sobota, 19 listopada 2011

OKAZJA !!!

Okazja, kto do 15 grudnia zadeklaruje zainteresowanie stoikiem świątecznym na stół, wykonanego z pachnącej choinki, z dodatkami szyszek cynamonu, suszone owoce, świece, bombki, będzie mógł kupić je za dowolną cenę. 
SAMI OCENICIE CENĘ TOWARU.
Jeżeli ocenicie, że stroik powinien kosztować 10 zł, tyle za niego zapłacicie.

 Stroiki będą miały min. taki wygląd:


Zamówienia proszę przesyłać na: asiaraczek@wp.pl

Pozdrawiam Joanna, mama Czarka

Zbieramy fanty !!!

Tak, jak wcześniej pisałam zbieramy rzeczy oddane na sprzedaż na aukcje charytatywną "Dla Czarka". Już wystawione zostały choinki własnej roboty. Na razie z konta szwagierki, ale już niedługo zostanie uaktywnione konto Czarka. Pieniążki i tak wpłacicie na jego konto. Serdecznie zapraszamy do aukcji. Pozdrawiam
mama Cezarego, Joanna
http://allegro.pl/show_item.php?item=1945147562

Wyczekiwane...

Zacznę od super wiadomości: w końcu dotarły do nas pieniądze z 1%, tzn. mamy je na koncie fundacyjnym, aby je zdobyć muszę skontaktować się z fundacją, ale to dopiero w poniedziałek. Chciałam wszystkim osobom, którzy poświecili swoją wolną chwilę, podziękować z całego serca. Moja radość i zdziwienie, że tak wiele osób myślało o nas, była naprawdę wielkim szokiem. Kochani te pieniążki na pewno nam bardzo pomogą i znacznie ułatwią nam życie. Nie wiem na jak długo starczą, ale na pewno pomogą w spełnieniu niektórych  marzeń, na przykład w zakupie łóżeczka dla Czarusia i fotelika do karmienia, by Czarek w końcu jadł z nami posiłki. Rehabilitacja jest najważniejsza i oby jak najdłużej. Wszystkie wydatki i zakupy będą przeze mnie wpisywane na tym blogu. Jesteście cudowni i dziękuję Wam jeszcze raz. Już niedługo styczeń i kolejny okres rozliczeniowy ogromnie proszę pamiętajcie o nas.

Fundacja Zdążyć z Pomocą jest fundacją ściśle przestrzegającą reguł wypłacania pieniędzy z konta. Wszystkie faktury muszą być dokładnie opisane co do kilometra i potwierdzone dokumentami. Tyle wiem, mam nadzieję, że nie będzie kolejnych problemów i zbytnio długiego oczekiwania na zwrot tej gotówki. 
Ponieważ jak pisałam apel w ostatnim wpisie na blogu, byłam zmuszona podjąć decyzję o  przerwaniu spotkań z prywatnymi rehabilitantami. Niestety cały czas czekamy na komisję o orzeczenie niepełnosprawności dla Czarka i wszystkie wpłaty z tytułu zasiłków zostały wstrzymane. W następnym tygodniu mamy dwa wyjazdy do Olsztyna do neurologa i kardiologa. Niestety sytuacja jest na tyle poważna, że już nam nie starcza na podstawowe środki dla Czarka, na cewniki, które idą masowo, gaziki, sól fizjologiczną, leki, mamy mieć także dostawę rurek tracheostomijnych i filtrów. Złożyłam wniosek o zapomogę do Mopsu, ale to napewno nie będzie kwota większa niż 100 zł. i jeżeli mogłabym jeszcze o cokolwiek prosić to o kolejne wsparcie z Waszej strony. 

Teraz troszkę o Czarusiu. Po wizycie wtorkowej rehabilitantki od Vojty, Czaruś co dziennie dwa razy ćwiczy z mamusią zalecane "uciski", z ogromnym płaczem, jednak teraz niewiele trzeba by uśmiech znów gościł na jego twarzy. Martwię się, bo nie wiem czy będzie kolejna wizyta i kolejny zestaw ćwiczeń. Tak wiele chciałabym mu dać i tak wiele oczekuję od niego. Jak na niego patrzę codziennie jest bliżej nas, bardziej świadomy i kontaktowy. Tak samo codziennie ma bardzo często zatykaną rurkę. Wydaje dźwięki, grucha sobie. We wtorek miał taki atak kaszlu, że znów byłam w wielkiej niewiadomej dlaczego tak się dzieje. Na początku myślałam, że to od Vojty, jednak później pomyślałam, że to mogą być zalegania. Zrezygnowaliśmy z zajęć w Ośrodku nawet rodzeństwo Czarka nie mogłam zawieść do przedszkola, ja miałam z Czarkiem dyżur wożenia dzieci. Dziś jest piątek i dziś dopiero ponownie go zatkałam. Chciałabym, aby ta symulacja poruszyła do myślenia jego mały mózg,. Ja wiem, że teraz jego tchawica w wyniku posiadania ciała obcego wytwarza dużo więcej wydzieliny, ale tak do końca nie wiem czy wszystkie dzieci po zatkaniu rurki sobie z nią radzą. Na razie idę z moją intuicją, według moim obserwacji, zebranych informacji i zobaczę jak dalej będzie. W grudniu mamy znów Warszawę, Centrum Zdrowia Dziecka zawszę mogę zaczerpnąć informacji od specjalisty.

Po nieprzespanej wtorkowej nocy, siedziałam na łóżku i ryczałam, bezradna patrząc na dziecko, które w wyniku kaszlu dławi się i wymiotuje po kolejnym odsysaniu. Kolejna męczarnia. Później mimo kaszlu i odsysania nawet się nie bronił, był taki bezbronny. Serce mi się ściska jak sobie wspomnę. Czy tyle warte jest życie? Siedzę i myślę: co robię źle, co zrobić by było lepiej i jak?

Poniżej wstawiam zdjęcia z zaleconego stawiania dziecka, tzn. pionizowania.
 
 Ja naprawdę stoję!!!
 Czaruś naprawdę stoi, ładnie prostuje nogi. Męczy się, ale jak ze wszystkim trzeba wyćwiczyć, gorzej głowa. Dlatego wprowadziliśmy Vojtę. Jak powiedział jeden lekarz: "Napewno państwa nie raz zaskoczy." Trzymam się tego.



A tu poniżej kolejna moja praca "wianek" brała udział w sesji fotograficznej koleżanki. Podziwiajcie fotki pozdrawiam wszystkich. Do obejrzenia na stronie:
http://www.iwonabaldyga.pl/








Do zobaczenia Joanna, mama Czarka

środa, 16 listopada 2011

Apel o pomoc!!!

Kochani na wstępie tego wpisu chciałabym Was serdecznie prosić o pomoc. Wiem, że bardzo nam pomagacie w zbiórce nakrętek, ale tak naprawdę nie sprzedaliśmy do tej pory nawet kilograma. Wiem, że w Olsztynie jest odbiorca, który wystawia dobrą cenę, ale stawia warunek, który nas przerasta. Trzeba je wszystkie przebrać. Ja przebrałam już kilka worków, ale zdecydowanie szybciej je zbieramy niż czyścimy. Nie mogę się podzielić chociaż bym bardzo chciała. Jednak dalej szukamy kogoś kto dałby również dobrą cenę, ale za nie czyszczone. Jeszcze jest jedno rozwiązanie, wolontariat, ale to też temat jeszcze nie zamknięty. Nie wiem jak ten problem rozwiążemy, ale DALEJ ZBIERAJCIE DLA NAS NAKRĘTKI.

Z jednego procentu do tej pory nie mieliśmy nawet złotówki.

Brakuje mi czasu na wszystko. Chcę zarabiać pieniądze, bo potrzeby rosną i wiecznie ich brakuje. Uwierzcie mi bardzo się staram, ale na razie z marnym skutkiem. Kończy się sezon ślubów, sprzedawałam stoiki i znicze na rynku, poświęcając czas i zdrowie, niestety Święto Zmarłych minęło, pieniędzy było niewiele, teraz Święta Bożego Narodzenia, ale to znów kilka rynków. A dziś mieliśmy pierwsze spotkanie z Panią od Vojty, która będzie mnie uczyć jak ćwiczyć z Czarkiem. Od momentu jak kardiolog wyraził zgodę na ten rodzaj rehabilitacji, szukałam dobrego specjalisty i znalazłam. Będzie do nas na razie przyjeżdżała raz w tygodniu i niestety to koszt 50 zł. Zajęcia trwają dosłownie parę minut, Czaruś niestety krzyczy, ale to podobno dobrze. Rehabilitantka jest sympatyczna i kontaktowa, bardzo łatwo wszystko tłumaczy. Poza tym wydaje mi się, że Czaruś ją oczarował. Zresztą nie wiem jak on to robi, ale pozytywnie przyciąga ludzi do siebie. Ja jestem drobiazgowa i mam masę pytań, ponieważ Vojta zawsze koło nas była, ale nigdy nas nie dotyczyła. Pani cierpliwie wszystko mi wyjaśnia i tłumaczy.

Naprawdę to cena nie powinna grać roli, przecież chodzi o zdrowie mojego dziecka. Nie chcę wybierać i zastanawiać się czy mam odwołać zajęcia, czy kupić czapkę, buty.

Zdałam sobie sprawę, że sprawiając sobie przyjemność mam od razu poczucie winny, że mi się nie należy, że nie zasłużyłam. To szaleństwo, że ja i mój mąż nie umiemy się bawić, z respektem bierzmy życie. Nigdzie nie chodzimy, spotykamy się tylko w gronie najbliższych znajomych, których nasza sytuacja panicznie nie wystraszyła. Mojemu mężowi jestem bardzo wdzięczna za jego pomoc i starania i za to, że tkwimy w tym razem.

Powracając do dodatkowych ćwiczeń, bez Waszej pomocy nie damy rady. My po prostu sami tego nie dźwigniemy. Dodatkowo jeździmy do ośrodka dwa razy w tygodniu, to może nic nie kosztuje, ale samochód trzeba zatankować. Są jeszcze rehabilitacje dwa razy w tygodniu z metody NDT Bobat i to nas kosztuje 100 zł tygodniowo. Dochodzą koszty utrzymania rurki, wyjazdy, a jednak Czaruś to dziecko jak każde inne i potrzebuje wiele rzeczy do prawidłowego rozwoju. Pieniądze otrzymane na prywatnego rehabilitanta, od darczyńców już się dawno skończyły. Ja opłacałam rehabilitanta z pieniędzy zarobionych na zleceniach i z rynku, ale taki obrót gotówką nigdy nie będzie sprzyjał rozwojowi jakiejkolwiek firmy. Ale ja nie chce narzekać ogromnie cieszę się, że Czaruś ma fachową opiekę i że się rozwija. Nie obchodzi mnie co stwierdza neurolog, kiedy patrzę na jego uśmiechniętą twarz. Kiedy się wygłupiamy zapominam momentami, że jest chory. Nie wiem jak będzie, może lekarz miał rację, ale nie odpuszczę póki żyję, nie poddam się. 

Wiem, że nie przesadzam, ani z ćwiczeniami ani z nadmierną troska, nie pozwala mi na to ani nadmiar gotówki, ani nadmiar czasu, zresztą ja mam troje dzieci. Dwoje zdrowych rozrabiaków i jedno wymagające większej opieki, ale miłość jaką ofiarujemy Czarkowi, mimo jego choroby sprawia, że jest wesołym i słodkim dzieckiem. Dlatego póki jest nadzieja i szansa chcę próbować.

Ważna informacja jest taka, że Czaruś 10.11 skończył dwa lata, pierwsze spędzone w domu. Była to dla mnie ogromna radość. Był tort i najbliższa rodzina i znajomi. Było skromnie, ale pysznie. Od tamtego dnia Czaruś ma "nałogowo" zatykaną rurkę. Z kaszlem jest różnie, ale oddechowo fantastycznie. Ćwiczymy, czas pokarze. Czarek jest naprawdę dzielnym uczniem.

W zeszłym tygodniu został zmieniony numer indywidualny konta Czarka. I w niedalekiej przyszłości numery kont fundacji też ulegną zmianie. Ale na pewno Was o tym poinformuje. Jeżeli jednak ktoś z Was chciałby dokonać wpłaty na te numery kont, pieniądze i tak do nas dojdą. Chciałabym ostrzec Was przed oszustami dorabiającymi się kosztem choroby mojego dziecka. Oszukali mnie i jeżeli nie naprawią swoich błędów to na pewno o nich usłyszycie. Zaufałam, a oni to wykorzystali. Jeżeli ktoś chciał pomóc nigdy nie był do tego zmuszany robił to dobrowolnie i jeżeli będziecie chcieli to dalej robić wpłacajcie pieniądze bezpośrednio na konta, albo indywidualne, albo fundacyjne.

Nowy numer to:
PL 77 1600 1462 1843 0262 9000 0002
oznaczenie PL przed numerem rachunku stosowane jest do rozliczeń transgranicznych
I teraz moja ogromna prośba do Was: Kochani każda wpłacona przez Was złotówka to szansa na lepsze jutro. Boję się, że mimo mojej codziennej walki o powrót Czarka do zdrowia. Tych wielu wyrzeczeń, determinacji i niezłomnej wiary w sukces, mimo spekulacjom i diagnozom nie potwierdzonych dowodami  to
często martwię się tylko o to, że zabraknie na dalszą walkę pieniędzy…
Jeżeli ktoś ma coś co by oddał na aukcję charytatywną dla Czarka proszę o kontakt asiaraczek@wp.pl. Niedługo zaczynamy aukcję internetowe. Jesteśmy otwarci na Wasze propozycje.

Moja rodzina cała śpią, aż strach się ruszać, idę wtulić się ramię męża. Buziaki.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję. mama Cezarego