sobota, 30 lipca 2011

Życie.

Zeszłam z bloga www.kochamylaure.pl i zdaję sobie sprawę jak niewiele robię dla mojego chorego dziecka. Niby wiele się robi, ale dalej jest tego za mało. Biurokracja mnie przerasta. Staranie się o jakąkolwiek zapomogę wiąże się z lataniem po placówkach, nawałem papierów, które trzeba zebrać, skopiować. Dokumenty, które są potrzebne, trzeba pójść i załatwić. Kiedy? I jak? Kosztem czego lub kogo? A co z Czarkiem? 

Nawał obowiązków domowych mnie przytłacza, nom stop robię to samo: gotuję, piorę, układam pranie, sprzątam, myje gary. Niby nic wielkiego, ale zawsze jest to podczas pośpiechu, albo zabawiania Czarka przeze mnie, czy przez dzieci. Nigdy nie ma spokoju, relaksu. 

Jednocześnie, może to niektórym wyda się śmieszne, to szaleństwo mnie odpręża. Pot leci mi po plecach, czuję zapach proszku, płynu do mycia, porządek na półkach, umyta podłoga, czyste dzieci. I może to trwa chwilę, to jednak daje mi zadowolenie. Ale dzieci co robią? Jedno bawi się samo, drugie ogląda bajki, a trzecie jest na innych rękach. Nie ma się z nimi kontaktu, bo liczy się obiad, czysta łazienka, pośpiech, czas. Powstaje pytanie: po co? Zaczęłam sprzątać w nocy, ale oprócz sprzątania jest jeszcze papierkowa robota, wpisy na blogu, odebranie poczty, odpisanie na wiadomości i na dodatek Cezary nie przesypia nocy, wstaje o 2, 4, 6 rano. Nie jest regularny. Wiem, że obecne moje siedzenie przy kompie odczuję jutro. Kilka takich nocy i zasypiam w dzień ma siedząco. Nie jestem nocnym markiem, ale śpiochem też nie.

Powracając do bloga to mama Laury to bardzo mądra, oczytana kobieta, walcząca zaciekle o przyszłość córki. Ja nigdy jej nie dorównam. Jestem ograniczona wieloma sprawami. Staram się z nich wyrwać, ale czuję się jak na smyczy. Zawsze znajdzie się ktoś, lub coś co mi ją skróci. Jednocześnie nie wyobrażam sobie braku zajęcia przy Czarku, tej bliskości, jego uśmiechu, tej gonitwy. Dwójka pozostałych dzieci instynktownie rano całują go, sprawdzają co je, co pije, co robi. Są bardzo pomocne, pomagają w pielęgnacji, przynoszą pampersy, gaziki, butelkę mleka. Ale jak z chodzę z takich blogów, to zauważam, że z jakiś powodów sama się ograniczam. Zacierają się cele. Może dlatego, że jest ich tak wiele, i że są z reguły takie same. Nie skończę jednych a drugie są na nowo. A do tego dochodzi codzienność ze zdrowymi dziećmi. Mam włączone szybkie myślenie. Jednak niektóre wątki mi uciekają, później wracam do nich i lista zadań praktycznie nigdy się nie kończy.

