sobota, 31 grudnia 2011

Mija kolejny rok...

Uważam, że był lepszy od poprzedniego, chociaż kilka dni chciałabym oddać w niepamięć. A Nowy Rok mam nadzieję, że stworzy nam szanse do powrotu do normalności. Do lepszej sprawności Czarka i zbliżenia się nieco do zapewnienia moim dzieciom lepszych warunków mieszkaniowych. Ale jak wiadomo życie pokarze. Nie ma co planować ;). Cieszmy się z tego co mamy :)...

Moja rodzina teraz smacznie śpi. Czaruś ma zatkaną rurkę, uczę go mówić, bo bardzo mądrze patrzy na nas i z dnia na dzień jest bystrzejszy. Wczoraj odwiedził nas lekarz z Caritasu i był pod ogromnym wrażeniem poprawy Czarka. Dawno się nie widzieliśmy, więc uważam, że jego opinia była obiektywna. Po tych wszystkich diagnozach staram się jednak podchodzić do takich euforii dość ostrożnie. Ale przyznaję, że miło było usłyszeć odrobinę pochwał. A co do mówienia, to wiadomo, że dwulatek mówi już mama, tata i nie kiedy dużo więcej słów. Niestety my jesteśmy na etapie delikatnego, nieśmiałego gruchania pomieszanego z dławieniem i kaszlem. Ale co tam, było gorzej :) nie zrażam się, tylko czasami mówię sobie, że mogłoby być tego troszkę mniej. Czasami wydaje mi się, że za dużo jest tego wszystkiego na jednym małym człowieczku. Jak mogę wymagać od niego teraz takiej poprawy. A z drugiej strony wydaje mi się, że on to wszystko chce mi dać od zaraz, tylko nie wie jak. Więc biorę go za rączkę i staram się naprowadzić go na właściwą drogę.

Nie wszyscy zdają sobie sprawę jak brak mowy może być dodatkowym obciążeniem dla organizmu. Akurat w przypadku Czarka wzrasta ciśnienie w okolicach trąbek słuchowych. Głos i fale dźwiękowe powodują wibracje co wpływa na obniżenie ciśnienia. Jeżeli człowiek nie mówi i powstaje takie ciśnienie, tworzy się stan zapalny w okolicach tych trąbek co z czasem prowadzi do wycieku ropnego. To z kolei leczy się lekami, a jeżeli to nie pomoże to dokonuje się operacji usunięcia tego wycieku. Efekt w tej chwili stanu w jakim znajduj e się Czarek jest taki, że bólu on nie odczuwa, ale czuje się tak jakby miał wodę w uchu. Jest głucho. Ucho środkowe ma w dobrej formie. To jest relacja po wizycie u audiologa w CZD w Warszawie.

Ja oczywiście nie biorę po uwagę jakiś dodatkowych leków, a już nie mówiąc o operacji. Więc zatykamy rurkę i gaworzymy. Udajemy zwierzątka, piszczmy, śpiewamy kolędy, a Czaruś patrzy na nas jak na dzikusów, ale przy tym się cudnie uśmiecha i jest mnóstwo zabawy. Rodzeństwo się udziela popisując swoją wiedzą.

Na co jeszcze liczę w Nowym Roku?
W Nowym Roku chciałabym mieć więcej czasu, bu móc odświeżyć znajomości i by moje i mojej rodziny życie było bardziej wypełnione ludźmi, bliskimi ludźmi. Za mało jest czasu, za mało było czasu na szaleństwa, na spotkania przy grillu, na zabawy w parku. Następny rok ma to zmienić. I oby się udało.

Na co jeszcze liczę? Na wprowadzanie mojego planu zajęciowo - ćwiczeniowego dla Czarka. I może na śmiało podniesionej jego małej główki. Oczywiście występuje już kolejna przeszkoda: jąderka Cezarego. W czerwcu mamy urologa zobaczymy co postanowi.

Kochani jeżeli moje pragnienia chociaż w jednym stopniu się sprawdzą będę szczęśliwa. Nie chcę tylko, by cokolwiek było warte tej ciszy i spokoju do jakiej doszliśmy w te Święta i pod koniec tego roku. Ostatnie dwa lata były dla nas męczące, więc bardzo cenimy tą harmonię, która do nas zawitała.

Staram się iść małymi kroczkami do przodu, by nikt nie poczuł się osaczony, a już tym bardziej Cezary. Chociaż tak naprawdę  mam tak ogromną potrzebę lepszego jutra we wszystkim, że mogłabym opychać się nim jak najpyszniejszym ciastkiem. Jenak boję się efektu: zachłyśnięcia.

Dlatego w pełni pokory chcę życzyć wszystkim udanej zabawy w Sylwestra. Tej w domowym zaciszu i na salach balowych. Bawcie się i cieszcie się z dobrych rzeczy jakie macie wokół siebie. Nie łamcie się niepowodzeniami, uwierzcie może być gorzej ;).

I kolejny rok na karku, oby lepszy!!! Do siego roku!!! 

Całujemy.

niedziela, 25 grudnia 2011

Nadzieja...

Dziś był cudowny dzień i mimo, że popłakiwałam sobie (może w wyniku ostatniego przemęczenia) to jednak uważam, że był bardzo szczególny. 

To dziwne, bo jeszcze wczoraj miałam się za niedorajdę życiową. Mój plan organizowania porządków świątecznych i potraw legł w gruzach. Nie wiem jak to jest, że w ciągu tygodnia nie znalazłam czasu na zrobienie czegokolwiek i w ciągu wczorajszego piątku chciałam przenieść góry. Niestety nie udało się. Poległam z ogromnym poczuciem winny. A dziś nie ma to zupełnego znaczenia.

Pojechałam odwiedzić mojego Anioła Stróża i bardzo mu podziękowałam, że dał mi tak cudowny prezent jakim jest moja rodzina.

Mimo ostatnich strasznych tragedii, które i tak wpływają na moje przybicie, to jednak moja Wigilia była ciepła, rodzinna i dobra. Taka jak powinna być.

A Czaruś, jak Czaruś. U niego dobrze, bez większych zmian. I bardzo dobrze wole tak niż szaleć :)

Martwi mnie wiecznie ta rurka, czy sens jest w tej metodzie Tomatisa, skoro tylko w zatkniętej może wydawać dźwięki Foniatrycznej nie może mieć, z powodu narastającej ziarniny, no wiec jak ma mówić. Przytykam go codziennie, ale ciągle to nie jest doba, ciągle jest tego za mało. Co ja mam zrobić!!! 
Jak zatykam tą rurkę, to zawsze mam myśli, że może to teraz, że może już czas. Ale po godzinie mam wątpliwości, a kto ma być bardziej pewny swojego dziecka, niż jego matka. Do tego jeszcze ten refluks.

Mimo wszystkich tych wątpliwości i ciągłego strachu, chcę wierzyć że będzie lepiej.

Z okazji trwających Świąt Bożego Narodzenia chciałabym Wszystkim w swoim i Cezarego imieniu złożyć życzenia świąteczne. Dużo miłości, spokoju i odpoczynku w te Święta, dużo radosnych chwil z rodziną i najbliższymi. I najważniejsze dużo zdrówka.

P. S. Nasz kochany święty Mikołaju, chciałabym Ci serdecznie podziękować za prezenty, które do nas wysłałeś. Dzieci są zachwycone. Nie ma słów by okazać wdzięczność za pamięć o nas. Dziękujmy i mam nadzieję, że kiedyś będę mieć okazję zrekompensować się. Pozdrawiam serdecznie. Buziaki dla rodziny.
 

czwartek, 22 grudnia 2011

Tragedia!!!

Na początku wstrząsające przeżycie dla mnie. 21.12.2011 roku bolesna strata dla mieszkańców Ostródy. W Afganistanie na skutek wybuchu bomby zginęło 5 polskich żołnierzy. Wśród nich był mieszkaniec Ostródy. Wiem, że piszą o tym wszystkie portale, gazety i jest głośno w telewizji. Byłam świadkiem dziś w placówce delegacji wojskowej która przybyła poinformować żonę zmarłego o jego śmierci. Aż ciarki przechodzą po ciele. 

Niby codziennie słyszy się o zbrodniach, śmierci, ale tak naprawdę to uważamy że nas nie dotyczą. A jak coś wydarzy się daleko, ale dotyczy naszych bliskich nie potrafimy tego ogarnąć.  Przeżyłam w życiu dwie tragedie: zmarł mi młodo brat i musiałam przeżyć szpitale walcząc o dziecko.  Nie wiem czy to wystarcza na wygłaszanie opinii? Uważam jednak, że największy żal i smutek zostaje dla żyjących.  A spokój mają Ci co odeszli. Powstają pytania jak dalej żyć bez bliskiego człowieka? Jak wytłumaczyć dzieciom, że tata był daleko, w obcym kraju i zginął? W imię czego zadaję sobie pytanie? W imię czego osierocił dzieci? Bak odpowiedzi...

A niedługo Wigilia...
Z wyrazami szacunku i w ogromnym smutku życzę siły rodzinie na następne dni... na resztę życia...
Nie znałam tego mężczyzny, ale był młodym zdrowym facetem, jak zresztą pozostała czwórka i mieli kawał życia przed sobą. Nigdy nie wiemy co może wydarzyć się jutro...

Powracając do nas to więcej napiszę Wam jutro. Chciałam tylko napisać, że skorzystałam z porady koleżanki, która zadzwoniła do mnie po długich latach milczenia. Bardzo miło jest porozmawiać z kimś z kim się wychowało na wspólnym podwórku, z kim chodziło się do szkoły, nawet studiowaliśmy ze sobą. Po jej poradach analizuję wszystkie wpisy jakie uczyniłam na tym blogu, by osoby które zechcą go przeczytać robiły to z większą przyjemnością. Dziękuję za szczere uwagi, nie mam żadnego doświadczenia w prowadzeniu takiego bloga i każdą uwagę biorę na serio. Po ponownym przeczytaniu wpisów zdałam sobie sprawę, że nie wszystko jest dobrze, występują błędy ortograficzne i językowe. Mam nadzieję że poprawię i będzie lepiej.

Pozdrawiam Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

środa, 14 grudnia 2011

Aukcje dla Czarka

Kochani zbliżają się Święta, jeżeli ktoś z Was chciałby pomóc Czarkowi niech weźmnie udział w aukcjach charytatywnych dla niego. To są wyjątkowe rzeczy ofiarowane przez darczyńców. Niektóre własnoręcznie wykonane, niektóre po prostu przekazane na aukcję. Oto kilka adresów:

http://allegro.pl/kartki-na-boze-narodzenie-nowe-i1995891207.html
http://allegro.pl/stroik-wianek-swiateczny-boze-narodzenie-i1995891063.html
http://allegro.pl/sukienka-top-secret-nowa-rozm-42-grafit-i1988012855.html
http://allegro.pl/sukienka-slubna-suknia-slubna-nowa-do-slubu-i1993617090.html
http://allegro.pl/sukienka-slubna-suknia-slubna-bal-studniowka-nowa-i1993617089.htmlhttp://allegro.pl/sukienka-slubna-suknia-slubna-nowa-i1993617091.html
To wszystko by zapewni Czarkowi lepszą sprawność. Wspomóżcie nas...

 
  
Pozdrawiam serdecznie,
Joanna Raczyńska, mama Cezarego
 

wtorek, 13 grudnia 2011

Poprawa.

Wiem, że jest już bardzo późno, ale musiałam tu wstąpić i napisać kilka słów. Aż boję się cieszyć i zachwalać. Kilka ostatnich dni jest dla nas ogromną radością, ponieważ u Czarusia pojawiła się kolejna poprawa. Ta poprawa jest i w zachowaniu i w mniejszym stopniu fizyczna... to za chwilę...

W ciągu dwóch ostatnich lat zmierzyłam się z różnymi sytuacjami... Musiałam się bardzo szybko uczyć, by zrozumieć tok wydarzeń. Nigdy nie byłam tak przerażona swoją bezradnością. Żadne pieniądze i żadne poświęcenie nie było w stanie tego naprawić. Nie ma dnia bym nie wracała... Strach jest cały czas we mnie... Tego nie da się opisać. Co czują ludzie, kiedy umiera ich cząstka. Nigdy ich nie zapomnę  i pomocy jaką mi ofiarowali. Tam w murach szpitala. I tu, razem ze mną w walce.

Zawsze podchodziłam z dystansem do życia. Wolałam być negatywnie nastawiona, by później cieszyć się sukcesami. Mam teraz wielki szacunek do życia. Dziękuję za najdrobniejsze cudne maleńskie wydażenia, które roświetlają mój  szary świat. Dziękuje za cudne dzieci. Mam momenty załamania, wzruszenia i strachu.  Bo wiem, że nic bardziej nie boli niż widok cierpiącego i płaczącego dziecka. Jednak dziś nie rozpaczam, dziś moje serce się cieszy.

Czaruś jest wesołym chłopcem. Wcześniej był bardzo smutny, aż serce pękało mi z rozpaczy jak leżał na Oiomie. Nie było dnia bym nie przepraszała go, za to, że wydałam go na świat, na takie cierpienia. Na początku ogłuszony lekami zamknął się w sobie, bez żadnej reakcji, nie reagował na bodźce zewnętrzne, może mniej czuł ból..., później ogłuszony hormonami przeciw padaczkowymi, z obrzękiem mózgu krzyczał z ciągłego odczuwania głodu i bólu... A teraz cieszy się, macha nóżkami, a ja widzę radość dziecka, które mimo choroby wie, że jest kochane. Teraz nie wiele trzeba, by uśmiech szybko powracał. Do tego minęły przykurcze po spaniu. Najwyraźniej nowe leki przeciw padaczkowe działają, też nie wierzyłam, że dostaniemy tą szanse. Musimy zrobić zapis EEG, ale to zostawię już na początek następnego roku. W wyniku uczestnictwa w terapii metodą Tomatisa nie mamy do 23 grudnia dnia wolnego. Może jedynie w czwartek, wtedy jedziemy do Warszawy do poradni gastrologicznej i do audiologa sprawdzić słuch. Aktualnie martwi mnie refluks. Sądzę, że to refluks i mam nadzieję, że znajdziemy najlepsze dla Czarka rozwiązanie. Ale dziś się cieszę, że moje dziecko dłużą chwilę trzyma główkę, jest ciekawsze i śmielej patrzy na boki. Jego oddech się wycisza i robi się głębszy, jak ma zamkniętą rurkę. Jest fajny i bardzo go kocham. Jest cudny i mogłabym go schrupać. Z przesypianiem nocy różnie, ale rano śpi do 8!!! i budzi się nie z płaczem, ale z uśmiechem na twarzy i cudnie się przeciąga. Oby tak dalej.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Joanna Raczyńska, mama Czarka

środa, 7 grudnia 2011

Metoda Tomatisa.

Tak kochani, od poniedziałku sumiennie codziennie przyjeżdżamy do Ośrodka pobytu dziennego dzieci niepełnosprawnych na Metodę Tomatisa. Do tego mamy również rehabilitację i zajęcia bez zmian. Tak wychodzi, że jak wychodzę z domu po 9.00 rano tak wracam dopiero po 13.00. Może to jest i męczące, ale jeżeli jest choć mała nadzieją na poprawę, a przy tym moje dziecko nie cierpi, nie będzie żadnych negatywnych skutków ubocznych, ja jestem jak najbardziej za.

Metoda Tomatisa, jest to metoda usprawniania przez czynne słuchanie opracowana przez profesora Tomatisa. Polega na słuchaniu przez specjalne słuchawki odpowiednio przygotowanego materiału dźwiękowego, gdzie dźwięki podawane są drogą powietrzną oraz kostną. Terapia obejmuje zwykle od 60 do 120 seansów 30-minutowych przeprowadzanych w 3 sesjach.
Metoda Tomatisa może być stosowana zarówno wobec dzieci, jak i dorosłych z zaburzeniami głosu i mowy oraz wspomagająco podczas nauki języków obcych.
Dzieci:
  • zaburzenia mowy (jąkanie, opóźniony rozwój mowy, wady wymowy)
  • zaburzenia głosu (np. chrypki dziecięce będące rezultatem nadużywania głosu przez dziecko)
  • dysleksja
  • trudności szkolne
  • zaburzenia koncentracji
Dorośli:
  • zaburzenia mowy (jąkanie)
  • zaburzenia głosu spowodowane niewłaściwym używaniem głosu.
  • stres (ze względu na efekt w postaci zmniejszenia napięcia, lęku i wzrost kreatywności jest stosowana jako wspomaganie walki ze stresem).
Więcej informacji na temat Metody Tomatisa można znaleźć na stronie internetowej www.tomatis-group.com

Jak widzicie jest to metoda dla każdego, kto ma jakiekolwiek problemy językowe. Ponadto jest to dla nas tylko obciążenie czasowe, więc jakby żadne i obciążenie transportowe. Trzymam kciuki za tą metodę może jest jednak cień nadziei by w przyszłości usłyszeć upragnione "mamo".

W tym poście chciałabym również przedstawić kosztorys wydatków na miesiąc październik i listopad.

Październik. Są to ogólne wydatki jednak odbiegające od normy posiadania zdrowego dziecka. Chciałabym wszystkim przedstawić poco organizuję te aukcje charytatywne i poco te apele.
A więc:
- rehabilitacja w miesiącu październiku NDT Bobat, zajęcia prywatne, w tygodniu 2*50=100, 100*4=400 zł,
- rehabilitacja Voty 1*50=50, 50*4=200 zł,
- cztery wyjazdy do Olsztyna, raz kardiolog, trzy neurolog (badanie EEG) 4*50=200zł,
- zakup rurki tracheostomijnej 2*50=100zł,
- jeden wyjazd do Warszawy, wizyta kardiologiczna 200zł, oczywiście to koszt zakupu paliwa,
- dochodzą jeszcze gaziki jałowe dwa opakowania na dobę 1,50*2=3,00, 3,00*7=21,00,21*4=84,00,
Do tych wydatków dochodzą też cewniki, leki , dojazdy do Ośrodka dwa razy w tygodniu i koszty utrzymania zdrowego dziecka, czyli mleko, kleiki ryżowe, pampersy i odzież. To są oczywiście ogólne wyliczenia, takie wydatki pojawiające się najczęściej.

Miesiąc listopad. Jak Wam wcześniej pisałam zrezygnowałam z jednych zajęć rehabilitacyjnych w wyniku braku dotacji ze strony zasiłków przydzielonych mi ze względu na dziecko niepełnosprawne. Zasiłki zostaną mi wyrównane w miesiącu grudniu, jednak na ówczesną chwilę ich nie miałam więc nie mogłam płacić za zajęcia. Wiązało się to jednak z pożyczką u rodziny, za co bardzo dziękujemy. Do innych kosztów:
- rehabilitacja metodą Vojty 4*50=200,
- zakup gazików jałowych 21*4=84,00,
- wyjazd do Olsztyna dwa razy: kardiolog i neurolog, 2*50=100,
- dojazdy do Ośrodka 2*15=30, 30*4=120.

Aktualnie mamy grudzień, jestem w Ośrodku codziennie, powróciłam do wszystkich rehabilitacji. Liczę na pomoc fundacji, ale ciągle czekamy na odpowiedź i na pieniądze. 

Mam również dobre wiadomości. Mimo wszystkiego krążą wokół nas dobre duszyczki. I chciałabym o kilku z nich parę słów napisać. Jedna własnoręcznie zrobiła i podarowała nam na aukcję charytatywną kartki świąteczne, niedługo do kupienia. Kolejne cudne duszyczki pożyczyły nam zapas pampersów, mleka i chusteczek nawilżających. Za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. I również cudowna nowina to taka, że znaleźli się wolontariusze, którzy zajmą się czyszczeniem naszych zebranych korków.
Kolejne dwie cudne osóbki wzięły udział w aukcji i zakupiły aniołki . Cały koszt zostanie przeznaczony na rehabilitację.
Uwierzcie mi tej rehabilitacji i tak jest mało, dążę do tego by była codziennie rano i wieczorem, wykonana przez specjalistów. Tu nie chodzi , o to że ja się obijam, ale o to że Cezary poświęca ponad połowę mojej uwagi, a ja mam jeszcze dwoje małych dzieci i nie mogę dopuścić by  czuły się odepchnięte i wiecznie na drugim planie. W zeszłym roku starałam się wszystko wykonać sama, ale to kosztowało mnie mnóstwa energii. Byłam nerwowa i wiecznie zmęczona. Cierpiały na tym dzieci. Zwłaszcza, że Czarek nie przesypiał nocy. Dziś może i jestem nieco wygodna, ale wiem, że ta walko nie skończy się jutro ani za tydzień ale trwać będzie długie lata. A póki jest nadzieja na lepsze jutro, ja chcę o nią zawalczyć.

Zapomniałam wspomnieć jeszcze o dobrej duszyczce, która pożyczyła nam wielki karton proszku do prania i kilka rzeczy spożywczych. Moim szwagierkom, jedna sprawuje piecze nad aukcjami, a druga pomaga mi w projektowaniu ulotek informacyjnych o Czarku. Takich duszyczek jest mnóstwo, przepraszam jeżeli kogoś nie wymieniłam, ale naprawdę bardzo Wszystkim dziękujemy. Za Wasz czas, za wasz wkład i za lojalność. Wasza pomoc jest niezastąpiona, sama nie poradziłabym sobie ze wszystkim.

To były moje cudowne prezenty na Mikołaja.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
Joanna Raczyńska , mama Cezarego.

czwartek, 1 grudnia 2011

1%

Kochani już niedługo styczeń i na pewno każdy z Was będzie rozliczał się z Urzędem Skarbowym.

Proszę pamiętajcie o nas!!!


Joanna Raczyńska, Mama Cezarego

Smutek w mym sercu...

Ten wpis chciałabym poświęcić moim znajomym, bardzo bliskim memu sercu. Ludzi, których poznałam w murach szpitala, którzy przeżyli prawdziwą zmorę z personelem medycznym walcząc o swoje dziecko. Ich  przeżycia są koszmarne, znacznie gorsze od moich. Jednak w tamtych chwilach bardzo mnie wspierali, na neurologii spędziłyśmy razem na sali około miesiąca. Taki kontakt jednoczy ludzi. 

Oni mieli bardzo częsty kontakt z oddziałami oiomu. Ich córeczka bardzo walczyła, miała ciężką chorobę, z którą niestety nie wygrała. Zmarła kilka dni temu. Jestem dotknięta tą tragedią. Mimo, że miała niewielkie szanse na wyleczenie, ja jednak wierzyłam że przetrwa...

Jest mi ogromnie przykro, bardzo. Chciałabym przytulić i otrzeć łzy, lecz oni są tak daleko. W takich chwilach człowiek nie może zrozumieć dlaczego tak małe dzieci tak ciepią i mimo walki odchodzą. Dzieci wyczekiwane, wygłaskane. Mimo wszystko istnieje maleńka iskierka nadziei, tak cudowna i mam nadzieję, że zaleczy bolące serce i da tyle oczekiwanej radości ile będą w stanie unieść. Życzę im tego z całego serca...

Joanna, mama Czarka

piątek, 25 listopada 2011

Wizyta...

Od czego zacząć...

Po wtorkowej wizycie u neurologa, mimo że staram się nie przejmować, wyszedł  w gabinecie pewien fakt, który tak naprawdę dawno powinnam znać. Mimo, że jest to wyraźnie napisane w papierach ja żyłam w nieświadomości. Jakoś nikt z lekarzy do tej pory nie miał okazji mi uświadomić tego problemu. Mam mieszane uczucia...

Otóż z rezonansu magnetycznego robionego jeszcze jak Czarek był na Oiomie w CZD w Warszawie zapisano, że dziecko ma wyraźne zmiany poniedotlenieniowo-poniedokrwienne części przedniej konarów mózgu, nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu, co wynikało z zaistniałego zatrzymania krążenia i zmian po nim oraz NIEWIELKA HIPOPLAZJA ROBAKA DOLNEGO MÓŻDŻKU. Poza tym móżdżek nie wykazuje zmian. 

Oznacza to, że moje dziecko ma dodatkową wadę wrodzoną, rozwojową móżdżka, o której mi nikt do tej pory nie powiedział. Pani doktor uświadomiła mi, że dziecko mogło mieć padaczkę jako noworodek i wiele innych rzeczy wynikających z tej deformacji.  Nikt tego nie drążył, bo nikt nie wiedział dopiero ten rezonans to wykazał. Ale cały mój pobyt na neurologi w CZD, tam też mi nikt tego nie zakomunikował. Długo na ten temat nie rozmawiałyśmy.  Zbierając jej słowa i wiedzę z internetu, wiemy, że hipoplazję móżdżku może wywołać wiele przyczyn, ale po przeanalizowaniu wszystkich stawiam tylko na jedną: zakażenia w okresie prenatalnym (zwłaszcza cytomegalowirusowe), czyli  bakterie przyczyniające się do zakażenia płuc. A ja na początku ciąży byłam po prostu chora, nie wiedząc jeszcze, że w niej jestem. 

Załamka... Nie myślałam, że to tak zaboli.
Do objawów tej hipoplazji u dzieci zalicza się opóźnienie rozwoju, hipotonię, ataksję, upośledzenie umysłowe oraz oczopląs. Ale znów u osób starszych do objawów należą również ból i zawroty głowy, zaburzenia równowagi oraz upośledzenie słuchu. Czy to oznacza, że to się nabywa? Czy dopiero objawia? Hipoplazja móżdżku może należeć do obrazu klinicznego zespołów wad wrodzonych. 

Muszę to przetrawić... 

Czuję się okropnie...

Mój mózg tego nie ogarnia...

Wygląda na to, że problem był od samego początku. Totalna porażka. 

Ile bym się nie starała i tak znajdzie się ktoś lub coś co sprowadza mnie twardo na ziemię. Za co tyle ciosów i ile jeszcze, kiedy wyjdzie słońce?. Ja chcę normalnie żyć, nie chcę już takich informacji.
Co ja mam zrobić? odpuścić? Poddać się?
Oczywiście nic już nie powinno mnie zaskoczyć, pogodziłam się, że nie dochodzą do mnie dobre fakty  na temat zdrowia dziecka i nie mówię tu aktualnie o skutkach po rehabilitacji, ale to, że tak naprawdę dalej nie wiem, czemu stanęło jego serduszko.

To miał być optymistyczny wpis dający otuchy. W końcu wychodzimy na prostą. No nie?  Naprawdę cudne jest życie. Tu mówię przez zęby. Cieszyłam się, że Cezar będzie objęty  metodą  Tomatisa. Ale niestety dziś nic więcej nie napiszę. Do usłyszenia.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego

środa, 23 listopada 2011

Aukcje!!!

Kochani wystawiliśmy już aukcje dla Czarka, są to dekoracje świąteczne, jeżeli jesteście zainteresowani zakupem, oto strona

http://allegro.pl/show_item.php?item=1945147562
 
Jeżeli ktoś chciałby oddać coś w temacie Świąt na aukcję czekamy na propozycje.

Pozdrawiam Joanna Raczyńska, mama Czarka

sobota, 19 listopada 2011

OKAZJA !!!

Okazja, kto do 15 grudnia zadeklaruje zainteresowanie stoikiem świątecznym na stół, wykonanego z pachnącej choinki, z dodatkami szyszek cynamonu, suszone owoce, świece, bombki, będzie mógł kupić je za dowolną cenę. 
SAMI OCENICIE CENĘ TOWARU.
Jeżeli ocenicie, że stroik powinien kosztować 10 zł, tyle za niego zapłacicie.

 Stroiki będą miały min. taki wygląd:


Zamówienia proszę przesyłać na: asiaraczek@wp.pl

Pozdrawiam Joanna, mama Czarka

Zbieramy fanty !!!

Tak, jak wcześniej pisałam zbieramy rzeczy oddane na sprzedaż na aukcje charytatywną "Dla Czarka". Już wystawione zostały choinki własnej roboty. Na razie z konta szwagierki, ale już niedługo zostanie uaktywnione konto Czarka. Pieniążki i tak wpłacicie na jego konto. Serdecznie zapraszamy do aukcji. Pozdrawiam
mama Cezarego, Joanna
http://allegro.pl/show_item.php?item=1945147562

Wyczekiwane...

Zacznę od super wiadomości: w końcu dotarły do nas pieniądze z 1%, tzn. mamy je na koncie fundacyjnym, aby je zdobyć muszę skontaktować się z fundacją, ale to dopiero w poniedziałek. Chciałam wszystkim osobom, którzy poświecili swoją wolną chwilę, podziękować z całego serca. Moja radość i zdziwienie, że tak wiele osób myślało o nas, była naprawdę wielkim szokiem. Kochani te pieniążki na pewno nam bardzo pomogą i znacznie ułatwią nam życie. Nie wiem na jak długo starczą, ale na pewno pomogą w spełnieniu niektórych  marzeń, na przykład w zakupie łóżeczka dla Czarusia i fotelika do karmienia, by Czarek w końcu jadł z nami posiłki. Rehabilitacja jest najważniejsza i oby jak najdłużej. Wszystkie wydatki i zakupy będą przeze mnie wpisywane na tym blogu. Jesteście cudowni i dziękuję Wam jeszcze raz. Już niedługo styczeń i kolejny okres rozliczeniowy ogromnie proszę pamiętajcie o nas.

Fundacja Zdążyć z Pomocą jest fundacją ściśle przestrzegającą reguł wypłacania pieniędzy z konta. Wszystkie faktury muszą być dokładnie opisane co do kilometra i potwierdzone dokumentami. Tyle wiem, mam nadzieję, że nie będzie kolejnych problemów i zbytnio długiego oczekiwania na zwrot tej gotówki. 
Ponieważ jak pisałam apel w ostatnim wpisie na blogu, byłam zmuszona podjąć decyzję o  przerwaniu spotkań z prywatnymi rehabilitantami. Niestety cały czas czekamy na komisję o orzeczenie niepełnosprawności dla Czarka i wszystkie wpłaty z tytułu zasiłków zostały wstrzymane. W następnym tygodniu mamy dwa wyjazdy do Olsztyna do neurologa i kardiologa. Niestety sytuacja jest na tyle poważna, że już nam nie starcza na podstawowe środki dla Czarka, na cewniki, które idą masowo, gaziki, sól fizjologiczną, leki, mamy mieć także dostawę rurek tracheostomijnych i filtrów. Złożyłam wniosek o zapomogę do Mopsu, ale to napewno nie będzie kwota większa niż 100 zł. i jeżeli mogłabym jeszcze o cokolwiek prosić to o kolejne wsparcie z Waszej strony. 

Teraz troszkę o Czarusiu. Po wizycie wtorkowej rehabilitantki od Vojty, Czaruś co dziennie dwa razy ćwiczy z mamusią zalecane "uciski", z ogromnym płaczem, jednak teraz niewiele trzeba by uśmiech znów gościł na jego twarzy. Martwię się, bo nie wiem czy będzie kolejna wizyta i kolejny zestaw ćwiczeń. Tak wiele chciałabym mu dać i tak wiele oczekuję od niego. Jak na niego patrzę codziennie jest bliżej nas, bardziej świadomy i kontaktowy. Tak samo codziennie ma bardzo często zatykaną rurkę. Wydaje dźwięki, grucha sobie. We wtorek miał taki atak kaszlu, że znów byłam w wielkiej niewiadomej dlaczego tak się dzieje. Na początku myślałam, że to od Vojty, jednak później pomyślałam, że to mogą być zalegania. Zrezygnowaliśmy z zajęć w Ośrodku nawet rodzeństwo Czarka nie mogłam zawieść do przedszkola, ja miałam z Czarkiem dyżur wożenia dzieci. Dziś jest piątek i dziś dopiero ponownie go zatkałam. Chciałabym, aby ta symulacja poruszyła do myślenia jego mały mózg,. Ja wiem, że teraz jego tchawica w wyniku posiadania ciała obcego wytwarza dużo więcej wydzieliny, ale tak do końca nie wiem czy wszystkie dzieci po zatkaniu rurki sobie z nią radzą. Na razie idę z moją intuicją, według moim obserwacji, zebranych informacji i zobaczę jak dalej będzie. W grudniu mamy znów Warszawę, Centrum Zdrowia Dziecka zawszę mogę zaczerpnąć informacji od specjalisty.

Po nieprzespanej wtorkowej nocy, siedziałam na łóżku i ryczałam, bezradna patrząc na dziecko, które w wyniku kaszlu dławi się i wymiotuje po kolejnym odsysaniu. Kolejna męczarnia. Później mimo kaszlu i odsysania nawet się nie bronił, był taki bezbronny. Serce mi się ściska jak sobie wspomnę. Czy tyle warte jest życie? Siedzę i myślę: co robię źle, co zrobić by było lepiej i jak?

Poniżej wstawiam zdjęcia z zaleconego stawiania dziecka, tzn. pionizowania.
 
 Ja naprawdę stoję!!!
 Czaruś naprawdę stoi, ładnie prostuje nogi. Męczy się, ale jak ze wszystkim trzeba wyćwiczyć, gorzej głowa. Dlatego wprowadziliśmy Vojtę. Jak powiedział jeden lekarz: "Napewno państwa nie raz zaskoczy." Trzymam się tego.



A tu poniżej kolejna moja praca "wianek" brała udział w sesji fotograficznej koleżanki. Podziwiajcie fotki pozdrawiam wszystkich. Do obejrzenia na stronie:
http://www.iwonabaldyga.pl/








Do zobaczenia Joanna, mama Czarka

środa, 16 listopada 2011

Apel o pomoc!!!

Kochani na wstępie tego wpisu chciałabym Was serdecznie prosić o pomoc. Wiem, że bardzo nam pomagacie w zbiórce nakrętek, ale tak naprawdę nie sprzedaliśmy do tej pory nawet kilograma. Wiem, że w Olsztynie jest odbiorca, który wystawia dobrą cenę, ale stawia warunek, który nas przerasta. Trzeba je wszystkie przebrać. Ja przebrałam już kilka worków, ale zdecydowanie szybciej je zbieramy niż czyścimy. Nie mogę się podzielić chociaż bym bardzo chciała. Jednak dalej szukamy kogoś kto dałby również dobrą cenę, ale za nie czyszczone. Jeszcze jest jedno rozwiązanie, wolontariat, ale to też temat jeszcze nie zamknięty. Nie wiem jak ten problem rozwiążemy, ale DALEJ ZBIERAJCIE DLA NAS NAKRĘTKI.

Z jednego procentu do tej pory nie mieliśmy nawet złotówki.

Brakuje mi czasu na wszystko. Chcę zarabiać pieniądze, bo potrzeby rosną i wiecznie ich brakuje. Uwierzcie mi bardzo się staram, ale na razie z marnym skutkiem. Kończy się sezon ślubów, sprzedawałam stoiki i znicze na rynku, poświęcając czas i zdrowie, niestety Święto Zmarłych minęło, pieniędzy było niewiele, teraz Święta Bożego Narodzenia, ale to znów kilka rynków. A dziś mieliśmy pierwsze spotkanie z Panią od Vojty, która będzie mnie uczyć jak ćwiczyć z Czarkiem. Od momentu jak kardiolog wyraził zgodę na ten rodzaj rehabilitacji, szukałam dobrego specjalisty i znalazłam. Będzie do nas na razie przyjeżdżała raz w tygodniu i niestety to koszt 50 zł. Zajęcia trwają dosłownie parę minut, Czaruś niestety krzyczy, ale to podobno dobrze. Rehabilitantka jest sympatyczna i kontaktowa, bardzo łatwo wszystko tłumaczy. Poza tym wydaje mi się, że Czaruś ją oczarował. Zresztą nie wiem jak on to robi, ale pozytywnie przyciąga ludzi do siebie. Ja jestem drobiazgowa i mam masę pytań, ponieważ Vojta zawsze koło nas była, ale nigdy nas nie dotyczyła. Pani cierpliwie wszystko mi wyjaśnia i tłumaczy.

Naprawdę to cena nie powinna grać roli, przecież chodzi o zdrowie mojego dziecka. Nie chcę wybierać i zastanawiać się czy mam odwołać zajęcia, czy kupić czapkę, buty.

Zdałam sobie sprawę, że sprawiając sobie przyjemność mam od razu poczucie winny, że mi się nie należy, że nie zasłużyłam. To szaleństwo, że ja i mój mąż nie umiemy się bawić, z respektem bierzmy życie. Nigdzie nie chodzimy, spotykamy się tylko w gronie najbliższych znajomych, których nasza sytuacja panicznie nie wystraszyła. Mojemu mężowi jestem bardzo wdzięczna za jego pomoc i starania i za to, że tkwimy w tym razem.

Powracając do dodatkowych ćwiczeń, bez Waszej pomocy nie damy rady. My po prostu sami tego nie dźwigniemy. Dodatkowo jeździmy do ośrodka dwa razy w tygodniu, to może nic nie kosztuje, ale samochód trzeba zatankować. Są jeszcze rehabilitacje dwa razy w tygodniu z metody NDT Bobat i to nas kosztuje 100 zł tygodniowo. Dochodzą koszty utrzymania rurki, wyjazdy, a jednak Czaruś to dziecko jak każde inne i potrzebuje wiele rzeczy do prawidłowego rozwoju. Pieniądze otrzymane na prywatnego rehabilitanta, od darczyńców już się dawno skończyły. Ja opłacałam rehabilitanta z pieniędzy zarobionych na zleceniach i z rynku, ale taki obrót gotówką nigdy nie będzie sprzyjał rozwojowi jakiejkolwiek firmy. Ale ja nie chce narzekać ogromnie cieszę się, że Czaruś ma fachową opiekę i że się rozwija. Nie obchodzi mnie co stwierdza neurolog, kiedy patrzę na jego uśmiechniętą twarz. Kiedy się wygłupiamy zapominam momentami, że jest chory. Nie wiem jak będzie, może lekarz miał rację, ale nie odpuszczę póki żyję, nie poddam się. 

Wiem, że nie przesadzam, ani z ćwiczeniami ani z nadmierną troska, nie pozwala mi na to ani nadmiar gotówki, ani nadmiar czasu, zresztą ja mam troje dzieci. Dwoje zdrowych rozrabiaków i jedno wymagające większej opieki, ale miłość jaką ofiarujemy Czarkowi, mimo jego choroby sprawia, że jest wesołym i słodkim dzieckiem. Dlatego póki jest nadzieja i szansa chcę próbować.

Ważna informacja jest taka, że Czaruś 10.11 skończył dwa lata, pierwsze spędzone w domu. Była to dla mnie ogromna radość. Był tort i najbliższa rodzina i znajomi. Było skromnie, ale pysznie. Od tamtego dnia Czaruś ma "nałogowo" zatykaną rurkę. Z kaszlem jest różnie, ale oddechowo fantastycznie. Ćwiczymy, czas pokarze. Czarek jest naprawdę dzielnym uczniem.

W zeszłym tygodniu został zmieniony numer indywidualny konta Czarka. I w niedalekiej przyszłości numery kont fundacji też ulegną zmianie. Ale na pewno Was o tym poinformuje. Jeżeli jednak ktoś z Was chciałby dokonać wpłaty na te numery kont, pieniądze i tak do nas dojdą. Chciałabym ostrzec Was przed oszustami dorabiającymi się kosztem choroby mojego dziecka. Oszukali mnie i jeżeli nie naprawią swoich błędów to na pewno o nich usłyszycie. Zaufałam, a oni to wykorzystali. Jeżeli ktoś chciał pomóc nigdy nie był do tego zmuszany robił to dobrowolnie i jeżeli będziecie chcieli to dalej robić wpłacajcie pieniądze bezpośrednio na konta, albo indywidualne, albo fundacyjne.

Nowy numer to:
PL 77 1600 1462 1843 0262 9000 0002
oznaczenie PL przed numerem rachunku stosowane jest do rozliczeń transgranicznych
I teraz moja ogromna prośba do Was: Kochani każda wpłacona przez Was złotówka to szansa na lepsze jutro. Boję się, że mimo mojej codziennej walki o powrót Czarka do zdrowia. Tych wielu wyrzeczeń, determinacji i niezłomnej wiary w sukces, mimo spekulacjom i diagnozom nie potwierdzonych dowodami  to
często martwię się tylko o to, że zabraknie na dalszą walkę pieniędzy…
Jeżeli ktoś ma coś co by oddał na aukcję charytatywną dla Czarka proszę o kontakt asiaraczek@wp.pl. Niedługo zaczynamy aukcję internetowe. Jesteśmy otwarci na Wasze propozycje.

Moja rodzina cała śpią, aż strach się ruszać, idę wtulić się ramię męża. Buziaki.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję. mama Cezarego

niedziela, 6 listopada 2011

Hej

Czytam różne blogi i zaczynam rozumieć, że akurat te dzieci z tych przeze mnie czytanych blogów mają takie niesamowite sukcesy. Rozwijają się prawie równo ze swoimi rówieśnikami, jednak mają różne straszne choroby. A mój synek? Nie potrafię pisać tak często na blogu, bo my nie mamy takich sukcesów. Niestety u nas czas pędzi znacznie wolniej w rozwoju, mimo że nim się obrócę kładę się zmęczona spać. Ale uwierzcie mi jest lepiej z Czarusiem. Jest taki śliczny, kiedy się śmieje. Opowiem wam trochę o jego malutkich sukcesach.

Uwielbia się kąpać. Na początku nie wiedziałam dlaczego płacze jak wychodzi z łazienki, a on po prostu uwielbia kąpiel. Ja wiem, że to być może mały sukces. Ale nawet nie wiecie jak ważne jest dla rodzica odczucia dziecka, jego przyjemności, strach i radość. Jego reakcje. Uwielbia piosenki, leżeć na podłodze, jak się klaszcze, jak się śpiewa i tańczy. Jest dużo stabilniejszy, jeżeli chodzi o stan emocjonalny, poleży sam, ale tylko jak mnie widzi, ale mi to nie przeszkadza. Potrzebuję jego uwagi i miłości. Uwielbiam jak mnie poznaje i tuli się, jak zasypia na moich rękach. Lepiej je, i tak się zachłystuje, ale apetyt ma lepszy i je prawie wszystko. Miksuje mu dalej, ale i tak uważam, że jest super. Przytykamy dalej rurkę, często jak się da. Oddycha super, jednak nie może się odnaleźć z kaszlem. Ja dalej chce wierzyć, że odzyskamy to co zostało nam zabrane. Poza tym mamy zgodę na stawianie Czarka na nogach. Odbiega to dużo od normy, ale ja i tak jestem szczęśliwa, że idziemy do przodu, że coś się dzieje.  

Od jakiegoś czasu znalazłam sobie dodatkowe zajęcie w mojej ulubionej branży. Zbieram na rehabilitację, ale to ma dodatkowe zalety, ja odżyłam. Kontakt z innymi ludźmi dużo mi daje energii. Pozytywnej energii. Jestem zmęczona, ale nie zrezygnowana. I mimo większej ilość zajęć jestem szczęśliwsza, wyrabiam się z obiadami i potrafię szybciej ogarnąć w mieszkaniu. A to bardzo dużo. Teraz wpadłam na kolejny pomysł, ponieważ to co robię teraz mimo wszystko dalej przynosi mizerne pieniądze, a nam są teraz bardziej potrzebne. Rehabilitacja dużo daje. Chcemy wprowadzić Vojtę. 

Proszę każde wpłacone 25 zł. to pół godziny zajęć z rehabilitantem.

W niedalekim czasie Czaruś będzie miał zmienione numery kont i prywatnego i fundacyjnego. Ale jakby ktoś z Państwa chciał dokonać teraz wpłaty pieniądze i tak do nas dojdą. Z góry dziękujemy.

W ostatnich dwóch tygodniach mieliśmy nie planowane trzy wizyty u neurologa w Olsztynie co znacznie osłabiło nasz budżet. Podczas tych wizyt zostało zrobione badanie EEG i wyszło, że zgięcia które Czarek ma po przebudzeniu nie są wcale atakami padaczkowymi, to po prostu takie triki. Pan doktor użył fachowej nazwy, jednak ja wam tego nie powtórzę. Wiem tylko, że Czarek ma za to wyładowania i właśnie w płacie czołowym tam gdzie było niedotlenienie. Bardziej po prawej stronie, ale wyraźnie widoczne i ogniskowe. Trochę jest tych wyładowań po lewej stronie. Ale lekarz i tak wykazał zadowolenie, że to jest skupione wyładowanie, a nie rozprzestrzenione po całym mózgu. Oczywiście grozi nam powrót do hormonu Synathenu Depot, bo takie wyładowania i tak nie służą regeneracji mózgu. Mamy dodatkowy lek Depakine. Mam liczyć na ustąpienie wyładowań i zmniejszenie ilości tych zgięć. Zobaczymy. Znając moje szczęście nie mam co liczyć na sukces. No, ale więcej optymizmu. I tak byłam bardzo zadowolona ze spotkania, ponieważ pan doktor poświęcił mi dużo czasu i wszystko mi wytłumaczył. Co wizyta to mnie zaskakuje. Pozytywnie oczywiście.

 Ja wiem, że te sukcesy mogą się wydawać niewielkie, ale dla mnie ważne jest to żeby iść do przodu i nie przejmować się pierdołami. Zależy mi tylko, by los był dla nas łaskawszy i by w końcu zaświeciło dla nas słońce w znalezieniu swojego miejsca na tym świecie. Tego nam życzcie.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, mama Cezarego.

To jest aktualne zdjęcie, zrobione przed chwilą z telefonu. Niestety flesz powoduje szok u Czarka i na uśmiech nie ma co liczyć. Ale ja go jeszcze uchwycę. Buziaki.

czwartek, 20 października 2011

Chwila...

Ja tak naprawdę tylko na chwilkę. Chcę pokazać Wam bieżące zdjęcia Cezarego i napisać Wam, że na dzień dzisiejszy mamy się dobrze. Niedługo znów tu zajrzę i obiecuję, że podzielę się z Wami nowinkami.

 

To są zdjęcia z telefonu i niestety nie najlepszej jakości. Ale jak widać śmieję się często i muszę się pochwalić, że niedługo skończę dwa latka. Dużo ćwiczę i ciągle czekamy na efekty. Czas pokarze.



A poniżej kilka prac związanych z tematyką Wszystkich Świętych.
 



Pozdrawiam Joanna Raczyńska, mama Cezargo.

wtorek, 4 października 2011

Nowinki...

Szybko Wam napiszę co u nas.
Niestety ataki jak były tak są. W przyszłym tygodniu mamy wizytę u neurologa, a drugiego października jedziemy do Warszawy.

Ale nowinki są takie, że w zeszły piątek dostaliśmy trochę kaski i dziś pierwszy raz był u nas rehabilitant: prywatnie!!! Było mi naprawdę miło, że nas wyróżnili i zaprosili. Niestety szczegółów nie mogę zdradzić. Zamówiłam już pomoce do ćwiczeń i tu też spotkało mnie miłe zaskoczenie. Bardzo dziękujemy.

Kilka moich prac.


Jeden z koszy dla rodziców.


Stroik do kościoła.




A wracając do asystenta do osoby niepełnosprawnej, to zabrali nam. Niby mam rozmowę z osobą odpowiedzialną za tą decyzję, która na spotkaniu ma mi przedstawić regulamin przydzielania takiej osoby. Ogromnie się zawiodłam i zobaczę co ciekawego mi powiedzą.

