środa, 18 lutego 2015

Nowe wiadomości.

Minęło już sporo czasu od ostatniego wpisu. Mam Wam wiele do przekazania.


Zacznę od ortopedii.
Czasami wydaje mi się, że te podwichnięte biodro u Czarka to jak bomba z opóźnionym zapłonem. Prędzej, czy później wybuchnie. Mam takie dni, że ogarnia mnie panika dotycząca tej nogi, czasami wydaje mi się, że jest ona już zwichnięta. Boję się go ruszać, jakby był z porcelany. Strach jest ogromny, zwłaszcza że wszyscy mi mówią, że biodro prędzej czy później i tak się zwichnie, i co dalej ... Operacja??? Tak poważna??? Nie jedna tylko nawet dwie... Ale większy problem polega na tym, że nie znam osoby, nie znam rodzica dziecka niepełnosprawnego, który byłby zadowolony z efektów całej tej operacji. Może potrzeba jakaś jest, ale sensu nikt nie rozumie, bo efekt jest wręcz odwrotny. Dzieci po sześciu tygodniowym leżeniu w gipsie nie nadają się do niczego. Cała operacją wiąże się z ogromnym bólem i jeszcze większym wysiłkiem już w okresie pooperacyjnym, czyli tzn. rekonwalescencyjnym. Strach jest ogromny zwłaszcza, że anestezjolodzy z Centrum Zdrowia Dziecka mają obawy ściągać mu jądra do mączni, a gdzie tu taka operacja??? A po za tym nie brakuje nam zwichnięć, złamań i kolejnych wizyt w szpitalu. Oby nie...
24 jedziemy do Warszawy, do dr Bonikowskiego, niby najlepszego specjalisty do ostrzykania botuliną. Modlę się, żeby pomógł nam z tym problemem. Nawet mam stracha przed kolejnym usg tego biodra. Jak ten specjalista nic nie poradzi, oczywiście chodzi mi tu tylko o interwencję jak najmniej inwazyjną, to nie wiem co zrobimy...
Zawsze coś, ale to nie wszystko...

Na dodatek wszystkiego sypią mu się zęby, dosłownie cztery wyleczone, kolejne cztery do naprawy. W tak szybkim tempie, że musi być jakiś powód tego stanu. Od rodzinnej postaraliśmy się o skierowanie na morfologię, bo jak jeszcze trzy lata temu badania miał co miesiąc, to teraz nikt mu ich nie zleca. Obawiam się, że jak zęby się tak szybko psują to coś nie tak jest z kością. Poza tym wizyty u stomatologa nie należą do najprzyjemniejszych...

PADACZKA, kolejna nasza zmora. Co miesiąc jeździmy do neurologa. Co miesiąc zmieniamy coś w lekach przeciwpadaczkowych, a ona wciąż jest i nie chcę odejść. Co ranek z 15 min Czarek ma atak padaczkowy. Trwa to już pół roku. Wypędzamy ją na różne sposoby, a ona i tak powraca, jak bumerang. Zanika leciutko w momencie wprowadzania leku, bądź w momencie zmiany dawki, ale po dwóch dniach już jest jak dawniej i śmieje się z nas. Paskudztwo. Jak ją pokonać ktoś wie???

Lekarz stwierdził, że ona będzie sama powracała i sama będzie się wyciszać. Przy jednej zmianie leków, około miesiąca września, lekarz wprowadził Czarkowi takie leki, że ja półtora miesiąca nie spałam. I tak moje spanie to czuwanie, i tak ze snem jest różnie, ale już dawno nie byłam tak wykończona psychicznie. Czarek był jak roślina, bez jakichkolwiek reakcji wykrztuśnych, apatyczny, senny i nienadający się dosłownie do niczego, nie jadł, tylko spał. Chorował półtora miesiąca, chociaż tak naprawdę to nie była choroba. Tak jakby organizm nawet nie potrafił go samego ogrzać. Masakra jakaś. Wymusiłam na rodzinnym lekarzu antybiotyk, bo nie dawałam sobie sama rady z jego kaszlem, którego poprostu nie było. Ciężko jest to wszystko opisać. Ciągle inhalacje, oklepywanie, a to gilgotanie, nawet potrafiłam krzyczeć, aby coś na nim wymusić. Nic, na nic nie reagował, a jak coś wywalczyłam to na krótko. Właściwie antybiotyk niewiele pomógł, ale lęk, że w końcu z tego zalegania zacznie się coś poważnego, dlatego wolałam nie ryzykować.

...więc przy kolejnym pomyśle naszego neurologa zaznaczyłam, że jeżeli on twierdzi, że leki i tak mu nie pomogą, i tak nie zatrzymają tych ataków, to poco on je w ogóle przyjmuje, przecież jak przeczytałam ulotkę jednej z tabletek, a przyjmuje ich trzy rodzaje, a przyjmuje je na jedną dawkę cztery i pół tabletki,a dawki są dwie na dobę, są to leki psychotropowe, które przyjmowane są przez ludzi z rozdwojeniem jaźni i muszą być podawane przez opiekunów takich osób, bo większa ich  ilość sprzyja cechom samobójczym. Ulotka była tak wielka i tak dużymi literami napisana, że zajmowała trzy czwarte pojemności opakowania, w którym jest jeden listek malutkich białych tabletek...

...zwinęłam ją i schowałam z powrotem do opakowania, patrząc jednocześnie na cztery obok pudełka tego leku. Nie wiem, czy warto to komentować, ale uwierzcie mi łapie mnie czasem tak wielkie przygnębienie naszej bezsilności...

Powracając do pomysłu neurologa na początku tego roku, że a może spróbujemy z tymi lekami, gdzie ja nie jestem w stanie zapamiętać ich nazwy, można język połamać. To jak wspomniałam, zaznaczyłam sens przyjmowania przez Czarka leków przeciwpadaczkowych, skoro i tak mają nie pomagać, a ogłupiają go, odbierają jego reakcję i są mało skuteczne.
Lekarz wziął to pod uwagę i naprawdę dobrał mu leki, których wprowadzenia w ogóle nie odczuliśmy. Dla niewtajemniczonych lek wprowadza się pacjentowi około miesiąca, a nawet dłużej(w zależności od wysokości dawki), co tydzień dodatkową dawkę. I w niektórych przypadkach powinno się to odbywać na oddziałach szpitalnych. Jedyna dobra rzecz w całej tej sytuacji, to ta że poprawił nam się neurolog w relacjach lekarz - pacjent, chyba że ja się do niego przyzwyczaiłam. Ale stwierdzam jednoznacznie, że stał się nieco bardziej ludzki.

Kolejna sprawa to taka, że ostatnio na facebooku zawiadomiłam Was, że będę się starała o dofinansowanie do prywatnych zajęć rehabilitacyjnych. Ten program nazywa się SUO, czyli Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze i jest przeznaczony dla osób potrzebujących dodatkowych zajęć ze specjalistami typu pedagog, logopeda i fizykoterapeuta. Osoba starająca się o takie dofinansowanie, może mieć całą wizytę z sfinansowaną lub będzie do niej dopłacać, niewielkie kwoty, w zależności od wysokości dochodu. Program obowiązuje każdego pacjenta z problemami psychicznymi, bez zależności od dochodu. Spodziewam się, że decyzja z MOPSu może być odmowna w takim przypadku będę musiała, nie, napewno napiszę zażalenie do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Ale również chciałabym Was rodziców dzieci niepełnosprawnych zapytać czy bylibyście zainteresowani udziałem w takim programie. Zebrałabym wówczas Wasze podpisy i postarałabym się uświadomić naszym Urzędom potrzebę udziału w takich programach. Programach finansowanych przez Ministerstwo  Polityki Społecznej i Usług.

Wniosek o rotor złożyłam, tak samo złożyłam komplet papierów do fundacji Tuwim o dofinansowanie na jeden turnus w Gacnie. Decyzje będą dopiero pod koniec maja. Jedynym istotnym warunkiem wzięcia udziału w tym "konkursie" było to, aby od 2009 pobierać zasiłek rodzinny. Przeszliśmy te kryterium, więc łudzę się, że może nam się uda. 

Poza tym muszę postarać się o skierowanie na kolejny turnus w Ameryce pod Olsztynkiem w Szpitalu Rehabilitacyjnym dla Dzieci. 

W najbliższym czasie czeka nas wizyta u kardiologa w Olsztynie i  Warszawie, jeszcze profesor Czubak od biodra też będzie odwiedzony, audiologa musimy sobie przypomnieć, ze względu na te ataki padaczki, neurologa mamy w następnym tygodniu, a 1 marca jedziemy z wizytą dwu tygodniową do Neurona w Małym Gacnie. Ciągle mamy Vojtę i zajęcia z pedagogiem.

A co tam u naszego Czarusia? Czaruś rośnie, odpukać, nie choruje, jest uśmiechnięty, czasami popłacze, jak ma zajęcia metodą Vojty, a poza tym w ogóle nie płacze, jest naszym kompanem, towarzyszem i uwielbia być w centrum uwagi. Rośnie nam pomalutku, i nim się obejrzymy skończy 6 lat :-D.

A tu załączam filmik, który nagrała moja córka, jak Czaruś zafascynowany nową zabawką od cioci próbował sobie urozmaicić końcówkę dnia. Może filmik nie zawiera czegoś nadzwyczajnego w wykonaniu naszego synka, ale my odbieramy to zupełnie inaczej. Kochamy go jeszcze mocniej widząc jego radość i starania.

Pozdrawiam wszystkich kochanych ludzi, którzy i w tym roku podarują naszemu synkowi 1% i pozwolą nam dalej starać się o jego lepsze jutro.

Dla przypomnienia:
Nr KRS: 0000037904  
oraz w polu 
„Cel szczegółowy 1%”: 13398, Raczyński Cezary.
Dziękujemy!!!
video

 
video video

1 komentarz: