środa, 30 grudnia 2015

Na koniec

Czasami mam wrażenie, że mam chaos w głowie :-), albo mam zbyt dużo rzeczy na głowie, albo o zbyt wielu rzeczach myślę i moje reakcje zachowawcze nie są zbyt szybkie...
Miał być tylko wpis na facebooku, a ja chyba zarwę noc. Myśl jest jednak zbyt długa, więc muszę tu zajrzeć i wspomnieć o niej. A poza tym mam wyrzuty sumienia za swoje gapiostwo, niedbalstwo. Muszę się tu właśnie z nich wytłumaczyć.

Niestety jak już wspomniałam jestem osobą o zbyt spowolnionych reakcjach, nie umiejąca odnaleźć się w danej chwili i nie wiem, co gorsze, ale w pełni jestem ich nieświadoma. Chyba nie umiem wykonywać kilku reakcji na raz. Poza tym czasami czuję się wypalona i momentami świat oddaje w inne ręce, by czuć się na moment wolniejsza. Radość jednak odczuwam jak wszyscy, tylko czasami nie umiem się nią dzielić.

Jest już po świętach Bożego Narodzenia, ochłonęliśmy już po wszystkich rozjazdach przedświątecznych: szpitalnych, turnusowych i porządkowych. Jak zwykle dużo wszystkiego i wciąż mało, wciąż na etapie poznawania, wymagania, uczenia i dostosowywania się. Cały czas szukamy miejsca i powodu istnienia, ja cały czas szukam i przeraża mnie myśl, ze zamykamy kolejny rok...

Kolejny rok to zachęta i mobilizacja na pozamykanie zaległych spraw i przygotowanie się do kolejnych kroków naprzód. Ale czy się to uda? Życie nauczyło mnie dystansu, szacunku i strachu, że zawsze zbyt szybko się kończy. Że zawsze jak bardzo, bardzo się staramy, nie zawsze się jednak udaje. Nie umiem odpoczywać, bo życie zbyt szybko przemija. Tą noc poświęcę na pisanie. To są właśnie momenty, kiedy siedzę i przelewam swoje myśli, oczyszczam się (haha), a uwierzcie mi myśli mam tysiące, ale takich momentów niewiele... momentów mojej auto reakcji, więc muszę to wykorzystać na maksa.

Zacznę najpierw od podziękowań. Być może dokonałam ich już na facebooku, jednak nie mogę ich ominąć na stronie poświęconej życiu Czarka. Bo dzięki takim ludziom istniejemy.

A zaczęło się od zdobycia przez Pawła Dawidowicza koszulki z podpisami reprezentacji Polski, którą przekazał Zuzi Subocz, Pawłowi i Natalii Orzechowskim. Dzięki zaangażowaniu i pomocy gazety Nasz Głos Ostróda, panu Wojciechowi Szymaniak i panu Tomaszowi Bruździak została zorganizowana licytacja, którą wygrał pan  Piotr Jasionowski. 
Wkład jaki włożyliście w organizowanie tej akcji jest ogromny, nie jesteśmy nawet wstanie wyrazić naszej wdzięczności. Możemy tylko obiecać, że środki zostaną wykorzystane na rehabilitacje i sprzęt dla syna.
I tu wzmianka o moim gapiostwie i braku reakcji z mojej strony. Radość i szok był tak wielki, ze zapomniałam się kulturalnie zachować i od razu wszystkim podziękować :-). 

A co u nas?
Czaruś od powrotu z Gdańska i wprowadzeniu dodatkowego leku na padaczkę śpi lepiej. Boże nie chcę chwalić... ale nawet nie macie pojęcia jak to wszystko potrafi zmienić się z dnia na dzień... strach w radość, płacz w śmiech. Moje życie to istne wariactwo emocji, może dlatego to upośledza moje instynkty zachowawcze, kulturalne i grzecznościowe.

Najpierw jest strach, bo nowe, nieznane, ogólnie sam lek na padaczkę to przerażenie dla rodzica. Ulotka zawiera informację, że chowasz jeszcze zanim doczytasz do końca, bo już nie chcesz wiedzieć, bo chcesz wierzyć, że jest sens podawania takiego leku. A tu podajesz kolejne i kolejne, a może te, a może tamte... Dochodzi strach na reakcję.
Ale są dzieci, które mają bardzo dużo ataków i jest ci zupełnie obojętne co temu dziecku podasz, w takich momentach liczy się to by tych ataków w ogóle nie było. Padaczka jest ciężka, i mimo rozwijającej się medycyny, ona jest ciągle górą. 

Czaruś śpi lepiej, zasypia sam, co jest mega szokiem dla nas i nie mam pojęcia jak to wszystko długo potrwa. Bo czasami zdążę o czymś wspomnieć, pochwalić się, zapomnieć o tym co było i momentalnie wszystko się zmienia i wracamy do punktu wyjścia, albo nawet się cofamy. Ja tak bardzo bym chciała jego choćby najmniejszej, wyraźnej poprawy, ale tak na stałe, tak na lepsze. Chociaż bardziej gaworzy, bawi się głosem, poznaje jedzenie, picie. Widzi, że mama je, że daje mu coś do buzi, jest od razu reakcja smakowania, jedzenia i chęć poznawania. Jest otwarty na otocznie i mimo, że jeszcze dwa tygodnie temu był osowiały, a ataki po wprowadzeniu leku prawie niewidoczne, to teraz są tak do 5 min po przebudzeniu. Nie ma zrywów w nocy, nie ma płaczu przy zasypianiu, jest rozumniejszy i mądrzejszy, aż ciężko uwierzyć takiej zmianie i strach pomyśleć: Czy przyniesie to poprawę czy nie? Czy się w ogóle cieszyć? Chęci tu nie wystarczą, miłość też nie, nie wiem co? Proszę Boga by dał mu szansę, by pomógł. Nie chcę kierować się pychą i zarozumialstwem. Wiem i pamiętam, zawsze, o innych chorych dzieciach, o samotnych i tych które umarły...

Chciałabym tylko jako matka dla swoich dzieci: zdrowia, poprawy, nagrody za swój trud, za wkład i ciężką pracę, dla nich, by było im lepiej, odrobinę łatwiej... 

a jednocześnie doceniam to co mamy, to co osiągnęliśmy. Jego głośny śmiech, kiedyś tak wyczekiwany. Może poprawa jest wynikiem słabszych ataków. Nie wiem... Wiem, że wielu z Was nie rozumie moich reakcji, mojego rytmu dnia, mojego zaangażowania, albo i spowolnienia, mojej radości i smutku. Każdy z Was patrzy na nas inaczej i ja staram się każdego z Was zrozumieć. Nie musicie pochwalać tego co robię i nie musicie mnie za to podziwiać... Czasami się po prostu wyłączam. Moje codzienne życie, nasze zajęcia i wspólna rodzinna praca wiąże nas bardziej, bardziej doceniamy dzień i bardziej się kochamy, ja ich bardziej kocham, a każdy uśmiech oznacza że jest ok, że daliśmy radę i że możemy dalej. I wszystko nakręca się samo, nowe cele, nowe marzenia, nowy dzień. Wariactwo !!!

