wtorek, 28 sierpnia 2012

I koniec wakacji!!!

Witam po naszej długiej nieobecności. Od połowy lipca do końca sierpnia mamy luźniejszy plan ćwiczeń, ze względu na urlopy i planowany odpoczynek dla Czarka. Jednak z rehabilitacją nie rozstaliśmy się zupełnie do końca. Od 20 sierpnia jeździmy do Ameryki dwa razy w tygodniu i mamy już zaplanowany wypis na 27 września. 

Jest duże realne prawdopodobieństwo, że z początkiem października zakupimy pionizator, by Czaruś mógł częściej stać na swoich nóżkach. Z końcem roku wybieramy się na dwu tygodniowy turnus, ponieważ potrzebujemy wsparcia z fundacji i z 1%. Również zaplanowany mamy zakup wózka, ponieważ ten który Czarek ma w tej chwili to zwykła spacerówka dziedziczona po starszej siostrze i przyznaję, że mocno już zniszczona. To chyba wszystkie najważniejsze nasze wydatki. Nie ukrywam, że nie mogę doczekać się pionizacji w domu. 

Zapomniałam wspomnieć, że od września do grafiku Czarka dojdzie jazda konna, narazie tylko raz w tygodniu. Przyznaję szczerze, że wszystko zależy od wysokości 1%, który dla nas wpłacaliście, by pieniążki starczyły nam na ćwiczenia na cały rok. Dlatego wstrzymuję się teraz przed większymi wydatkami, bo nie mam pojęcia jaka to będzie kwota, a jednak rehabilitacja jest najważniejsza.

A co u Czarusia?

Czaruś ma się dobrze, chociaż nie raz nam się zachłyśnie i aż zzielenieje, ale radzimy sobie. Dużo rzadziej używamy inhalatora, ssaka to nawet nie pamiętam kiedy miałam w ręku.

Dziurka po rurce zarosła się zupełnie, jest widoczny ślad, więc jeszcze udam się do naszego ostródzkiego laryngologa by na nią zerknął. To jednak nic niepokojącego, po prostu chcę by miejsce po rurce było jak najmniej widoczne.

Czaruś dalej nie siedzi, jednak dużo lepiej trzyma główkę, jest bardziej ciekawszy otoczenia i z ciekawości ją podnosi. Dalej ma zawieszki wzrokowe, ale dużo krótsze niż wcześniej.

Czaruś pije, dużo pije, co jest moją ogromną radością i dumą, że to ja właśnie go tego nauczyłam, że mój upór czasami przynosi takie wspaniałe korzyści. Uwielbia kompociki z jabłek. Ma jeszcze problemu z kontrolowaniem ilości połykanego płynu, ale wiem że to jest tylko kwestią czasu.

Czaruś nie mówi, ale na pewno nie jest niemy. Jak trzeba to płacze, krzyczy, grucha i cudownie się śmieje na głos.Uwielbia być głaskanym, całowanym i gilgotanym. Ma apatyt za dwóch, jednak na razie waga dalej stoi. Modlę się o kolejny kilogram. Wiem na pewno, że znacznie urósł, bo muszę powymieniać część jego garderoby. Je ładnie obiadki, domowe obiadki. Staram się nie kupować słoiczków, bo strasznie pochłania to gotówkę. Nie kupujemy już Bebiko, ani kaszek mleczno-ryżowych, przede wszystkim dlatego, że dawały mu za małe wartości odżywcze. Teraz kupuję zwykłe mleko UHT, tłuste mleko 3,2% i dodaję masło ze względu na brak przyrostu wagi.

Ostatnie dobre wiadomości to opinia logopedy ze szpitala w Ameryce, cytuję: "Mimo wszystko bardzo dobry stan dziecka, macha nóżkami, wydaje dźwięki, trzyma włożoną zabawkę do rączki, próbuje ją wziąć do buzi. Język w ruchu, pionowy, nie wiotki. Pije, je sam." Dawno nikt z osób pracujących przy chorych dzieciach nie powiedział mi czegoś tak miłego. Dawno nie usłyszałam tylu komplementów nawet z powodu kompotu, który ugotowałam dzieciom i miałam akurat przy sobie.

Lato już pomalutku odchodzi, było dla nas przyjemne, bez większych trudności. Czaruś i posiedzi w wózku i poleży. Z zabawkami jest różnie. Czasami reaguje odpowiednio, a czasami kszykiem i żalem, ale znacznie krótszym niż wcześniej. Dużo bardziej odczuwalna obecność dziecka i kontakt z nim. Dalej nie gryzie, ale radzi sobie z pieczywem z masłem i chrupkami. Może nie są pogryzione, ale na pewno dużo mniej jedzenia wypływa z buzi. Bardziej widoczna chęć zjedzenia i przyjemność z tej czynności i smaków. 

Dalej wybudza się podczas spania i właśnie go położyłam i dlatego to narazi tyle. Ale obiecuję, że cdn.

Pozdrawiam, 
Joanna Raczyńska, mama Cezargo.

Kochani i jeszcze jedna ważna wiadomość. Dalej zbieramy korki. Mamy coraz więcej osób pomagających nam w zbiórce. I obszar powiększył nam się o kilka punktów w Olsztynie. 
Bardzo dziękujemy za pomoc i wsparcie.