wtorek, 4 października 2011

Nowinki...

Szybko Wam napiszę co u nas.
Niestety ataki jak były tak są. W przyszłym tygodniu mamy wizytę u neurologa, a drugiego października jedziemy do Warszawy.

Ale nowinki są takie, że w zeszły piątek dostaliśmy trochę kaski i dziś pierwszy raz był u nas rehabilitant: prywatnie!!! Było mi naprawdę miło, że nas wyróżnili i zaprosili. Niestety szczegółów nie mogę zdradzić. Zamówiłam już pomoce do ćwiczeń i tu też spotkało mnie miłe zaskoczenie. Bardzo dziękujemy.

Kilka moich prac.


Jeden z koszy dla rodziców.


Stroik do kościoła.




A wracając do asystenta do osoby niepełnosprawnej, to zabrali nam. Niby mam rozmowę z osobą odpowiedzialną za tą decyzję, która na spotkaniu ma mi przedstawić regulamin przydzielania takiej osoby. Ogromnie się zawiodłam i zobaczę co ciekawego mi powiedzą.

Niestety na spotkaniu nas nie było, ponieważ niewiele wcześniej skończyliśmy zajęcia w Ośrodku. Po nich Czaruś mocno spał zmęczony ćwiczeniami. Być może jest to zbyt mały argument na to, żeby odpuścić, ale uwierzcie mi ja z dwójką dzieci (Martynka jest przeziębiona i siedzi w domu) zdążyłam wejść do domu, nakarmić i zasnął mi na rękach, a czas na zegarze mijał i mijał. Jednak jak wracałam z zajęć zajechałam do ośrodka zapytać się, czy byłaby możliwość porozmawiania z kimś szybciej. Nie, a dzieliła mnie zaledwie jedna godzina. Czasami zmęczenie bierze górę.

Obecnie pracuję nad pomysłem, który wystawię na aukcji charytatywnej dla Czarka. Mimo, że mamy zebranych trochę pieniędzy to wiem, że jak zawsze szybko się skończą. Dlatego wpadłam na pomysł, że coś zrobię i wystawię to na aukcję. Mogę tylko zdradzić, że pomysł przybliży nam tematykę Świąt Bożego Narodzenia. Mam nadzieję, że uda mi się zrealizować zamierzony cel i znajdę zwolenników na moje produkty.

04,10,20011
Długo ten post czekał na publikacje, ale uwierzcie mi naprawdę nie miałam czasu. Jednak dziś go znajdę, bo jest sporo informacji, które chcę Wam przekazać.

Ataki są dalej. Jesteśmy po wizycie u neurologa. Po przeanalizowaniu pan doktor stwierdził, że Czaruś być może nie potrzebnie przyjmuje jeden z leków, a dokładnie Sabril. Być może ten lek wywołuje ataki synchroniczne i wiecie co? modle się, oby to była prawda. Wiem, że to komicznie brzmi, ale na skomentowanie tego brak mi słów. Dla mnie to całe niedotlenienie jest ogromną porażką, a to co się teraz dzieje... Mały ma o połowę zmniejszoną dawkę Sabrilu i zwiększoną dawkę Keprry, pozostało czekanie. Tak bym chciała, aby wszystko jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki naprawiło się samo. Uważam, że już starczy tej choroby. Chcę, aby było mi oddane to wszystko tak jak zostało mi zabrane.

Mieliśmy spotkanie także u kardiologa, który zrobił echo. Badania wyszły bardzo dobre, jeżeli przy wadzie serca można mieć wyniki bardzo dobre. Czaruś ma zniekształcono główną zastawkę w aorcie serca, nazywaną scenozą aortalną. Zastawka ma kształt obrączki, jednak nie rozwija się prawidłowo. Jest zniekształcona i jakby spuchnięta. W środku "obrączki", zastawki prawidłowo są trzy płatki, porównując je do nowego worka do odkurzacza. Jednak tu zastawki powinny się otwierać i zamykać. Cezary ma je przepchane, są on rozepchane cewnikowaniem z balonikiem, ponieważ krew przepływała mu bardzo pomału ze względu na defekt tej zastawki. Komora lewa nie rosła, a prawa pracowała na podwójnych obrotach. Teraz Czaruś urósł i serduszko urosło, i częściowo to spowodowało, że serduszko lepiej pracuje. Oczywiście leki też pomogły. Leki odwadniające, podaje mu aż trzy rodzaje. Dlatego, że jeżeli serce jest obciążone, ciężej pracuje i dodatkowo powoduje, że woda zatrzymuje się w organizmie. Czarek dostaje także leki na zwolnienie akcji serca, ponieważ bije na szybko.

Stwierdzeniem pani doktor, jeżeli serce będzie tak dalej się zachowywało to za mniej więcej trzy miesiące zostanie odstawiony jeden z leków odwadniających pod warunkiem, że ciśnienie nie będzie skakało powyżej 100. W poniedziałek byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka. To była jedna z nielicznych wizyt, gdzie tak szybko i sympatycznie spędziliśmy czas. Oczywiście po męczącej podróży i okropnych korkach dotarliśmy zmordowani do Warszawy. Bardzo szybko zostaliśmy przyjęci do kardiologa. Czaruś ma trzy ogromne teki dokumentacji i na okładce ma zapis "bez kolejki" i tak się stało nim się obejrzałam już pani doktor prze sympatycznie nas obsłużyła, zbadała i ustaliła kolejną wizytę. Tak więc kolejna to czerwiec następnego roku.
Ja śpiewam :)

Z okazji wizyty w Warszawie chciałam koniecznie spotkać się z gastrologiem, który leczył nas w klinice gastrologi w CZD. Niestety miał jakieś zajęcia w poradni, a że Centrum to nie kończące się alejki, inna pani doktor wszystko nam wytłumaczyła i tak nas Czaruś otrzymuje połowę mniejszej dawki Helicytu z 20mg na 10, do wizyty kontrolnej w poradni gastrologicznej, która będzie miała miejsc w grudniu.

Cezary Helicyt przyjmuje ze względu na średni refluks przewodu pokarmowego. Oczywiście skutek uboczny niedotlenienia. Odwiedziliśmy także panią laryngolog. Bardzo potrzebowałam fachowej opinii lekarza zajmującego się często rurkami tracheostomijnymi u dzieci.  Nasz problem polegał na tym, że Czaruś ma 3 mm rurkę tracheostomijną. I ze względu, że u nas jest problem przełykowy, zachłystowy lub inaczej neurologiczny, mieliśmy możliwość wymiany na foniatryczną rurkę by móc ją zamykać i przybliżać Cezarego do jedzenia przy zamkniętej rurce, a z czasem do wyjęcia jej. Niestety jak się okazało rurka foniatryczna u dzieci powoduje, że narasta ziarnina, a jest to spowodowane, z podczas odsysania i wkładania cewnika do rurki przez mały otworek w rurce podrażnia się śluzówkę. Powstają mini ranki a z czasem większe. Rana zaczyna się sączyć ponieważ jest to dość łatwe pożywienie dla bakterii.

Jak się okazało Cezary na rurkę noworodkową. Więc, jest najmniejszą rurką obecnie używaną u dzieci i jest on na tyle duży, że zamykanie tej zwykłej nie powinno mu tak przeszkadzać. Oczywiście na początku będzie mu źle. Będzie odczuwał duszność, ale to jest kwestią wprawy i ćwiczeń. Jestem dobrej myśli. Odkąd został odstawiony hormon Snathen Depot Czaruś jest zupełni innym dzieckiem. Jest dużo spokojniejszy. Interesują go osoby i zabawki. Na śpiewanie reaguję śmiechem. Mam nadzieję, że wywalczymy sukces.


Tu zmordowany podróżą.

Jak wcześniej pisałam, na Święta Bożego Narodzenia zaplanowałam akcję:" Świąteczne Choinki dla Czarka". Będą to niewielkie choinki pachnące lasem, szyszkami, naturalnego wykonania. Mam obietnicę dobrych fotek u znajomej, więc będzie się czym pochwalić. 

Serdecznie pozdrawiamy 
Joanna, mama Czarka.