poniedziałek, 29 czerwca 2015

Wakacje

Musiałam tu zajrzeć, by opisać  w dłuższych kilku zdaniach ostatnie nasze wydarzenia. Mamy już właściwie lato, nie wiem kiedy ten czas tak przemija. Dzieci są coraz starsze, tylko my się nie starzejemy :-).  Cezary ostatnio szybciej się przeziębia, nie umiem podać konkretnej przyczyny, ale to wprowadza zamieszanie w naszym rozkładzie zajęciowym. Drugi semestr był przez niego dość często opuszczany. Ogólnie bardziej skupialiśmy się na zmaganiach z chorobą, niż na całej reszcie. Nie pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny i nie odbyła się w terminie botulina. Pogoda też nas nie rozpieszcza. Ja zachwycam się nawet deszczem, ale tak naprawdę mam problem z ubieraniem dzieci, a tym bardziej Czarka który nie wykonuje zbyt wielu ruchów. Jego ciało stygnie szybciej, a najzimniejsze ma nóżki. No, ale przecież nie będzie cały czas w zimowym śpiworze??? Chociaż to nie byłoby głupie rozwiązanie, tylko pytanie w czym będzie jeździł zimą???

Po całym tym zamieszaniu z mediami i panem radnym czuję cały czas niesmak. Wiele osób stara się bardzo nam wynagrodzić postawę jednego obywatela, co zbudza w nas wielki szacunek i wdzięczność. Chciałabym, aby obietnice dane przez inne osoby, były również dotrzymane... Pan radny wpłacił do dnia 29.06 250 zł na konto fundacyjne Cezarego. Ostatnia wpłata 1.06 200 zł z okazji Dnia Dziecka.

W tym roku planujemy zakupić Czarkowi jeden nowy, bardzo ważny sprzęt rehabilitacyjny rotor, na rączki i nóżki. Koszt tego sprzętu to 20 500. Dziesięć tysięcy obiecały PCPRy, my musimy dołożyć resztę.


Musimy zakupić mu sprzęt do odwiedzenia stawów biodrowych swash, co jest sprawą priorytetową. Koszt ok 3500. Mam kolejno ciężko zdobyty wniosek, przywieziony ze stolicy. Jestem dopiero w momencie wprowadzania dokumentu w obieg. Wiem, że jest refundacja około 1000zł z NFZ, nie wiem jeszcze, czy jeżeli staramy się o rotor, to czy uzyskamy jakąkolwiek pomoc na zakup swasha z PCPRów.




Dojdzie nam niestety jeszcze jeden wydatek. Sprzęt, który mamy już w domu jest niestety na Czarka już za mały. To jest Hakafo. Jest niezbędny do pionizacji mobilnej, wszędzie tam gdzie nie możemy zabrać naszego pionizatora Bafina, który zupełnie się nie składa i nie możemy tak naprawdę go nigdzie zabierać. Hakafo jest codziennie używany na turnusie w Neuronie w Małym Gacnie. Nie dzwoniłam jeszcze do przedstawiciela i nie pamiętam w tej chwili jaki może być koszt zakupu tego sprzętu. Boję się tylko, że NFZ i PCPRy na wszystko nam nie dołożą, a my na pewno odwlec tego zakupu nie możemy.




Ogólnie radzimy sobie. Staramy się mobilizować do jeszcze większej wydajności i kreatywności, przecież to jest życie Czarka, jego rodzeństwa i nas, jego rodziców. Chcielibyśmy żyć tak, byśmy spełnili się i jako rodzice i jako ludzie, żeby zdrowe rodzeństwo Czarka nie odczuło nadmiernego obciążenia naszej rodziny, jakim jest niepełnosprawność i aby Czarek uczył się, pracował i był szczęśliwy jak każde dziecko. To wymaga bardzo dużo siły fizycznej i psychicznej, zwłaszcza że wszystkie nasze dzieci potrzebują dużo uwagi w życiu codziennym i nauki. I mimo, że są bardzo samodzielne, to jednak nie radzą sobie ze wszystkim. I uwierzcie mi tego wszystkiego jest bardzo dużo. Jak to pogodzić, żeby sumienie nas nie zjadło. że w chwili jednak nie możemy pomagać wszystkim naraz... Jesteśmy również my, rodzice, wiecznie młodzi, a jednak już nie aż tak, bo minęło już 10 lat, a odkładanie marzeń, pasji na później jest błędnym kołem. Jednak decyzja, które z nas ma się rozwijać, a które zrezygnować ze wszystkiego. Niby jestem na wstępie już pokonana, to jak topielec szukam sposobu, by utrzymać się na wodzie jeszcze przez chwilę. Nie wiem czy robię dobrze, wiecznie te wyrzuty sumienia. Jakby nie było to zawsze nie tak. Czasami łapie nas przygnębienie, że tak wolno to wszystko się naprawia, a czasami uważamy że dobrze jest jak jest.

Troszkę zamotane te moje zdania, ale nie ma prostych słów na opisanie naszego życia, nawet jednego dnia. Jesteśmy pochłonięci życiem dzieci, życiem dostosowanym pod ich potrzeby. Dosłownie jest to gonitwa, wariactwo, bo dość często musimy być w pięciu miejscach na raz.

25.06 byliśmy w Warszawie na botulinie. Dziwne to wszystko było, bo tak nie wiedzieliśmy czego mamy się spodziewać. Czarek, jak miesiąc temu zasmarkany, z zaleganiami rozwiniętej infekcji w przełyku, w nosie. Kolejne ryzyko odwołania. Jednak pojechaliśmy, infekcja od dwóch dni więc wszystko na świeżo, bez gorączki. 
Przyjęcie na oddział, szpital o charakterze szpitalu w Ameryce pod Olsztynkiem, chociaż nie tak duży, jedno piętro, ale też w lesie. Na wstępie papierologia, wywiad ze mną, później pobranie krwi. Było spięcie, żyły pękały, trzy kucia, ale nie było łez ??????????? Czarek miał dość dawno pobieraną krew, ostatnio wywalczyłam skierowanie od rodzinnej na podstawowe wyniki, jednak oddawanie jego po przykurczanych rączek pani w naszej przychodni spowodowała, że jeszcze nie poszłam.
Udało się krew pobrana. Dostaliśmy salę gdzie Czarka przebrałam, i już nie minęło 5 min. idziemy wzywani na salę zabiegową. Oczywiście ja też. Tatuś bohater postanowił zostać i grzecznie poczekać na sali. Jak mówił: przypilnować bucików synka. Cztery pielęgniarki i dwóch lekarzy. Ja przy głowie i taki mały człowiek na wielkim stole. Dr Bonikowski chwycił lewą nogę Czarka i cieniutkimi strzykawkami, z cieniuśkimi igłami wkuwał się jedna po drugiej. Tempo było dość szybkie, zdążyłam zapytać czy to boli, wiadomo że wkucie jest odczuwalne.Odpowiedź, że niby tak. Czarek ma taką dziwną reakcję, że jak czegoś nie zna, kogoś nie zna, jest zbyt głośno, albo cokolwiek mu nie pasuje śmieje się. Jest to śmiech z lekkim grymasem, później zmienia się to w płacz, albo jest na początku podkówka i płacz, albo od razu płacze. A tu był tylko śmiech przy trzecim wkuciu. Aaa zapomniałam wspomnieć, że dr Bonikowski zalecił nie podawanie głupiego Jasia, ze względu na wadę serca i te zatrzymania krążenia. Co przyczyniło się, że byliśmy pierwsi, no i zwiększyło zdziwienie personelu. Po 10 min... obiadek i do domku :-).
Za trzy miesiące jedziemy z rączką też lewą, która bardziej odczuła skutki niedotlenienia. No i czeka nas kolejna prywatna wizyta u dr Bonikowskiego ze swashem, którego musi ustawić pod Czarka. No i kolejna wizyta do Warszawy.

We wtorek ponownie neurolog. Padaczka jak była tak jest :-(.

W lipcu dentysta, którego Czarek nienawidzi. I w cale nie użyłam tego słowa z przesadą. Ja tłumaczę to tylko tym, że musi go to strasznie boleć. Pani dentystka nawet chce by płakał, bo tak nie gryzie, ale i może normalnie zakleić zęba. Ale jest tyle krwi, bo po przygryza sobie warki i w ogóle masakra. No i płacze, strasznie płacze, wówczas wiem, że odczuwa ból i strach.

A 19 lipca wyjazd do Torunia na tydzień. Do Fundacji "Daj Szansę". To koszt 1500 za pobyt obojga rodziców z dzieckiem. Mam nadzieję, że podołam nowym wyzwaniom. 

6 sierpnia echo u kardiologa.

Męczy mnie jeszcze ten neurolog i muszę coś zrobić w tym temacie, ale mam tyle teraz spraw związanych z końcem roku i moich dzieci, i wszystkich uczniów. Wszystkich, którzy zbierali dla Czarka nakrętki przez cały rok szkolny. Czeka mnie dużo pisania, drukowania i laminowania. Wiem, że to niewiele z naszej strony jednak tylko tak możemy Wam wszystkim podziękować. Jest Was wszystkich bardzo dużo. Samych podziękowań muszę wydrukować około 50 szt, a później albo porozwozić albo wysłać pocztą. No i na każdym jest prawie co innego, więc muszę się w końcu zebrać i wziąć do roboty ;-).

Myślę też o powrocie do Szpitala Dziecięcego w Ameryce. Rozważam trzy wersje, albo do 15.00 ale to będzie wiązało się z ciągłymi spóźnieniami, albo  turnus popołudniowy do 19.00, a to z reguły będzie powodowało rzadszy kontakt z rodzeństwem Czarka, albo po prostu turnus dwu lub trzy tygodniowy i nawet i z dziećmi jak dałoby radę. Nie wiem jeszcze co zrobię...

No i na koniec... mamy plany wakacyjne, pierwsza wspólna wyprawa. Planuję ją od zeszłego roku i od zeszłego roku się do niej pomalutku przygotowuję. Na pewno zdam relację, to jest wyprawa z dzieckiem niepełnosprawnym - pokonujemy bariery :-D. Mam nadzieję, że zdrowo się przy niej zmęczymy i będziemy mieli mnóstwo niezapomnianych wspomnień zachęcających do kolejnych wypraw ;-).



I tu poniżej kilka słów wdzięczności do Beatki. Beciu dziękuję Ci za zaangażowanie, pomoc w organizowaniu i współorganizowaniu imprez, bazarków dla Cezara. Dzięki Wielkie!!! 

Dziękuję również wszystkim zaangażowanym w bazarek, za wystawione fanty, za chętnych do licytacji, no i za same datki, które zasilają konto fundacyjne Cezara.

Dziękujemy również za koncert, którego dochód ze sprzedanych biletów został również przekazany Czarkowi. Odbył się 29.06 w sali ostródzkiego amfiteatru. Wystąpili MOSKWA, CICHA, TOMZET i OSB. Wielkie Dzięki  <3, <3, <3

P. S. W następnym  roku szkolnym dalej zbieramy nakrętki, przez okres wakacyjny również zbieramy. Pozdrawiam uczniów i nauczycieli, życzymy udanego wypoczynku.

Pozdrawiam Wszystkich.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego