piątek, 25 listopada 2011

Wizyta...

Od czego zacząć...

Po wtorkowej wizycie u neurologa, mimo że staram się nie przejmować, wyszedł  w gabinecie pewien fakt, który tak naprawdę dawno powinnam znać. Mimo, że jest to wyraźnie napisane w papierach ja żyłam w nieświadomości. Jakoś nikt z lekarzy do tej pory nie miał okazji mi uświadomić tego problemu. Mam mieszane uczucia...

Otóż z rezonansu magnetycznego robionego jeszcze jak Czarek był na Oiomie w CZD w Warszawie zapisano, że dziecko ma wyraźne zmiany poniedotlenieniowo-poniedokrwienne części przedniej konarów mózgu, nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu, co wynikało z zaistniałego zatrzymania krążenia i zmian po nim oraz NIEWIELKA HIPOPLAZJA ROBAKA DOLNEGO MÓŻDŻKU. Poza tym móżdżek nie wykazuje zmian. 

Oznacza to, że moje dziecko ma dodatkową wadę wrodzoną, rozwojową móżdżka, o której mi nikt do tej pory nie powiedział. Pani doktor uświadomiła mi, że dziecko mogło mieć padaczkę jako noworodek i wiele innych rzeczy wynikających z tej deformacji.  Nikt tego nie drążył, bo nikt nie wiedział dopiero ten rezonans to wykazał. Ale cały mój pobyt na neurologi w CZD, tam też mi nikt tego nie zakomunikował. Długo na ten temat nie rozmawiałyśmy.  Zbierając jej słowa i wiedzę z internetu, wiemy, że hipoplazję móżdżku może wywołać wiele przyczyn, ale po przeanalizowaniu wszystkich stawiam tylko na jedną: zakażenia w okresie prenatalnym (zwłaszcza cytomegalowirusowe), czyli  bakterie przyczyniające się do zakażenia płuc. A ja na początku ciąży byłam po prostu chora, nie wiedząc jeszcze, że w niej jestem. 

Załamka... Nie myślałam, że to tak zaboli.
Do objawów tej hipoplazji u dzieci zalicza się opóźnienie rozwoju, hipotonię, ataksję, upośledzenie umysłowe oraz oczopląs. Ale znów u osób starszych do objawów należą również ból i zawroty głowy, zaburzenia równowagi oraz upośledzenie słuchu. Czy to oznacza, że to się nabywa? Czy dopiero objawia? Hipoplazja móżdżku może należeć do obrazu klinicznego zespołów wad wrodzonych. 

Muszę to przetrawić... 

Czuję się okropnie...

Mój mózg tego nie ogarnia...

Wygląda na to, że problem był od samego początku. Totalna porażka. 

Ile bym się nie starała i tak znajdzie się ktoś lub coś co sprowadza mnie twardo na ziemię. Za co tyle ciosów i ile jeszcze, kiedy wyjdzie słońce?. Ja chcę normalnie żyć, nie chcę już takich informacji.
Co ja mam zrobić? odpuścić? Poddać się?
Oczywiście nic już nie powinno mnie zaskoczyć, pogodziłam się, że nie dochodzą do mnie dobre fakty  na temat zdrowia dziecka i nie mówię tu aktualnie o skutkach po rehabilitacji, ale to, że tak naprawdę dalej nie wiem, czemu stanęło jego serduszko.

To miał być optymistyczny wpis dający otuchy. W końcu wychodzimy na prostą. No nie?  Naprawdę cudne jest życie. Tu mówię przez zęby. Cieszyłam się, że Cezar będzie objęty  metodą  Tomatisa. Ale niestety dziś nic więcej nie napiszę. Do usłyszenia.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

środa, 23 listopada 2011

Aukcje!!!

Kochani wystawiliśmy już aukcje dla Czarka, są to dekoracje świąteczne, jeżeli jesteście zainteresowani zakupem, oto strona

http://allegro.pl/show_item.php?item=1945147562
 
Jeżeli ktoś chciałby oddać coś w temacie Świąt na aukcję czekamy na propozycje.

Pozdrawiam Joanna Raczyńska, mama Czarka