niedziela, 1 maja 2011

Kolejna próba!

Po raz kolejny się przytykaliśmy, tzn. koreczkiem zatykałam rurkę tracheostomijną w 98% szczelności. Wydaje mi się, że szczelność jest 100%, ale mogę nie mieć racji... Obiecałam sobie, że mimo braku czasu i ciągłych wyjazdów codziennie będę Czarka przytykała przynajmniej na godzinę. Efekt jest lepszy niż wcześniejsze przytykanie, ale dalej mnie nie satysfakcjonuje. Pewnie myślicie sobie: "Jaka wredna matka, nie cieszy się z takich małych sukcesów swojego dziecka"., ale to nie prawda. Cieszę się z każdej jego poprawy, nawet chwilowej. Problem polega na tym, że nie można wyjąć Czarkowi rurki, że względu na mleko, które przepływa mu podczas każdego jedzenia. W momencie wyjęcia rurki nie będę miała możliwości odessania go bez pośrednio z tchawicy. A przypominam, że rurkę ma wstawioną dlatego, że nie reagował na zalewania śliny do płuc, po prostu zapomniał o kaszlu. Kaszel teraz jest, jednak cały czas nie efektywny. On musi całą tą wydzielinę odkrztusić i połknąć. To będzie prawidłowy odruch . Wydzieliny ma przez rurkę więcej, ponieważ to ciało obce. Zresztą im częściej człowiek z rurką jest odsysany tym więcej ma wydzieliny. Ze względu na to mleko bardzo dużo zużywamy cewników do odsysania. I tu wielkie podziękowania dla siostry Kasi z hospicjum Caritas i pana ze sklepu ze sprzętem medycznym :-).

Powracając do kaszlu, to jest, ale on tej wydzieliny nie przełyka i nie wiem czy ma na to wpływ zatknięcie rurki, czy dalszy jego brak wiedzy na ten temat. Na pewno jest poprawa, chociażby z tego powodu, że kaszlu jest dużo więcej i system obronny mam nadzieję, że cały czas dojrzewa.


Porobiłam kilka fotek na zajęciach na które wożę Czarka. Na dole na zdjęciu jest pani Marta, która jest neurologopedą. Ostatnio dowiedziałam się, że Czarek ma wzmożony odruch ssania i pokarmy ,które je albo mu z powrotem wypływają, albo się nimi zalewa. Karmienie go to seans wkładania tego samego po kilka razy Najlepszą metodą jest odstawienie Cezarego od smoka i butelki. Jednak ze względu na lek Senathen Depot, a jest to hormon, który otrzymuje co dwa tygodnie jest to mój jedyny środek pobudzający jego apetyt.



Tu Czaruś leży na wodnym łóżku i wykonuje z panią Martą zestaw ćwiczeń w rytmie melodii.
Na kolejnym zdjęciu jest rehabilitant pan Krzysztof, który Cezarego rehabilituje Metodą NDT Bobat. W Ośrodku jesteśmy raz w tygodniu.



W następnym poście pokażę Wam kolejne miejsca w których jesteśmy. Powracając jeszcze raz do rurki. Teraz 3,4 i 5 jedziemy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział gastrologii na badanie phmetrii. Ma ona wykazać czy moje dziecko ma refluks i co dalej będziemy robić z tą rurką. Na pewno jak wrócę wszystko opiszę. Mam ogromnego pietra, bo nie wiem co jest lepsze.

W minione Święta Wielkanocne miałam dekoracje kościoła niestety zdjęcia wyszły bardzo złej jakości, ale w jakim byłam stresie. Oczywiście nie jestem z siebie zadowolona, bo to mogło być inne, to inne i tamto też. Oceńcie sami. Cały album jest na feacebook: szukajcie Joanna Raczyńska Ostróda




To już wszystko, idę spać bo mój Czaruś to nocny marek. Pa

Joanna Raczyńska, mama Cezarego.