Pogodzenie opieki nad chorym dzieckiem i jednoczesna opieka nad zdrowymi dziećmi jest w tym wszystkim najtrudniejsza. Zdrowe dzieci chcą brykać, chcą zwiedzać, poznawać, jeść różności, zakup ich nie zawsze jest możliwością. Są w ciągłym ruchu. Pilnujemy, by nic złego sobie nie zrobiły, ale jednak nie poświęcamy im tyle czasu ile wymagają. Chore dziecko musimy zmusić do ruchu, prawidłowego ruchu i na to nie wystarczy 30 min. ćwiczeń. Wychodzę z założenia, że z chorym dzieckiem trzeba się zjednoczyć. Wyobrazić sobie jego ciało, mięśnie i pracę mózgu, starać się nastawiać go na pozytywne myślenie. Nie wyobrażam sobie, by Cezary leżał pół dnia, nawet godzinę. Moje dzieci nie znają sytuacji, kiedy Czarek leży dłużej niż 20 min. A i taka sytuacja nie powinna mieć miejsce. Nie chodzi tu o trzymanie na rękach, ale o wspólne zabawy, głaskanie po dłoniach, stymulowaniu ruchów, dotyku, smaku. Uważam, że cenna jest każda chwila pracy z takim dzieckiem. Skupiamy się na ćwiczeniach mięśni brzucha, pokazywaniu zabawek, faktur i wielu różnych rzeczy, a to wymaga czasu. Z drugiej strony: dlaczego ja mam większość czasu mieć dla Czarka, a dla tamtej dwójki nie. Ciągłe tłumaczenie się i zasłanianie chorobą dziecka nie uważam za dobre rozwiązanie. To może się sprawdzić, ale pod czas krótkiego pobytu w szpitalu, ale nie podczas niepełnosprawności. Nie chcę, by choroba Czarka dzieliła naszą rodzinę na pół. Zawsze chciałam i chcę byśmy byli jednością.
Szukam cały czas na to sposobów.

Chciałabym spędzać w kuchni tyle czasu, by tworzyć pyszności dla moim zuchów. Rozpieszczać ich. Chciałabym by mój mąż miał na czas obiad, posiłek jak wraca z pracy.
Chciałabym mieć zawsze czysto i nie wstydzić się sterty prania, jak odwiedza nas Caritas.
Jest dużo więcej tego "chciałam" i realizuję chociaż cząstkę tych pragnień. Robię to dla nich, ale i dla siebie. Potrzebuję tego.
Cezary wymaga tak naprawdę całego dnia, a i czasami kawałka nocy. Czy rozwiązaniem jest szukanie dzieciom zajęcia poza domem, czy by każdą chwilę spędzały z tatą, babcią czy z kimś innym? Nie wiem, czy to jest w porządku. Boję się, że kiedyś mi to wypomną.

Doszliśmy do finiszu. To były opisane moje dni. Pokazałam Wam ciemną stronę mojego sumienia. To są moje demony, które kradną mi resztki mojego spokoju. Te wszystkie doświadczenia nauczyły mnie jednego:
Życie jest takie kruche.
Miłość potrafi być bezwarunkowa, czysta.
Dzieci dają mnóstwo radości i potrafią tyle dać.
Przyjaciół poznasz w biedzie.
Ludzie potrafią się zjednoczyć.
I wiem, że cały czas muszę zbierać siły, by dalej walczyć o lepsze jutro, a przy okazji nie zwariować.


                                                                                                               Joanna Raczyńska, mama Cezarego

czwartek, 28 lipca 2011

Witajcie.

Dawno nas nie było, ale jak zwykle dużo się działo. Zacznijmy od tego, ze Cezary miał duże problemy ze zdrowiem. Najpierw była gorączka cztery, pięć dni powyżej 39 stopni i infekcja: zapalenie spojówki, jamy ustnej, tzn. afta i najgorsze krew w rurce tracheostomijnej. 

Krew była spowodowana najprawdopodobniej przez pękające naczynka krwionośne w tchawicy (skutek uboczny Senathen Depot). Już dawno nie widziałam go tak cierpiącego. Każdy dotyk rurki, zbliżenie się cewnika do odsysania powodował krwawienia i ogromny ból, który było widać na jego buźce. Po konsultacjach neurologicznych, kardiologicznych wylądowaliśmy na oddziale zakaźnym w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie z ostrym zapaleniem płuc. Najciekawsze jest to, że żaden z lekarzy osłuchowo nie stwierdził tego zapalenia, dopiero ren gen klatki piersiowej pokazał jak duże zmiany już zaszły. 

Leżeliśmy 10 dni, antybiotyk trzy razy na dobę. Znaleźliśmy się na oddziale zakaźnym ponieważ w moim domu panowała ospa. Moja córka została zarażona, a Cezary był w kontakcie pierwszego stopnia. Dostał leki przeciw wirusowe i nie uaktywniła się u niego. Natomiast u mojego drugiego syna, obsypało go tydzień później. Lek przeciwpadaczkowy Senathen Depot został odstawiony na razie na półtora miesiąca. Neurolog stwierdza, że ataki padaczkowe wrócą. Jakby mało było tego nie ma takiego aktywnego kaszlu, być może Synathen powodował większe napięcie w przełyku, a teraz wystąpiła większa wiotkość. Łudzę się, że to nie prawda, bo jeżeli tak to może być przyczyną dodatkowych niepożądanych zapaleń płuc, zwłaszcza że on bardzo często się zachłystuje z powodu niepoprawnego przełykania. 

A tak poza tematem, to ten mały luj nie śpi i kręci mi się na kolanach ;-). 

Dobra nowina jest taka, że na oddziale miał wykonane echo serca, które wykazało, że gradient zmniejszył się o ponad 10 stopni, na to mogło wpłynąć odstawienie Senathenu. To bardzo dobra wiadomość. Kardiolog był zadowolony.

Teraz napiszę o niezwykłych rzeczach ofiarowanych Cezaremu. Pierwsza jest taka, że nasza znajoma z Lubawy prowadzi Salon Sukien Ślubnych i przekazała na aukcję charytatywną trzy nowiutkie sukienki. Bardzo dziękujemy. Zdjęcia przedstawimy w następnym poscie, jak będę miała wolniejsze ręce ;-). Druga cudna informacja to taka, że dzięki świeżo poślubionemu mężowi mojej kuzynki (02,07,2011) :-) otrzymaliśmy turnus rehabilitacyjny w Osieku, który nie zrefundowała nam fundacja. Jedziemy 02,08,2011r. Jesteśmy dalej pod ogromnym szokiem, zaszczyceni i ogromnie wdzięczni. Nasza radość jest tym większa, że od ponad miesiąca rehabilituje Cezarego sama, ponieważ jest okres urlopów, a my dalej nie mamy informacji od fundacji względem refundacji prywatnej domowej rehabilitacji.

Jak widzicie są i dobre i złe wieści. Życie stwarza ogrom niespodzianek, niestety nie zawsze przyjemnych. Cieszmy się chwilą, bo naprawdę szczęście to migawka.

Jednak są na świecie ludzie, którzy mimo dalekiej odległości są bardzo blisko. I chciałam podziękować kilku z nich: dziękuję Asi, Sandrze, Tomkowi, Kasi, Hani, Ani, Reni, Izie, rodzinie, pani Beatce, Anielce, panu Krzyśkowi, pani Marcie, pani Agnieszce i wielu wielu innym osobom, za wasze zaangażowanie w zbiórkę nakrętek, za wsparcie, pomoc, dobre słowo, za gest ludzki, za uwagę, za wszystko... 

I tobie Aniele Stróżu dziękuję. Bardzo tęsknię...

Muszę Was prosić jeszcze o jedną rzecz. Chodzi o nakrętki i o to by były "czyste". Wiem, że to komicznie brzmi i że to istne szaleństwo. Jednak jest w Olsztynie taki Pan, producent, który skupuje nakrętki, czysty plastik, od razu je mieli i używa do produkcji. Ma znacznie wyższą stawkę skupu za kg niż w Ostródzie, jedyny warunek: musi być sam plastik. Bez kolorowych papierków, stosunkowo czysty, bez foli wewnątrz korków jak np. w Hoopie. Proszę Was o pomoc, bo nie ogarniemy tego sami. Pomożecie? 

Pozdrawiam.
Joanna Raczyńska, mama Czarka.