnosci/2012-06-01-nietypowy-dzie%C5%84-dziecka/.
Koniecznie przeczytaj!!! http://www.rodzinyon.pl/portal/Chcę żebyście wiedzieli, że dołączam się do tego protestu.
Jeżeli mamy w ciszy zmagać się z chorobami naszych dzieci. Państwo powinno nam to umożliwić. Naprawdę uwierzcie mi nie łatwo mówić o chorobie swojego dziecka, o tym że jest niedoskonałe i ujawniać to publicznie właśnie wtedy, gdy chcemy by było zdrowe.
Nasze zbiórki tak naprawdę nie są ani materialne, ani finansowe. Jak widzicie aukcję są przeważnie takie same, kontrolowane przez fundacje. Ja nie mogę od Was wymagać i zmuszać Was do wpłat gotówkowych, jeżeli nie macie ochoty takich robić. Ale za to mogę liczyć na akcje zbiórkowe nakrętek, co też jest kontrolowane przez fundację, by ktoś mnie nie posądził, że dorabiam się kosztem dziecka...
A co u nas?
Zawsze jak siadam i przymierzam się do napisania kolejnego wpisu, mam totalną pustkę i nie wiem o czym pisać. Napewno mogę wspomnieć, że Czaruś jest dalej bez rurki i ma się całkiem dobrze. Troszkę go wczoraj przechwaliłam u rodziny, bo naprawdę od czterech dni pięknie, efektownie kaszlał. Od razu za pierwszym razem Czaruś odkaszliwał wydzielinę z płuc. Byłam dumna bardzo z mojego dzielnego synka. Niestety wczoraj wieczorem efekty były dosyć słabsze i dziś również. Przyczynę znalazłam w tym, że w piątek nie odbyły się zajęcia rehabilitacyjne metodą Vojty. I właśnie zauważyłam, że to metoda Vojty tak wpływa poprawnie na pracę płuc Czarka.
Podczas ćwiczeń Czaruś spłacze się okropnie, odkrztusza flegmę i czasami podczas ćwiczeń, siłowania się Czarusia z fizjoterapeutką powoduje wyciek tej flegmy. Płuca się oczyszczają, organizm się dotlenia i pomaga mu w rozwoju.
Zajęcia metodą Vojty mamy teraz codziennie. I tu chcę przytoczyć mój wpis na koniec poprzedniego roku o moich planach na ten rok. Tak kochani jestem bardzo szczęśliwa, że udało mi się już w pierwszych początkach miesiąca Nowego Roku wdrożyć mój zamierzony plan. Tak Czaruś ćwiczy codziennie prawie dwa razy dziennie ze specjalistami. Starcza nam jeszcze na spacery z rodzeństwem i na inne czynności w ciągu dnia.
I mam może dni podłamania, albo nie wyjaśnionej radości okazanej płaczem, ale i tak wierzę, że to wszystko ma sens. I wiem, że jestem silniejsza fizycznie do tych dojazdów, do tej pogody i do tych pieniędzy, które wydajemy i na rehabilitacje i na te paliwo. Zawsze mówię, że pieniądze to rzecz nabyta, ale jak potrzebna ;). Wysyłamy z koleżanką podania i prośby do różnych fundacji z nadzieją, że może któraś wspomoże nas finansowo i zapewnimy Czarkowi rahabilitację aż uzyskamy wpływ pieniędzy z 1%. Wiem już napewno, że aktualnie na koncie fundacyjnym nie widnieje aż tyle środków, które zapewniłyby nam spokojną rehabilitację do grudnia.
Mogę Wam się pochwalić, że Czaruś uzyskał dofinansowanie z PFRONu na turnus rehabilitacyjny. Niestety kwota jest znacząco niska porównując ją z cenami turnusów, więc teraz szukamy jakiegoś Ośrodka, który mieściłby się w tej cenie.
Mieliśmy wizytę u psychologa w Ameryce. Czaruś wypadł pomyślnie. Dobrze reagował na stymulatory słuchowe i wzrokowe, nawet wykazywał ochotę przyciągnięcia rzeczy trzymanej w rączce do ust. Byłam dumna jak na niego patrzyłam, na to jak bardzo się starał. Dla takich chwil warto żyć.
A teraz mała niespodzianka... Tu jeszcze z rurką, przed Świętami Wielkanocnymi.
To na tyle. Do zobaczenia.
Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz