Dużo zajęć...

Ostatnie tygodnie są niestety dość wyczerujące i dla mnie i dla Czarka.

Od momentu jeżdżenia do Ameryki i wprowadzenia w życie mojego zamierzonego planu ćwiczeń dla Cezara, dość boleśnie odczuwamy skutki ciągłych dojazdów. Niestety skutki są i fizyczne i psychiczne, tu chodzi mi tylko o moją sklerozę, która jak się okazuję jest w dość zaawansowanym stadium :).

Jednak i są dobre strony ostatnich dni, ja załatwiłam swoje zaległe sprawy zdrowotne, no może jeszcze nie wszystkie, ale ważne, które pomogą mi, mam nadzieję mniej odczuwać zmęczenie i poprawią moją zdolność myślenia i zapamiętywania. Niestety dopadło mnie jeszcze przeziębienie. Zresztą pogoda nas nie rozpieszcza...

A jak Czaruś? Czaruś ma się dobrze. A ja dopiero teraz ogomnie cięszę się z braku rurki. Dopiero teraz wiem, że już mi wolno pozwolić sobie na radość nie bojąc się, że coś zapeszę. 

Miałąm dziś tyle planów z tym wpisem, mam jeszcze tyle zaległych zdjęć, jeszcze za czasów "rurki", jednak niestety mój najmłodszy skarb chyba czuje, że mama nie śpi i można go pobujać, więc budzi się co pół godziny. A ja mimo dobrych chęci oczuwam już dość silne zmęczenie. Jednak nie chcę być z Wami nie fer i napiszę o naszej dzisiejszej wizycie w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka.

Dziś mieliśmy wizytę u audiologa i gastrologa.Oczywiście z dumą oznajmiałam wszystkim, że to nasza pierwsza wizyta bez rurki i uwierzcie mi robiłam wrażenie. Czułam taką dumę opowiadając jak cudownym zdarzeniem pozbyliśmy się tej rzeczy, która z jednej strony ratuje ludzkie życie, a z drugiej jednak pozostaje rzeczą, obcym ciałem, który odbiega daleko od normalności. A przecież jakby nie były te nasze dzieci chorę to my i tak chcemy by mieli w ramię możliwości normalne dzicieństwo.

Słuch moje dziecko ma dosłownie bardzo dobre. Wyjaśniłam z Panią Doktor, Czarka ostatnie zachowania, jego reakcje na zabawki, na kolory na zupełnie białą kartkę, na trzask zgniatanej butelki. Okazało się, że w momencie przytykania rurki, a później jej braku, Czarek wydobywał z siebie głos. Czy to mruczenie, śniech czy płacz. To przyczyniało się, że spadło mu ciśnienie przy uchu środkowym, pisałam wcześniej w którymś z wpisów. W momencie kiedy dziecko nie mówi, bądź nie wydobywa głosu w uchu powstaje ciśnienie, co prowadzi do obrzęku wewnątrz ucha i przez to dziecko nie słyszy wyraźnie. Teraz to wszystko się wyrównało. Ciśnienie spadło, obrzękł znikł i Czaruś wszystko słyszy aż za bardzo dobrze. Powoduje to strach, bo teraz jest za głośno. Zresztą i u zdrowych dzieci występuje zdarzenie strachu przed np. śpiewającą lalką.

Zalcenia są takie, że dźwięki muszą towarzyszyć mu całą dobę, byśmy nie dali uszom i mózgowi ani na chwilę odpocząć. Muzyka może być różna, najlepiej taka jaką lubi dziecko. Dziś leciała i klasyka i jazz i głosy natury. Czaruś wyraźnie zainteresował się śpiewem ptaków, tych z lasu jak i z kurnika :) 

U gastologa nie było, aż tak dobrze. Od ponad pół roku od naszego ostatniego spotkania z gastrologiem Czaruś przybrał tylko 100 gram. Bardzo niedobrze. Zalecnia to zakupić olej z pestek słonecznika, bądź z winogron, bądź oliwa z oliwek i dolewać po łyżczce do każdgo posiłku by zwiększyć wartość kaloryczną danego posiłku. Za pół roku mamy stawić się u lekarza od żywienia dzieci z listą sporzywianych przez dziecko posiłków w ciągu trzech dni.