Moje szczęście jest zawsze zwrotne, bo gdzieś w głowie leży zdanie neurologa, że padaczka i tak będzie, że nie wygramy, że wróci, że jemu już nic nie pomoże. I zawsze przegrani...

Wszyscy wiemy, że życie jest niesprawiedliwe, a ja próbuję je zrozumieć i pojąć poco dzieją się niektóre historie i czemu się tak kończą. Jaki świat jest dziwny. Mimo strachu, zmęczenia kochamy do szaleństwa, jest kryzys, a później znów świeci słońce. Gdzieś w smutku wyjeżdżamy, ale z radością wracamy. Wiem jedno, że mimo tego szaleństwa WARTO iść dalej, warto się starać, warto cierpieć, dla ich radości, dla tego uśmiechu, dla naszego szczęścia, oby trwało, warto wierzyć i mieć nadzieję. Ja chcę wierzyć, że będzie lepiej...

Nowy sprzęt spisuje się na medal. Jest idealny, taki jaki miał być. Jego budowa jest na tyle skromna, że mimo swoich wielu funkcji zajmuje niewiele miejsca. Dla rodziców jest bardzo istotne by sprzęty były bardzo dobre i zajmowały jak najmniej powierzchni w mieszkaniu. Każdy sprzęt to kawałek podłogi i pokoju. Więc rotor wpasował się w nasze życie idealnie. Jest tak, jakby zawsze z nami był. 

 Nie chce pisać na co teraz czekamy. Mogę tylko zdradzić, że znalazłam sposób częstszego leżenia Czarka na brzuchu, z ograniczeniem mu przygryzania policzków. Szukam sprzętu, a nawet znalazłam. Nie tak kosztownego, nie ciężkiego, ale znów zabierze nam kawałek podłogi. No i kolejny rok wyczekiwania. Musimy zapewnić mu wszystko w odpowiednich dawkach i regularność jest ważna, a poza tym samo życie :-D.

Zmiana neurologa, miejmy nadzieję, że zaowocuje.

Kochani najlepszego w Nowym Roku 2016.
 Realizacji zamierzonych placów, inwestycji, 
ale najważniejsze to miłości, zdrowia 
i kochanych ludzi wokół siebie jak najwięcej :-D.

Kończę, dochodzi 4.00 i już nie dowidzę. Do następnego i jeszcze raz najlepszego.

Pozdrawiam. 
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

piątek, 16 października 2015

Marzenia...

Prawie... prawie się udało te marzenia zrealizować.

Zbliża się koniec roku, masakra jak ten czas leci. A to, że nie wchodzę na bloga i nic nie piszę, nie świadczy o tym, że u nas nuda. Nic podobnego, my oboje ciężko pracujemy. Czaruś psychicznie i fizycznie, a ja staram się nadążyć za tym życiem i nie zwariować. Bardzo staram się nie zagubić w tej gonitwie i w walce z czasem, zapewnić moim dzieciom warunki. Uczyć, że nie zawsze jest lekko, a nawet, że czasem jest dobrze i kochać, dużo kochać. Czasami zastanawiam się, kiedy to wszystko się skończy i kiedy będę miała spokój w sercu i nie będę się martwić. Ostatnio tyle złych rzeczy, wydarzeń, chorób... przykre... mam wrażenie, że teraz tylko zmartwienia, problemy i choroby nas czekają, aaa no i oczywiście brak pieniędzy. Kiedy odczuję, że znów jestem wolna, niezależna i beztroska... Wysoka cena za miłość i rodzinę, no i zdrowie??? Chyba potrzebuję urlopu, czegoś na lajcie, czegoś co niezwiązane jest z medycyną i terminami...

Dość użalania się!!!

Z dość ważnej i istotnej wiadomości ostatnich miesięcy to ta, że rotor jest już prawie nasz. Czekamy tak naprawdę na przelew ostatnich pieniędzy z konta fundacyjnego syna. Ważne jest również, że po długich poszukiwaniach znalazłam firmę i wynegocjowałam cenę możliwie najniższą jaką mogłam. Zajęło to strasznie dużo czasu i zużyło to mnóstwo mojej pozytywnej energii. 
Z 20 500 tyś na 18 584,69 tyś. 
Śmieszne drobne cyferki, ale najwyraźniej tylko taka cena wchodziła w rachubę. Nie wiem, ale te kwoty przestały chyba robić na mnie już wrażenie. Wiem już, że aby zapewnić dobrą teraźniejszość i przyszłość mojemu dziecku musimy za nią słono płacić. Musimy płacić tyle, żeby starczyło dla producenta i sprzedawcy. Chociaż to niby ta sama osoba, a jednak nie ta sama. 

Jestem z siebie na tym etapie bardzo dumna, bo odbębniłam kawał sumiennej i ciężkiej batalii o tą cenę. Obdzwoniłam masę sklepów i firm, więc jak ktoś kupił ten sprzęt taniej: NIECH MILCZY!!!

Ale i tak nie mogę narzekać, wręcz jestem bardzo szczęśliwa, że mimo niesprzyjających warunków i niemiłych chęci osób trzecich udało nas się zrealizować to marzenie. Jak już pisałam wcześniej dużą część pieniędzy i tak naprawdę duże wsparcie otrzymaliśmy od NFZ i PCPR. Resztę tak na kombinowanie i z konta fundacyjnego Czarka i część z naszego budżetu domowego. I tu ogromna wdzięczność za wsparcie od naszej rodziny. 
Nie jest jednak lekko, budżet solidnie wyciągnięty, więc oby wszystko wyrównało się do końca roku. I aby rok można zamknąć z spokojnym sumieniem, że nikomu nic nie jesteśmy dłużni. 

Udało nam się jeszcze zrealizować zlecenie na sasha. Czaruś w nim śpi i leży najdłużej jak jest to tylko możliwe. Udało nam się go złożyć z pomocą lekarza ortopedii w szpitalu w Zagórzu. Chociaż nasz lekarz dr Bonikowski był na zwolnieniu lekarskim o czym nie mieliśmy pojęcia jadąc do tego szpitala. Te formalności związane z zakupem tego sprzętu tez ciągnęły się miesiącami. Bo to tak jak kupować coś przez telefon z Warszawy, 250 km stąd. Ale udało się mamy i sasha. 

