wtorek, 5 czerwca 2012

Protest!!!

W Polsce jest dyskryminacja i "eutanazja w białych rękawiczkach".Rodziny z Osobami Niepełnosprawnymi i Osoby Niepełnosprawne otrzymują głodowe świadczenia w wysokości 153 PLN i opiekun 520 PLN bez prawa do emerytury i odpoczynku.Protestujemy bo nie zgadzamy się z postawą naszego Rządu.Polski Rząd traktuje nas jak ludzi drugiej kategorii. 

 http://www.youtube.com/watch?v=dPGMJ-G5LFY

Przepraszam, ale nie potrafię skopiować tego linku, by Wam od razu go przedstawić, wystarczy wpisać powyższy adres.

Jak oglądam takie filmy i mimo, że mam to na codzień, łapie mnie przybicie, bezradne przerażenie naszej przyszłości. Jak będzie? Jak ułożyć sobie w tym życiu, by rodzina nie ucierpiała, by jej nie podzielić. Jak realizować swoje pasje, co z pracą, wygodą, odpoczynkiem? 

Męczą mnie pytania: Iść do pacy? Wstrzymać intensywną rehabilitację? Przestać prosić o pomoc, o zbiórki? Oddać Czarka do Ośrodka? Gdzie będzie miał oczywiście i wsparcie i pomoc. Jednak, nie urażając nikogo, dobrą na kilka godzin, a nie na tygodnie, miesiące. Szczerze nie wiem jaki Czaruś będzie za kilka lat, bardzo chciałabym aby witał mnie z otwartymi rączkami, biegnącego do mnie i krzyczącego: mamusiu!!! 
A jeżeli będę miała tylko jedno z tych "elementów", a może wcale. Mam Ośrodek traktować jako drugą ja, czy nianię do przypilnowania dziecka pod moją nieobecność. Przecież opiekunki także rozwijają dzieci, czytają książeczki, uczą pisać, czytać, ale czy to jest lepsze? Nie wiem...

Czy być przy Czarku? Wozić to tu to tu i próbować, a może się uda. Organizować zbiórki, aukcje prosić o datki i cały czas próbować. Ale co później, znów pytam?  Będą sukcesy, radość, ale i zmęczenie, nerwy, dołki, brak oddechu...

Mam kolejne marzenie!!!

Chcę pracować, jednak nie kosztem dzieci, nie kosztem Czarka. Jestem zdrową, młodą kobietą, kochającą swoje dzieci najbardziej na świecie, mającą okropnie zaniżony próg swojej doskonałości. Chciałabym czuć się dobrze w swojej osobie i chciałabym aby, to co robiłabym na codzień nie było jednoczenym wyrzeczeniem się dzieci.

Rodzeństwo Czarka pójdzie normalnie do szkoły, a co ze mną i z Carem. Przeraża mnie przyszłość, zmęczonej, zniechęconej babci dotkniętej przez los. Jak to zmienić, by mieć szacunek do siebie i czuć się spełnionym w roli i człowieka i matki? Wiem, że na pewno się da.

Jak się dorobić, by nie wytykano mnie palcami, że albo dorobiłam się na chorobie dziecka, albo mam sponsora. W świadomości niektórych z nas jest fakt, że jeżeli ktoś prosi o pieniądze na leczenie chorego dziecka musi być na skraju bankructwa, wydatki są kalkulowane i dosłownie niektórzy wytykają brak gospodarności. 
Teraz zapytam? Ile jest momentów szaleństwa w Waszym życiu? Wakacje, wypady, fajna kiecka, nowy samochód, telewizor, czasami zwykła pizza zamówiona przez telefon. Wypad w góry, nad morze. I nikt nie patrzy, nie ocenia, Wasz wybór, Wasza decyzja, co komu do tego. Prawda?

A ja nie potrafię cieszyć się takimi rzeczami, bo mam wrażenie, że wszyscy patrzą mi na ręce i mnie osądzają. Że mi nie wolno. Cierpi na tym mój mąż, który czasami chciałby się wyrwać, zapomnieć na chwilę o problemach.

Przeraża mnie życie za parę lat i mimo, że jestem spokojna dzisiaj, bo cieszę się, że minął kolejny dzień, dobry dzień, to jednak z dnia na dzień jesteśmy starsi. I mimo stażu małżeńskiego i trójki dzieci. Mamy bardzo mało, a dzieci rosną.

Dlatego chcę zapewnić, że to co robimy na rzecz zdrowia Czarka, czyli wszystkie zbiórki, aukcje, 1% są tylko i wyłącznie na utrzymanie zajęć rehabilitacyjnych, na turnusy rehabilitacyjny, na sprzęt, jeżeli jest, bądź będzie potrzebny, ogólnie na poprawę i zapewnianie komfortu życia naszego niepełnosprawnego synka. Sprzęty kosztują majątek, niekiedy cena znacznie przewyższa cenę bardzo dobrego sprzedu AGD. Nie na wszystko starczy z pensji.  Nie wszystko jest zawsze możliwe na faktury i nie zawsze jest zwrot z fundacji, ale zawsze jeżeli będą pieniądze, będzie szansa na rozwój.

Dowiedziałam się dzisiaj o prywatnym gabinecie w Ostródzie IS, czyli integracja sensosryczna. Jak będę miała więcej informacji napiszę.

Nie wiem ile będzie wpływu z 1%, ale z góry chciałbym wszystkim podziękować, bo to właśnie te pieniążki umożliwią nam zakup pionizatora, nosidełka do roweru, wyjazdu na trurnus lub zakupu innych rzeczy, które w przypadku zdrowego dziecka zupełnie nie byłyby potrzebne, albo nie byłoby tak drogie. Cieszymy się bardzo, że synek mimo swojego kalectwa ma zapewnione warunki rozwoju, a my jego rodzice możemy myśleć o naszej wspólnej przyszłości. Za to chcę bardzo podziękować.
Joanna Raczyńska, mama Cezara

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Prawo!!!

Witajcie.
Doszły do mnie przerażające informacje, jak polskie prawo może zniszczyć nasze życie, rodziców i darczyńców osób niepełnosprawnych. Analizuję, czy nie zamknąć tego bloga. Jestem zbulwersowana i przerażona całą tą sytuacją. I nie mam zamiaru dokładać sobie problemów, bo mam ich i tak za dużo, by teraz tłumaczyć się czy ktoś dał mi coś w darowiźnie. Życie tak pędzi do przodu, i nie jestem w stanie oprócz mojej rodziny analizować czy wszystko wokół dzieje się poprawnie. Również leczenie i ogólnie choroba potrzebuje takiego nakładu finansowego, że nie wiem jak byśmy się starali nie poradzimy sobie sami. Dlatego jeżeli mam prowadzić tego bloga zmieniam zupełnie jego charakter. Będzie bardziej skrupulatny i ogólny, będzie zawierał tylko podstawowe informacje o Czarku. Będzie bardziej anonimowy, by sobie i nikomu nie zaszkodzić.

Muszę poprawić wszystkie posty, wszystkie wpisy, by nie było żadnych nie domówień. By mnie nikt nie posądził, że dorabiam się kosztem choroby dziecka.

Wszystkie szczegóły znajdziecie na:
http://www.kochamylaure.pl/aktualnosci/2012-06-01-nietypowy-dzie%C5%84-dziecka/.
Koniecznie przeczytaj!!!  http://www.rodzinyon.pl/portal/


Chcę żebyście wiedzieli, że dołączam się do tego protestu.

Jeżeli mamy w ciszy zmagać się z chorobami naszych dzieci. Państwo powinno nam to umożliwić. Naprawdę uwierzcie mi nie łatwo mówić o chorobie swojego dziecka, o tym że jest niedoskonałe i ujawniać to publicznie właśnie wtedy, gdy chcemy by było zdrowe.

Nasze zbiórki tak naprawdę nie są ani materialne, ani finansowe. Jak widzicie aukcję są przeważnie takie same, kontrolowane przez fundacje. Ja nie mogę od Was wymagać i zmuszać Was do wpłat gotówkowych, jeżeli nie macie ochoty takich robić. Ale za to mogę liczyć na akcje zbiórkowe nakrętek, co też jest kontrolowane przez fundację, by ktoś mnie nie posądził, że dorabiam się kosztem dziecka...

A co u nas?
Zawsze jak siadam i przymierzam się do napisania kolejnego wpisu, mam totalną pustkę i nie wiem o czym pisać. Napewno mogę wspomnieć, że Czaruś jest dalej bez rurki i ma się całkiem dobrze. Troszkę go wczoraj przechwaliłam u rodziny, bo naprawdę od czterech dni pięknie, efektownie kaszlał. Od razu za pierwszym razem Czaruś odkaszliwał wydzielinę z płuc. Byłam dumna bardzo z mojego dzielnego synka. Niestety wczoraj wieczorem efekty były dosyć słabsze i dziś również. Przyczynę znalazłam w tym, że w piątek nie odbyły się zajęcia rehabilitacyjne metodą Vojty. I właśnie zauważyłam, że to metoda Vojty tak wpływa poprawnie na pracę płuc Czarka.

Podczas ćwiczeń Czaruś spłacze się okropnie, odkrztusza flegmę i czasami podczas ćwiczeń, siłowania się Czarusia z fizjoterapeutką powoduje wyciek tej flegmy. Płuca się oczyszczają, organizm się dotlenia i pomaga mu w rozwoju.

Zajęcia metodą Vojty mamy teraz codziennie. I tu chcę przytoczyć mój wpis na koniec poprzedniego roku o moich planach na ten rok. Tak kochani jestem bardzo szczęśliwa, że udało mi się już w pierwszych początkach miesiąca Nowego Roku wdrożyć mój zamierzony plan. Tak Czaruś ćwiczy codziennie prawie dwa razy dziennie ze specjalistami. Starcza nam jeszcze na spacery z rodzeństwem i na inne czynności w ciągu dnia.

I mam może dni podłamania, albo nie wyjaśnionej radości okazanej płaczem, ale i tak wierzę, że to wszystko ma sens. I wiem, że jestem silniejsza fizycznie do tych dojazdów, do tej pogody i do tych pieniędzy, które wydajemy i na rehabilitacje i na te paliwo. Zawsze mówię, że pieniądze to rzecz nabyta, ale jak potrzebna ;). Wysyłamy z koleżanką podania i prośby do różnych fundacji z nadzieją, że może któraś wspomoże nas finansowo i zapewnimy Czarkowi rahabilitację aż uzyskamy wpływ pieniędzy z 1%. Wiem już napewno, że aktualnie na koncie fundacyjnym nie widnieje aż tyle środków, które zapewniłyby nam spokojną rehabilitację do grudnia.

Mogę Wam się pochwalić, że Czaruś uzyskał dofinansowanie z PFRONu na turnus rehabilitacyjny. Niestety kwota jest znacząco niska porównując ją z cenami turnusów, więc teraz szukamy jakiegoś Ośrodka, który mieściłby się w tej cenie.

Mieliśmy wizytę u psychologa w Ameryce. Czaruś wypadł pomyślnie. Dobrze reagował na stymulatory słuchowe i wzrokowe, nawet wykazywał ochotę przyciągnięcia rzeczy trzymanej w rączce do ust. Byłam dumna jak na niego patrzyłam, na to jak bardzo się starał. Dla takich chwil warto żyć.

A teraz mała niespodzianka... Tu jeszcze z rurką, przed Świętami Wielkanocnymi.


Powyżej pierwsze podciągnięcia na brzuszku.

To na tyle. Do zobaczenia.

Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego