poniedziałek, 18 marca 2013

Biodra

Witam ponownie.
Znów minęło troszkę czasu zanim pojawiłam się ponownie. Zauważyłam po sobie, że muszę złe informacje przetrawić w samotności, bo nie wiem nawet jak przekazywać takie informacje. Złe informacje!!!

Jestem gotowa, by podzielić się tą wiedzą z Wami.

22 stycznia zrobiliśmy Czarkowi USG bioder. Były to jego pierwsze badania bioder w jego życiu. I niestety potwierdziło się nadwichnięty staw biodrowy. To dlatego lewa nóżka Czarka jest krótsza. Ale o tym pisałam wcześniej.

Pojechaliśmy do Gacna, do Neuronu na turnus. Tam dostałam namiary na prof. Grzegorzewskiego w Łodzi. Z turnusu wróciliśmy 23 lutego, a do profesora zapisałam Czarka już na 26 lutego.
Tak więc, 26 lutego wsiedliśmy w samochód i ponad 200 km pojechaliśmy do Łodzi, którą pierwszy raz widziałam. Nie obrażając nikogo, jest obskurna, ponura i rozkopana. Nie wiem czy to przez zimę, czy ruiny, które widać było niemal na każdej ulicy. My umówioną wizytę mieliśmy na Piotrowskiej, która była w remoncie. Masa ludzi, młodych ludzi gdzieś biegnących i my z wózkiem przepychaliśmy się po białej mazi, która stanowiła chodnik. Wózek, buty i spodnie do kolan były białe. Ale co tam.

Profesor Grzegorzewski wywarł na mnie pozytywne wrażenie, człowieka opanowanego i wiedzącego co mówi. Niestety nie otrzymaliśmy dosłownie niczego co potwierdziłoby jego słowa, oprócz faktury na 120 zł za odbytą wizytę. Pan profesor stwierdził, że Czarek musi mieć w okolicy uda wycięty w kości stożek. Końcówka kości udowej musi być wepchnięta z powrotem do miednicy, a resztę kości wsadzone w gips. Przy okazji zostaną nadcięte mięśnie przewodzące i odwodzące, mięśnie odpowiadające za ruszanie nogą do środka i na zewnątrz. Tak potocznie tłumaczę, jak ja to zrozumiałam.
Jakaś abstrakcja. Mój mąż nie ukrywał rozpaczy... przecież on ma chore serduszko, a teraz chcą mu ciąć nogi??? Nóżka po operacji będzie krótsza o kolejny centymetr. Niby pan profesor stwierdził, że w momencie wzrostu nogi się wyrównają.

Szczeny nam opadły. Nie potrafiłam nic z siebie wydusić. Operacja jest konieczna, by nie doszło do zupełnego zerwania stawy biodrowego, bo to by wiązało się z trzema operacjami. Śrubami i masę szokujących rzeczy.
Wszystko co piszę ładnie brzmi, ale to nie jest do końca takie proste. Powiedziałam, że jeżeli biodro da radę to w tym roku odpada jakakolwiek operacja, że jesteśmy dopiero po wyjęciu rurki, a tu pełna narkoza i ponowna intubacja konieczna przy tej operacji. 

Moje rozgoryczenie jest ogromne. Myślałam, że najgorsze mamy za sobą, że teraz tylko zbieranie pieniędzy, rehabilitacja, turnusy i sprzęty, widać nic z tego. A to wszystko to zaniedbania, zaniedbania specjalistów którzy go otaczają, zaniedbania lekarzy, którzy go badają i zlecają ćwiczenia i moje zaniedbania, bo nawet przez myśl mi nie przeszło zrobić mu to pieprzon..... usg. Jestem załamana takim tokiem wydarzeń.

Jak sobie wspomnę to wszystko, to ręce mi opadają... cała drogę powrotną z tej Łodzi uświadamiałam sobie ryzyko powikłań po narkozie, że może jej nie odkrztusić, problemy oddechowe, oiom i wszystko od nowa. Uwierzcie mi nie o tym myślałam i tego się nie spodziewałam. Zawsze ktoś wie gdzie ukuć najbardziej.

26 marca dalej mamy wizytę  w Warszawie u prof. Czubaka, kolejnego ortopedy. Do tej wizyty jestem już przygotowana. Jedziemy oczywiście, bo mam masę pytań i nie wyjdę z gabinetu póki mi wszystkiego nie wyjaśni. Jeżeli się da to będę odwodzić tą operację jak najdłużej, ale nie wiem czy tym mu pomogę czy zaszkodzę.

Wszystko potrafiłam zrozumieć, ale mam serdecznie dość...


Mieliśmy jechać na turnus 1 kwietnia, ale nie wiem czy pojedziemy bo dwie fundacje odmówiły mi dotacji do wózka, a ja muszę dołożyć ponad 5000. Nie mam i na to i na to.

Poza tym dołożyć musimy do kombinezonu tera togs. Niestety na wszystko czekamy, ponieważ nie mam jeszcze decyzji z PCPRów i prawdopodobnie nie dadzą nam dofinansowania na wrześniowy turnus. Nie wiem jak to będzie dalej??? Oj nie wiem???

Tym mniej optymistycznym zdaniem kończę ten wpis.

Pozdrawiam, 
Joanna Raczyńska mama Cezarego.