Końcówka roku.

Listopad nie zaczął się dla nas zbyt dobrze.
No i zaskoczył nas. Niczym nie zapowiadające się nieprzyjemnymi wydarzeniami popołudnie. To miał być fantastyczny dzień, pełny nadziei na następny rok. Siódme urodziny Cezarego 🎁.

Dzień jak dzień. Od dwóch dni, czyli od środy Czarek jak często się zdarza miał infekcję w dużym słowa tego znaczeniu, ponieważ miał poprostu więcej wydzieliny. Czasami zdarzała mu się gorączka, ale w tym przypadku nic takiego nie miało miejsca.

Cały dzień Cezary miał bardzo dobry humor, jednak postanowiłam, że nie pójdzie tego dnia jak i poprzedniego do szkoły.

Dzień rozpoczęliśmy wylegiwaniem się w łóżku, pysznym śniadaniem, później zakupami, obiadem. Odwieźliśmy tatę Czarka do pracy i wróciliśmy do domu. I już wtedy zachowanie Czarka odbiegało od normy. Był blady i wykazywał wrażenie jakby zmarzł. Szybko opatuliłam go kołdrą, nalałam gorącej wody do termofonu i próbowałam go rozgrzać. Trwało to z 15 może 20 min. Nawet do głowy mi nie przyszło, że pociągnie to za sobą takie dramatyczne chwile.

Dzień już miał się ku końcowi. Właściwie była już noc. Wykąpani szykowaliśmy się do snu. I nagle Czarek zmienił wyraz twarzy, zrobił grymas. Głowa z oczami zaczęły wędrować w prawą stronę. Widziałam, że on sam nie wiedział co się dzieje, ale ciało zachowywało się jak chciało bez jego zgody. No i zaczął się atak padaczkowy. Na początku nie miałam pojęcia, że to właśnie atak. Był zupełnie inny niż wszystkie ataki przez te siedem lat. Był bardziej agresywny. Czarek zbladł, wykręciło mu twarz i naprawdę wyglądał źle. Byłam przerażona 😨. Po pół godzinie doszliśmy z mężem do wniosku, że wzywamy pogotowie. Nie mieliśmy w domu relanium, wlewki do odbytniczej. Nigdy nam nie była potrzebna. Tak naprawdę mieliśmy ten lek kilka razy jak Czarek był jeszcze malutki.

Atak był bardzo długi. Wylądowaliśmy w szpitalu dziecięcym w Ostródzie. Niestety dawka leku podana przez lekarza pogotowia, które do nas przyjechało nie pomogła po trzech godzinach Czarek dostał kolejną dawkę relanium dożylnie i zasnął...

To były najdłuższe cztery godziny przez te ostatnie siedem lat. Okropne cztery godziny w rozpaczy... Najgorsze myśli przelatywały mi przez głowę, okropne myśli...

Ranek był lepszy, dużo lepszy. Uśmiech na jego małej buźce, bezcenny. Pozostał jednak tak te prawe ściągnięcie głowy i oczy. Zupełnie nie mógł ściągnąć oczu do innej pozycji. Ten stan utrzymał się do trzech dni, a później było jak dawniej. Ale strach zmusza do refleksji...

Obecnie jesteśmy na turnusie w Bydgoszczy. Ten rok był skromny w turnusy, dlatego że Czarek chorował, zakup rotora (elektryczny rower) też uszczuplił jego budżet.

Wasz oddany 1% pozwolił nam zaplanować kolejny rok ćwiczeń i wyjazdów. Doszły nam nowe zajęcia rehabilitacyjne za które musimy dodatkowo dopłacać. Jest to komora termobaryczna. Godzina pobytu w niej to koszt 300 zł. Zalecane jest minimum 20 godzin jednego zabiegu. Może być przeprowadzony w ciągu 20 dni ale też w ciągu 10, ważne żeby w komorze chory przebywał minimum 20 godzin w krótkich odstępach. Koszt 6000 zł :-(. To więcej niż sam turnus. Obecny na którym jesteśmy to 7 900 do którego PCPR dołożył nam 2000 zł. W tej cenie jest 10 godzin komory.

Po długich rozmyślaniach podjęłam decyzję, że od następnego roku rezygnujemy z turnusów stacjonarnych. Zależy mi głównie na rehabilitacji, na zajęciach rozwijających i na tej komorze termobarycznej. Nie mam zielonego pojęcia czy tymi ćwiczeniami cokolwiek zdziałamy, ale nie pozostaje nam nic innego jak próbować i walczyć o to by Czarka mały mózg cały czas był zmuszany do pracy.Poza tym Czarek nie jest już taki mały i mamy od tego turnusu do dyspozycji samochód, więc jakieś zakupy są wykonalne. No mniemy nadzieję, że nie będzie chorował i wszystko pójdzie wedle planu.

Mamy już zaplanowane turnus na styczeń w Gacnie, ponieważ w styczniu jest też botulina w Zagórzu, a w marcu przyjedziemy do Bydgoszczy na tlen. Wykupimy gdzieś nocleg i zaoszczędzimy chociaż coś na następne ćwiczenia. Mimo wszystko to i tak Wasza zasługa, bez Waszej pomocy nie moglibyśmy niczego zaplanować, a tym bardziej zrealizować. Moja wdzięczność nie ma granic, to jest ogromne wsparcie z Waszej strony. Bardzo Wszystkim dziękujemy. Nie mam pojęcia czy starczy nam pieniędzy na następny rok, ale póki co to realizujemy na początek plan do marca.

Jest tyle momentów, które chciałbym opisać, tyle planów, marzeń i strachu. Jedne rzeczy wychodzą inne nie. A jednak z roku na rok zbieramy pieniądze, planujemy i jedziemy po kolejne marzenia i nadzieje. Czasami przykre jest to życie i nie jesteśmy w stanie wszystkiemu sprostać, ze wszystkim sobie poradzić, ale jednak cały czas próbujemy i mam nadzieję, że ten stan będzie trwać bardzo długo.

Dlatego korzystając z okazji cała nasza rodzina z Czarkiem na czele, chciałaby Wszystkim wiarkom i niedowiarkom, ludziom dobrej woli, rodzinom, innych schorowanym dzieciom i ich rodzicom, chorym ludziom i tym co są zdrowi, życzyć w te Święta dużo wiary, miłości, nadziei, spełnienia i ciepła. I żeby ten stan pozostał jeszcze długo po Świętach.

Wszystkich serdecznie pozdrawiamy.

Czarek i jego mama Joanna

Nowa terapia...

Witam wszystkich ciekawych i zainteresowanych historią Czarka. Podczas ostatniego IV Ostródzkiego Marszu dla Życia i Rodziny w Ostródzie, który odbył się 15 maja obecnego roku, wybrano i zbierano datki dla Czarka na jego rehabilitację. 

Mimo niesprzyjającej aury zebrano 1 027, 34 gr. Pieniążki zostały oczywiście przelane na konto fundacyjne syna.

Bardzo dziękujemy organizatorom, kwestującym, wolontariuszom i oczywiście wszystkim, którzy wsparli Czarka i przyczynili się do umożliwienia mu, być może, kolejnego wyjazdu na turnus rehabilitacyjny.

Przy okazji całej akcji udzielałam też wywiadu do publicznej wiadomości, ale niestety nie śledziłam całego przebiegu tego wydarzenia, ze względu i na zimno panujące wtedy i na nadmiar obowiązków. I być może mi coś umknęło... napiszę Wam co przedstawiłam, bo być może są w tych informacjach bieżące sprawy i sukcesy.

 

Jakby tu zacząć...

Nie chciałabym pisać całej historii choroby, bo tych informacji jest naprawdę dużo i co chwilę można by dopisać nowe. Postarałam się napisać w skrócie...

"Czaruś ma sześć lat i od sześciu lat walczymy ze skutkami niedotlenienia. Jego serduszko zatrzymało się trzy razy, w ciągu jego pierwszych trzech miesiącach życia. Wszystkie zatrzymania miały miejsce w szpitalu i mimo to niedotlenienia były bardzo odczuwalne dla syna.

Początki były bardzo trudne. Pogodzenie życia w szpitalach, szukanie przyczyn zatrzymania, stan zdrowia Czarka i rozłąka z rodziną (Czarek ma dwoje starszego rodzeństwa) były dla nas traumą.

Mimo, że początki były tragiczne, staraliśmy się z mężem od samego początku planować jego leczenie i rehabilitację. Priorytetem dla nas jest codzienna rehabilitacja, masaże, pionizacja, stymulacja, dotyk, dźwięk. I mimo, bardzo powolnej fizycznej poprawy, zauważyliśmy widoczną poprawę psychiczną. Czaruś otworzył się na otoczenie, nie płacze przy głośniejszych dźwiękach, dużo się śmieje i ogromny, ogromny plus: wykazuje zainteresowanie przedmiotem, zabawką i ewidentnie wyciąga do niej rączki. Może nie używa palców, ale jest chęć dotknięcia.

To jest ogromny sukces i ogromne dla nas szczęście, że mimo wszystkiego złego co go w życiu spotkało jest jakaś nadzieja.

Czaruś tak jak napisałam po niedotlenieniu, ma nabyte mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, padaczkę lekooporną. I to kolejna nasza zmora, bo ataki są codziennie. Na szczęście pojawiają się raz do dwóch razów na dobę. Jednak ciągle wizyty i wyjazdy potrzebne do kontrolowania i ustawiania leków są bardzo częste.

U Czarusia leczymy też podwichnięte biodra, lekkie przykurcze, które pojawiają się na zgięciach łokciowych. Częste wizyty u stomatologa i wnętrostwo, czyli jądra, które chcielibyśmy w tym roku sprowadzić na odpowiednie dla nich miejsce. Czaruś ma wrodzoną wadę serca, jest po trzech cewnikowaniach, również w jego pierwszych trzech miesiącach życia.

Wszystkie wady, defekty wymagają lekarzy, specjalistów po kilkadziesiąt wizyt rocznie. Dochodzą turnusy i sprzęty, które jesteśmy zmuszeni kupować i zakup leków.

Jak my spostrzegamy jego chorobę? Raczej nie pytamy: dlaczego? Nie planujemy też przyszłości? Żyjemy tu i teraz, z wizyt na wizytę, z zajęć na zajęcia i cieszymy się uśmiechem i radością naszych dzieci. Dążymy, by syn co roku pojechał na turnusy rehabilitacyjne, załatwiamy potrzebne sprzęty i dowozimy na wizyty. Chcemy syna po prostu rehabilitować i leczyć, ile jest temu potrzeba. Umarłabym z rozpaczy, gdybym nie mogła jechać z dzieckiem do lekarza lub na turnus. Ja wiem, że nasze wsparcie i pomoc i nasza walka zaowocują. Nie chcemy walczyć rok, chcemy walczyć całe jego życie. Zwłaszcza, że on tego chce... umierał trzy razy. 

Żyje...

... i naszym zadaniem, jako rodziców jest zapewnienie mu jak najlepszego życia. Każdy kto jest rodzicem chce, by zdrowe dziecko się rozwijało, my chcemy by chore też szło do przodu – swoim tempem. On nam narzuca tempo, a my wiemy, że choroba nie ustąpi ani za rok, ani za 10 lat, tylko będzie z nim do końca.

A czego się boimy? Wszystko niestety oparte jest na pieniądzach. Każdy dwu tygodniowy turnus to koszt porównywalny do bardzo dobrych wakacji w ciepłych krajach dla całej rodziny, a najlepiej jakby Czaruś miał ich cztery rocznie. Staramy się nie myśleć o kolejnych latach, bo to kolejne duże pieniądze. Cały czas szukamy pomocy, wsparcia, ludzi, którzy by zechcieli nas wesprzeć. 

Nasze obecne życie to naprawdę ciężka praca, uczy nas cierpliwości, pokory i szacunku do życia. 

Strach jest:    ... o jutro..."

A tu dziewczyny malowały twarze dzieci na tym marszu i Czaruś też się załapał na taki malunek :-)

Krótko i na temat... ja wiem, że jest już spora liczba osób, którym historia Czarka momentami wychodzi bokiem, niestety ja nie przestanę o niego walczyć i być może nie wygram, i być może  nie osiągniemy zamierzonego efektu, ale będę umierała z pełną świadomością, że walczyłam i bardzo się starałam. 

A myśląc inaczej, a może moje starania właśnie przyniosą zamierzony efekt i właśnie on pokarze wszystkim zmartwionym rodzicom chorych dzieci, że jeżeli dziecko chce żyć to mysi ono też walczyć o swoje lepsze jutro, a my musimy mu w tym pomóc w ramach swoich możliwości.

Wracając do wnętrostwa... problem pojawił się już od samego zatrzymania krążenia, kiedy Czarek miał trzy miesiące życia. Nie mogliśmy wcześniej Czarka narażać na dodatkowe obciążenia. Nie wiedzieliśmy jak zareaguje na narkozę, jak będzie reagowały jego odruchy odksztuśne. Poza tym przeraża mnie sama myśl całej procedury przeprowadzenia tego zabiegu. Zostałam dosłownie poinformowana o pełnej intubacji, o pełnym znieczuleniu i o obciążeniu, o potrzebnym miejscu na OIOMie, przy tak obciążonym dziecku, itt. ... a do tego wszystkiego w Centrum Zdrowia Dziecka są strajki i nie wiem, czy uda nam się w tym roku rozwiązać zaistniały problem, który powinien być rozwiązany już dawno temu. Jeżeli nie zrobimy tych jąder to może być inny problem, ale już onkologiczny. A tego przecież nie chcemy. Musimy wybrać lepsze zło...

Ja????                jestem przerażona...

Przed wizytą w CZD...

.... gdzie wskoczyliśmy ledwo przed zamknięciem Klinik, udało nam się w ostatniej chwili zarejestrować i do urologa i do kardiologa, ponieważ potrzebna będzie także konsultacja kardiologiczna...

... byliśmy w Zagórzu na botulinie, ta wizyta odbyła się sprawnie i na temat. Nie było płaczu, ani krzyku, przynajmniej u Czarka, byliśmy i dumni z syna i zadowoleni, że szybko było to za nami. 

Miesiąc wcześniej byliśmy w Warszawie na prywatniej wizycie u dr Bonikowskiego, na konsultacji podwichniętych bioder. I była pochwała za minimalne polepszenie ich stanu. Chociaż ja osobiście nic lepszego w nich nie widzę, strach jak był tak jest i dalej traktujemy je jak "jajka". Staramy się dalej, by ich stan nie pogarszał się. 

No i  przy okazji wizyty, zabraliśmy całą rodzinę, czyli rodzeństwo Czarka na wycieczkę. Wszyscy postanowiliśmy coś w końcu zobaczyć w tej stolicy, bo jak na razie to tylko wizyta i do domu. Paliwo i tak wlane, droga przejechana, a że wizyta była dopiero na 18.30 to mieliśmy chwilę na przyjemności. Wybraliśmy Centrum Warszawy i Łazienki... przepiękne Łazienki...

Przez trzy miesiące wyjeździliśmy ortezy, na które mieliśmy zlecenie i wsparcie ze strony PCPR. Ortezy zamówiliśmy w firmie VIGO i niestety najbliższy punkt był aż w Gdyni. Wizyty osobiste. Firma wybrana z polecenia rodziców. Zresztą zawsze przed zakupem jakiegokolwiek sprzętu zbieram opinię innych rodziców chorych dzieci. Ortezy są precyzyjnie wykonane i jesteśmy bardzo zadowoleni z dokonanego zakupu. A do czego są mu one potrzebne? Przede wszystkim do pionizacji. Do tej pory Czarek miał profilaktyczne buty, które przy niepoprawnym nacisku niektórych mięśni stopy deformowały się, tzn. ulegały tym niepoprawnym naciskom, a ortezy są zupełnie plastikowe z osobną wkładką idealnie dopasowaną do stopy z ewentualnym zapasem na jej wzrost. Mają tak unieruchomić stopę by stała ona poprawnie.

Przy okazji wizyt w Gdyni kolejny punkt zwiedzania odliczony, tym razem Akwarium Gdyńskie. Super. Warto zwiedzać takie miejsca.

Co  jeszcze??? A niemalże najważniejsze. Nasz synek stracił pierwszego zęba. Wielkie, ogromne wydarzenie w naszym życiu. Takie naturalne. Bałam się jak będzie z tymi zębami, ale poszło dobrze :-D.

Taka kropka haha...

Jak pisałam na facebooku przez przypadek wylądowaliśmy na turnusie w Bydgoszczy, a nie w Małym Gacnie. I może dobrze, bo pewnie sama bym się na takie zmiany nie porwała. Podchodzę z ogromnym dystansem do zmian i nowych miejsc. Przyczyny są oczywiste: nie znam terapeutów, miejsca, warunków. Chociaż to jeden właściciel i dwa ośrodki pod tą samą nazwą, to zawsze inne miejsce i ludzie.

Wrażenia są pozytywne, aż tak pozytywne, że jedziemy tam we wrześniu. Przede wszystkim z jednego zasadniczego powodu: terapii tlenem. A dokładnie tlenoterapii hiperbarycznej. Mieliśmy darmową 15 minutową demonstrację. Musieliśmy ja i Czarek wejść do komory, poniżej na obrazku, która została szczelnie zamknięta. Dostaliśmy maski, przez które otrzymywaliśmy tlen i pod sprzężonym ciśnieniem wypełniającym całą komorę, musieliśmy tam po prostu leżeć. Efekt jak przy locie samolotem, albo  jak pokonujemy szybko dużą różnicę przestrzeni. Mnie bolało jedno, prawe ucho, ale przy innym razie może boleć drugie, albo nie musi nic boleć. To jest jedyny dyskomfort. Czaruś był w lekkim szoku, a później jak ciśnienie już schodzi to słychać ewidentnie szmery i szelesty w uszach. I on też to odczuwał, zauważyłam jak się lękał i odwracał głowę szukając kto to robił. 

A co to jest Tlenoterapia hiperbaryczna? W skrócie HBOT. Jest jedną z najbardziej skutecznych metod dostarczania tlenu do wszystkich komórek ciała. Polega na wykorzystaniu powietrza o ciśnieniu wyższym niż ciśnienie atmosferyczne i zawartości tlenu większej niż ta, jaka występuje naturalnie.

Podczas zabiegu tlen rozpuszcza się w osoczu krwi, płynie mózgowo-rdzeniowym, w limfie oraz w innych płynach ustrojowych w wyniku czego, obszary pozbawione dotychczas tlenu korzystają z jego ogromnych, leczniczych możliwości. Tlen z łatwością przekracza wszelkie fizjologiczne bariery w organizmie.
Przeciwzapalne działanie podwyższonego ciśnienia odgrywa ważną rolę w zmniejszaniu ryzyka rozwoju chorób.

Tlenoterapia hiperbaryczna jest to nieinwazyjna metoda leczenia różnych
chorób, stanów i urazów.

Naukowcy dowodzą, że dzięki zabiegom w komorze hiperbarycznej pacjenci mogą odzyskać znaczną część funkcji neurologicznych, które utracili na skutek udaru, urazu mózgu. Co najważniejsze – funkcje te można odzyskać nawet kilka lat po przebytym urazie. Doświadczenia były przeprowadzone na pacjentach po udarach.

Udar, uraz mózgu są głównymi przyczynami trwałych uszkodzeń mózgu, takich jak zaburzenia ruchowe, dolegliwości psychiczne czy utrata pamięci. Stosowane programy terapeutyczne i rehabilitacyjne usiłują pomóc pacjentowi, jednak najczęściej ich skuteczność okazuje się ograniczona.

Dr Shai Efrati z Uniwersytetu w Tel Avivie znalazł metodę przywracania wielu funkcji neurologicznych, co do których wydawało się, że zostały utracone dożywotnio. Pokładając nadzieję w leczniczą moc tlenu, dr Efrati i jego współpracownicy, zaprosili do udziału w doświadczeniu z HBOT pacjentów poudarowych.

Wszyscy uczestnicy ucierpieli z powodu udaru na 6-36 miesięcy przed zabiegami. Leczenie obejmowało udział w 40 sesjach terapeutycznych (5 dni w tygodniu) w komorze hiperbarycznej w ciśnieniu 2 ATA. Każda z sesji trwała 90 minut, a pacjenci oddychali 100 % tlenem. Rezultaty okazały się bardzo obiecujące – funkcje neurologiczne i jakość życia wszystkich pacjentów poddanych terapii HBOT uległy poprawie, co korelowało z obrazami mózgu SPECT. Pacjenci mówili o takich korzyściach, jak ustąpienie paraliżu, lepsze odczuwanie czy odzyskanie funkcji językowych. Te zmiany najczęściej pozwalają pacjentom odzyskać utraconą niezależność i podejmować takie zadania, jak mycie się, gotowanie, wchodzenie po schodach czy czytanie książek.

Tlen przywraca życie neuronom

Dr Erfati mówi, że istnieją różne stopnie uszkodzenia mózgu. Neurony dotknięte dysfunkcją metaboliczną mają energię, by pozostać przy życiu, jednak nie na tyle, by wzbudzić elektryczne sygnały. Dzięki HBOT możemy zwiększyć dostawę energii do tych komórek.

Mózg konsumuje jakieś 20 % tlenu dostarczanego organizmowi, jednak taka jego ilość umożliwia by w danej chwili działało jedynie 5-10 % neuronów. Proces regeneracji potrzebuje dużo więcej energii. Dziesięciokrotny wzrost ilości tlenu podczas sesji HBOT dostarcza energii niezbędnej do odbudowy neuronalnych połączeń i stymulacji uśpionych neuronów umożliwiając proces regeneracji.

Chociaż badanie dotyczy pacjentów, u których udar wystąpił nie dalej jak 3 lata przed terapią, 

dr Erfati był świadkiem podobnych zmian u osób, u których uszkodzenie mózgu miało miejsce nawet do 20 lat wcześniej.

Dr Erfati jest przekonany, że bardzo wiele schorzeń neurologicznych jest wynikiem niewystarczającej dostawy energii do mózgu. Dzięki zastosowaniu tlenoterapii hiperbarycznej mamy szansę zahamować i cofnąć niekorzystne zmiany zanim dojdzie do pełnej demencji.

Połączenie terapii HBOT z odpowiednimi składnikami odżywiającymi mózg przynosi ogromne sukcesy. Powodem poprawy jest zmniejszenie stanu zapalnego i usprawnienie przepływu tlenu w mózgu.
Tlenoterapia obok innych, ważnych czynników wspomaga aktywowanie genu BDNF, odpowiedzialnego za proces neurogenezy – tworzenia się nowych neuronów mózgowych oraz ochronę już istniejących.

Pozytywne skutki:

•   polepszenie kontaktu wzrokowego,
•   poprawę umiejętności komunikowania się,  zwiększenie zasobu słownictwa,
•   większe zaangażowanie i współpraca przy  wykonywaniu różnych czynności,
     inicjowanie nowych zabaw i zadań,
•   rozumienie nowych pojęć i poleceń,
•   znaczna poprawa w zakresie rozumienia języka,
•   wzrost apetytu, zwiększona skłonność do  próbowania nowych potraw.

Zabiegi w komorze hiperbarycznej pomagają dotlenić mózg, poprawie ulega również jego ukrwienie. Terapia ta usprawnia proces eliminacji toksycznych substancji z komórek, tkanek i wszelkich narządów. Ośmiokrotnie zwiększa się ilość komórek macierzystych, zmniejsza się stan zapalny oraz redukuje wysoki poziom stresu oksydacyjnego – niezwykle wysokiego wśród dzieci autystycznych. Badania naukowe dowodzą, że zwiększa się również produkcja i optymalne wykorzystanie serotoniny. Terapia tlenem hiperbarycznym poprawia interakcje społeczne oraz zdolności sensoryczne.
Istnieje wiele badań klinicznych, na temat wpływu terapii hiperbarycznej na dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. Jednogłośnie stwierdzają one poprawę stanu zdrowia małych pacjentów.

„Nie mówimy oczywiście o wyleczeniu, ale o poprawie pewnych elementów zachowania, niektórych funkcji i jakości życia autystycznych dzieci” - mówi dr Dan Rossignol z International Child Development Resource Centre na Florydzie.

W jego badaniach brało udział 62 dotkniętych autyzmem dzieci w wieku od dwóch do siedmiu lat. Mali pacjenci korzystali z terapii tlenem hiperbarycznym w ilości po 40 godzin każdy. Ciśnienie w komorze zwiększono do zaledwie 1,3 atm, czyli do wartości niewiele większej od ciśnienia atmosferycznego ( jest to wartość zbliżona do tej, jaką uzyskuje się samolotach, tuż przed startem). Pacjenci oddychali zbliżoną składem do powietrza mieszanką gazową z nieco podwyższoną, 24-procentową zawartością tlenu. Po 40 sesjach, u 80 %  dzieci stwierdzono znaczną poprawę interakcji z otoczeniem, samokontroli i możliwości utrzymania kontaktu wzrokowego, przy czym stan 30% z nich polepszył się bardzo znacząco.

Wpływ tlenoterapii hiperbarycznej na schorzenia dotyczące ośrodkowego układu nerwowego:

•   redukcja obrzęku  mózgu,
•   zniesienie hipoksji  (niedoboru tlenu w tkankach),
•   poprawa metabolizmu  w tkankach nerwowych,
•   wpływ na proces  neurogenezy- tworzenia się nowych neuronów,
•   poprawa warunków  przepływu w mikrokrążeniu,
•   zwiększenie  przepuszczalności bariery krew-mózg,
•   ochrona już  uszkodzonych obszarów w tkance nerwowej,
•   ochrona przed  późnymi następstwami urazu mózgu,
•   usprawnienie  doenergetyzowania mózgu przez mitochondria.

  Zabiegi w komorze hiperbarycznej to jeden z najlepszych sposobów wspomagania leczenia NASZYCH dzieci.  Cierpią one w wyniku przeciążenia całego organizmu dlatego tak ważne jest aby, wspomóc każdy układ, przywrócić prawidłowe funkcjonowanie każdego organu, każdej tkanki. Tylko wtedy mali pacjenci będą mieli szanse odzyskać upragnione zdrowie.

Te doświadczenia były przeprowadzone na dzieciach z autyzmem, ale ja już sama przeprowadziłam wywiad i w pełni dzieci z MPD się na taką terapię kwalifikują. Czarek jest już zapisany na wrzesień, na 20 godzin w ciągu dwóch tygodni. Niestety koszt terapii nie jest wliczony w cenę turnusu, więc oprócz 5300 musimy mieć jeszcze 3000. plusem dla nas ogromnym jest fakt, że wspomogą nas PCPR, ale ja niestety mam w obecnej chwili tylko na Czarka pełny turnus. Wszystko zależy od 1%, który przekazaliście Czarkowi na nowy rok.

Oczywiście okolice ośrodka i tyle ile mogliśmy zwiedzić z Czarkiem, staraliśmy się po zajęciach odwiedzić. Było fajnie :-)

I na koniec praca Czarka w szkole na indywidualnych zajęciach.

Dziękujemy za poświęconą uwagę i pozdrawiamy Wszystkich serdecznie.

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

Na koniec

Czasami mam wrażenie, że mam chaos w głowie :-), albo mam zbyt dużo rzeczy na głowie, albo o zbyt wielu rzeczach myślę i moje reakcje zachowawcze nie są zbyt szybkie...

Miał być tylko wpis na facebooku, a ja chyba zarwę noc. Myśl jest jednak zbyt długa, więc muszę tu zajrzeć i wspomnieć o niej. A poza tym mam wyrzuty sumienia za swoje gapiostwo, niedbalstwo. Muszę się tu właśnie z nich wytłumaczyć.

Niestety jak już wspomniałam jestem osobą o zbyt spowolnionych reakcjach, nie umiejąca odnaleźć się w danej chwili i nie wiem, co gorsze, ale w pełni jestem ich nieświadoma. Chyba nie umiem wykonywać kilku reakcji na raz. Poza tym czasami czuję się wypalona i momentami świat oddaje w inne ręce, by czuć się na moment wolniejsza. Radość jednak odczuwam jak wszyscy, tylko czasami nie umiem się nią dzielić.

Jest już po świętach Bożego Narodzenia, ochłonęliśmy już po wszystkich rozjazdach przedświątecznych: szpitalnych, turnusowych i porządkowych. Jak zwykle dużo wszystkiego i wciąż mało, wciąż na etapie poznawania, wymagania, uczenia i dostosowywania się. Cały czas szukamy miejsca i powodu istnienia, ja cały czas szukam i przeraża mnie myśl, ze zamykamy kolejny rok...

Kolejny rok to zachęta i mobilizacja na pozamykanie zaległych spraw i przygotowanie się do kolejnych kroków naprzód. Ale czy się to uda? Życie nauczyło mnie dystansu, szacunku i strachu, że zawsze zbyt szybko się kończy. Że zawsze jak bardzo, bardzo się staramy, nie zawsze się jednak udaje. Nie umiem odpoczywać, bo życie zbyt szybko przemija. Tą noc poświęcę na pisanie. To są właśnie momenty, kiedy siedzę i przelewam swoje myśli, oczyszczam się (haha), a uwierzcie mi myśli mam tysiące, ale takich momentów niewiele... momentów mojej auto reakcji, więc muszę to wykorzystać na maksa.

Zacznę najpierw od podziękowań. Być może dokonałam ich już na facebooku, jednak nie mogę ich ominąć na stronie poświęconej życiu Czarka. Bo dzięki takim ludziom istniejemy.

A zaczęło się od zdobycia przez Pawła Dawidowicza koszulki z podpisami reprezentacji Polski, którą przekazał Zuzi Subocz, Pawłowi i Natalii Orzechowskim. Dzięki zaangażowaniu i pomocy gazety Nasz Głos Ostróda, panu Wojciechowi Szymaniak i panu Tomaszowi Bruździak została zorganizowana licytacja, którą wygrał pan  Piotr Jasionowski. 

Wkład jaki włożyliście w organizowanie tej akcji jest ogromny, nie jesteśmy nawet wstanie wyrazić naszej wdzięczności. Możemy tylko obiecać, że środki zostaną wykorzystane na rehabilitacje i sprzęt dla syna.

I tu wzmianka o moim gapiostwie i braku reakcji z mojej strony. Radość i szok był tak wielki, ze zapomniałam się kulturalnie zachować i od razu wszystkim podziękować :-). 

A co u nas?

Czaruś od powrotu z Gdańska i wprowadzeniu dodatkowego leku na padaczkę śpi lepiej. Boże nie chcę chwalić... ale nawet nie macie pojęcia jak to wszystko potrafi zmienić się z dnia na dzień... strach w radość, płacz w śmiech. Moje życie to istne wariactwo emocji, może dlatego to upośledza moje instynkty zachowawcze, kulturalne i grzecznościowe.

Najpierw jest strach, bo nowe, nieznane, ogólnie sam lek na padaczkę to przerażenie dla rodzica. Ulotka zawiera informację, że chowasz jeszcze zanim doczytasz do końca, bo już nie chcesz wiedzieć, bo chcesz wierzyć, że jest sens podawania takiego leku. A tu podajesz kolejne i kolejne, a może te, a może tamte... Dochodzi strach na reakcję.

Ale są dzieci, które mają bardzo dużo ataków i jest ci zupełnie obojętne co temu dziecku podasz, w takich momentach liczy się to by tych ataków w ogóle nie było. Padaczka jest ciężka, i mimo rozwijającej się medycyny, ona jest ciągle górą. 

Czaruś śpi lepiej, zasypia sam, co jest mega szokiem dla nas i nie mam pojęcia jak to wszystko długo potrwa. Bo czasami zdążę o czymś wspomnieć, pochwalić się, zapomnieć o tym co było i momentalnie wszystko się zmienia i wracamy do punktu wyjścia, albo nawet się cofamy. Ja tak bardzo bym chciała jego choćby najmniejszej, wyraźnej poprawy, ale tak na stałe, tak na lepsze. Chociaż bardziej gaworzy, bawi się głosem, poznaje jedzenie, picie. Widzi, że mama je, że daje mu coś do buzi, jest od razu reakcja smakowania, jedzenia i chęć poznawania. Jest otwarty na otocznie i mimo, że jeszcze dwa tygodnie temu był osowiały, a ataki po wprowadzeniu leku prawie niewidoczne, to teraz są tak do 5 min po przebudzeniu. Nie ma zrywów w nocy, nie ma płaczu przy zasypianiu, jest rozumniejszy i mądrzejszy, aż ciężko uwierzyć takiej zmianie i strach pomyśleć: Czy przyniesie to poprawę czy nie? Czy się w ogóle cieszyć? Chęci tu nie wystarczą, miłość też nie, nie wiem co? Proszę Boga by dał mu szansę, by pomógł. Nie chcę kierować się pychą i zarozumialstwem. Wiem i pamiętam, zawsze, o innych chorych dzieciach, o samotnych i tych które umarły...

Chciałabym tylko jako matka dla swoich dzieci: zdrowia, poprawy, nagrody za swój trud, za wkład i ciężką pracę, dla nich, by było im lepiej, odrobinę łatwiej... 

a jednocześnie doceniam to co mamy, to co osiągnęliśmy. Jego głośny śmiech, kiedyś tak wyczekiwany. Może poprawa jest wynikiem słabszych ataków. Nie wiem... Wiem, że wielu z Was nie rozumie moich reakcji, mojego rytmu dnia, mojego zaangażowania, albo i spowolnienia, mojej radości i smutku. Każdy z Was patrzy na nas inaczej i ja staram się każdego z Was zrozumieć. Nie musicie pochwalać tego co robię i nie musicie mnie za to podziwiać... Czasami się po prostu wyłączam. Moje codzienne życie, nasze zajęcia i wspólna rodzinna praca wiąże nas bardziej, bardziej doceniamy dzień i bardziej się kochamy, ja ich bardziej kocham, a każdy uśmiech oznacza że jest ok, że daliśmy radę i że możemy dalej. I wszystko nakręca się samo, nowe cele, nowe marzenia, nowy dzień. Wariactwo !!!

Moje szczęście jest zawsze zwrotne, bo gdzieś w głowie leży zdanie neurologa, że padaczka i tak będzie, że nie wygramy, że wróci, że jemu już nic nie pomoże. I zawsze przegrani...

Wszyscy wiemy, że życie jest niesprawiedliwe, a ja próbuję je zrozumieć i pojąć poco dzieją się niektóre historie i czemu się tak kończą. Jaki świat jest dziwny. Mimo strachu, zmęczenia kochamy do szaleństwa, jest kryzys, a później znów świeci słońce. Gdzieś w smutku wyjeżdżamy, ale z radością wracamy. Wiem jedno, że mimo tego szaleństwa WARTO iść dalej, warto się starać, warto cierpieć, dla ich radości, dla tego uśmiechu, dla naszego szczęścia, oby trwało, warto wierzyć i mieć nadzieję. Ja chcę wierzyć, że będzie lepiej...

Nowy sprzęt spisuje się na medal. Jest idealny, taki jaki miał być. Jego budowa jest na tyle skromna, że mimo swoich wielu funkcji zajmuje niewiele miejsca. Dla rodziców jest bardzo istotne by sprzęty były bardzo dobre i zajmowały jak najmniej powierzchni w mieszkaniu. Każdy sprzęt to kawałek podłogi i pokoju. Więc rotor wpasował się w nasze życie idealnie. Jest tak, jakby zawsze z nami był. 

 Nie chce pisać na co teraz czekamy. Mogę tylko zdradzić, że znalazłam sposób częstszego leżenia Czarka na brzuchu, z ograniczeniem mu przygryzania policzków. Szukam sprzętu, a nawet znalazłam. Nie tak kosztownego, nie ciężkiego, ale znów zabierze nam kawałek podłogi. No i kolejny rok wyczekiwania. Musimy zapewnić mu wszystko w odpowiednich dawkach i regularność jest ważna, a poza tym samo życie :-D.

Zmiana neurologa, miejmy nadzieję, że zaowocuje.

Kochani najlepszego w Nowym Roku 2016.

 Realizacji zamierzonych placów, inwestycji, 

ale najważniejsze to miłości, zdrowia 

i kochanych ludzi wokół siebie jak najwięcej :-D.

Kończę, dochodzi 4.00 i już nie dowidzę. Do następnego i jeszcze raz najlepszego.

Pozdrawiam. 

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

Marzenia...

Prawie... prawie się udało te marzenia zrealizować.

Zbliża się koniec roku, masakra jak ten czas leci. A to, że nie wchodzę na bloga i nic nie piszę, nie świadczy o tym, że u nas nuda. Nic podobnego, my oboje ciężko pracujemy. Czaruś psychicznie i fizycznie, a ja staram się nadążyć za tym życiem i nie zwariować. Bardzo staram się nie zagubić w tej gonitwie i w walce z czasem, zapewnić moim dzieciom warunki. Uczyć, że nie zawsze jest lekko, a nawet, że czasem jest dobrze i kochać, dużo kochać. Czasami zastanawiam się, kiedy to wszystko się skończy i kiedy będę miała spokój w sercu i nie będę się martwić. Ostatnio tyle złych rzeczy, wydarzeń, chorób... przykre... mam wrażenie, że teraz tylko zmartwienia, problemy i choroby nas czekają, aaa no i oczywiście brak pieniędzy. Kiedy odczuję, że znów jestem wolna, niezależna i beztroska... Wysoka cena za miłość i rodzinę, no i zdrowie??? Chyba potrzebuję urlopu, czegoś na lajcie, czegoś co niezwiązane jest z medycyną i terminami...

Dość użalania się!!!

Z dość ważnej i istotnej wiadomości ostatnich miesięcy to ta, że rotor jest już prawie nasz. Czekamy tak naprawdę na przelew ostatnich pieniędzy z konta fundacyjnego syna. Ważne jest również, że po długich poszukiwaniach znalazłam firmę i wynegocjowałam cenę możliwie najniższą jaką mogłam. Zajęło to strasznie dużo czasu i zużyło to mnóstwo mojej pozytywnej energii. 

Z 20 500 tyś na 18 584,69 tyś. 

Śmieszne drobne cyferki, ale najwyraźniej tylko taka cena wchodziła w rachubę. Nie wiem, ale te kwoty przestały chyba robić na mnie już wrażenie. Wiem już, że aby zapewnić dobrą teraźniejszość i przyszłość mojemu dziecku musimy za nią słono płacić. Musimy płacić tyle, żeby starczyło dla producenta i sprzedawcy. Chociaż to niby ta sama osoba, a jednak nie ta sama. 

Jestem z siebie na tym etapie bardzo dumna, bo odbębniłam kawał sumiennej i ciężkiej batalii o tą cenę. Obdzwoniłam masę sklepów i firm, więc jak ktoś kupił ten sprzęt taniej: NIECH MILCZY!!!

Ale i tak nie mogę narzekać, wręcz jestem bardzo szczęśliwa, że mimo niesprzyjających warunków i niemiłych chęci osób trzecich udało nas się zrealizować to marzenie. Jak już pisałam wcześniej dużą część pieniędzy i tak naprawdę duże wsparcie otrzymaliśmy od NFZ i PCPR. Resztę tak na kombinowanie i z konta fundacyjnego Czarka i część z naszego budżetu domowego. I tu ogromna wdzięczność za wsparcie od naszej rodziny. 

Nie jest jednak lekko, budżet solidnie wyciągnięty, więc oby wszystko wyrównało się do końca roku. I aby rok można zamknąć z spokojnym sumieniem, że nikomu nic nie jesteśmy dłużni. 

Udało nam się jeszcze zrealizować zlecenie na sasha. Czaruś w nim śpi i leży najdłużej jak jest to tylko możliwe. Udało nam się go złożyć z pomocą lekarza ortopedii w szpitalu w Zagórzu. Chociaż nasz lekarz dr Bonikowski był na zwolnieniu lekarskim o czym nie mieliśmy pojęcia jadąc do tego szpitala. Te formalności związane z zakupem tego sprzętu tez ciągnęły się miesiącami. Bo to tak jak kupować coś przez telefon z Warszawy, 250 km stąd. Ale udało się mamy i sasha. 

