piątek, 9 września 2011

Nowe sukcesy!!!

Zastanawiam się dlaczego tak mało osób komentuje tego bloga. Kochani jeżeli chcecie wpisać komentarz to róbcie to. Najpierw musicie się zarejestrować. Nie ukrywam, że bardzo mnie ciekawią Wasze opinie i w końcu odniosłabym wrażenie, że ktoś to czyta. A z drugiej strony czytanie o ciągłych dołkach i niepokojach matki chorego dziecka może być nudne lub żałosne, a ostatnio dosyć popularne. Więc zrobicie co chcecie.
.
Dlaczego stworzyłam bloga i uzewnętrzniam moje sumienie i zmaganie się z chorobą dziecka? Ponieważ zapytania na ulicy przez znajomych lub telefony: Co tam u Was? Jak Czaruś? Jak się trzymasz? Ta chwila nie pozwoli mi opisać tego chaosu jaki się u nas dookoła dzieje. Tych wszystkich powikłań, wyjazdów, papierów. To tak jak rejestracja do Centrum Zdrowia Dziecka. Czaruś należy tam do czterech poradni: audiologicznej, badają mu słuch ponieważ ma padaczkę; poradni kardiologicznej, poradni gastrologicznej i poradni urologicznej. Żeby dodzwonić się i zarejestrować to spędziłam no to trzy dni, oczywiście terminy za trzy miesiące do pół roku czekania. Nie mówiąc o wydanych pieniądzach na telefon i dojazdach. Starałam się żeby pogodzić te wyjazdy w jednym terminie, ale niestety nie dało rady.

Czaruś ma dalej ataki, przyjmuje ten syrop Keppra, ale jak widać z marnym skutkiem. W terminie 02,09 miał jakby polepszenie stanu, ponieważ atak padaczki był po spaniu przedpołudniowym i popołudniowym., a nie porannym Aktualnie ma po każdej drzemce lub dłuższym śnie. Nawet jeżeli się w nocy przebudzi też ma atak. Mam w głowie diagnozę neurologa i myślę o konsultacji u innego. Czy znacie jakiegoś dobrego i sprawdzonego? Czekam na wiadomość.

A dobrych wiadomości, na szczęście jest więcej. Coraz więcej osób zbiera i angażuje się w zbiórkę nakrętek. Jeżeli ktoś byłby chętny do ich czyszczenia proszę o wiadomość na nk lub feacebook.

Kolejna dobra wiadomość to taka, że jesteśmy pod wspaniałą opieką w ośrodku wczesnego wspomagania dzieci niepełnosprawnych w Ostródzie. Mamy tam zajęcia dwa razy w  tygodniu, w tym dwa zajęcia rehabilitacji, zajęcia logopedyczne i pedagogiczne.

Złożyłam wniosek o asystenta do osoby niepełnosprawnej i czekam na wiadomość. Będzie to pani, która przyjdzie się z Czarkiem zająć, pójdzie z nim na spacer, poczyta mu lub po prostu  się z nim pobawi. A ja w pocie czoła, ale ze spokojnym sumieniem posprzątam w domu.

Następna poprawa Czarusia to taka, że zaczął okazywać radość, znacznie poprawił się w kontakcie, bardziej się interesuje otoczeniem i mniej płacze, jest po prostu mądrzejszy. A kąpiel wieczorna to po prostu chwila szaleństwa, machania nóżkami i śmianiem się od ucha do ucha. Wygląda to wszystko tak, jakby Czaruś już dawno chciał to zrobić, ale coś mu nie pozwalało, mam na myśli hormon Senathen Depot.

To na razie wszystko. Serdecznie pozdrawiam, Joanna Raczyńska, mama Czarka.