Czasami się zastanawiam jak w jednym człowieku może mieścić się tyle cierpliwości i złudnej nadziei... Mam chore dziecko i nie wiem jak zupełnie inne bodźce mogą mnie wyprowadzić z równowagi... Naprawdę błahe i mało istotne, ale działają jak szpilka, którą ktoś mi wtyka i sprawia mi ból. Nie umiem sobie wytłumaczyć, że dzieci są najważniejsze i inne sprawy powinnam odsunąć na bok, po prostu olać, jak stwierdza to moja psiapsiuła.
Ale im dłużej tkwię w tych chorobach, w tych szpitalach, w tych rozjazdach, kombinowaniem pieniędzy, ciągłymi tłumaczeniami... tym częściej odczuwam zmęczenie i zrezygnowanie, ale nie dzieckiem, o które walczę tylko samotnością, która mnie otacza. Ludzie żyją swoim życiem. Każdy kto wie o chorobie Czarka na pewno nam współczuje. I tłumacze sobie, że jest tysiące chorych dzieci i naprawdę w gorszych stanach... ale zawsze jest to ale... Dlaczego... Czemu my... czy to kara, i za co? Nie wiedziałam, że za marzenia będę tak słono płacić, że sypną się tak szybko. My też mamy tą swoją codzienność, odmienną od reszty. Gonitwę... nie za dobrem, nie za lepszym telewizorem, tylko by przetrwać ze sobą, ze swoją psychą, z nadzieją i pobudzać ją na nowo, kiedy są wątpliwości. Gonitwę z czasem, zmęczeniem i biurokracją. Z beznadziejnością. Wakacje... Co to jest? Praca, zadowolenie z siebie, pochwała? Historia... i nie realna przyszłość.
Kochanie mam nadzieję, że kiedyś Bozia da Ci zdrówko i razem ze swoim rodzeństwem będziesz się śmiał, rozmawiał i się wygłupiał. Mam nadzieję, że przyjdą czasy, że będę się bać mniej, i śmiać... że będzie nam lżej na sercu... kiedyś nasz bliski kolega, nasz świadek stwierdził, że ,,Asia zobaczysz przyjdą jeszcze takie czasy, że będziesz się z tych problemów śmiała", a byłam wtedy w ciąży z Czarkiem i nawet nie miałam pojęcia co mnie jeszcze czeka. Mam mądre, cudowne dzieci. I być może popełniam gafy, albo zapomnę o czymś, albo nakrzyczę i dam karę, albo nie wyrąbię się z obiadem, ale naprawdę chciałabym być idealna. Kocham Was najbardziej na świecie. I naprawdę staram się pogodzić to wszystko, tak by było dobrze...
Mam nadzieję, że to nie są zbyt śmiałe zwierzenia, ale uwierzcie jest mi lżej.
"Tu poniżej aktualny ja. Trochę urosłem, mam apetyt z czego bardzo cieszy się mama, nabieram krągłości i siły do dalszych ćwiczeń. Pozdrawiam wszystkich"
A ten uśmiech dedykuję cioci Kasi S. z Warszawy, która zatroskana dziś do nas napisała. Ciociu to zdjęcie jest odpowiedzią na Twoje pytanie "Tak się czuję Kochana. Pozdrawiamy Was mocno".
Mimo mojego chwilowego dołka i tej brutalnej teraźniejszości zdarzają się chwile cudowne i cudowni ludzie. Właśnie dostałam cudny telefon. Nadzieja... Kocham Was za nią. Nawet jeżeli się nie uda, to jestem wdzięczna za to, że Wam zależy i że jesteście z nami. I mam jeszcze jedną dobrą wiadomość. Znalazła się osoba, również wyjątkowa, która mieszka daleko w Ameryce, która przyczyniła się do rozpoczęcia remontu pokoju dla Czarka. Dziękujmy. Inne osoby także nam bardzo pomagają. Umożliwiacie nam zakup potrzebnych rzeczy do funkcjonowania Czarka, typu pianki opatrunkowe, filtry, gaziki jałowe, sole fizjologiczne, a także podstawowe rzeczy jak pampersy, czy mleko.
Powracając do remontu pokoju to mam problem ze znalezieniem tapet do pokoiku dziecięcego, w Ostródzie niestety nie ma wyboru. Potrzebujemy fototapety z nadrukiem czarno-białych pasów i ogólnie kolorowej, wesołej tapety, najlepiej terapeutycznej. Jak ktoś ma namiary niech wysyła adres.
Tu jest kilka zdjęć ze starego pokoju. Walczymy z grzybem, źle wstawionym oknem i zalewaniem od deszczu.
Pozdrawiamy. Do zobaczenia.
Joanna Raczyńska, mama Czarka.
Czarusiu ale ty urosłeś:) Jesteś cudny!
OdpowiedzUsuń