Jak większość ludzi wie, jesteśmy ponownie w Neuronie w Małym Gacnie. Tym razem Czarek w pierwszym tygodniu ćwiczeń zabrał ze sobą rodzeństwo. Pierwszy tydzień minął jak z bicza strzelił. Czaruś bardzo dobrze poddawał się ćwiczeniom, bez żadnego buntu sumiennie wędrował z sali do sali. Aktualnie rozpoczął się drugi tydzień i widzę, że nastąpił kryzys, osłabienie i lekki stan podgorączkowy. Mam nadzieję, że to nic poważnego i szybko wróci do formy. Chociaż po to, aby zakończyć pozytywnie ten turnus.
Historia bioder, cd.
W ostatnim czasie, a dokładnie 26 marca byliśmy w Warszawie u prof. Czubaka na konsultacjach w sprawie bioder. Więc szybko, bo wizyta nie trwała dłużej niż 10 min. opowiem jak było.
Zaczęło się od ponad godzinnego spóźnienia. W zatłoczonej i dusznej poczekalni, wymordowani doczekaliśmy się swojej wizyty.
Profesor bardzo kontaktowy i sympatyczny, ale troszeczkę za luzacki, co świadczy o tym, że po wizycie mieliśmy mieszane odczucia tego co nam powiedział. Ogólnie zabronił operacji, kazał nam uciekać jak ktoś będzie kazał jej się poddać. Uważa, że wysunięta kość, a dokładnie 0,5 cm to bardzo niedużo. I mamy skupić się przede wszystkim na rehabilitacji. Musimy mieć wskazania do operacji, a dokładnie mamy wykonać dla porównania zdjęcie rtg za rok i za rok przyjechać do konsultacji. Wtedy dopiero decyzja nastąpi.
Wiem, że obaj lekarze są bardzo chwaleni i my sami skorzystaliśmy z ich usług z polecenia. Miałam przyjemność oglądać prof. Czubaka w TVP2, który wystąpił gościnnie w programie Elżbiety Jaworowicz "Tak było, tak jest" jako lekarz prowadzący dziecko, które było bohaterem reportażu. Poza tym Profesor jest ordynatorem ortopedii w Szpitalu w Otwocku, więc mimo wszystko musi być wiarygodny. Teraz tłumaczę moje lęki.
Dalej jednak czujemy lekki niedosyt zwłaszcza, że postawa obu lekarzy jest tak odmienna. Wizyta jak pisałam wcześniej nie trwała nawet 10 min., pochłonęła 250 zł i dalej wszystkiego nie wyjaśniła. Pan Profesor nawet nie ukrywał, że ma małą wiedzę na temat botuliny, której nie wstrzykuje pacjentom.
Botulina to kwas, który paraliżuje na jakiś czas mięsień niekorzystnie się napinający. Czas działania botuliny jest różny u każdego pacjenta. Jeden jest ostrzykiwany co miesiąc po piętnaście zastrzyków na nogę, a inny może mieć raz na pół roku, gdzie liczba zastrzyków jest również zależna od pacjenta.
Niby dobrze ostrzykują w Zagórzu pod Warszawą. Ale jeździć co trzy, bądź jeden miesiąc na botulinę pod Warszawę, to troszkę nas przerasta, zwłaszcza, że nasz budżet bardzo się już uszczuplił, a gdzie jeszcze do końca roku?
Myślimy jeszcze o Krakowie. Tam są lekarze, którzy jako jedyni w Polsce dokonują nacięcia mięśni odpowiadających za niekorzystne napięcie, bez konieczności wkładania dziecka po zabiegu na sześć tygodni w gips.Teraz Wam nie napiszę jak nazywa się ten zabieg, ale na pewno tą informację uzupełnię.
Tu w Gacnie są dzieci, które biorą leki na obniżenie napięcia mięśniowego, które niby zleca neurolog, my nic takiego nie mamy... i do końca nie wiem, czy chcę aby Czarek łykał dodatkowe leki.
Zaobserwowałam na turnusie, że dzieci mieszkające w większych miastach jak Warszawa lub Kraków mają bardzo dobrą opiekę. Specjalistów bod "nosem" i bardzo dobre szkoły uczące życia. Mają przy sobie informatory i nawet, kiedy nie mogą mówić, potrafią pokazać palcem to co czują w danej chwili, co chcą lub gdzie jadą. To jest dla mnie niesamowite przeżycie, cudowna szansa na codzienność i przyszłość dla Czarka. Jestem pod ogromnym wrażeniem jak mimo swoich ograniczeń ruchowych, czy mowy dzieci potrafią tak świetnie sobie radzić i porozumieć się z rozmówcą. Naszym nowym kolegą jest Paweł, lat 13, mieszka w Warszawie. Ma porażenie cztero kończynowe, uszkodzoną mowę po przebytym wylewie podczaszkowym podczas porodu, a mimo wszystko swoimi powykrzywianymi rękoma potrafi pogłaskać mnie po ręku i pokazać co chce. Umie czytać, literować oczywiście pokazując na kartce, liczyć. Zna się na godzinie.
Teraz ja muszę za rok, czy dwa znaleźć super szkołę dla mojego szkraba, która będzie go sumiennie uczyć.
Zmiana tematu.
Dalszy plan ćwiczeń na ten rok jest w trakcie realizacji. Złożyłam już skierowanie do Szpitala Rehabilitacyjnego w Ameryce pod Olsztynkiem i mam nadzieję, że od maja zaczniemy tam jeździć.
Kolejny zaplanowany turnus do Neuronu mamy 2 czerwca, więc jeżeli ktoś z czytających miałby chęć wspomóc nas chociażby niewielką kwotą pieniężną oto dane fundacji:
Chciałabym wyjaśnić pewną kwestię co do zbiórki nakrętek, bo doszły mnie jakieś dziwne komentarze. Zbiórki nakrętek bardzo nam pomagają i ogromnie jesteśmy Wam wdzięczni za to, że to dla nas robicie. Musicie jednak wiedzieć, że to jest dla nas po prostu zasilenie konta fundacyjnego. My nie damy rady opłacić wszystkiego tylko za pieniądze ze sprzedaży nakrętek. Już wyjaśniam.
Żeby utrzymać Czarka, np. w tym roku od stycznia do kwietnia wydaliśmy na jego leczenie ponad 13 900zł.
To jest turnus w lutym 5100.
Turnus w kwietniu 4800.
Rehabilitacja Vojta, logopeda i zajęcia SI 1000 x 4 miesiące 4000.
I tu nie wyliczyłam ani leków, ani środków czystości, ani pampersów czy dojazdów do placówek, na rehabilitacje, do lekarzy, czy turnusy.
Żeby natomiast zbiórka nakrętek mogła tak nas odciążyć od wszystkich potrzebnym wydatków związanych z życiem i leczeniem Czarkiem to musielibyśmy zebrać przynajmniej trzy do czterech ton miesięcznie co jest NIEWYKONALNE. My zbierzemy średnio 1,5 tony do 2 ton raz na trzy miesiące. Mimo, że do zbiórki są zaangażowane prawie wszystkie szkoły, przedszkola i bardzo duża liczba osób prywatnych w Ostródzie.
Nakrętki są bardzo lekkie, a nasze miasto widać, że zbyt małe. Pomaga nam też Szkoła w Iławie i placówki w Olsztynie, ale to i tak jest tyle ile piszę. Za każdy kilogram nakrętek mamy 1 zł. Jeżeli ktoś chce sprawdzić ile to jest 1 kg, to musi zrobić sam doświadczenie w domu.
Nie chcę, aby ten wpis w jakiś sposób Was zniechęcił do dalszych zbiórek, bo mimo wszystko to jest z Waszej strony ogromna pomoc i zaangażowanie. Chciałam tylko sprostować słyszane komentarze. Chcę byście wiedzieli jak ciężko i długo muszę się nakombinować, żeby zebrać potrzebne sumy, by polepszyć stan tego małego szkraba.
Opłat dokonujemy z konta i fundacyjnego, ale też i prywatnego. Dzięki ludziom, którzy oddali nam w zeszłym roku 1%, a od stycznia wpłacają nam datki, na konto podane powyżej mogliśmy pojechać na wszystkie turnusy. Jednak tych pieniędzy jest już bardzo mało i na pewno nie starczą już na drugą połowę roku. Chwytam się wszystkiego, piszę apele do przedsiębiorców, prośby do fundacji. Jednak z różnym skutkiem. Myślałam o zorganizowaniu koncertu, albo o jakimś charytatywnym meczy, czy jakiegoś dobrego kiermaszu florystycznego. Jeżeli ktoś mógłby mi pomóc w realizacji tych marzeń na dalszą szanse rehabilitacji Czarka, byłabym ogromnie wdzięczna.
Historia bioder, cd.
W ostatnim czasie, a dokładnie 26 marca byliśmy w Warszawie u prof. Czubaka na konsultacjach w sprawie bioder. Więc szybko, bo wizyta nie trwała dłużej niż 10 min. opowiem jak było.
Zaczęło się od ponad godzinnego spóźnienia. W zatłoczonej i dusznej poczekalni, wymordowani doczekaliśmy się swojej wizyty.
Profesor bardzo kontaktowy i sympatyczny, ale troszeczkę za luzacki, co świadczy o tym, że po wizycie mieliśmy mieszane odczucia tego co nam powiedział. Ogólnie zabronił operacji, kazał nam uciekać jak ktoś będzie kazał jej się poddać. Uważa, że wysunięta kość, a dokładnie 0,5 cm to bardzo niedużo. I mamy skupić się przede wszystkim na rehabilitacji. Musimy mieć wskazania do operacji, a dokładnie mamy wykonać dla porównania zdjęcie rtg za rok i za rok przyjechać do konsultacji. Wtedy dopiero decyzja nastąpi.
Wiem, że obaj lekarze są bardzo chwaleni i my sami skorzystaliśmy z ich usług z polecenia. Miałam przyjemność oglądać prof. Czubaka w TVP2, który wystąpił gościnnie w programie Elżbiety Jaworowicz "Tak było, tak jest" jako lekarz prowadzący dziecko, które było bohaterem reportażu. Poza tym Profesor jest ordynatorem ortopedii w Szpitalu w Otwocku, więc mimo wszystko musi być wiarygodny. Teraz tłumaczę moje lęki.
Dalej jednak czujemy lekki niedosyt zwłaszcza, że postawa obu lekarzy jest tak odmienna. Wizyta jak pisałam wcześniej nie trwała nawet 10 min., pochłonęła 250 zł i dalej wszystkiego nie wyjaśniła. Pan Profesor nawet nie ukrywał, że ma małą wiedzę na temat botuliny, której nie wstrzykuje pacjentom.
Botulina to kwas, który paraliżuje na jakiś czas mięsień niekorzystnie się napinający. Czas działania botuliny jest różny u każdego pacjenta. Jeden jest ostrzykiwany co miesiąc po piętnaście zastrzyków na nogę, a inny może mieć raz na pół roku, gdzie liczba zastrzyków jest również zależna od pacjenta.
Niby dobrze ostrzykują w Zagórzu pod Warszawą. Ale jeździć co trzy, bądź jeden miesiąc na botulinę pod Warszawę, to troszkę nas przerasta, zwłaszcza, że nasz budżet bardzo się już uszczuplił, a gdzie jeszcze do końca roku?
Myślimy jeszcze o Krakowie. Tam są lekarze, którzy jako jedyni w Polsce dokonują nacięcia mięśni odpowiadających za niekorzystne napięcie, bez konieczności wkładania dziecka po zabiegu na sześć tygodni w gips.Teraz Wam nie napiszę jak nazywa się ten zabieg, ale na pewno tą informację uzupełnię.
Tu w Gacnie są dzieci, które biorą leki na obniżenie napięcia mięśniowego, które niby zleca neurolog, my nic takiego nie mamy... i do końca nie wiem, czy chcę aby Czarek łykał dodatkowe leki.
Zaobserwowałam na turnusie, że dzieci mieszkające w większych miastach jak Warszawa lub Kraków mają bardzo dobrą opiekę. Specjalistów bod "nosem" i bardzo dobre szkoły uczące życia. Mają przy sobie informatory i nawet, kiedy nie mogą mówić, potrafią pokazać palcem to co czują w danej chwili, co chcą lub gdzie jadą. To jest dla mnie niesamowite przeżycie, cudowna szansa na codzienność i przyszłość dla Czarka. Jestem pod ogromnym wrażeniem jak mimo swoich ograniczeń ruchowych, czy mowy dzieci potrafią tak świetnie sobie radzić i porozumieć się z rozmówcą. Naszym nowym kolegą jest Paweł, lat 13, mieszka w Warszawie. Ma porażenie cztero kończynowe, uszkodzoną mowę po przebytym wylewie podczaszkowym podczas porodu, a mimo wszystko swoimi powykrzywianymi rękoma potrafi pogłaskać mnie po ręku i pokazać co chce. Umie czytać, literować oczywiście pokazując na kartce, liczyć. Zna się na godzinie.
Teraz ja muszę za rok, czy dwa znaleźć super szkołę dla mojego szkraba, która będzie go sumiennie uczyć.
Zmiana tematu.
Dalszy plan ćwiczeń na ten rok jest w trakcie realizacji. Złożyłam już skierowanie do Szpitala Rehabilitacyjnego w Ameryce pod Olsztynkiem i mam nadzieję, że od maja zaczniemy tam jeździć.
Kolejny zaplanowany turnus do Neuronu mamy 2 czerwca, więc jeżeli ktoś z czytających miałby chęć wspomóc nas chociażby niewielką kwotą pieniężną oto dane fundacji:
Fundacja
Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul.
Łomiańska 5 01-685 Warszawa
NR
KONTA:
15
1060
0076
0000
3310
0018
2615
Z
dopiskiem:
13398
Raczyński
Cezary,
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Chciałabym wyjaśnić pewną kwestię co do zbiórki nakrętek, bo doszły mnie jakieś dziwne komentarze. Zbiórki nakrętek bardzo nam pomagają i ogromnie jesteśmy Wam wdzięczni za to, że to dla nas robicie. Musicie jednak wiedzieć, że to jest dla nas po prostu zasilenie konta fundacyjnego. My nie damy rady opłacić wszystkiego tylko za pieniądze ze sprzedaży nakrętek. Już wyjaśniam.
Żeby utrzymać Czarka, np. w tym roku od stycznia do kwietnia wydaliśmy na jego leczenie ponad 13 900zł.
To jest turnus w lutym 5100.
Turnus w kwietniu 4800.
Rehabilitacja Vojta, logopeda i zajęcia SI 1000 x 4 miesiące 4000.
I tu nie wyliczyłam ani leków, ani środków czystości, ani pampersów czy dojazdów do placówek, na rehabilitacje, do lekarzy, czy turnusy.
Żeby natomiast zbiórka nakrętek mogła tak nas odciążyć od wszystkich potrzebnym wydatków związanych z życiem i leczeniem Czarkiem to musielibyśmy zebrać przynajmniej trzy do czterech ton miesięcznie co jest NIEWYKONALNE. My zbierzemy średnio 1,5 tony do 2 ton raz na trzy miesiące. Mimo, że do zbiórki są zaangażowane prawie wszystkie szkoły, przedszkola i bardzo duża liczba osób prywatnych w Ostródzie.
Nakrętki są bardzo lekkie, a nasze miasto widać, że zbyt małe. Pomaga nam też Szkoła w Iławie i placówki w Olsztynie, ale to i tak jest tyle ile piszę. Za każdy kilogram nakrętek mamy 1 zł. Jeżeli ktoś chce sprawdzić ile to jest 1 kg, to musi zrobić sam doświadczenie w domu.
Nie chcę, aby ten wpis w jakiś sposób Was zniechęcił do dalszych zbiórek, bo mimo wszystko to jest z Waszej strony ogromna pomoc i zaangażowanie. Chciałam tylko sprostować słyszane komentarze. Chcę byście wiedzieli jak ciężko i długo muszę się nakombinować, żeby zebrać potrzebne sumy, by polepszyć stan tego małego szkraba.
Opłat dokonujemy z konta i fundacyjnego, ale też i prywatnego. Dzięki ludziom, którzy oddali nam w zeszłym roku 1%, a od stycznia wpłacają nam datki, na konto podane powyżej mogliśmy pojechać na wszystkie turnusy. Jednak tych pieniędzy jest już bardzo mało i na pewno nie starczą już na drugą połowę roku. Chwytam się wszystkiego, piszę apele do przedsiębiorców, prośby do fundacji. Jednak z różnym skutkiem. Myślałam o zorganizowaniu koncertu, albo o jakimś charytatywnym meczy, czy jakiegoś dobrego kiermaszu florystycznego. Jeżeli ktoś mógłby mi pomóc w realizacji tych marzeń na dalszą szanse rehabilitacji Czarka, byłabym ogromnie wdzięczna.
Ja wiem, że to nudne, czy żenujące, bo wiecznie piszę o pieniądzach i
zbiórce nakrętek, wiem że każdy z Was ciężko pracuję na 1 złotówkę.
Uwierzcie mi ja nie chce mieć takim problemów, ryczeć po nocach skąd
wziąć pieniądze na zakup wózka, czy innej rzeczy w kosmicznej cenie.
Chciałabym pójść do pracy, zarobić i nikogo nie prosić o pomoc. A
najlepiej byłoby jakby Czarek był zdrowy i poszedł do przedszkola, jak
większość jego rówieśników. Ale się nie da, a my potrzebujemy ciągle
czyjeś pomocy, są to za duże pieniądze i my sami ich nie uzbieramy.
Chyba, że mój mąż awansuje, będzie Prezesem i zarabiać będzie kokosy :). Tego mi życzcie.
Tu kilka fotografii z turnusu.
Tu kilka fotografii z turnusu.
Dalej zbieramy nakrętki. Dziękuję.
Z poważaniem
Joanna Raczyńska, mama Cezara.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz