środa, 25 stycznia 2012

Pierwszy wyjazd!

W poniedziałek wyjechał od nas pierwszy samochód z zebranymi nakrętkami. Zbiórkę rozpoczęliśmy ponad pół roku temu, łącznie zebraliśmy 1200 kg. Trochę tego było. Na początku byłam pewna, że to bardzo dużo, ale nasza znajoma również zbiera nakrętki dla swojego chorego synka. Którą serdecznie pozdrawiam, bo gdyby nie ona to w ogóle niemożliwa byłaby ta wywózka. Zebrała moi drodzy ponad sześć ton. Szacun dla niej. Niestety ja, jak wcześniej zauważyłam jestem chyba osobą małej wiary, bo do wszystkiego podchodzę z dystansem i z ogromnym ograniczeniem czasu i może dlatego, że do pomysłów najpierw muszę przekonać najbliższych. A to trochę obniża motywację. Jednak wiem na pewno, że wszystkiego spróbować trzeba. Tak więc nie rezygnujcie ze zbiórki dla nas, zachęcajcie znajomych i szkoły w waszym otoczeniu, a w razie potrzeby piszcie do mnie ja prześlę plakaty. asiaraczek@wp.pl.

Przepraszam również na moją niesforność i roztrzepanie. Nie wiem czy mogę to zwalić na ogrom wydarzeń i przeżyć, ale czasami zapominam o prostej życzliwości, czasami zapominam rozmowę z kimś na ulicy. Życie momentami nabiera takiego rozpędu, że nie panuje nad nim i  gubię się w tym wirze wydarzeń. Staram się zaczepiać na rzeczach bardzo dla mnie ważnych i zapominam o innych. W ostatnim czasie dwukrotnie psuł mi się telefon i dwukrotnie potraciłam wszystkie numery na nim zapisane. Chciałabym z wieloma osobami się skontaktować, ale nie pamiętam ani imienia, ani nazwisk. Za to wszystko chcę przeprosić. Jeżeli wydałam się w jakikolwiek sposób niewdzięczna, albo nieobecna. Jestem tą samą Aśką, tylko może z większym bagażem życiowym na plecach i może troszeczkę zdziczałą z dala od ludzi, pogrążona tylko w swoich sprawach.

A teraz kilka wspomnień...

W śledzonym przez mnie blogu pisanego przez mamę chorego dziecka, doczytałam się informacji, która przypomniała mi moją historię zdobywania leku dla Czarka. Może to już historia, ale opowiem Wam, bo nawet chyba nie wspominałam jak przez półtora roku zdobywałam lek Synathen Depot. Czytając tamten blog uzmysławiam sobie jak wiele wydarzeń dla mnie już oczywistych ja nie opisuję, a czytając je u kogoś zdaję sobie sprawę, że są to ważne informacje. I być może leki zdobywane przeze mnie i tamtą mamę są różne, to cała procedura zdobycia ich jest bardzo podobna.

Synathen Depot jest lekiem przeciw padaczkowym i podaje się go poprzez zastrzyki do mięśniowe. Bolesne. Jest to hormon, który znajduje się w fiolkach różnie zapakowanych. Nasz Cezary otrzymywał 1/4 ampułki, resztę luku się usuwało. Aby to starczało jak najdłużej lekarz wypisywał receptę na maksymalną ilość pobieranego leku codziennie. Dzięki temu całą procedurę mieliśmy rzadziej. A więc.

Niestety, aby zdobyć to lekarstwo, najpierw lekarz musi wypisać receptę na ten refundowany lek. Żadna apteka w naszym kraju jej niezrealizuje. A to dlatego, że Synathen Depot nie został wpisany na listę substancji dozwolonych. Aby ten lek zdobyć, trzeba uzyskać zgodę samego Ministra Zdrowia. 
Razem z receptą otrzymywałam wniosek, który wypełniał lekarz i który sama podpisywałam. Wysyłałam ten wionek do Olsztyna do NFZu, oni to zatwierdzali, odsyłali do mnie, a ja następnie wysyłałam  go do  Warszawy  do ministerstwa aby oni wyrazili zgodę za zakup leku. Po uzyskaniu zgody Ministra Zdrowia wniosek trafiał z powrotem do mnie oczywiście z ważnością na 30 dni. Szłam z tym wnioskiem do apteki, bo miałam zgodę na import leku z zagranicy, Norwegii. Cała ta procedura trwała  kilka miesięcy, bo lek też przychodził z granicy około trzech tygodni. Więc, na szczęście w nieszczęściu Cezar przyjmował go co dwa tygodnie i nie musiałam na okrągło składać tego wniosku. Ale wiem, że są dzieci, które często dostają ten lek i cała procedura ściągania go z zagranicy jest dosyć obciążająca życie zwłaszcza, że trzeba trzymać terminów. No, ale dla przypomnienia Czarek zbyt długo otrzymywał ten lek, więc moje marzenie jest takie by brak wiedzy uzupełniać i konsultować z innymi lekarzami, a nie mieć i wyłącznie własne teorie. Na cofnięcie czasu nie mam co liczyć, ale mam nadzieję, że to nie skreśla naszych możliwości na przyszłość.

...

Prawie północ mąż w pracy, dzieci śpią. Niestety znów zawitało u nas w domu przeziębienie. Najstarszy syn siedzi w domu, a dokładnie jeździ ze mną na zajęcia z Czarkiem. Jest zasmarkany . Niedoleczony z poprzedniej infekcji. Kaszle tak głośno, że Czarek budzi się co pół godziny. Zasypia mi na rękach i ponownie go odkładam do łóżeczka. Śpi jeszcze w tym małym, swoim łóżeczku. Nawet nie opuszczaliśmy mu materacyka. Momentami łapie mnie załamka, jak widzę inne chore dzieci mające widoczne osiągnięcia i niewielkie sukcesy... no ale może my też się doczekamy znacznej poprawy wbrew wszystkiemu.

Dziś byliśmy u lekarza po recepty i od razu na osłuchaniu. Wszystko jest w porządku, osłuchowo jeden i drugi syn ok. Gdzieś w środku mam jednak stracha z powodu mojego uporu niezgody pojechania do szpitala...

Zmordowałam się całą tą wyprawą do lekarza, później zresztą mieliśmy zajęcia w Ośrodku. Jednak za długo by wszystko opisywać. Napiszę tylko tyle, że naprawdę lubię utrudniać sobie życie i wybierać się na piesze wycieczki. Do odważnych świat należy :D.  Mam nadzieję tylko, że z korzyścią dla Czarka.

...

W tym Nowym Roku jest okropny bałagan w refundacji leków i wypisywaniu recept. Nawet przeżyłam wypisaną dla Czarka receptę podbitą pieczątką tzn. "strajkową", o czym poinformowałam mnie pani farmaceutka w aptece. I taką receptę, z taką pieczątką po 15 stycznia ja opłacam 100%. Szkoda tylko, że pani doktor wypisująca mi ją, mnie o tym nie poinformowała, ani nie skonsultowała, a jedynie wprowadziła w błąd. Czasami się zastanawiam kto jest dla kogo, lekarze dla nas, czy my dla nich, bo bardzo często spotykam się z sytuacją, że uczę, bądź informuję osobę niby kompetentną na stanowisku,  które prezentuje.
Wiem na pewno, że jeden lek który przyjmuje Czarek nie jest już refundowany. Na szczęście jego 100% pełnej płatnej kwoty nie jest jeszcze tak wysoka. Drugi lek Czarek ma robiony w aptece na tak zwane płatki, proszki. W zeszłym roku przypadało nam 40 szt. za 10 zł, w tym roku 20 szt. za 7,50 zł. Proszki są lekami bardzo nietrwałymi. Wiele z nich ulega zniszczeniu, otwierają się. A te są akurat leki nasercowe,  na spowolnienie rytmu serca.

...

Właśnie kończy się pranie, pralka wiruje. Jakoś czynności w domu lubię robić w nocy, oczywiście z pewnymi ogranicznikami, ponieważ mamy malutkie mieszkanko i nie wszystko da się wykonać nie budząc nikogo. Ale wtedy jest cisza i można się skupić na tym co się robi. Jest jeszcze niestety zmęczenie...
 Więc kończę. Do zobaczenia.

Joanna Raczyńska, mama Czarka.


2 komentarze:

  1. Witam Asiu

    Pozwalam sobie napisać nie na Pani ponieważ miałyśmy okazję poznać się dawno temu (2 lata temu). Napewno mnie nie pamiętasz bo to była tylko chwila (nie pytaj o szczegóły bo to jest czas trudny dla mnie i wolę o nim nie pamiętać) ale Ty i Czaruś zrobiliście na mnie ogromne wrażenie. Pamiętam jak walczyłaś o niego w szpitalu, Twoją wielką siłę. Pamiętam też bezgłośnie płaczącego Czarka. Widać w nim było taką wewnętrzną siłę mimo całej choroby. Nie znałam Twojego nazwiska ale mimo wszystko czułam że muszę Was odnaleźć. Praktycznie nie było tygodnia bym nie myślała o Czarusiu, czy dał sobie radę. Widzę, że jest dobrze. Czaruś sobie radzi, jest taki radnosny. Jeszcze chcę napisać cos o tym co powiedzial Ci neurolog. Nie wierz w to że Czaruś nie ma szans. Ja też uslyszalam straszne rzeczy (do tej pory gdy o tym pomyślę płaczę)nie poddałam się i moje dziecko nie odstaje niczym od rówieśników. Początki były trudne, mieliśmy codzienną rehabilitację ale warto było. Z nadzieją patrzę w przyszłość i wierzę że dalej będzie dobrze. Nerolog nie jest Bogiem, jasnowidzem, nie ma prawa odbierać nikomu szansy i nadziei. Już nie raz Ci mówili że będzie źle, a Czaruś pokazał jaki jest silny i teraz też da radę. A to że robi małe postępy. No cóż widocznie potrzebuje więcej czasu. Jak mówił nasz rehabilitant pewne rzeczy w główce muszą się jeszcze odblokować. Najważniejsza jest rehabilitacja. Niestety kosztowna. Nie wiem ile wyjdzie mi podatku przy moim niskim dochodzie, ale postaram się namówić parę osób by przekazali Wam swój jeden procent. Może choć trochę się uzbiera.

    Pozdrawiam serdecznie. trzymajcie się i ucałuj Czarusia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje za te miłe słowa. Uwierz mi nie ma dnia, ani nocy bym nie wracała do tamtych spędzonych dni w Centrum. Nie wiem kim jesteś, ale pamiętam wszystkich więc fajnie byłoby jakbyś się ujawniła. Napisz do mnie asiaraczek@wp.pl będzie mi bardzo przyjemnie. Pozdrawiam serdecznie Asia

      Usuń