Niestety na spotkaniu nas nie było, ponieważ niewiele wcześniej skończyliśmy zajęcia w Ośrodku. Po nich Czaruś mocno spał zmęczony ćwiczeniami. Być może jest to zbyt mały argument na to, żeby odpuścić, ale uwierzcie mi ja z dwójką dzieci (Martynka jest przeziębiona i siedzi w domu) zdążyłam wejść do domu, nakarmić i zasnął mi na rękach, a czas na zegarze mijał i mijał. Jednak jak wracałam z zajęć zajechałam do ośrodka zapytać się, czy byłaby możliwość porozmawiania z kimś szybciej. Nie, a dzieliła mnie zaledwie jedna godzina. Czasami zmęczenie bierze górę.

Obecnie pracuję nad pomysłem, który wystawię na aukcji charytatywnej dla Czarka. Mimo, że mamy zebranych trochę pieniędzy to wiem, że jak zawsze szybko się skończą. Dlatego wpadłam na pomysł, że coś zrobię i wystawię to na aukcję. Mogę tylko zdradzić, że pomysł przybliży nam tematykę Świąt Bożego Narodzenia. Mam nadzieję, że uda mi się zrealizować zamierzony cel i znajdę zwolenników na moje produkty.

04,10,20011
Długo ten post czekał na publikacje, ale uwierzcie mi naprawdę nie miałam czasu. Jednak dziś go znajdę, bo jest sporo informacji, które chcę Wam przekazać.

Ataki są dalej. Jesteśmy po wizycie u neurologa. Po przeanalizowaniu pan doktor stwierdził, że Czaruś być może nie potrzebnie przyjmuje jeden z leków, a dokładnie Sabril. Być może ten lek wywołuje ataki synchroniczne i wiecie co? modle się, oby to była prawda. Wiem, że to komicznie brzmi, ale na skomentowanie tego brak mi słów. Dla mnie to całe niedotlenienie jest ogromną porażką, a to co się teraz dzieje... Mały ma o połowę zmniejszoną dawkę Sabrilu i zwiększoną dawkę Keprry, pozostało czekanie. Tak bym chciała, aby wszystko jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki naprawiło się samo. Uważam, że już starczy tej choroby. Chcę, aby było mi oddane to wszystko tak jak zostało mi zabrane.

Mieliśmy spotkanie także u kardiologa, który zrobił echo. Badania wyszły bardzo dobre, jeżeli przy wadzie serca można mieć wyniki bardzo dobre. Czaruś ma zniekształcono główną zastawkę w aorcie serca, nazywaną scenozą aortalną. Zastawka ma kształt obrączki, jednak nie rozwija się prawidłowo. Jest zniekształcona i jakby spuchnięta. W środku "obrączki", zastawki prawidłowo są trzy płatki, porównując je do nowego worka do odkurzacza. Jednak tu zastawki powinny się otwierać i zamykać. Cezary ma je przepchane, są on rozepchane cewnikowaniem z balonikiem, ponieważ krew przepływała mu bardzo pomału ze względu na defekt tej zastawki. Komora lewa nie rosła, a prawa pracowała na podwójnych obrotach. Teraz Czaruś urósł i serduszko urosło, i częściowo to spowodowało, że serduszko lepiej pracuje. Oczywiście leki też pomogły. Leki odwadniające, podaje mu aż trzy rodzaje. Dlatego, że jeżeli serce jest obciążone, ciężej pracuje i dodatkowo powoduje, że woda zatrzymuje się w organizmie. Czarek dostaje także leki na zwolnienie akcji serca, ponieważ bije na szybko.

Stwierdzeniem pani doktor, jeżeli serce będzie tak dalej się zachowywało to za mniej więcej trzy miesiące zostanie odstawiony jeden z leków odwadniających pod warunkiem, że ciśnienie nie będzie skakało powyżej 100. W poniedziałek byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka. To była jedna z nielicznych wizyt, gdzie tak szybko i sympatycznie spędziliśmy czas. Oczywiście po męczącej podróży i okropnych korkach dotarliśmy zmordowani do Warszawy. Bardzo szybko zostaliśmy przyjęci do kardiologa. Czaruś ma trzy ogromne teki dokumentacji i na okładce ma zapis "bez kolejki" i tak się stało nim się obejrzałam już pani doktor prze sympatycznie nas obsłużyła, zbadała i ustaliła kolejną wizytę. Tak więc kolejna to czerwiec następnego roku.
Ja śpiewam :)

Z okazji wizyty w Warszawie chciałam koniecznie spotkać się z gastrologiem, który leczył nas w klinice gastrologi w CZD. Niestety miał jakieś zajęcia w poradni, a że Centrum to nie kończące się alejki, inna pani doktor wszystko nam wytłumaczyła i tak nas Czaruś otrzymuje połowę mniejszej dawki Helicytu z 20mg na 10, do wizyty kontrolnej w poradni gastrologicznej, która będzie miała miejsc w grudniu.

Cezary Helicyt przyjmuje ze względu na średni refluks przewodu pokarmowego. Oczywiście skutek uboczny niedotlenienia. Odwiedziliśmy także panią laryngolog. Bardzo potrzebowałam fachowej opinii lekarza zajmującego się często rurkami tracheostomijnymi u dzieci.  Nasz problem polegał na tym, że Czaruś ma 3 mm rurkę tracheostomijną. I ze względu, że u nas jest problem przełykowy, zachłystowy lub inaczej neurologiczny, mieliśmy możliwość wymiany na foniatryczną rurkę by móc ją zamykać i przybliżać Cezarego do jedzenia przy zamkniętej rurce, a z czasem do wyjęcia jej. Niestety jak się okazało rurka foniatryczna u dzieci powoduje, że narasta ziarnina, a jest to spowodowane, z podczas odsysania i wkładania cewnika do rurki przez mały otworek w rurce podrażnia się śluzówkę. Powstają mini ranki a z czasem większe. Rana zaczyna się sączyć ponieważ jest to dość łatwe pożywienie dla bakterii.

Jak się okazało Cezary na rurkę noworodkową. Więc, jest najmniejszą rurką obecnie używaną u dzieci i jest on na tyle duży, że zamykanie tej zwykłej nie powinno mu tak przeszkadzać. Oczywiście na początku będzie mu źle. Będzie odczuwał duszność, ale to jest kwestią wprawy i ćwiczeń. Jestem dobrej myśli. Odkąd został odstawiony hormon Snathen Depot Czaruś jest zupełni innym dzieckiem. Jest dużo spokojniejszy. Interesują go osoby i zabawki. Na śpiewanie reaguję śmiechem. Mam nadzieję, że wywalczymy sukces.


Tu zmordowany podróżą.

Jak wcześniej pisałam, na Święta Bożego Narodzenia zaplanowałam akcję:" Świąteczne Choinki dla Czarka". Będą to niewielkie choinki pachnące lasem, szyszkami, naturalnego wykonania. Mam obietnicę dobrych fotek u znajomej, więc będzie się czym pochwalić. 

Serdecznie pozdrawiamy 
Joanna, mama Czarka.

piątek, 9 września 2011

Nowe sukcesy!!!

Zastanawiam się dlaczego tak mało osób komentuje tego bloga. Kochani jeżeli chcecie wpisać komentarz to róbcie to. Najpierw musicie się zarejestrować. Nie ukrywam, że bardzo mnie ciekawią Wasze opinie i w końcu odniosłabym wrażenie, że ktoś to czyta. A z drugiej strony czytanie o ciągłych dołkach i niepokojach matki chorego dziecka może być nudne lub żałosne, a ostatnio dosyć popularne. Więc zrobicie co chcecie.
.
Dlaczego stworzyłam bloga i uzewnętrzniam moje sumienie i zmaganie się z chorobą dziecka? Ponieważ zapytania na ulicy przez znajomych lub telefony: Co tam u Was? Jak Czaruś? Jak się trzymasz? Ta chwila nie pozwoli mi opisać tego chaosu jaki się u nas dookoła dzieje. Tych wszystkich powikłań, wyjazdów, papierów. To tak jak rejestracja do Centrum Zdrowia Dziecka. Czaruś należy tam do czterech poradni: audiologicznej, badają mu słuch ponieważ ma padaczkę; poradni kardiologicznej, poradni gastrologicznej i poradni urologicznej. Żeby dodzwonić się i zarejestrować to spędziłam no to trzy dni, oczywiście terminy za trzy miesiące do pół roku czekania. Nie mówiąc o wydanych pieniądzach na telefon i dojazdach. Starałam się żeby pogodzić te wyjazdy w jednym terminie, ale niestety nie dało rady.

Czaruś ma dalej ataki, przyjmuje ten syrop Keppra, ale jak widać z marnym skutkiem. W terminie 02,09 miał jakby polepszenie stanu, ponieważ atak padaczki był po spaniu przedpołudniowym i popołudniowym., a nie porannym Aktualnie ma po każdej drzemce lub dłuższym śnie. Nawet jeżeli się w nocy przebudzi też ma atak. Mam w głowie diagnozę neurologa i myślę o konsultacji u innego. Czy znacie jakiegoś dobrego i sprawdzonego? Czekam na wiadomość.

A dobrych wiadomości, na szczęście jest więcej. Coraz więcej osób zbiera i angażuje się w zbiórkę nakrętek. Jeżeli ktoś byłby chętny do ich czyszczenia proszę o wiadomość na nk lub feacebook.

Kolejna dobra wiadomość to taka, że jesteśmy pod wspaniałą opieką w ośrodku wczesnego wspomagania dzieci niepełnosprawnych w Ostródzie. Mamy tam zajęcia dwa razy w  tygodniu, w tym dwa zajęcia rehabilitacji, zajęcia logopedyczne i pedagogiczne.

Złożyłam wniosek o asystenta do osoby niepełnosprawnej i czekam na wiadomość. Będzie to pani, która przyjdzie się z Czarkiem zająć, pójdzie z nim na spacer, poczyta mu lub po prostu  się z nim pobawi. A ja w pocie czoła, ale ze spokojnym sumieniem posprzątam w domu.

Następna poprawa Czarusia to taka, że zaczął okazywać radość, znacznie poprawił się w kontakcie, bardziej się interesuje otoczeniem i mniej płacze, jest po prostu mądrzejszy. A kąpiel wieczorna to po prostu chwila szaleństwa, machania nóżkami i śmianiem się od ucha do ucha. Wygląda to wszystko tak, jakby Czaruś już dawno chciał to zrobić, ale coś mu nie pozwalało, mam na myśli hormon Senathen Depot.

To na razie wszystko. Serdecznie pozdrawiam, Joanna Raczyńska, mama Czarka.

poniedziałek, 29 sierpnia 2011

Mija czwarta doba nowego leku przeciwpadaczkowego.

Kolejny dzień mija od wprowadzenia leku Keppra, syrop przeciwpadaczkowy, o okropnym smaku, po którym Czaruś nie chce jeść. Dziś rano trzy razy podchodziłam do niego z mlekiem. Jednak Czaruś cały czas po spaniu ma ataki padaczki. Serce mi pęka, dopada mnie bezsilność i przygnębienie jak patrzę na niego. Nie wiem czy go to boli. Ciągle czekam aż te ataki przejdą, neurolog kazał nam przyjechać za miesiąc. Strasznie to długo.

Marzę o dobrej nowinie, o nowej nadziei. Uważam, że należy mi się, po tych wszystkich wydarzeniach. Chciałabym zresetować mózg. Myślałam, że odpoczynek w Osiku mi pomoże. Wiem, gdzie jest dobry środek na moje zmartwienia, to poprawa stanu Czarka. Przeraża mnie co powiedział neurolog. W Warszawie stwierdzili, z małe dzieci zdrowieją szybciej, bo ich mózg jest elastyczny i te obumarłe, niedotlenione naczynia, poprzez rehabilitacje znajdują inne dojścia. Ja to tak zrozumiałam. Nie chce rozpaczać i pytać Boga dlaczego to spotkało moje dziecko, bo wiem, że nie ma odpowiedzi. A takie teksty: Dziecko kochane inaczej przez Boga lub bardziej wyjątkowe, we mnie nie trafiają. Uważam, że każdy wiarę nosi w sercu i nie lubię jak ktoś mi ją stara się bardziej wpoić. Zwłaszcza, że te osoby w większości widzą tylko choroby i nieszczęścia, a tak naprawdę nie miały z nimi bliskiego zetknięcia.

Wspominałam ostatnio te ciężkie czasy w szpitalu jakie spędziliśmy w Warszawie i to doświadczenie zostanie we mnie na zawsze. Czas sprawił, że te wspomnienia jednak nie są już takie bolesne. Pozostał tylko żal, że to wszystko trzeba było przejść. Warto było tylko dlatego, że ludzie których spotyka się w takich miejscach jednoczą się, wpierają bardziej niż najbliższa rodzina. Siedzieliśmy tam zamknięci jak w klatce, bez możliwości otwarcia okien, skazani na swoje towarzystwo, skulni w kątach na wąskich leżakach, po których bolały plecy i głowa. Mimo tego wszystkiego wtedy byłam silniejsza, tak mi się wydaje. Mimo rozłąki z rodziną, bardziej optymistyczna, weselsza. Nawet miałam opinię silnej babki. Czułam potrzebę wspierania innych i zawsze widziałam życie realnie. Dziwiono mi się, że brałam pod uwagę śmierć własnego dziecka. Ale ja gdzieś w głębi siebie wiedziałam jednak, że on to przejdzie, że mnie nie zostawi. Byłam tam dlatego, by wiedział, że każdy jego dzień jest na wagę złota i że warto żyć, chociażby dla mnie. Zadaję sobie często pytanie: dlaczego zostawiłam pozostała dwójkę w domu i poświęciłam się jemu...

Były dzieci samotne, wiecznie płaczące, leżące po kilka miesięcy same, z chorobami sierocymi. Myślenie, że Czaruś był chory, to jedno, ale że był najmniejszy, bezbronny i niczemu nie winny. Musiałam go tam pilnować, by wszyscy wiedzieli, że jest dla mnie bardzo ważny. Tam był pośród zupełnie mu obcych ludzi. Jednak nie wszyscy tak twierdzili, nie wszyscy wspierali. Naprawdę chciałam być tu i tu i w życiu tak nie tęskniłam, nie czułam się nigdy taka beznadziejna. Po dziś dzień czuję się z tym źle, mam nadzieję, że moje dzieci mnie kiedyś zrozumieją.

Dziś jest mi ciężej, przytłacza mnie życie, obojętność bliskich i zupełna różnica życiowej wizji, celów. Nie chcę wiecznie tłumaczyć wartości życiowych. Gubię się w tym. Chcę by życie mnie niosło do przodu, chce by moja dusza była szczęśliwa. Chce zauważać same dobre rzeczy i w końcu nie przejmować się banałami.

Dziś zauważyłam kolejną niepokojącą rzecz, tzn. Czaruś ma zniekształconą klatkę piersiową i oczywiście nikt nie wie dlaczego. Miał ją już na OIOMie. Myślałam, zresztą tak sugerowali także lekarze, że ona wróci do normy. Zresztą jak wszytko...
Jak Czaruś nachyla się to prawy mostek dosłownie jakby mu się łamał. Nie wiem, czy to może uciskać mu płuco, ale naprawdę widok mnie przeraża. Biorę pod uwagę jego pierwszą reanimację i aż mną trzęsie, jak pomyślę, że mogli mu połamać tą klatkę. Tylko dlaczego się tak zrosła. Mówili mi także że to przez wiotkość mięśni brzucha, bo jakby leżał na brzuchu i podnosił głowę to ona wyglądała by inaczej. Dowiem się i na pewno napiszę.

Pozdrawiam Joanna, mama Cezarego

czwartek, 25 sierpnia 2011

W końcu skończyłam.

Minął już prawie cały miesiąc, a ja nie mam chwili by opisać Wam wszystko co się wydarzyło. Jest tego zdecydowanie za dużo. Dokonałam już wpisu kilku notatek, więc mam nadzieję, że wszystko zrozumiecie, jakby nie to piszcie.

Wpis 22.08
I znów mamy zaległości :-). Wiem, że na ten problem jedynym rozwiązaniem jest zakup laptopa, niestety aktualnie marzenie nie do zrealizowania. Ciekawym rozwiązaniem może być zakup telefonu z internetem, oczywiście za rozsądną kwotę zakupu i utrzymania. I życie będzie ciut ciekawsze i prostsze. Teraz jednak postaram się wszystko opisać Wam starą metodą, czyli cofając się w przeszłość.

Właśnie Czaruś wypił 210 ml pysznego Bebiko 3 zagęszczone kleikiem ryżowym. Brzuszek ma jakby połknął arbuza, ale ogromnie cieszę się, że ma taki apetyt. Jednak nie jest tak różowo, przy odbijaniu mleczko mu się cofa i to do tchawicy, więc muszę go odessać. To zdarzenie pojawia się tylko przy obżarstwie mlekiem. Stwierdzono średni refluks i przyjmuje Helicyt aż 20mg, ale jakiś specjalnej poprawy nie zauważyłam. Niedługo mamy kontrolę w CZD w poradni gastrologicznej. Zobaczymy co mądrego znów usłyszę.

Muszę pisać na raty, bo Cezary jeszcze nie śpi i zajmuje moje ręce...

W zeszłą niedzielę wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego z Osieku , o którym Wam pisałam wcześniej. Mieliśmy przyjechać 16.08, ale ze względu na trudności transportowe powrót był szybciej. W Osieku było bardzo przyjemnie. Ponad...

Zasnął... zaraz wracam...

No dobrze mam wolne ręce i teraz Wam wszystko opiszę. Do Osieku pojechaliśmy 02.08 był piękny gorący dzień. Ośrodek mieści się... nawet mam problem jak Wam opisać położenie tego miejsca, ponieważ jak tam jechałam to nie mogłam uwierzyć, że istnieją takie miejsca "daleko od świata". Najpierw dojechaliśmy do Grudziądza, nic nowego znamy tą trasę, ponieważ mamy tam rodzinę. Później trasą na Gdańsk jakieś 20 min, później skręt i jechanie trasą mniej więcej jak trasa na Krynicę Morska, czyli droga i las i prawie żadnych aut, i kolejny skręt, wioska Osiek, gdzie wioseczka niczym niby się nie wyróżniała, ale były tam takie niskie po niemieckie chatki pokryte strzechą, niektóre wyremontowane i odrestaurowane, a inne zaniedbane. Ale wzbudzały ogromne przeżycia, ponieważ zatęskniłam za wakacjami na wsi u babci i dziadka, które spędzałam z bratem. Pamiętam jak biegaliśmy po polu, pływaliśmy łódką po stawie, chodziliśmy po kurniku na gruszki, skakaliśmy na sianie. Co za czasy...  

Od wioski chwila starej drogi, praktycznie takiej na jeden samochód, bo w momencie mijania z drugim samochodem jeden musiał zjechać na niby chodnik z "piasku". Szczerze byłam przerażona. Gdzie ja jadę? Późnij kolejny zakręt, zaczął się las, a w lesie ośrodek rehabilitacyjno-wypoczynkowy Dobry Brat z plażą, z jeziorem. Miejsce - oaza spokoju. Niby nie wiele miejsca, ale były dwa place zabaw. Kawiarnia. Wynajem łódek, rowerów i kajaków, dla osób na turnusie za darmo. I co najważniejsze mało komarów. Pokój mieliśmy na drugim piętrze z pięknym widokiem, który oglądaliśmy z balkonu. Łazienka też w pokoju. Warunki dostosowane dla osób niepełnosprawnych, czyli podjazdy i winda. W ogóle nie odczułam wózka. Posiłki trzy razy na dobę, ale za to jakie? Ogromne i pyszne. Wszystko zrobione i przygotowane na miejscu. Pycha.
Oto on:



U góry w prawie samym rogu nasze okno od pokoju. Akurat są otwarte drzwi ;-).


Jak spędzaliśmy czas? Niestety musieliśmy zrezygnować z wielu atrakcji oferowanych wczasowiczom, ponieważ Czaruś był najmłodszym uczestnikiem tego turnusu, a rodzeństwo nie było zbytnio zainteresowane zwiedzaniem i słuchaniem pani kierowniczki, która oprowadzała i omawiała program. Były wieczorki zapoznawcze. Nie nudziliśmy się.


Najważniejsze były zajęcia, bo przecież po to tam pojechaliśmy. Lekarz zalecił masaże, kąpiel perełkową i ćwiczenia. Niestety w tym ośrodku nie było rehabilitanta, który ćwiczył metodą NDT, ale widać było, że bardzo mu zależało na poprawieniu kondycji Czarka.


Tu ręce pana Michała, masażysty.



Tu bąbelki z panią Olą.



Woda wygląda jak celofan, to musiało być bardzo przyjemne. Czaruś długo nie mógł oswoić się z dźwiękiem i z łaskotaniem.


A tu gimnastyka z panem Kacprem. Ubrany jestem po kąpieli.



Po zabiegach robiliśmy sobie spacery i nawet dwa razy byliśmy w Osieku piechotą. Już wyjaśnię. Ośrodek Dobry Brat jest oddalony od wioski Osiek około 40 min marszu matki z trójką małych dzieci, w tym jedno w wózku. Nie było żadnej innej możliwości pokonania tej trasy. Po tym drugim spacerze, na słowo spacer moje dzieci stanowczo krzyczały nie. A okolica była piękna.

Tu kilka fotek z morderczego spaceru ;-) Jak widać nie było nam smutno.






Turnus szybko upłynął. Nawet Czaruś kąpał się w jeziorze i pływał łódką i rowerem wodnym.


Kamizelka obowiązkowo.


Dwa razy odwiedził nas mój mąż z naszym pieskiem. Więc jak widzicie nikt za nikim nie zdążył zatęsknić. Nawet podczas naszego pobytu w Osieku na polu, oczywiście na scenie był koncert Gospel, którą prowadziła Agata Młynarska z pobliskim proboszczem, występował zespół Perfekt i Golec Orkiestra.



Pełnym zapakowanym samochodem wróciliśmy do domy 14.08.

Jeszcze raz dziękuję za możliwość wyjazdu mi i Czarkowi, Tomkowi i Sandrze. 

Wpis 23. 08
Nowy dzień. Rano z Czarusiem zawieźliśmy rodzeństwo do przedszkola. Zaczyna mnie niepokoić stan Czarusia po przebudzeni. Zaczyna mieć zrywy, regularne. Podejrzewam ataki padaczki.
Przypomnę. Czaruś ponad miesiąc temu, a dokładnie 11.07 trafił na oddział zakaźny w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym W Olsztynie na zapalenie płuc, z ogólnym stanem zapalnym organizmu, z aftą w buzi i z zapaleniem spojówki. Również z rany przy rurce wydobywała się zielona wydzielina i co najgorsze kaszlał krwią. Wszystko miało być skutkiem ubocznym od przyjmowanego przez Czarka leku przeciw padaczkowego Synathen Depot. Neurolog po obejrzeniu Czarka postanowił odstawić lek. To wszystko działo się jeszcze przed Osiekiem. Z moich obserwacji wynika, ze każde silniejsze przeżycie dziecka przybliżało go do powrotu tych ataków.

Więc są ataki, dzwoniłam już do neurologa. Jedziemy 24.08 do Olsztyna.




Po południu. Po odebraniu dzieci z przedszkola pojechaliśmy na wieś do mojej mamy i podczas tego kilku godzinnego wypadu, moja córka postanowiła dodać mi nieco więcej rozrywki. Niesfornym ruchem przesunęła krzesło na którym siedziała na tarasie pod domem i sfrunęła z nim po betonowych schodach nabijając sobie ogromnego guza na głowie. To niby były tylko trzy stopnie...

Obok niej była moja mama, a ja zostałam wysłana po jakąś rzecz do kuchni. Nawet teraz jak sobie wspomnę ogarnia mnie lęk, panika. Oczywiście jak zaczęło puchnąć oko to pojechałam na pogotowie. Na razie jest wszystko ok. Ale strach dalej pozostał. Nie biorę nawet do świadomości kolejnego cierpienia dziecka, jednak wiem, że mimo, że tak mówię to tak naprawdę nie mam na to wpływu. To jest okropne.


Wpis 24.08
Nie mogę pisać... Jestem załamana. Kolejny dzień, kolejne niespodzianki. Dziś byliśmy u neurologa. Mamy wprowadzony nowy lek, jak dobrze pamiętam to Keppra, syrop przeciwpadaczkowy. Jak dostaję takie zlecanie to ciarki mi przechodzą po plecach. Czasami zapominam, że mam niepełnosprawne dziecko, jeszcze teraz się łapię, że nie mogę uwierzyć, w to niedotlenienie, że taka chwila tak zmieniła nasze życie, powodując tyle cierpienia mojemu dziecku, ciągłe rozłąki z pozostałym rodzeństwem, i że przyjmuje on takie okropne leki. Oczywiście zaczęłam wypytywać o skutki tego leku i z przerażeniem stwierdzam, że zupełnie nie odpowiada mi nastawienie lekarza, który całą tą sytuację traktował jako stan oczywisty. Wolałabym jakby nie miał pewności. Zapytałam, czy jest szansa powrotu Czarka do zdrowia, a on jedno słownie powiedział: nie. To było jakbym oberwała patelnią, zatkało mnie. Jak to nie. Stwierdził, że uszkodzenia są na tyle duże, że nie. Broniłam się, mówiąc o poprawie jego stanu psychicznego, o kontakcie z nami. Może poprawa fizyczna jest znikoma, ale wiem, że to jest kwestią czasu. Ja to po prostu czuję, że jest dużo do odratowania, ponieważ on tego zaczyna chcieć. Po prostu można to zauważyć i wyczuć. Ale diagnoza mnie powaliłam i nie mogłam do siebie dojść. Wyszłam jakbym była w hipnozie. Ryczałam całą drogę do domu, a ze mną cały świat. To jest jeden z moich najsmutniejszych dni jakie ostatnio przeżyłam, nie ma nic gorszego jak zniszczyć nadzieje.

Właściwie nie wiem czego się spodziewałam. Wiedziałam, że Czaruś wybitnym uczonym nie będzie, jednak gdzieś głęboko wierzyłam, że jego umysł rozwinie się niczym pąk róży wspierany moją miłością. Jest tak słodkim, ciepłym i kochanym dzieckiem, które z dnia na dzień zauważa różnice, uczy się swoich dźwięków, oswaja się z nimi i próbuje dalej, staje się silniejszy i ciekawszy.

Pamiętam jak pojechaliśmy na OIOM do niego do Centrum, jak nie dawali mu nadziei, szans na życie, na nic nie reagował, ale na mój dotyk tak. Pamiętam jak dziś, stał obok mnie mój mąż, a ja pojechałam palcem po jego napuchniętej stopce, a ona drgnęła odczuwając łaskotanie. I wtedy ze łzami w oczach powiedziałam do męża: Zobacz nie jest tak źle, on reaguje, damy radę. Zobaczysz.

Później czekaliśmy na uśmiech, gdzie na jego bladej, spuchniętej twarzy rysował się tylko grymas. Dziś uśmiech jest każdego dnia. Wystarczy, że podejdę, zrobię minkę lub dotknę i już widzę wszystkie jego ząbki. Wierze, naprawdę wierzę, że pomalutku wróci wiele innych "elementów" pozwalających stworzyć mądrego i sprawnego Czarusia. Tak, to są elementy, które zanikły, a ja muszę je odnaleźć.

Módlcie się za nas.


Joanna, mama Cezarego

 Tak było...
 
 



 A dziś jest tak...

I zobaczcie jak pięknie trzymam głowę, jestem coraz silniejszy!!! To ja sam.
Udało mi się zrobić tylko jedno zdjęcie, ale na pewno będzie więcej.


Wpis 25.08
Dziś mam się lepiej. Jednak żal ściska moje serce, ale wiem, że jutro znów będzie lepiej, bo moje dzieci ładują moje zużyte baterie energii i nadziei, które jeden człowiek potrafił zniszczyć.

We wrześniu mam znów ślub, stroję kościół. Bardzo się ciszę i wraca wiara, że następny rok będzie lepszy i pozwoli mi wrócić częściowo do pracy i do mojej pasji, jaką są kwiaty. Pozwoli to nam na regulowanie zadłużeń, byśmy mogli w przyszłości, mam nadzieję, że niedalekiej stanąć na swoich nogach.

Dziś podałam Czarkowi nowy lek...

Joanna, mama Cezarego.