wtorek, 31 marca 2015

Nadchodzi wiosna :-)

Witam wszystkich ponownie...

W kilku zdaniach przedstawię ostatnie wydarzenia.

Zacznę od turnusu. Niestety był on jednym z trudniejszych, które do tej pory przeżyłam. Sama nie wiem, dlaczego tak to przeżywałam, przecież na co dzień mam kontakt z niepełnosprawnością i chorobami, ale jakoś nie radziłam sobie z informacją o możliwości zwichnięcia biodra Czarka i cała resztą po tym...

Na turnusie była dziewczynka po takiej operacji i stan tego dziecka, które już miało 15 lat po całej tej operacji nie był zadowalający. Zwłaszcza, że mama zwlekała ponad trzy lata z decyzją, co wcale tej dziewczynie nie pomogło. Oczywiście rodzice zawsze kierują się dobrem swoich dzieci i tak naprawdę żadne z nas nie wie, co przyniosą podjęte decyzje. Ta mama miała za złe sobie tą zwłokę, bo jak później się okazało zwłoka pociągnęła za sobą ogromną skoliozę kręgosłupa i ogromny ból.

Dlatego turnus dla mnie nie był czymś relaksacyjnym, jak niektórzy uważają. Fakt, że czasami posiedzimy z rodzicami wieczorkiem żartując, albo wymieniając się informacjami i osiągnięciami swoich dzieci, nie świadczy o totalnym luzie i odprężającym urlopie. W nocy i tak trzeba czuwać, na drugi boczek przełożyć, uspokoić jak płacze, przewinąć, ubrać w sprzęty, nakarmić i cały czas się uczyć i starać się by dziecko się nauczyło i miało jeszcze z tego przyjemność.

Niestety mój stan dosięgnął zenitu i dopuściłam się histerii, podczas jednych z ćwiczeń Czarka, z góry przepraszam za moje zachowanie, to już są chyba początki depresji z totalnej bezsilności. Nie umiem czasami wytłumaczyć swojego zachowania, chociaż wydaję mi się ono pod kontrolą, to jakoś mój mózg nie może zrozumieć pewnych sytuacji. I chociaż ciągle sobie tłumaczę, że na pewne wydarzenia nie mamy wpływu, to jednak moje sumienie, mój mózg i moje serce wciąż walczy z tą świadomością, pogodzenia się i poddania się do obecnego stanu. Czasami mam serdecznie wszystkiego dosyć... i jestem totalnie zmęczona, że robię tyle, a ciągle czuję się jakbym nic nie robiła... i ta ciągła tęsknota za rodziną i za normalnością jest OGROMNA. W domu jest tak dużo wszystkiego, dzieci potrzebują ciągłej uwagi i dom też potrzebuję  jednak ogarnięcia, pozostaje niedosyt, że jednak nie wszystko zostało zrobione. A jak jestem daleko, to pozostaje pustka, że nie mam ich wszystkich obok siebie. Wiem, że większość z Was uważa mnie za desperatkę, ale ja nie kieruję się tak naprawdę Waszym zdaniem, tylko swoim instynktem. A on pcha mnie do przodu...

A Czarek? On uwielbia te turnusy i wcale nie przesadzam ze słowem uwielbia. W żadnej sytuacji nie pokazuje mi swojego niezadowolenia z pobytu w tym Gacnie. Wręcz przeciwnie tak jakby było mu mało, nie odczuwa takiego zmęczenia, jakie powinien mieć. On nie dość, że wyćwiczony, w centrum uwagi, różne zajęcia, formy, dźwięki, kolory, to śpiewają, opowiadają wierszyki, całują, to jeszcze ugotują to co lubi i posiłków jest dowolna ilość. Więc jak ma być niezadowolony???

Od razu widać, poprawę jego formy jak wracamy. W maju kolejny turnus...

Powracając do informacji uzyskanych od rodziców, mama jednego z pacjentów turnusu dała nam namiary na fundację w Toruniu "Daj szansę". Była bardzo zadowolona z efektów, które uzyskali po przeprowadzonym programie ćwiczeń ustalonych przez tą fundację. Postanowiliśmy spróbować. Jedziemy w lipcu na pięć dni do Torunia, oczywiście ta terapia jest płatna i co kilka miesięcy trzeba jechać na kontrole, trzeba monitorować osiągnięcia dziecka i trzeba pracować z nim według opracowanego programu.

Po powrocie mieliśmy już umówioną wizytę do ortopedy dr M. Bonikowskiego. Ja oczywiście w napięciu pojechałam na tą wizytę i tu od razu wielki szacun w kierunku mojego męża, który niemal w każdą pogodę i o każdej porze stara się nas zawieść do wyznaczonego przeze mnie celu. Oczywiście ja jestem w pełni mobilna, ale na wszystkie dalekie odcinki mamy kierowcę, mojego męża. Ja jestem kierowcą typu miejscowego, bo samochód mnie uspokaja i poprostu śpię :-).  On dzielnie nas zawiózł i przywiózł do domu, do którego zawitaliśmy po 01.00. Wizyta mimo tłoku, odbyła się punktualnie o 19.10 na Ursynowie. Pierwszy raz w tamtej części Warszawy.
To miasto mnie kiedyś przerażało swoją objętością i tą ilością aut. Godzina 18.00 wjechaliśmy w samo serce korków i świateł. Sprawnie dotarliśmy do celu.

Wieczór. Wokół pięknie, ciepłe wilgotne powietrze, unosi się zapach wiosny, ... a my znów do lekarza.

Miałam się przygotować, zapisać pytania, ale nie potrafiłam, bo nie wiedziałam z kim będę rozmawiać, jaki będzie to człowiek, czy komunikatywny i o co w ogóle miałam pytać? Ale moje obawy szybko się rozwiały, po głosie doktora już na korytarzu wiedziałam, że się z nim dogadam. W gabinecie pytania płynęły same. Zostaliśmy poinstruowaniu o konieczności zakupienia kolejnego sprzętu ortopedycznego niezbędnego do odwiedzenia stawów biodrowych. Czarek został obejrzany i zbadany i co najważniejsze zostaliśmy pochwaleni, że te biodra nie są takie ZŁE. Jeden lekarz, który zauważył różnice. I mówił, mówił i tłumaczył. Rozwiewał wszystkie niepokoje i tłumaczył kolejne decyzje. Powiedział, że bardzo dobrze stawy odwodzą nogi na boki. Skierował nas na termin ostrzyknięcia botuliną. Oczywiście już obdzwonione, w maju jedziemy do Zagórza. Musimy zakupić SWASH do odwiedzenia stawów, a później po trzech miesiącach znów jedziemy na ostrzyknięcie rąk, które niestety są w dużo gorszej formie niż nogi. Może do tego stanu przyczynił się fakt, że Czarek nóżkami rusza, macha i staje, a rączki jednak są dużo mniej aktywne.
Oczywiście wizyta była prywatna, ale botulina już będzie na NFZ.
Jak na gabinet prywatny, to sama poczekalnia nie robiła zbyt dobrego wrażenia, a warunki były dość ubogie, ale tak naprawdę nie było to dosyć istotne. Wspomniałam o tym tylko dlatego, ponieważ było sporo osób, sporo dzieci, obok gabinetu lekarza, był gabinet rehabilitacyjny, a my nie mieliśmy tak naprawdę gdzie wjechać z wózkiem.

Jestem już umówiona z przedstawicielem w sprawie tego SWASHa.

Na drugi dzień jechaliśmy do neurologa, bo Czarek ma dalej ataki padaczkowe. Leki zostają bez zmian, zwiększona została dawką jednych z nich i będzie zwiększana co tydzień, aż do następnej wizyty, która odbędzie się też w maju. Jednak mimo, że poszło sprawnie i nie czekaliśmy zbyt długo pod gabinetem, nawet wręcz nie zdążyłam dać Czarkowi połowy dużego słoiczka obiadku, już nas lekarz zawołał. Zapomniał na recepcie dopisać jeden lek i trzeba było ponownie jechać do Olsztyna, bo przecież kapnęłam się dopiero w Ostódzie w aptece jak leki zamawiałam :-(. Ale receptę już mam, więc jest ok.

Podjęłam z neurologiem temat podawania marihuany dzieciom w Centrum Zdrowia Dziecka, o którym ostatnio się tak głośno mówiło. Niestety za wiele nie mógł nic powiedzieć, ponieważ nic na ten temat nie wiedział, wręcz nie ukrywał lekkiego zażenowania podniecenia rodziców tym tematem. Z kolei ja też nie ukrywałam zdziwienia na temat jego reakcji i oczywiście przedstawiłam swój punkt widzenia jako rodzica, u którego nie możemy powstrzymać tych ataków już od ponad pół roku.
Szybko jednak doszliśmy do wspólnego zdania, że jednak nie można zamykać drzwi, o których jeszcze nic nie wiemy i choć może czujemy strach i respekt przed nieznanym, to może warto zaryzykować i do nich zapukać.
Nasz neurolog okazał zainteresowanie tym tematem, więc mniemy nadzieję że poszerzy swoją wiedzę na ten temat.

Powracając do tematu botuliny i całej wizyty to musimy załatwić Czarkowi jeszcze łuski do nóg, które zapobiegną deformacjom stóp, nie wiem jeszcze co gdzie załatwić, ale mam hipotezę więc trzeba szybko to załatwić. 

Kończy się marzec, a my już mamy cały kwiecień zapisany, a to dentysta, a to wizyta u kardiologa, musimy zrobić Czarkowi wyniki, które mimo mojego usilnego zdobycia, teraz odwlekam. Ciężko mi jest teraz narazić go na kucie, nie wiedząc o profesji pielęgniarki w naszej przychodni.
No, a zapasem wiosna, i przecież święta, a w maju mamy kolejne rodzinne święto, moje starszaki idą do komunii :-). Oby tylko wszystko przeżyć i dożyć tego lata :-D.

Kończę bo już na oczach mam mgłę, stopy mi zmarzły no i dochodzi 3:30, a rano dzieci idą do szkoły :-).

Kochani życzę Wam Zdrowych, Ciepłych i pełnych Miłości 
Świąt Wielkanocnych,
 smacznego jaja
 i dużo ciepła, bo słyszałam, że na te Święta powróci do nas zima. 
Kochajcie się dbajcie o siebie i o swoich bliskich.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, 
Joanna, mama Cezarego. 


P.S. Dalej zbieramy nakrętki... i dziękujemy za tą zbiórkę :-).

 Kochani również dziękujemy Wszystkim za oddany na Czarka 1% podatku, za wszystkie dokonane wpłaty na jego konto, dziękujemy za Wasze wsparcie i za to, że pomagacie nam realizować wszystko co jest potrzebne do polepszenia i poprawienia jego komfortu życia.

Dziękujemy!!!