czwartek, 16 czerwca 2011

Cześć, mój świat...

Sumując dwa ostatnie dni: to spędzone w aucie. Wczoraj dzień rozpoczęliśmy od zawiezienia mojego rodzeństwa do przedszkola, później na butelkę mleka zajechaliśmy do domu. Szybciutko po tym pojechaliśmy na zajęcia z panią Martą logopedą, która tak przyjemnie głaskała mnie po rączkach. Następnie pan Krzysztof ćwiczył ze mną i powiem Wam coś, wcale nie płakałem, tylko śmiałem się od ucha do ucha. Później po wszystkich zasnąłem. 

Dziś był dobry dzień. Rano znów zawiozłem braciszka i siostrzyczkę do przedszkola. Tam pani dała nam nakrętki. Mamy już prawie cały bagażnik. Później długo jechaliśmy, aż zasnąłem. Pojechałem z mamą do Olsztyna do dużego sklepu i wybrałem sobie tapetę w traktorki :-) i są krówki i gąski. Później mama Wam na pewno pokarze. Tata pomalował mi już trochę w tym pokoju, ale czeka go jeszcze trochę pracy. 

Następnie pojechałem do mojej pani doktor od serduszka. I wiecie co, też byłem grzeczny. Mama chrumkałam mi różowym prosiaczkiem, a on był taki śmieszny. I wcale się nie bałem. Słyszałem nawet jak biło moje serduszko. Później piłem pyszne mleczko i znów jechaliśmy, śpiewałem z mamą koci koci i znów zasnąłem, było bardzo gorąco. Obudziła mnie jakaś pani. Patrzyła czy siedzę, czy trzymam główkę i tu zawiodłem. Ale mama mnie wycałowała i wcale nie była zła. Chciała zjeść mój brzuszek i powiedziała, że mnie bardzo kocha. Później znów jechaliśmy i w końcu dom. Przywitał nas tata i babcia ze mną porozmawiała i przybiegła Martynka mnie pocałować, a później Filipek. Resztę dnia spędziłem na dworku i jadłem banana, zupkę, biszkopty, bo wcześniej nie miałem kiedy. Na koniec kąpałem się z Filipem i Marynką w wannie. Martynka mnie trzymała, a Filipek mył mi nóżki i śpiewał, a mama się z nas śmiała, aż tatę zawołała. Fajny był ten dzień. Teraz sobie smacznie śpię. Buziaki. Czarek

wtorek, 14 czerwca 2011

Kolejny dzień za nami...

Czasami się zastanawiam jak w jednym człowieku może mieścić się tyle cierpliwości i złudnej nadziei... Mam chore dziecko i nie wiem jak zupełnie inne bodźce mogą mnie wyprowadzić z równowagi... Naprawdę błahe i mało istotne, ale działają jak szpilka, którą ktoś mi wtyka i sprawia mi ból. Nie umiem sobie wytłumaczyć, że dzieci są najważniejsze i inne sprawy powinnam odsunąć na bok, po prostu olać, jak stwierdza to moja psiapsiuła. 

Ale im dłużej tkwię w tych chorobach, w tych szpitalach, w tych rozjazdach, kombinowaniem pieniędzy, ciągłymi tłumaczeniami... tym częściej odczuwam zmęczenie i zrezygnowanie, ale nie dzieckiem, o które walczę tylko samotnością, która mnie otacza. Ludzie żyją swoim życiem. Każdy kto wie o chorobie Czarka na pewno nam współczuje. I tłumacze sobie, że jest tysiące chorych dzieci i naprawdę w gorszych stanach... ale zawsze jest to ale... Dlaczego... Czemu my... czy to kara, i za co? Nie wiedziałam, że za marzenia będę tak słono płacić, że sypną się tak szybko. My też mamy tą swoją codzienność, odmienną od reszty. Gonitwę... nie za dobrem, nie za lepszym telewizorem, tylko by przetrwać ze sobą, ze swoją psychą, z nadzieją i  pobudzać ją na nowo, kiedy są wątpliwości. Gonitwę z czasem, zmęczeniem i biurokracją. Z beznadziejnością. Wakacje... Co to jest? Praca, zadowolenie z siebie, pochwała? Historia... i nie realna przyszłość.

Kochanie mam nadzieję, że kiedyś Bozia da Ci zdrówko i razem ze swoim rodzeństwem będziesz się śmiał, rozmawiał i się wygłupiał. Mam nadzieję, że przyjdą czasy, że będę się bać mniej, i śmiać... że będzie nam lżej na sercu... kiedyś nasz bliski kolega, nasz świadek stwierdził, że ,,Asia zobaczysz przyjdą jeszcze takie czasy, że będziesz się z tych problemów śmiała", a byłam wtedy w ciąży z Czarkiem i nawet nie miałam pojęcia co mnie jeszcze czeka.  Mam mądre, cudowne dzieci. I być może popełniam gafy, albo zapomnę o czymś, albo nakrzyczę i dam karę, albo nie wyrąbię się z obiadem, ale naprawdę chciałabym być idealna. Kocham Was najbardziej na świecie. I naprawdę staram się pogodzić to wszystko, tak by było dobrze... 




Mam nadzieję, że to nie są zbyt śmiałe zwierzenia, ale uwierzcie jest mi lżej.
"Tu poniżej aktualny ja. Trochę urosłem, mam apetyt z czego bardzo cieszy się mama, nabieram krągłości i siły do dalszych ćwiczeń. Pozdrawiam wszystkich"



 Tu jestem gość :-)


A ten uśmiech dedykuję cioci Kasi S. z Warszawy, która zatroskana dziś do nas napisała. Ciociu to zdjęcie jest odpowiedzią na Twoje pytanie "Tak się czuję Kochana. Pozdrawiamy Was mocno".


Mimo mojego chwilowego dołka i tej brutalnej teraźniejszości zdarzają się chwile cudowne i cudowni ludzie. Właśnie dostałam cudny telefon. Nadzieja... Kocham Was za nią. Nawet jeżeli się nie uda, to jestem wdzięczna za to, że Wam zależy i że jesteście z nami. I mam jeszcze jedną dobrą wiadomość. Znalazła się osoba, również wyjątkowa, która mieszka daleko w Ameryce, która przyczyniła się do rozpoczęcia remontu pokoju dla Czarka. Dziękujmy. Inne osoby także nam bardzo pomagają. Umożliwiacie nam zakup potrzebnych rzeczy do funkcjonowania Czarka, typu pianki opatrunkowe, filtry, gaziki jałowe, sole fizjologiczne, a także podstawowe rzeczy jak pampersy, czy mleko. 

Powracając do remontu pokoju to mam problem ze znalezieniem tapet do pokoiku dziecięcego, w Ostródzie niestety nie ma wyboru. Potrzebujemy fototapety z nadrukiem czarno-białych pasów i ogólnie kolorowej, wesołej tapety, najlepiej terapeutycznej. Jak ktoś ma namiary niech wysyła adres.

Tu jest kilka zdjęć ze starego pokoju. Walczymy z grzybem, źle wstawionym oknem i zalewaniem od deszczu. 



Pozdrawiamy. Do zobaczenia.
Joanna Raczyńska, mama Czarka.

poniedziałek, 13 czerwca 2011

Witam!

Długo nas nie było, ale szybciutko postaram się nadrobić zaległości. Nawet nie spodziewałam się, że tak wiele osób czyta tego bloga. Bardzo dziękujmy za zainteresowanie. 

Na początku chciałabym zacząć od akcji nakrętek. Kochani dziękuję Wam bardzo za zaangażowanie i za zbiórkę. Niestety nakrętki to lekkie tworzywo i mam nadzieję, że wytrwacie ze mną do końca. Tu moja ogromna prośba, dzwońcie lub piszcie do mnie jak zbierzecie duże ilości, ponieważ ja jestem przeważnie sama z jednym, bądź z trójką dzieci i nie zawsze mogę odebrać te nakrętki, a także każdy wyjazd samochodem wiąże się z kosztami. Jeżeli macie możliwość dowiezienia do nas tych nakrętek bardzo bym była wdzięczna. Jeżeli ktoś może zaangażować szkołę w swoim regionie i tam zbierać drobne ilości wyślijcie mi adres ja prześlę plakaty i ulotki związane z tą akcją.

Co tam u nas?
Mieliśmy mały kryzys w ostatnim miesiącu, ale wychodzimy na prostą . Mój organizm pomału odpuszcza i zawodzi. Czaruś też miał ziarninę przy rurce tracheostomijnej i musieliśmy przez sześć dni jeździć do szpitala na przypalanie kwasem srebra. To coś podobnego jak przypalanie kurzajek. Nie jest to przyjemne, ale trwa tylko chwilkę. Dziś jednak zaobserwowałam, że tej ziarniny jest jeszcze trochę i muszę znów udać się do lekarza. 

Jedna przykra wiadomość to taka, że Cezary nie zakwalifikował się na turnus rehabilitacyjny w Osieku, o którym pisałam w wcześniejszych postach. Podobno Czaruś nie spełnił wymaganych warunków, jakich? nie napisali. Wysłałam papiery do fundacji Polsat i czekam na odpowiedź w sprawie dofinansowania na indywidualne rehabilitacje. Zobaczymy, mam nadzieję, że tu przyjdą lepsze wiadomości.

Załączam kilka nowych fotek z życia Cezarego.
Tu Czaruś jest na zajęciach ze światłem. Te zajęcia stymulują wzrok Czarka do poprawnej pracy. Oczywiście z przesympatyczną Panią Agnieszką.





Po zajęciach ze światłem idziemy na zajęcia z Panem Krzysztofem. Zdjęcia robiła ciocia Karolina, pozdrawiamy.








 Nie zawsze ćwiczenia są przyjemne i muszę naprawdę się starać by różnymi metodami odwlec go od płaczu. Ale dajemy radę.



W między czasie zajęłam się wystrojem kościoła i znów miałam przyjemność bycia w Dylewie. Tym razem okoliczność była inna. Bierzmowanie. Tu dekoracja z samych kwiatów ciętych.





 To na razie wszystko. Za chwilę jedziemy do Ameryki na kolejne ćwiczenia. Na pewno na nowe wiadomości nie będziecie długo czekać.
Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Czarka.