Muszę się wziąść w garść, bo wydawało mi się, że i tak się staram go utuczyć to najwyraźniej jeszcze za mało. 

 I mimo tych niepokojących informacji od gastrologa to i tak dzień przebiegł nam dość sprawnie. Naspałam się w samochodzie, co bardzo lubię, bo dziś nie musiałam być kierowcą... 

Mam jeszcze inna fajną informację zwiększają nam się miejsca zbiórki nakretek o Lipinki, które serdecznie pozdawiam i dziękuję Ci Aniu, że pamiętasz o nas. O Iławę, harcerze górą, mam nadzięję, że nie zniechęcą się z powodu mojego opóźnienia. I ważna informacja: prawdopodobnie podczas ważnych imprez ostródzkich zostaną postawione kartony na zbiórkę nakrętek dla Czarusia. Więc bądźcie czujni :)

Tak więc, dzień uważam za pozytywny. 

Od jakigoś czasu otrzymuję pomoc i wsparcie od osób, które bardzo pozytywnie wpływają na rozwój ostatnich wydarzeń.  Jedna z tych osób zajmuje się wszystkim tym na co ja nie mam czasu, czyli szukaniem nowych funduszy, kserowaniem i wysyłaniem papirów do fundacji, zbieraniem i dowożeniem nakrętek i wieloma innymi rzeczami bardzo dla nas, dla mnie ważnych. Które i tak trzeba wykonać, ale teraz nie są odkładane na później. Poza tym ma zupłnie inny świeży pogląd na życie i z innj perspektywy na nie patrzy. To ta osoba znalazła grafika, któremu dziękujemy za poświęcony czas na stworznie nowego plakatu dla Czarusia na zbiórkę nakrętek. I ta osoba znalazła Firmę naszą Ostródzką, która w ramach darowizny wydrukowała nam ponad 50 szt. plakatów. Jeszcze ta osoba je zalaminowała je, by szybko się nie zniszczyły.      BARDZO DZIĘKUJEMY!!! Ja bardzo dziękuję... Nigdy nie myślałam, że mogą mi się przytrafić takie pozytywne chwile.

 I choć jest to początek całej wyprawy by uzyskać z tego wszystkigo chodźby złotówkę to ja i tak chciałam bardzo podziękować wszystkim, którzy mi pomagają, którzy się angażują choćby w małym stopniu. Bardzo dziękuje!!! Oczywiście nie mogłabym zapomnieć o przesympatycznych Pań z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. Pani Beatko jest Pani niezastąpiona. Mam nadzieję, że kiedyś będę mogła się odwdzięczyć. Pozdrawiam serdecznie.

A co do wspomnianego w poprzednim wpisie basenu. To było super. Czaruś był w ogromnym szoku, ale ja uważam, że jak dziecko zdrowe potrzebuje zmian okolicy, sytuacji. Napewno basen będzie chociażby raz przez nas w tygodniu odwiedzony. Troszkę byłam zawiedzona brakim zniżek dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych na naszym basnie.
Poza tym szukamy nosidełka do roweru mogące podtrzymac mu główkę i by było najbardziej bezpieczne, byśmy mogli zacząć jeździć na wycieczki rowerowe z dziećmi.

To tyle. Jutro postaram się wprowadzić nowe rzeczy do aukcji charytatywnych. Chciałabym sprzedać zapasy, które zrobiłam dla Czaka w związku z tą ruką. Niestety kwota funduszy na koncie fundacyjnym jest bardzo mała i napewno nie pokryje rehabilitacji do grudnia do momntu, kiedy będzimy mogli ponownie dysponować 1% w tego roku.

A teraz żegnam się z Wami.

Joanna Raczyńska, mama Cara