piątek, 9 marca 2012

Witam ponownie!

Znów minęło trochę czasu od mojego ostatniego wpisu, tym razem przyczynę zwalam na komputer. W wyniku mojej niewiedzy popsułam "coś" i przez te "coś" zupełnie nie mogliśmy korzystać z internetu, ale moja cudna szwagierka naprawiła mój błąd i oto jestem.

Moje nowinki nie zmieniły się zbytnio od ostatniego wpisu. Dalej mamy problemy z wejściem rurki w szyjkę. Niby stan zapalny zażegnany ale dalej jest dużo wydzieliny, nawet takiej ropnej. Dziś zauważyłam, że nawet troszkę, podczas odsysania coś podkrwawia. Nie wiem, kiedy się skończą takie problemy i z jakich powodów one w ogóle występują.

Przyszły już nowe rurki i nawet zostały wymienione, jednak nie wiem czy to jest zbyt krótki okres na poprawę, czy przyczyna tkwi zupełnie gdzie indziej.

Oddechowo znacznie Czaruś się poprawił jednak dalej jesteśmy przed wizytą laryngologiczną w CZD, którą nie zamierzam zbagatelizować. Ze zniecierpliwością czekam na tą wizytę, by uzyskać fachowej opinii, a nawet jeżeli będzie to konieczne udzielić zgody na przeprowadzenie potrzebnych badań. Zbyt dużo jest złego wokół tej rurki. Porównując oczywiście ilość i stan odsysanej wydzieliny u innych dzieci z rurką tracheostomijną.

Używamy zastawki orator. Mamy ją niemal cały dzień z dwoma, trzema przerwami na odsysanie. Być może produkcji wydzieliny jest mniej, jednak nie aż w tak dużym stopniu jak byśmy chcieli. Czarek walczy z tym oratorem. Nie tyle trudność z wdechem co z wydechem mu przeszkadza. Więc uparcie stara się wszystkimi siłami zwalić tą zastawkę ze swojej rurki, powodując brak poprawnej reakcji na wydzielinę. Poprawnej dlatego, że raz jest a raz jej nie ma. Więc jak jest mu naprawdę źle muszę go odessać. Jest jeszcze jedna nie korzystna rzecz używania zastawki orator. Niestety dziecko nie ma filtra i podczas wdechu domowego ogrzewanego, czyli suchego powietrza następuje takie zjawisko jak zatykanie rurki wydzieliną która obsycha. Może jest to również wynik tego, że Czaruś ma tą ropną wydzielinę. Niestety podczas odtykania, muszę wepchnąć mu cewnik na tyle silnie, by przepchnąć tą rurkę. Nie jest to w żaden sposób ani głębokie, ani drastycznie bolesne. Jednak na tyle wrażliwe, że podrażnia to i okolice wejścia tej rurki, bo jednak mocno ją muszę trzymać i może dlatego podkrwawia. Czuję bezradność. Wiem, że jest to słuszny zakup, może dosyć kosztowny, ale przydatny, gdyż Czaruś się cały czas słyszy. Dalej jednak nie wiem, czy zachodzące zmiany przy rurce u Czarka, są czymś normalnym, czy nie???

Marzy mi się, że jakimś sposobem pozbędziemy się tej rurki. Nie ma momentu robienia przy niej, bądź zakładania czegokolwiek na nią, bym nie myślała się, że może to już czas spróbować ją poprostu usunąć.  Ale wciąż nie mam gwarancji...  A co wówczas dalej, czy problemy znikną? A co z ziarniną? Jak widzicie dalej to samo!!!

Z kupką się poprawiło. Najpierw stosowałam co dwa dni laktulozę, jednak i tak musiałam przytrzymać mu nóżki blisko brzuszka, a teraz tylko trzymam je jak widzę, że zaczyna postękiwać i nic przez dłuższy czas się nie dzieje. Mam tylko ogromną nadziję, że kiedyś to się wszystko wyrówna.

Cudnowną nowiną jest również to, że Czaruś robi się znacznie silniejszy i coraz dłużej trzyma główkę podczas ćwiczeń. Reaguje na klaski śmiejąc się i odwaracając główkę by zobaczyć co wydaje dźwięki.
W najbliższym czasie czeka nas wizyta u okulisty, ponieważ zauważam u Czarka momentami zez.

Na dziś to tyle o Czarusiu. A z okazji dzisiejszego święta to życzę wszystkim Paniom przede wszystkim dużo siły, bo kto jak kto, ale tylko kobiety jednoczesie radzą sobie z wieloma trudnościami dnia codzinnego. 
Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
Asia, mama Czarusia

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz