poniedziałek, 13 lutego 2012

Podziękowania !

W nowym wpisie chciałam zacząć od podziękowania cudownym znajomym, którzy podarowali nam  zaplanowane do kupienia nosidełko do karmienia, a poza tym Czaruś otrzymał również cudny niebieski kombinezon. Otrzymał także kilka innych potrzebnych rzeczy. Chciałam tylko napisać: Dziękuję.
Tu wpisuje sprostowanie, że są to rzeczy urzeczone, do oddania, żadna darowizna.

Nosidełko było nam potrzebne ze względu na to że Czaruś nie siedzi, nie trzyma również zbyt dobrze główki. I każde moje i jego jedzenie było albo na moich kolanach, albo z dala od wszystkich jedzących. Teraz Czaruś je z nami, a taca przy krzesełku pozwala mieć wolne ręce. To jest duże ulepszenie. Jeszcze raz dziękujemy!!!

Następne podziękowania kieruje do Gosiaczka. Dziękuję za wzmiankę w komentarzach w blogu "Kochamy Laurę". Jest to jedyny blog o chorych dzieciach, który czytam. To ten blog  spowodował, że zaczęłam pisać  o Czarku i świecie wokół niego. Nie zdawałam sobie sprawy jak historia zupełnie mi obcych ludzi, może być tak podobna do mojej. Chodzi mi tu o odczucia i przeżycia matek chorych dzieci. Wiem, że jest wiele mam takich jak ja.
 Niestety...

Mama Laury wywarła na mnie ogromne wrażenie, ale nie postawą matki do dziecka, ale swoją umiejętnością ..... bycia. To jak pisze, jakich używa słów i przeżycia jakie się z tym wiążą powodują, że zawsze tam zaglądam. Laura jest śliczną, uśmiechnięta dziewczynką. Poza tym tam przeczytała o oratorze na tracheostomię.
Jest to nasadka na rurkę tracheostomijną przez którą dziecko może wciągnąć powietrze, ale blokowane jest przy wydechu, powodując uwalnianie się dźwięku.

Ten blog pozwolił mi zrozumieć, jak wiele rzeczy przeżyłam i odczucia jakie się z tym wiążą. Siedziało to we mnie. Dlatego pisanie tego bloga pozwala mi odetchnąć, wyzwala. Łapie się na tym, że pytana o wpisy czuje zawstydzenie, jakbym była na czymś przyłapana.  Moje pisanie jest impulsem, ale przeanalizowanym. Nie chcę się w nim pogubić. Pisanie odprężona mnie, jakby odpływała ze mnie cała zła energia i po prostu zapominam nawet o tym co w nim napisałam. Nie chce popularności. Piszę go dla celów informacyjnych dla rodziny i znajomych, którzy chcą wiedzieć co u nas. Musicie przyznać, że zbyt wiele jest tych informacji by omówić je na przypadkowym spotkaniu na spacerze.

Sporo o innym blogu, a nie o Czarku. Ale chciałam byście poznali źródło pomysłu na wyzwolenie i regenerację.


A teraz co u nas. Skończyliśmy drugą serię Metody Tomatisa. Trwała siedem dni roboczych. Codziennie jeździliśmy do Ośrodka, nawet w te mrozy. Raz nawet wracałam autobusem. Przetrwaliśmy. :)

Czaruś jest w dobrej formie. Widzę w nim znaczną poprawę rozumienia otoczenia. I wiecie co? Widzę jak reaguje na mnie. Wiem teraz, że wie kim jestem i że mnie potrzebuje. Widzę jak wtula się i czuje bezpiecznie. To jest cudowne. Nie raz uronię łzę podczas jego usypiania. :)

Jednak mimo życzliwości mamy też nowe zakręty. Teraz chodzi o hospicjum Caritas do którego podlegamy. Mam kontakt z mamą z Warszawy, Krakowa i Gdańska, które podlegają, albo w ostatnim czasie podlegały pod hospicjum ze względu na choroby swoich dzieci. I wiem, że ich opinia na temat swoich  placówek znacznie odbiega od mojej.

Nie chce pisać szczegółów ponieważ jestem w trakcie wyjaśniania spawy z NFZetem,. W skrócie od dwóch miesięcy Cezary nie ma zapewnionej rehabilitacji z tej placówki, ze względu na rehabilitanta, który był osobą niesłowną i niekompetentną w ćwiczeniu z dziećmi. Bardziej osobą interesowną. Doszło teraz jeszcze,  że w ogóle mamy jej nie mieć z powodu tego, że jeździmy do Ośrodka Osób Niepełnosprawnych na rehabilitacje. Caritas w zeszłym roku zapewniał Czarkowi dziewięć godzin miesięcznie ćwiczeń. Od jakiegoś czasu tych godzin jest sześć. A teraz mamy mieć tylko jeden punkt ćwiczeń. Czekamy na dalsze wydarzenia.

I w skrócie lada dzień mają dotrzeć do nas pieniądze za wysłane nakrętki, ssak jest już opłacony, ale  niestety rehabilitacja w długach. Dług planujmy uregulować pieniędzmi za nakrętki. Strasznie opóźniony zwrot z fundacji za 1%. Po kontakcie z fundacją musimy inaczej uzyskiwać te pieniądze z tego konta, ale to już w następnym wpisie. Od nowego tygodnia zwiększamy liczbę godzin rehabilitacji Metodą Vojty na trzy godziny tygodniowo. Musimy finansowo temu podołać. Zbierajcie dla nas nakrętki i przekazujcie 1%. Trzeba iść do przodu bez względu na to czy przyniesie to znaczące zmiany, czy nie. Ja wierzę, że Bóg doceni nasze starania.

Kochani i bardzo Wam dziękuję za oddawanie na Czarka tego 1%. Wiem, że jest już sporo osób, które to uczyniło.

Pozdrawiam cieplutko.
Joanna Raczyńska, mama Cezarego.

1 komentarz:

  1. super z tym krzesełkiem:) jutro zobacze:)) //Kinia

    OdpowiedzUsuń