Kolejna botulina i kolejny stres. Nie z samym ostrzyknięciem, ale oczywiście z Czarkowym neurologiem. Wiem, moja wina, bo albo zapomniałam, albo przeoczyłam, za co bardzo przepraszam i mojego męża i Czarusia za niepotrzebną zwłokę w podaniu tej botuliny. Ale myślę, że i tak nie obeszło by się bez afery. Więc, piszę już o co poszło. Każda botulina musi mieć skierowanie, ja o tym zapomniałam, po prostu mi ta informacja umknęła. Zresztą po pierwszym skierowaniu, które wystawił neurolog Cezarego miałam dość proszenia go o cokolwiek. Skierowanie było za każdym razem źle wystawione, co zaznaczał wyraźnie szpital w Zagórzu. Ja każde skanowałam i wysyłałam listownie i za każdym razem według szpitala, były błędy w wystawieniu. Na co neurolog Czarka nie reagował zbyt przyjaźnie i miło. Wręcz, mi się obrywało za niefachowość personelu i za to, że on przecież nie jest od wystawiania skierowań tylko od leczenia padaczki u Czarka. Więc, kiedy trzeba było poprawić kolejne skierowanie ja powiedziałam, że NIE. Niech sami się między sobą dogadają, bo ja nie mam pojęcia jak powinna być wypełniana dokumentacja medyczna.

No i najwyraźniej te przejścia nie przyczyniły się do zapamiętania o tym kolejnym skierowaniu. Tak sobie tylko to zapominalstwo tłumaczę. Ale sympatyczna Pani w rejestracji powiedział, że nic się nie stało i abym zadzwoniła do neurologa Czarka, by on wystawił nowe skierowanie z datą wcześniejszą niż nasza wizyta w szpitalu. Od razu krew uderzyła mi do głowy na myśl o kolejnym boju z Czarka neurologiem i że w ogóle to nie przejdzie, wręcz byłam pewna, że skończy się na kolejnym opierniczeniu mojej osoby. Ale Pani powiedziała, że inaczej się nie da. Więc ja dzwonię i tak jak przewidziałam z wielką łaską Pan neurolog poinformował mnie, że wypisze mi to skierowanie, po oczywiście moim wręcz błaganiu i niereagowaniu na jego bardzo przykre komentarze i ogólnie chamstwo. 

Koniec!!! ryczałam z tym aucie jak bóbr. Koniec!!! Może i zawiniłam tym zapominalstwem, ale nie zasłużyłam na tyle przykrości i chamstwa od człowieka, który miał mi wystawić tylko świstek papieru.

Udało się, mimo tego, że nie skorzystałam z hojności neurologa mojego syna, po prostu musieliśmy zapłacić za tą wizytę. I kolejna przykra informacja. Potwierdziło się, że Czaruś ma zaniżony próg bólu... nie płakał, na pewno czuł, bo reagował, ale nie płakał... Miał siedem zastrzyków.

Wszystkie te informacje doprowadzały do tego, że rozsypałam się jak domek z kart i nie nadawałam się do niczego. Tak jak i nie raz pisałam czasami potrzebuję tygodnia, a nawet dwóch, żeby przypomnieć sobie po co i dlaczego to robię...

Jakby było wszystkiego mało padło nam auto. Przed samym wyjazdem. Zagórze planowane było na wtorek, to auto się popsuło w niedzielę. Wiedzieliśmy, że podczas mojego i Czarka pobytu na turnusie, mi i mojemu mężowi mijała okrągła rocznica ślubu. Wiedzieliśmy, że i tą wspólnie nie spędzimy. Więc, w niedzielny piękny poranek wybraliśmy się na mszę do kościółka i na wycieczkę po obiadową wspólnie z rodzinką. Podczas powrotu krach i może nie od razu auto nam padło, ale straciło na sile i czuć było ewidentnie, że coś jest nie tak.
No i najgorszy scenariusz: silnik. Naprawa półtora tygodnia, a koszty OGROMNE. No, ale bez auta się nie da...

A jeszcze, żeby było mało, to z botuliny z Zagórza pod Warszawą, a nawet za Warszawą jak jadąc od nas, czyli z Ostródy, pożyczonym autem, już w samym lesie, w Borach Tucholskich, pod prawie samym ośrodkiem rehabilitacyjnym w Małym Gacnie, po ponad 5 godzinach jazdy mieliśmy zderzenie z sarną. Małą bezbronną sarną, którą staranowaliśmy. I naprawdę nie wiem jakim cudem samochód po takim kontakcie nie odniósł większych zniszczeń czy wgnieceń. Wyskoczyły tylko, a nawet połamały się z boku zderzaka mocowania łączące go z samochodem, więc naprawdę dużo szczęścia w tym nieszczęściu.
Dziś właśnie przelałam sporą część pieniędzy na ten wymarzony sprzęcior rehabilitacyjny i nie wiem jak będzie jutro... dobra wiadomość to taka, że fundacja zaczęła księgować 1% i tu tylko moja wiara w Was, zwłaszcza że wszystkie oszczędności poszły na to urządzenie, a turnus w Małym Gacnie jest już wykorzystany na kreskę, lub jak kto woli pod kreską. 
Wysłałam dużo pism do różnych fundacji, bo z jednej strony bardzo mi szkoda tych pieniędzy, bo tak strasznie drogie są te turnusy, a z drugiej strony cieszę się, że w ogóle te pieniądze były na tym koncie. Niestety na razie fundacje przesyłają negatywne odpowiedzi.

Dobra informacja jaką udało mi się zdobyć podczas kolejnego turnusu w Neuronie jest taka, że mamy nowego i mam nadzieję, że bardzo dobrego neurologa. Tym razem w Gdańsku, ewentualnie w Gdyni, bo przyjmuje tu i tu. Niestety nie udało nam się wpisać na wizytę na NFZ i w listopadzie na pierwszą pojedziemy prywatnie. Lekarz kobieta pracuje w Klinice Neurologii Rozwojowej w Uniwersyteckim Centrum w Szpitalu Gdańskim Uniwersytetu Gdańskiego. Jesteśmy pełni nadziei, bo ataki dalej występują u Czarka a nawet są dłuższe niż poprzednio. 

Poza tym mamy skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni rehabilitacyjnej w Zagórzu, więc nie będę miała przykrości przy wizycie u neurologa w Olsztynie. Zresztą na razie się nie wybieram i modlę się, abym już nigdy nie musiała do niego iść. Martwię się tylko, że nie mam skierowania od specjalisty na turnus do szpitala rehabilitacyjnego w Olsztynku i przeraża mnie fakt, ze znów wszystko wyciągnie się w czasie, bo są tam okropne kolejki, ale niestety nie mam na to żadnego chwilowo wpływu. Muszę coś wymyślę...

Co jeszcze??? Zbliża się kolejna wizyta w Toruniu, ale chyba nie pojedziemy, nie mamy na to już funduszy, zanim wszystko pooddajemy i wszystkie transakcje się pozamykają, będzie koniec roku.

Zapomniałam o jeszcze jednej ważnej informacji z którą chcę się podzielić z Wami. Czaruś jak i w poprzednim roku chodzi do szkoły, tylko tym razem ma nauczanie indywidualne zupełne. Może i nie fachowo napisałam, ale już z tłumaczę. Czaruś ma teraz jedną pani, Pani Agnieszkę, która z nim pracuje przez 3,5 godziny i tylko z nim. Na zajęciach już malował farbkami, odbijał liście na kartę, robił ludziki z kasztanów, wyklejał owoce z ciastoliny itt. Poza tym ma zajęcia z rehabilitantem i tam ćwiczy metodą Vojty i Bobath, ma zajęcia z logopedą i psychologiem. Uczęszcza też do swojej zeszłorocznej grupy na zajęcia z muzykoterapii i doszły mu również zajęcia z dogoterapii, więc wdrażamy się w nowy rok szkolny. Zobaczymy jaki on przyniesie efekty, no i zobaczymy czym nas Czaruś teraz zaskoczy.

Czaruś dalej ma prywatnego rehabilitanta i pedagoga i dalej zbieramy nakrętki!!!
 Jak długo jeszcze??? 
Do bólu tak długo jak Wy dacie radę.


Pozdrawiam Wszystkich

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

poniedziałek, 29 czerwca 2015

Wakacje

Musiałam tu zajrzeć, by opisać  w dłuższych kilku zdaniach ostatnie nasze wydarzenia. Mamy już właściwie lato, nie wiem kiedy ten czas tak przemija. Dzieci są coraz starsze, tylko my się nie starzejemy :-).  Cezary ostatnio szybciej się przeziębia, nie umiem podać konkretnej przyczyny, ale to wprowadza zamieszanie w naszym rozkładzie zajęciowym. Drugi semestr był przez niego dość często opuszczany. Ogólnie bardziej skupialiśmy się na zmaganiach z chorobą, niż na całej reszcie. Nie pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny i nie odbyła się w terminie botulina. Pogoda też nas nie rozpieszcza. Ja zachwycam się nawet deszczem, ale tak naprawdę mam problem z ubieraniem dzieci, a tym bardziej Czarka który nie wykonuje zbyt wielu ruchów. Jego ciało stygnie szybciej, a najzimniejsze ma nóżki. No, ale przecież nie będzie cały czas w zimowym śpiworze??? Chociaż to nie byłoby głupie rozwiązanie, tylko pytanie w czym będzie jeździł zimą???

Po całym tym zamieszaniu z mediami i panem radnym czuję cały czas niesmak. Wiele osób stara się bardzo nam wynagrodzić postawę jednego obywatela, co zbudza w nas wielki szacunek i wdzięczność. Chciałabym, aby obietnice dane przez inne osoby, były również dotrzymane... Pan radny wpłacił do dnia 29.06 250 zł na konto fundacyjne Cezarego. Ostatnia wpłata 1.06 200 zł z okazji Dnia Dziecka.

W tym roku planujemy zakupić Czarkowi jeden nowy, bardzo ważny sprzęt rehabilitacyjny rotor, na rączki i nóżki. Koszt tego sprzętu to 20 500. Dziesięć tysięcy obiecały PCPRy, my musimy dołożyć resztę.


Musimy zakupić mu sprzęt do odwiedzenia stawów biodrowych swash, co jest sprawą priorytetową. Koszt ok 3500. Mam kolejno ciężko zdobyty wniosek, przywieziony ze stolicy. Jestem dopiero w momencie wprowadzania dokumentu w obieg. Wiem, że jest refundacja około 1000zł z NFZ, nie wiem jeszcze, czy jeżeli staramy się o rotor, to czy uzyskamy jakąkolwiek pomoc na zakup swasha z PCPRów.




Dojdzie nam niestety jeszcze jeden wydatek. Sprzęt, który mamy już w domu jest niestety na Czarka już za mały. To jest Hakafo. Jest niezbędny do pionizacji mobilnej, wszędzie tam gdzie nie możemy zabrać naszego pionizatora Bafina, który zupełnie się nie składa i nie możemy tak naprawdę go nigdzie zabierać. Hakafo jest codziennie używany na turnusie w Neuronie w Małym Gacnie. Nie dzwoniłam jeszcze do przedstawiciela i nie pamiętam w tej chwili jaki może być koszt zakupu tego sprzętu. Boję się tylko, że NFZ i PCPRy na wszystko nam nie dołożą, a my na pewno odwlec tego zakupu nie możemy.




Ogólnie radzimy sobie. Staramy się mobilizować do jeszcze większej wydajności i kreatywności, przecież to jest życie Czarka, jego rodzeństwa i nas, jego rodziców. Chcielibyśmy żyć tak, byśmy spełnili się i jako rodzice i jako ludzie, żeby zdrowe rodzeństwo Czarka nie odczuło nadmiernego obciążenia naszej rodziny, jakim jest niepełnosprawność i aby Czarek uczył się, pracował i był szczęśliwy jak każde dziecko. To wymaga bardzo dużo siły fizycznej i psychicznej, zwłaszcza że wszystkie nasze dzieci potrzebują dużo uwagi w życiu codziennym i nauki. I mimo, że są bardzo samodzielne, to jednak nie radzą sobie ze wszystkim. I uwierzcie mi tego wszystkiego jest bardzo dużo. Jak to pogodzić, żeby sumienie nas nie zjadło. że w chwili jednak nie możemy pomagać wszystkim naraz... Jesteśmy również my, rodzice, wiecznie młodzi, a jednak już nie aż tak, bo minęło już 10 lat, a odkładanie marzeń, pasji na później jest błędnym kołem. Jednak decyzja, które z nas ma się rozwijać, a które zrezygnować ze wszystkiego. Niby jestem na wstępie już pokonana, to jak topielec szukam sposobu, by utrzymać się na wodzie jeszcze przez chwilę. Nie wiem czy robię dobrze, wiecznie te wyrzuty sumienia. Jakby nie było to zawsze nie tak. Czasami łapie nas przygnębienie, że tak wolno to wszystko się naprawia, a czasami uważamy że dobrze jest jak jest.

Troszkę zamotane te moje zdania, ale nie ma prostych słów na opisanie naszego życia, nawet jednego dnia. Jesteśmy pochłonięci życiem dzieci, życiem dostosowanym pod ich potrzeby. Dosłownie jest to gonitwa, wariactwo, bo dość często musimy być w pięciu miejscach na raz.

25.06 byliśmy w Warszawie na botulinie. Dziwne to wszystko było, bo tak nie wiedzieliśmy czego mamy się spodziewać. Czarek, jak miesiąc temu zasmarkany, z zaleganiami rozwiniętej infekcji w przełyku, w nosie. Kolejne ryzyko odwołania. Jednak pojechaliśmy, infekcja od dwóch dni więc wszystko na świeżo, bez gorączki. 
Przyjęcie na oddział, szpital o charakterze szpitalu w Ameryce pod Olsztynkiem, chociaż nie tak duży, jedno piętro, ale też w lesie. Na wstępie papierologia, wywiad ze mną, później pobranie krwi. Było spięcie, żyły pękały, trzy kucia, ale nie było łez ??????????? Czarek miał dość dawno pobieraną krew, ostatnio wywalczyłam skierowanie od rodzinnej na podstawowe wyniki, jednak oddawanie jego po przykurczanych rączek pani w naszej przychodni spowodowała, że jeszcze nie poszłam.
Udało się krew pobrana. Dostaliśmy salę gdzie Czarka przebrałam, i już nie minęło 5 min. idziemy wzywani na salę zabiegową. Oczywiście ja też. Tatuś bohater postanowił zostać i grzecznie poczekać na sali. Jak mówił: przypilnować bucików synka. Cztery pielęgniarki i dwóch lekarzy. Ja przy głowie i taki mały człowiek na wielkim stole. Dr Bonikowski chwycił lewą nogę Czarka i cieniutkimi strzykawkami, z cieniuśkimi igłami wkuwał się jedna po drugiej. Tempo było dość szybkie, zdążyłam zapytać czy to boli, wiadomo że wkucie jest odczuwalne.Odpowiedź, że niby tak. Czarek ma taką dziwną reakcję, że jak czegoś nie zna, kogoś nie zna, jest zbyt głośno, albo cokolwiek mu nie pasuje śmieje się. Jest to śmiech z lekkim grymasem, później zmienia się to w płacz, albo jest na początku podkówka i płacz, albo od razu płacze. A tu był tylko śmiech przy trzecim wkuciu. Aaa zapomniałam wspomnieć, że dr Bonikowski zalecił nie podawanie głupiego Jasia, ze względu na wadę serca i te zatrzymania krążenia. Co przyczyniło się, że byliśmy pierwsi, no i zwiększyło zdziwienie personelu. Po 10 min... obiadek i do domku :-).
Za trzy miesiące jedziemy z rączką też lewą, która bardziej odczuła skutki niedotlenienia. No i czeka nas kolejna prywatna wizyta u dr Bonikowskiego ze swashem, którego musi ustawić pod Czarka. No i kolejna wizyta do Warszawy.

We wtorek ponownie neurolog. Padaczka jak była tak jest :-(.

W lipcu dentysta, którego Czarek nienawidzi. I w cale nie użyłam tego słowa z przesadą. Ja tłumaczę to tylko tym, że musi go to strasznie boleć. Pani dentystka nawet chce by płakał, bo tak nie gryzie, ale i może normalnie zakleić zęba. Ale jest tyle krwi, bo po przygryza sobie warki i w ogóle masakra. No i płacze, strasznie płacze, wówczas wiem, że odczuwa ból i strach.

A 19 lipca wyjazd do Torunia na tydzień. Do Fundacji "Daj Szansę". To koszt 1500 za pobyt obojga rodziców z dzieckiem. Mam nadzieję, że podołam nowym wyzwaniom. 

6 sierpnia echo u kardiologa.

Męczy mnie jeszcze ten neurolog i muszę coś zrobić w tym temacie, ale mam tyle teraz spraw związanych z końcem roku i moich dzieci, i wszystkich uczniów. Wszystkich, którzy zbierali dla Czarka nakrętki przez cały rok szkolny. Czeka mnie dużo pisania, drukowania i laminowania. Wiem, że to niewiele z naszej strony jednak tylko tak możemy Wam wszystkim podziękować. Jest Was wszystkich bardzo dużo. Samych podziękowań muszę wydrukować około 50 szt, a później albo porozwozić albo wysłać pocztą. No i na każdym jest prawie co innego, więc muszę się w końcu zebrać i wziąć do roboty ;-).

Myślę też o powrocie do Szpitala Dziecięcego w Ameryce. Rozważam trzy wersje, albo do 15.00 ale to będzie wiązało się z ciągłymi spóźnieniami, albo  turnus popołudniowy do 19.00, a to z reguły będzie powodowało rzadszy kontakt z rodzeństwem Czarka, albo po prostu turnus dwu lub trzy tygodniowy i nawet i z dziećmi jak dałoby radę. Nie wiem jeszcze co zrobię...

No i na koniec... mamy plany wakacyjne, pierwsza wspólna wyprawa. Planuję ją od zeszłego roku i od zeszłego roku się do niej pomalutku przygotowuję. Na pewno zdam relację, to jest wyprawa z dzieckiem niepełnosprawnym - pokonujemy bariery :-D. Mam nadzieję, że zdrowo się przy niej zmęczymy i będziemy mieli mnóstwo niezapomnianych wspomnień zachęcających do kolejnych wypraw ;-).



I tu poniżej kilka słów wdzięczności do Beatki. Beciu dziękuję Ci za zaangażowanie, pomoc w organizowaniu i współorganizowaniu imprez, bazarków dla Cezara. Dzięki Wielkie!!! 

Dziękuję również wszystkim zaangażowanym w bazarek, za wystawione fanty, za chętnych do licytacji, no i za same datki, które zasilają konto fundacyjne Cezara.

Dziękujemy również za koncert, którego dochód ze sprzedanych biletów został również przekazany Czarkowi. Odbył się 29.06 w sali ostródzkiego amfiteatru. Wystąpili MOSKWA, CICHA, TOMZET i OSB. Wielkie Dzięki  <3, <3, <3

P. S. W następnym  roku szkolnym dalej zbieramy nakrętki, przez okres wakacyjny również zbieramy. Pozdrawiam uczniów i nauczycieli, życzymy udanego wypoczynku.

Pozdrawiam Wszystkich.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

wtorek, 31 marca 2015

Nadchodzi wiosna :-)

Witam wszystkich ponownie...

W kilku zdaniach przedstawię ostatnie wydarzenia.

Zacznę od turnusu. Niestety był on jednym z trudniejszych, które do tej pory przeżyłam. Sama nie wiem, dlaczego tak to przeżywałam, przecież na co dzień mam kontakt z niepełnosprawnością i chorobami, ale jakoś nie radziłam sobie z informacją o możliwości zwichnięcia biodra Czarka i cała resztą po tym...

Na turnusie była dziewczynka po takiej operacji i stan tego dziecka, które już miało 15 lat po całej tej operacji nie był zadowalający. Zwłaszcza, że mama zwlekała ponad trzy lata z decyzją, co wcale tej dziewczynie nie pomogło. Oczywiście rodzice zawsze kierują się dobrem swoich dzieci i tak naprawdę żadne z nas nie wie, co przyniosą podjęte decyzje. Ta mama miała za złe sobie tą zwłokę, bo jak później się okazało zwłoka pociągnęła za sobą ogromną skoliozę kręgosłupa i ogromny ból.

Dlatego turnus dla mnie nie był czymś relaksacyjnym, jak niektórzy uważają. Fakt, że czasami posiedzimy z rodzicami wieczorkiem żartując, albo wymieniając się informacjami i osiągnięciami swoich dzieci, nie świadczy o totalnym luzie i odprężającym urlopie. W nocy i tak trzeba czuwać, na drugi boczek przełożyć, uspokoić jak płacze, przewinąć, ubrać w sprzęty, nakarmić i cały czas się uczyć i starać się by dziecko się nauczyło i miało jeszcze z tego przyjemność.

Niestety mój stan dosięgnął zenitu i dopuściłam się histerii, podczas jednych z ćwiczeń Czarka, z góry przepraszam za moje zachowanie, to już są chyba początki depresji z totalnej bezsilności. Nie umiem czasami wytłumaczyć swojego zachowania, chociaż wydaję mi się ono pod kontrolą, to jakoś mój mózg nie może zrozumieć pewnych sytuacji. I chociaż ciągle sobie tłumaczę, że na pewne wydarzenia nie mamy wpływu, to jednak moje sumienie, mój mózg i moje serce wciąż walczy z tą świadomością, pogodzenia się i poddania się do obecnego stanu. Czasami mam serdecznie wszystkiego dosyć... i jestem totalnie zmęczona, że robię tyle, a ciągle czuję się jakbym nic nie robiła... i ta ciągła tęsknota za rodziną i za normalnością jest OGROMNA. W domu jest tak dużo wszystkiego, dzieci potrzebują ciągłej uwagi i dom też potrzebuję  jednak ogarnięcia, pozostaje niedosyt, że jednak nie wszystko zostało zrobione. A jak jestem daleko, to pozostaje pustka, że nie mam ich wszystkich obok siebie. Wiem, że większość z Was uważa mnie za desperatkę, ale ja nie kieruję się tak naprawdę Waszym zdaniem, tylko swoim instynktem. A on pcha mnie do przodu...

A Czarek? On uwielbia te turnusy i wcale nie przesadzam ze słowem uwielbia. W żadnej sytuacji nie pokazuje mi swojego niezadowolenia z pobytu w tym Gacnie. Wręcz przeciwnie tak jakby było mu mało, nie odczuwa takiego zmęczenia, jakie powinien mieć. On nie dość, że wyćwiczony, w centrum uwagi, różne zajęcia, formy, dźwięki, kolory, to śpiewają, opowiadają wierszyki, całują, to jeszcze ugotują to co lubi i posiłków jest dowolna ilość. Więc jak ma być niezadowolony???

Od razu widać, poprawę jego formy jak wracamy. W maju kolejny turnus...

Powracając do informacji uzyskanych od rodziców, mama jednego z pacjentów turnusu dała nam namiary na fundację w Toruniu "Daj szansę". Była bardzo zadowolona z efektów, które uzyskali po przeprowadzonym programie ćwiczeń ustalonych przez tą fundację. Postanowiliśmy spróbować. Jedziemy w lipcu na pięć dni do Torunia, oczywiście ta terapia jest płatna i co kilka miesięcy trzeba jechać na kontrole, trzeba monitorować osiągnięcia dziecka i trzeba pracować z nim według opracowanego programu.

Po powrocie mieliśmy już umówioną wizytę do ortopedy dr M. Bonikowskiego. Ja oczywiście w napięciu pojechałam na tą wizytę i tu od razu wielki szacun w kierunku mojego męża, który niemal w każdą pogodę i o każdej porze stara się nas zawieść do wyznaczonego przeze mnie celu. Oczywiście ja jestem w pełni mobilna, ale na wszystkie dalekie odcinki mamy kierowcę, mojego męża. Ja jestem kierowcą typu miejscowego, bo samochód mnie uspokaja i poprostu śpię :-).  On dzielnie nas zawiózł i przywiózł do domu, do którego zawitaliśmy po 01.00. Wizyta mimo tłoku, odbyła się punktualnie o 19.10 na Ursynowie. Pierwszy raz w tamtej części Warszawy.
To miasto mnie kiedyś przerażało swoją objętością i tą ilością aut. Godzina 18.00 wjechaliśmy w samo serce korków i świateł. Sprawnie dotarliśmy do celu.

Wieczór. Wokół pięknie, ciepłe wilgotne powietrze, unosi się zapach wiosny, ... a my znów do lekarza.

Miałam się przygotować, zapisać pytania, ale nie potrafiłam, bo nie wiedziałam z kim będę rozmawiać, jaki będzie to człowiek, czy komunikatywny i o co w ogóle miałam pytać? Ale moje obawy szybko się rozwiały, po głosie doktora już na korytarzu wiedziałam, że się z nim dogadam. W gabinecie pytania płynęły same. Zostaliśmy poinstruowaniu o konieczności zakupienia kolejnego sprzętu ortopedycznego niezbędnego do odwiedzenia stawów biodrowych. Czarek został obejrzany i zbadany i co najważniejsze zostaliśmy pochwaleni, że te biodra nie są takie ZŁE. Jeden lekarz, który zauważył różnice. I mówił, mówił i tłumaczył. Rozwiewał wszystkie niepokoje i tłumaczył kolejne decyzje. Powiedział, że bardzo dobrze stawy odwodzą nogi na boki. Skierował nas na termin ostrzyknięcia botuliną. Oczywiście już obdzwonione, w maju jedziemy do Zagórza. Musimy zakupić SWASH do odwiedzenia stawów, a później po trzech miesiącach znów jedziemy na ostrzyknięcie rąk, które niestety są w dużo gorszej formie niż nogi. Może do tego stanu przyczynił się fakt, że Czarek nóżkami rusza, macha i staje, a rączki jednak są dużo mniej aktywne.
Oczywiście wizyta była prywatna, ale botulina już będzie na NFZ.
Jak na gabinet prywatny, to sama poczekalnia nie robiła zbyt dobrego wrażenia, a warunki były dość ubogie, ale tak naprawdę nie było to dosyć istotne. Wspomniałam o tym tylko dlatego, ponieważ było sporo osób, sporo dzieci, obok gabinetu lekarza, był gabinet rehabilitacyjny, a my nie mieliśmy tak naprawdę gdzie wjechać z wózkiem.

Jestem już umówiona z przedstawicielem w sprawie tego SWASHa.

Na drugi dzień jechaliśmy do neurologa, bo Czarek ma dalej ataki padaczkowe. Leki zostają bez zmian, zwiększona została dawką jednych z nich i będzie zwiększana co tydzień, aż do następnej wizyty, która odbędzie się też w maju. Jednak mimo, że poszło sprawnie i nie czekaliśmy zbyt długo pod gabinetem, nawet wręcz nie zdążyłam dać Czarkowi połowy dużego słoiczka obiadku, już nas lekarz zawołał. Zapomniał na recepcie dopisać jeden lek i trzeba było ponownie jechać do Olsztyna, bo przecież kapnęłam się dopiero w Ostódzie w aptece jak leki zamawiałam :-(. Ale receptę już mam, więc jest ok.

Podjęłam z neurologiem temat podawania marihuany dzieciom w Centrum Zdrowia Dziecka, o którym ostatnio się tak głośno mówiło. Niestety za wiele nie mógł nic powiedzieć, ponieważ nic na ten temat nie wiedział, wręcz nie ukrywał lekkiego zażenowania podniecenia rodziców tym tematem. Z kolei ja też nie ukrywałam zdziwienia na temat jego reakcji i oczywiście przedstawiłam swój punkt widzenia jako rodzica, u którego nie możemy powstrzymać tych ataków już od ponad pół roku.
Szybko jednak doszliśmy do wspólnego zdania, że jednak nie można zamykać drzwi, o których jeszcze nic nie wiemy i choć może czujemy strach i respekt przed nieznanym, to może warto zaryzykować i do nich zapukać.
Nasz neurolog okazał zainteresowanie tym tematem, więc mniemy nadzieję że poszerzy swoją wiedzę na ten temat.

Powracając do tematu botuliny i całej wizyty to musimy załatwić Czarkowi jeszcze łuski do nóg, które zapobiegną deformacjom stóp, nie wiem jeszcze co gdzie załatwić, ale mam hipotezę więc trzeba szybko to załatwić. 

Kończy się marzec, a my już mamy cały kwiecień zapisany, a to dentysta, a to wizyta u kardiologa, musimy zrobić Czarkowi wyniki, które mimo mojego usilnego zdobycia, teraz odwlekam. Ciężko mi jest teraz narazić go na kucie, nie wiedząc o profesji pielęgniarki w naszej przychodni.
No, a zapasem wiosna, i przecież święta, a w maju mamy kolejne rodzinne święto, moje starszaki idą do komunii :-). Oby tylko wszystko przeżyć i dożyć tego lata :-D.

Kończę bo już na oczach mam mgłę, stopy mi zmarzły no i dochodzi 3:30, a rano dzieci idą do szkoły :-).

Kochani życzę Wam Zdrowych, Ciepłych i pełnych Miłości 
Świąt Wielkanocnych,
 smacznego jaja
 i dużo ciepła, bo słyszałam, że na te Święta powróci do nas zima. 
Kochajcie się dbajcie o siebie i o swoich bliskich.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, 
Joanna, mama Cezarego. 


P.S. Dalej zbieramy nakrętki... i dziękujemy za tą zbiórkę :-).

 Kochani również dziękujemy Wszystkim za oddany na Czarka 1% podatku, za wszystkie dokonane wpłaty na jego konto, dziękujemy za Wasze wsparcie i za to, że pomagacie nam realizować wszystko co jest potrzebne do polepszenia i poprawienia jego komfortu życia.

Dziękujemy!!!

środa, 18 lutego 2015

Nowe wiadomości.

Minęło już sporo czasu od ostatniego wpisu. Mam Wam wiele do przekazania.


Zacznę od ortopedii.
Czasami wydaje mi się, że te podwichnięte biodro u Czarka to jak bomba z opóźnionym zapłonem. Prędzej, czy później wybuchnie. Mam takie dni, że ogarnia mnie panika dotycząca tej nogi, czasami wydaje mi się, że jest ona już zwichnięta. Boję się go ruszać, jakby był z porcelany. Strach jest ogromny, zwłaszcza że wszyscy mi mówią, że biodro prędzej czy później i tak się zwichnie, i co dalej ... Operacja??? Tak poważna??? Nie jedna tylko nawet dwie... Ale większy problem polega na tym, że nie znam osoby, nie znam rodzica dziecka niepełnosprawnego, który byłby zadowolony z efektów całej tej operacji. Może potrzeba jakaś jest, ale sensu nikt nie rozumie, bo efekt jest wręcz odwrotny. Dzieci po sześciu tygodniowym leżeniu w gipsie nie nadają się do niczego. Cała operacją wiąże się z ogromnym bólem i jeszcze większym wysiłkiem już w okresie pooperacyjnym, czyli tzn. rekonwalescencyjnym. Strach jest ogromny zwłaszcza, że anestezjolodzy z Centrum Zdrowia Dziecka mają obawy ściągać mu jądra do mączni, a gdzie tu taka operacja??? A po za tym nie brakuje nam zwichnięć, złamań i kolejnych wizyt w szpitalu. Oby nie...
24 jedziemy do Warszawy, do dr Bonikowskiego, niby najlepszego specjalisty do ostrzykania botuliną. Modlę się, żeby pomógł nam z tym problemem. Nawet mam stracha przed kolejnym usg tego biodra. Jak ten specjalista nic nie poradzi, oczywiście chodzi mi tu tylko o interwencję jak najmniej inwazyjną, to nie wiem co zrobimy...
Zawsze coś, ale to nie wszystko...

Na dodatek wszystkiego sypią mu się zęby, dosłownie cztery wyleczone, kolejne cztery do naprawy. W tak szybkim tempie, że musi być jakiś powód tego stanu. Od rodzinnej postaraliśmy się o skierowanie na morfologię, bo jak jeszcze trzy lata temu badania miał co miesiąc, to teraz nikt mu ich nie zleca. Obawiam się, że jak zęby się tak szybko psują to coś nie tak jest z kością. Poza tym wizyty u stomatologa nie należą do najprzyjemniejszych...

PADACZKA, kolejna nasza zmora. Co miesiąc jeździmy do neurologa. Co miesiąc zmieniamy coś w lekach przeciwpadaczkowych, a ona wciąż jest i nie chcę odejść. Co ranek z 15 min Czarek ma atak padaczkowy. Trwa to już pół roku. Wypędzamy ją na różne sposoby, a ona i tak powraca, jak bumerang. Zanika leciutko w momencie wprowadzania leku, bądź w momencie zmiany dawki, ale po dwóch dniach już jest jak dawniej i śmieje się z nas. Paskudztwo. Jak ją pokonać ktoś wie???

Lekarz stwierdził, że ona będzie sama powracała i sama będzie się wyciszać. Przy jednej zmianie leków, około miesiąca września, lekarz wprowadził Czarkowi takie leki, że ja półtora miesiąca nie spałam. I tak moje spanie to czuwanie, i tak ze snem jest różnie, ale już dawno nie byłam tak wykończona psychicznie. Czarek był jak roślina, bez jakichkolwiek reakcji wykrztuśnych, apatyczny, senny i nienadający się dosłownie do niczego, nie jadł, tylko spał. Chorował półtora miesiąca, chociaż tak naprawdę to nie była choroba. Tak jakby organizm nawet nie potrafił go samego ogrzać. Masakra jakaś. Wymusiłam na rodzinnym lekarzu antybiotyk, bo nie dawałam sobie sama rady z jego kaszlem, którego poprostu nie było. Ciężko jest to wszystko opisać. Ciągle inhalacje, oklepywanie, a to gilgotanie, nawet potrafiłam krzyczeć, aby coś na nim wymusić. Nic, na nic nie reagował, a jak coś wywalczyłam to na krótko. Właściwie antybiotyk niewiele pomógł, ale lęk, że w końcu z tego zalegania zacznie się coś poważnego, dlatego wolałam nie ryzykować.

...więc przy kolejnym pomyśle naszego neurologa zaznaczyłam, że jeżeli on twierdzi, że leki i tak mu nie pomogą, i tak nie zatrzymają tych ataków, to poco on je w ogóle przyjmuje, przecież jak przeczytałam ulotkę jednej z tabletek, a przyjmuje ich trzy rodzaje, a przyjmuje je na jedną dawkę cztery i pół tabletki,a dawki są dwie na dobę, są to leki psychotropowe, które przyjmowane są przez ludzi z rozdwojeniem jaźni i muszą być podawane przez opiekunów takich osób, bo większa ich  ilość sprzyja cechom samobójczym. Ulotka była tak wielka i tak dużymi literami napisana, że zajmowała trzy czwarte pojemności opakowania, w którym jest jeden listek malutkich białych tabletek...

...zwinęłam ją i schowałam z powrotem do opakowania, patrząc jednocześnie na cztery obok pudełka tego leku. Nie wiem, czy warto to komentować, ale uwierzcie mi łapie mnie czasem tak wielkie przygnębienie naszej bezsilności...

Powracając do pomysłu neurologa na początku tego roku, że a może spróbujemy z tymi lekami, gdzie ja nie jestem w stanie zapamiętać ich nazwy, można język połamać. To jak wspomniałam, zaznaczyłam sens przyjmowania przez Czarka leków przeciwpadaczkowych, skoro i tak mają nie pomagać, a ogłupiają go, odbierają jego reakcję i są mało skuteczne.
Lekarz wziął to pod uwagę i naprawdę dobrał mu leki, których wprowadzenia w ogóle nie odczuliśmy. Dla niewtajemniczonych lek wprowadza się pacjentowi około miesiąca, a nawet dłużej(w zależności od wysokości dawki), co tydzień dodatkową dawkę. I w niektórych przypadkach powinno się to odbywać na oddziałach szpitalnych. Jedyna dobra rzecz w całej tej sytuacji, to ta że poprawił nam się neurolog w relacjach lekarz - pacjent, chyba że ja się do niego przyzwyczaiłam. Ale stwierdzam jednoznacznie, że stał się nieco bardziej ludzki.

Kolejna sprawa to taka, że ostatnio na facebooku zawiadomiłam Was, że będę się starała o dofinansowanie do prywatnych zajęć rehabilitacyjnych. Ten program nazywa się SUO, czyli Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze i jest przeznaczony dla osób potrzebujących dodatkowych zajęć ze specjalistami typu pedagog, logopeda i fizykoterapeuta. Osoba starająca się o takie dofinansowanie, może mieć całą wizytę z sfinansowaną lub będzie do niej dopłacać, niewielkie kwoty, w zależności od wysokości dochodu. Program obowiązuje każdego pacjenta z problemami psychicznymi, bez zależności od dochodu. Spodziewam się, że decyzja z MOPSu może być odmowna w takim przypadku będę musiała, nie, napewno napiszę zażalenie do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Ale również chciałabym Was rodziców dzieci niepełnosprawnych zapytać czy bylibyście zainteresowani udziałem w takim programie. Zebrałabym wówczas Wasze podpisy i postarałabym się uświadomić naszym Urzędom potrzebę udziału w takich programach. Programach finansowanych przez Ministerstwo  Polityki Społecznej i Usług.

Wniosek o rotor złożyłam, tak samo złożyłam komplet papierów do fundacji Tuwim o dofinansowanie na jeden turnus w Gacnie. Decyzje będą dopiero pod koniec maja. Jedynym istotnym warunkiem wzięcia udziału w tym "konkursie" było to, aby od 2009 pobierać zasiłek rodzinny. Przeszliśmy te kryterium, więc łudzę się, że może nam się uda. 

Poza tym muszę postarać się o skierowanie na kolejny turnus w Ameryce pod Olsztynkiem w Szpitalu Rehabilitacyjnym dla Dzieci. 

W najbliższym czasie czeka nas wizyta u kardiologa w Olsztynie i  Warszawie, jeszcze profesor Czubak od biodra też będzie odwiedzony, audiologa musimy sobie przypomnieć, ze względu na te ataki padaczki, neurologa mamy w następnym tygodniu, a 1 marca jedziemy z wizytą dwu tygodniową do Neurona w Małym Gacnie. Ciągle mamy Vojtę i zajęcia z pedagogiem.

A co tam u naszego Czarusia? Czaruś rośnie, odpukać, nie choruje, jest uśmiechnięty, czasami popłacze, jak ma zajęcia metodą Vojty, a poza tym w ogóle nie płacze, jest naszym kompanem, towarzyszem i uwielbia być w centrum uwagi. Rośnie nam pomalutku, i nim się obejrzymy skończy 6 lat :-D.

A tu załączam filmik, który nagrała moja córka, jak Czaruś zafascynowany nową zabawką od cioci próbował sobie urozmaicić końcówkę dnia. Może filmik nie zawiera czegoś nadzwyczajnego w wykonaniu naszego synka, ale my odbieramy to zupełnie inaczej. Kochamy go jeszcze mocniej widząc jego radość i starania.

Pozdrawiam wszystkich kochanych ludzi, którzy i w tym roku podarują naszemu synkowi 1% i pozwolą nam dalej starać się o jego lepsze jutro.

Dla przypomnienia:
Nr KRS: 0000037904  
oraz w polu 
„Cel szczegółowy 1%”: 13398, Raczyński Cezary.
Dziękujemy!!!
video

 
video video