środa, 14 grudnia 2011

Aukcje dla Czarka

Kochani zbliżają się Święta, jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc Czarkowi niech weźmnie udział w aukcjach charytatywnych dla niego. To są wyjątkowe rzeczy ofiarowane przez darczyńców. Niektóre własnoręcznie wykonane, niektóre po prostu przekazane na aukcję. Oto kilka adresów:

http://allegro.pl/kartki-na-boze-narodzenie-nowe-i1995891207.html
http://allegro.pl/stroik-wianek-swiateczny-boze-narodzenie-i1995891063.html
http://allegro.pl/sukienka-top-secret-nowa-rozm-42-grafit-i1988012855.html
http://allegro.pl/sukienka-slubna-suknia-slubna-nowa-do-slubu-i1993617090.html
http://allegro.pl/sukienka-slubna-suknia-slubna-bal-studniowka-nowa-i1993617089.htmlhttp://allegro.pl/sukienka-slubna-suknia-slubna-nowa-i1993617091.html
To wszystko by zapewni Czarkowi lepszą sprawność. Wspomóżcie nas...

 
  
Pozdrawiam serdecznie,
Joanna Raczyńska, mama Cezarego
 

wtorek, 13 grudnia 2011

Poprawa.

Wiem, że jest już bardzo późno, ale musiałam tu wstąpić i napisać kilka słów. Aż boję się cieszyć i zachwalać. Kilka ostatnich dni jest dla nas ogromną radością, ponieważ u Czarusia pojawiła się kolejna poprawa. Ta poprawa jest i w zachowaniu i w mniejszym stopniu fizyczna... to za chwilę...

W ciągu dwóch ostatnich lat zmierzyłam się z różnymi sytuacjami... Musiałam się bardzo szybko uczyć, by zrozumieć tok wydarzeń. Nigdy nie byłam tak przerażona swoją bezradnością. Żadne pieniądze i żadne poświęcenie nie było w stanie tego naprawić. Nie ma dnia bym nie wracała... Strach jest cały czas we mnie... Tego nie da się opisać. Co czują ludzie, kiedy umiera ich cząstka. Nigdy ich nie zapomnę  i pomocy jaką mi ofiarowali. Tam w murach szpitala. I tu, razem ze mną w walce.

Zawsze podchodziłam z dystansem do życia. Wolałam być negatywnie nastawiona, by później cieszyć się sukcesami. Mam teraz wielki szacunek do życia. Dziękuję za najdrobniejsze cudne maleńskie wydażenia, które roświetlają mój  szary świat. Dziękuje za cudne dzieci. Mam momenty załamania, wzruszenia i strachu.  Bo wiem, że nic bardziej nie boli niż widok cierpiącego i płaczącego dziecka. Jednak dziś nie rozpaczam, dziś moje serce się cieszy.

Czaruś jest wesołym chłopcem. Wcześniej był bardzo smutny, aż serce pękało mi z rozpaczy jak leżał na Oiomie. Nie było dnia bym nie przepraszała go, za to, że wydałam go na świat, na takie cierpienia. Na początku ogłuszony lekami zamknął się w sobie, bez żadnej reakcji, nie reagował na bodźce zewnętrzne, może mniej czuł ból..., później ogłuszony hormonami przeciw padaczkowymi, z obrzękiem mózgu krzyczał z ciągłego odczuwania głodu i bólu... A teraz cieszy się, macha nóżkami, a ja widzę radość dziecka, które mimo choroby wie, że jest kochane. Teraz nie wiele trzeba, by uśmiech szybko powracał. Do tego minęły przykurcze po spaniu. Najwyraźniej nowe leki przeciw padaczkowe działają, też nie wierzyłam, że dostaniemy tą szanse. Musimy zrobić zapis EEG, ale to zostawię już na początek następnego roku. W wyniku uczestnictwa w terapii metodą Tomatisa nie mamy do 23 grudnia dnia wolnego. Może jedynie w czwartek, wtedy jedziemy do Warszawy do poradni gastrologicznej i do audiologa sprawdzić słuch. Aktualnie martwi mnie refluks. Sądzę, że to refluks i mam nadzieję, że znajdziemy najlepsze dla Czarka rozwiązanie. Ale dziś się cieszę, że moje dziecko dłużą chwilę trzyma główkę, jest ciekawsze i śmielej patrzy na boki. Jego oddech się wycisza i robi się głębszy, jak ma zamkniętą rurkę. Jest fajny i bardzo go kocham. Jest cudny i mogłabym go schrupać. Z przesypianiem nocy różnie, ale rano śpi do 8!!! i budzi się nie z płaczem, ale z uśmiechem na twarzy i cudnie się przeciąga. Oby tak dalej.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Joanna Raczyńska, mama Czarka