sobota, 19 listopada 2011

Wyczekiwane...

Zacznę od super wiadomości: w końcu dotarły do nas pieniądze z 1%, tzn. mamy je na koncie fundacyjnym, aby je zdobyć muszę skontaktować się z fundacją, ale to dopiero w poniedziałek. Chciałam wszystkim osobom, którzy poświecili swoją wolną chwilę, podziękować z całego serca. Moja radość i zdziwienie, że tak wiele osób myślało o nas, była naprawdę wielkim szokiem. Kochani te pieniążki na pewno nam bardzo pomogą i znacznie ułatwią nam życie. Nie wiem na jak długo starczą, ale na pewno pomogą w spełnieniu niektórych  marzeń, na przykład w zakupie łóżeczka dla Czarusia i fotelika do karmienia, by Czarek w końcu jadł z nami posiłki. Rehabilitacja jest najważniejsza i oby jak najdłużej. Wszystkie wydatki i zakupy będą przeze mnie wpisywane na tym blogu. Jesteście cudowni i dziękuję Wam jeszcze raz. Już niedługo styczeń i kolejny okres rozliczeniowy ogromnie proszę pamiętajcie o nas.

Fundacja Zdążyć z Pomocą jest fundacją ściśle przestrzegającą reguł wypłacania pieniędzy z konta. Wszystkie faktury muszą być dokładnie opisane co do kilometra i potwierdzone dokumentami. Tyle wiem, mam nadzieję, że nie będzie kolejnych problemów i zbytnio długiego oczekiwania na zwrot tej gotówki. 
Ponieważ jak pisałam apel w ostatnim wpisie na blogu, byłam zmuszona podjąć decyzję o  przerwaniu spotkań z prywatnymi rehabilitantami. Niestety cały czas czekamy na komisję o orzeczenie niepełnosprawności dla Czarka i wszystkie wpłaty z tytułu zasiłków zostały wstrzymane. W następnym tygodniu mamy dwa wyjazdy do Olsztyna do neurologa i kardiologa. Niestety sytuacja jest na tyle poważna, że już nam nie starcza na podstawowe środki dla Czarka, na cewniki, które idą masowo, gaziki, sól fizjologiczną, leki, mamy mieć także dostawę rurek tracheostomijnych i filtrów. Złożyłam wniosek o zapomogę do Mopsu, ale to napewno nie będzie kwota większa niż 100 zł. i jeżeli mogłabym jeszcze o cokolwiek prosić to o kolejne wsparcie z Waszej strony. 

Teraz troszkę o Czarusiu. Po wizycie wtorkowej rehabilitantki od Vojty, Czaruś co dziennie dwa razy ćwiczy z mamusią zalecane "uciski", z ogromnym płaczem, jednak teraz niewiele trzeba by uśmiech znów gościł na jego twarzy. Martwię się, bo nie wiem czy będzie kolejna wizyta i kolejny zestaw ćwiczeń. Tak wiele chciałabym mu dać i tak wiele oczekuję od niego. Jak na niego patrzę codziennie jest bliżej nas, bardziej świadomy i kontaktowy. Tak samo codziennie ma bardzo często zatykaną rurkę. Wydaje dźwięki, grucha sobie. We wtorek miał taki atak kaszlu, że znów byłam w wielkiej niewiadomej dlaczego tak się dzieje. Na początku myślałam, że to od Vojty, jednak później pomyślałam, że to mogą być zalegania. Zrezygnowaliśmy z zajęć w Ośrodku nawet rodzeństwo Czarka nie mogłam zawieść do przedszkola, ja miałam z Czarkiem dyżur wożenia dzieci. Dziś jest piątek i dziś dopiero ponownie go zatkałam. Chciałabym, aby ta symulacja poruszyła do myślenia jego mały mózg,. Ja wiem, że teraz jego tchawica w wyniku posiadania ciała obcego wytwarza dużo więcej wydzieliny, ale tak do końca nie wiem czy wszystkie dzieci po zatkaniu rurki sobie z nią radzą. Na razie idę z moją intuicją, według moim obserwacji, zebranych informacji i zobaczę jak dalej będzie. W grudniu mamy znów Warszawę, Centrum Zdrowia Dziecka zawszę mogę zaczerpnąć informacji od specjalisty.

Po nieprzespanej wtorkowej nocy, siedziałam na łóżku i ryczałam, bezradna patrząc na dziecko, które w wyniku kaszlu dławi się i wymiotuje po kolejnym odsysaniu. Kolejna męczarnia. Później mimo kaszlu i odsysania nawet się nie bronił, był taki bezbronny. Serce mi się ściska jak sobie wspomnę. Czy tyle warte jest życie? Siedzę i myślę: co robię źle, co zrobić by było lepiej i jak?

Poniżej wstawiam zdjęcia z zaleconego stawiania dziecka, tzn. pionizowania.
 
 Ja naprawdę stoję!!!
 Czaruś naprawdę stoi, ładnie prostuje nogi. Męczy się, ale jak ze wszystkim trzeba wyćwiczyć, gorzej głowa. Dlatego wprowadziliśmy Vojtę. Jak powiedział jeden lekarz: "Napewno państwa nie raz zaskoczy." Trzymam się tego.



A tu poniżej kolejna moja praca "wianek" brała udział w sesji fotograficznej koleżanki. Podziwiajcie fotki pozdrawiam wszystkich. Do obejrzenia na stronie:
http://www.iwonabaldyga.pl/








Do zobaczenia Joanna, mama Czarka

6 komentarzy:

  1. Witaj, nic nie robisz źle:) Po prostu, jesteś mamą chorego dziecka i jak każda mama, masz ograniczone siły fizyczne i wytrzymałość psychiczną:) Wpadłąm na Twojego bloga tak przypadkowo - zazwyczaj tak się wpada na blogi:)-przeczytałam ten wpis i pomyślałam, że muszę Ci dodać choć trochę otuchy:) Tez jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Patrzę na Twojego Czarka i widzę naszego Karola. Ma 6 lat. Tez miał rurkę. Był na długotrwałej respiratoroterapii. Ma niedosłuch głęboki, obustronny. Słyszy dzięki implantowi ślimakowemu. Ma gastrostomię i też fatalny odruch kaszlu. Czytam tego Twojego posta i jakbym widziała siebie sprzed kilku lat...
    Nasz Karolek jest w hospicjum domowym dla dzieci. Tzn. jesteśmy w domu a jednocześnie mamy pomoc lekarska i pielęgniarska niemal na telefon. Kiedy przychodzi kolejna infekcja nie jedziemy od razu do szpitala tylko leczymy sie w domu. Podobnie ze środkami opatrunkowymi, solą fizjologiczną, inhalatorem, ssakiem itp. Dostajemy to z hospicjum. Może coś podobnego byłoby równiez wyjściem dla Was.
    Robisz cudowne zdjęcia!:)
    Pozdrawiam Cię serdecznie z Krakowa:) ania, mama Karolka( i Zosi:))

    OdpowiedzUsuń
  2. A tutaj jest moja przestrzeń wirtualna http://lobzovkajestdzis.blogspot.com/
    Życzę Ci jeszcze siły, pomocnych ludzi i więcej okazji do kilku porządnych, niczym nie zakłóconych godzin snu!

    OdpowiedzUsuń
  3. Dziękuję Ci bardzo. To jest pierwszy dłuższy wpis jaki ktokolwiek napisał. Należymy pod hospicjum, niestety znacznie odbiega od Waszego. Też wydawało mi się, że są na telefon, ale jak ich się naprawdę potrzebuje to ich nie ma. Środki opatrunkowe, sól fizjologiczną kupujemy sami. Nawet ssak musieliśmy kupić. Inhalator mamy od nich. Karola mam męża :)
    Mam nadzieję, że mimo sześciu lat Karolka idzie on do przodu. Trzymam kciuki za dalszą poprawę. Tego sobie i Tobie życzę i serdecznie Cię pozdrawiam, Asia, mama Cezarego (i Filipka i Martynki) ;)

    OdpowiedzUsuń
  4. Jeśli nie masz nic przeciwko, wrzucę Wasza prośbe o 1% na facebooka. Ale najpierw poczekam na Twoja zgodę:) Pozdrawiam, ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No pewnie, że nie mam nic przeciwko. Pozdrawiam serdecznie

      Usuń