Na początku tego wpisu chciałabym umieścić adres naszej cegiełki. Jeżeli ktoś chciałby pomóc wystarczy wejść na nasze aukcję, gdzie oprócz ciuchów można także za niewielką kwotę zakupić cegiełkę. Oto adres serdecznie zapraszam:
http://allegro.pl/cegielka-dla-czarusia-aukcja-charytatywna-i2152902575.html
A co u nas? To był jeden z wielu trudnych tygodni. Niestety wróciły problemy z rurką tracheostomijną, a bardziej z wejściem tej rureczki w szyjkę. Dwa tygodnie temu wymieniałam mu ją i zauważyłam niewielkie zarumienię w miejscu gdzie rureczka wchodzi w szyjkę. Bardziej ją spryskiwałam Octeniseptem, bo tak naprawdę nie wiele więcej mogę. Ale w zeszłym tygodniu ten rumień się powiększył, a za tym boleści i nadmiar wydzieliny. Zaczęło mu to ropieć więc udałam się do laryngologa. Znów jeździliśmy cały tydzień do szpitala na oddział laryngologi na przypalanie kwasem srebra.
Zaczęłam się denerwować ponieważ w ogóle nie spałam. Mąż w pracy a ja 24 godziny na nogach. Na początku Czarek miał duszność, jakby nagle zaczęło mu brakować powietrza. Przyczyną tego stanu mogło być także odsysanie przez Panią doktor na oddziale, która wkładała mu cewnik możliwie najgłębiej jak to się jej udało. Później Cezary miał tyle wydzieliny, że odsysałam go co 20 min. Dziś jest lepiej, ale moja głowa miała oczywiście masę pomysłów i sugestii dlaczego się tak dzieje.
Któregoś dnia zdzwoniłam się z mamą Laury, prowadzi bloga "kochamy Laurę", który czytam. Emilia zasugerowała zmianę rurek. Wyraziła swoje zdanie na temat firmy produkującą te rurki, które Czarek aktualnie używa. Dała mi namiary na tą firmę, która produkuje rurki używane przez Laurę. Zamówiłam. Dziś ma przyjść paczka. Nie mogę się doczekać. Czekam na to jak na wybawienie. Zamówiłam również chwalone przez mamę Laury rurki foniatryczne z pięcioma dziurkami. Całe to zamówionko to koszt niecałych 300 zł.
A żeby nie było mało zamówiłam również zastawkę orator, również używaną przez Laurę. Fioletową :).
Tu umieszczam link na czym polega ta zastawka orator;
http://www.youtube.com/watch?v=cd8ggCK63l0&feature=results_main&playnext=1&list=PLCE7DFB44
Koszt 205 zł z przesyłką. Dziewczyny mam nadzieję, że ponowimy Wasz sukces i również będziemy odczuwać znaczącą poprawę po zastosowaniu tych rurek i zastawki. Bardzo Wam dziękuję za wsparcie i pomoc. Trzymam kciuki za Was i serdecznie pozdrawiamy.
Również zaczęły mnie nurtować kolejne pytania. Czy Czarek nie ma za małej tej rurki. Ogólnie niby nie jest ona mu potrzebna do oddychania tylko do usuwania wydzieliny, z powodu nie efektywnego kaszlu. Oczywiście to jest nie tylko moja decyzja, ale także zgoda laryngologa z Centrum. Ma to być terapia stymulowania dziecka do odkrztuszania. Czaruś ma rurkę już dwa lata, i nadal dużo wydzieliny. Odsysam go z 30 razy dziennie. Jak jest bardzo dobrze to nie mniej niż 20 razy. A w zeszłym tygodniu zdobyliśmy chyba nowy rekord. Zaczęłam się zastanawiać dlaczego jest tego tak dużo. Postanowiłam, że w maju będąc w CZD w Warszawie skonsultuje się z tamtym laryngologiem dziecięcym.
Jeżeli Czaruś nie miałby małej rurki, a dużą jak inne dzieci w jego wieku, uważam że byłoby mu tylko lepiej oddychać, a w ogóle nie kaszleć. Nie wiem co jeszcze zrobić i jaką mieć pewność że jest gotowy żyć bez rurki i dlaczego jest wciąż tyle wydzieliny. Oczywiście masa pytać bez odpowiedzi.
Mamy również inne zmartwienie. Ostatnimi czasy Czaruś przestał się sam załatwiać. Wiecznie jest albo zatwardzenie, albo ma już korek lub czop który sam z ledwością zrobi. Ale ostatni tylko z moją pomocą. Martwi mnie to bardzo. Zaczęłam ponownie stosować lek o nazwie Laktuloza, który pomaga w opróżnianiu i tak jakby działa przeczyszczająco. Zawsze staram się unikać takich pomocy, ale również pojawia się strach że nie będzie robił kubki sam.
W tym miesiącu zostaliśmy wypisani z hospicjum Caritas. A zaczęło się tak: Od grudnia nie mieliśmy zapewnionej rehabilitacji z tego ośrodka. Co mnie bardzo zaczęło denerwować. Fakt jest taki, że właśnie tylko rehabilitacja trzymała mnie tylko w tym hospicjum. A że jeździmy również do placówki osób niepełnosprawnych na rehabilitację na NFZ to jednocześnie nie mogliśmy korzystać z usług innej placówki również na NFZ niby, bo tak twierdziło Caritas. Tym bardziej, że hospicjum działa na zupełnie innych zasadach niż placówki opieki osób niepełnosprawnych. Więc po przeprowadzonej rozmowie z pracownikiem NFZ-tu zostałam poinformowana, że hospicjum opiekuje się dziećmi w ostatnich etapach ich życia zapewniając i rehabilitację i częstą opiekę pielęgniarską. A ponieważ dziecko jest w złym stanie zdrowia nie konieczne jest rehabilitowanie go gdzie indziej. Brutalne ale prawdziwe. A że stan Czarka znacznie uległ polepszeniu dlatego zostaliśmy wypisani. A opieka szczerze pisząc jest o wiele lepsza w Ośrodku do którego jeździmy niż w hospicjum. Więc nie ukrywa, że cieszymy się że już nie należymy do niego. I oby tak dalej.
Analizując nasze ostatnie przeżycia podjęłam kolejną decyzję, że jeżeli szpital w Ameryce zechce nas przyjąć pod swoje skrzydełka to ponowimy rehabilitację na tamtym oddziale. Wtedy Czaruś miałby zapewnione cztery wizyty w tygodniu do południa zajęć rehabilitacyjnych na NFZ plus pięć razy w tygodniu zajęcia prywatnych rehabilitantów po południu, w tym trzy razy Vojta i dwa NDT Bobat. Dojazdy wiążą się z małą ilością czasu i problemami z dowożeniem dzieci do przedszkola. Ale jak zawsze musimy to pogodzić i dać rady.
Wiem, że ostatnio nie umieszczam zdjęć, ale tłumaczę to tylko tym, że zawsze moje wpisy są wykonywane na "kolanie". Nigdy nie mam aż tyle czasu by usiąść i pomyśleć. Nawet teraz muszę już kończyć, bo Czaruś się już buntuje. Ale obiecuję poprawę.
Serdecznie pozdrawiam.
Asia, mama Cezarego
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz