Zastanawiam się dlaczego tak mało osób komentuje tego bloga. Kochani jeżeli chcecie wpisać komentarz to róbcie to. Najpierw musicie się zarejestrować. Nie ukrywam, że bardzo mnie ciekawią Wasze opinie i w końcu odniosłabym wrażenie, że ktoś to czyta. A z drugiej strony czytanie o ciągłych dołkach i niepokojach matki chorego dziecka może być nudne lub żałosne, a ostatnio dosyć popularne. Więc zrobicie co chcecie.
.Dlaczego stworzyłam bloga i uzewnętrzniam moje sumienie i zmaganie się z chorobą dziecka? Ponieważ zapytania na ulicy przez znajomych lub telefony: Co tam u Was? Jak Czaruś? Jak się trzymasz? Ta chwila nie pozwoli mi opisać tego chaosu jaki się u nas dookoła dzieje. Tych wszystkich powikłań, wyjazdów, papierów. To tak jak rejestracja do Centrum Zdrowia Dziecka. Czaruś należy tam do czterech poradni: audiologicznej, badają mu słuch ponieważ ma padaczkę; poradni kardiologicznej, poradni gastrologicznej i poradni urologicznej. Żeby dodzwonić się i zarejestrować to spędziłam no to trzy dni, oczywiście terminy za trzy miesiące do pół roku czekania. Nie mówiąc o wydanych pieniądzach na telefon i dojazdach. Starałam się żeby pogodzić te wyjazdy w jednym terminie, ale niestety nie dało rady.
Czaruś ma dalej ataki, przyjmuje ten syrop Keppra, ale jak widać z marnym skutkiem. W terminie 02,09 miał jakby polepszenie stanu, ponieważ atak padaczki był po spaniu przedpołudniowym i popołudniowym., a nie porannym Aktualnie ma po każdej drzemce lub dłuższym śnie. Nawet jeżeli się w nocy przebudzi też ma atak. Mam w głowie diagnozę neurologa i myślę o konsultacji u innego. Czy znacie jakiegoś dobrego i sprawdzonego? Czekam na wiadomość.
A dobrych wiadomości, na szczęście jest więcej. Coraz więcej osób zbiera i angażuje się w zbiórkę nakrętek. Jeżeli ktoś byłby chętny do ich czyszczenia proszę o wiadomość na nk lub feacebook.
Kolejna dobra wiadomość to taka, że jesteśmy pod wspaniałą opieką w ośrodku wczesnego wspomagania dzieci niepełnosprawnych w Ostródzie. Mamy tam zajęcia dwa razy w tygodniu, w tym dwa zajęcia rehabilitacji, zajęcia logopedyczne i pedagogiczne.
Złożyłam wniosek o asystenta do osoby niepełnosprawnej i czekam na wiadomość. Będzie to pani, która przyjdzie się z Czarkiem zająć, pójdzie z nim na spacer, poczyta mu lub po prostu się z nim pobawi. A ja w pocie czoła, ale ze spokojnym sumieniem posprzątam w domu.
Następna poprawa Czarusia to taka, że zaczął okazywać radość, znacznie poprawił się w kontakcie, bardziej się interesuje otoczeniem i mniej płacze, jest po prostu mądrzejszy. A kąpiel wieczorna to po prostu chwila szaleństwa, machania nóżkami i śmianiem się od ucha do ucha. Wygląda to wszystko tak, jakby Czaruś już dawno chciał to zrobić, ale coś mu nie pozwalało, mam na myśli hormon Senathen Depot.