Kolejna botulina i kolejny stres. Nie z samym ostrzyknięciem, ale oczywiście z Czarkowym neurologiem. Wiem, moja wina, bo albo zapomniałam, albo przeoczyłam, za co bardzo przepraszam i mojego męża i Czarusia za niepotrzebną zwłokę w podaniu tej botuliny. Ale myślę, że i tak nie obeszło by się bez afery. Więc, piszę już o co poszło. Każda botulina musi mieć skierowanie, ja o tym zapomniałam, po prostu mi ta informacja umknęła. Zresztą po pierwszym skierowaniu, które wystawił neurolog Cezarego miałam dość proszenia go o cokolwiek. Skierowanie było za każdym razem źle wystawione, co zaznaczał wyraźnie szpital w Zagórzu. Ja każde skanowałam i wysyłałam listownie i za każdym razem według szpitala, były błędy w wystawieniu. Na co neurolog Czarka nie reagował zbyt przyjaźnie i miło. Wręcz, mi się obrywało za niefachowość personelu i za to, że on przecież nie jest od wystawiania skierowań tylko od leczenia padaczki u Czarka. Więc, kiedy trzeba było poprawić kolejne skierowanie ja powiedziałam, że NIE. Niech sami się między sobą dogadają, bo ja nie mam pojęcia jak powinna być wypełniana dokumentacja medyczna.

No i najwyraźniej te przejścia nie przyczyniły się do zapamiętania o tym kolejnym skierowaniu. Tak sobie tylko to zapominalstwo tłumaczę. Ale sympatyczna Pani w rejestracji powiedział, że nic się nie stało i abym zadzwoniła do neurologa Czarka, by on wystawił nowe skierowanie z datą wcześniejszą niż nasza wizyta w szpitalu. Od razu krew uderzyła mi do głowy na myśl o kolejnym boju z Czarka neurologiem i że w ogóle to nie przejdzie, wręcz byłam pewna, że skończy się na kolejnym opierniczeniu mojej osoby. Ale Pani powiedziała, że inaczej się nie da. Więc ja dzwonię i tak jak przewidziałam z wielką łaską Pan neurolog poinformował mnie, że wypisze mi to skierowanie, po oczywiście moim wręcz błaganiu i niereagowaniu na jego bardzo przykre komentarze i ogólnie chamstwo. 

Koniec!!! ryczałam z tym aucie jak bóbr. Koniec!!! Może i zawiniłam tym zapominalstwem, ale nie zasłużyłam na tyle przykrości i chamstwa od człowieka, który miał mi wystawić tylko świstek papieru.

Udało się, mimo tego, że nie skorzystałam z hojności neurologa mojego syna, po prostu musieliśmy zapłacić za tą wizytę. I kolejna przykra informacja. Potwierdziło się, że Czaruś ma zaniżony próg bólu... nie płakał, na pewno czuł, bo reagował, ale nie płakał... Miał siedem zastrzyków.

Wszystkie te informacje doprowadzały do tego, że rozsypałam się jak domek z kart i nie nadawałam się do niczego. Tak jak i nie raz pisałam czasami potrzebuję tygodnia, a nawet dwóch, żeby przypomnieć sobie po co i dlaczego to robię...

Jakby było wszystkiego mało padło nam auto. Przed samym wyjazdem. Zagórze planowane było na wtorek, to auto się popsuło w niedzielę. Wiedzieliśmy, że podczas mojego i Czarka pobytu na turnusie, mi i mojemu mężowi mijała okrągła rocznica ślubu. Wiedzieliśmy, że i tą wspólnie nie spędzimy. Więc, w niedzielny piękny poranek wybraliśmy się na mszę do kościółka i na wycieczkę po obiadową wspólnie z rodzinką. Podczas powrotu krach i może nie od razu auto nam padło, ale straciło na sile i czuć było ewidentnie, że coś jest nie tak.

No i najgorszy scenariusz: silnik. Naprawa półtora tygodnia, a koszty OGROMNE. No, ale bez auta się nie da...

A jeszcze, żeby było mało, to z botuliny z Zagórza pod Warszawą, a nawet za Warszawą jak jadąc od nas, czyli z Ostródy, pożyczonym autem, już w samym lesie, w Borach Tucholskich, pod prawie samym ośrodkiem rehabilitacyjnym w Małym Gacnie, po ponad 5 godzinach jazdy mieliśmy zderzenie z sarną. Małą bezbronną sarną, którą staranowaliśmy. I naprawdę nie wiem jakim cudem samochód po takim kontakcie nie odniósł większych zniszczeń czy wgnieceń. Wyskoczyły tylko, a nawet połamały się z boku zderzaka mocowania łączące go z samochodem, więc naprawdę dużo szczęścia w tym nieszczęściu.

Dziś właśnie przelałam sporą część pieniędzy na ten wymarzony sprzęcior rehabilitacyjny i nie wiem jak będzie jutro... dobra wiadomość to taka, że fundacja zaczęła księgować 1% i tu tylko moja wiara w Was, zwłaszcza że wszystkie oszczędności poszły na to urządzenie, a turnus w Małym Gacnie jest już wykorzystany na kreskę, lub jak kto woli pod kreską. 

Wysłałam dużo pism do różnych fundacji, bo z jednej strony bardzo mi szkoda tych pieniędzy, bo tak strasznie drogie są te turnusy, a z drugiej strony cieszę się, że w ogóle te pieniądze były na tym koncie. Niestety na razie fundacje przesyłają negatywne odpowiedzi.

Dobra informacja jaką udało mi się zdobyć podczas kolejnego turnusu w Neuronie jest taka, że mamy nowego i mam nadzieję, że bardzo dobrego neurologa. Tym razem w Gdańsku, ewentualnie w Gdyni, bo przyjmuje tu i tu. Niestety nie udało nam się wpisać na wizytę na NFZ i w listopadzie na pierwszą pojedziemy prywatnie. Lekarz kobieta pracuje w Klinice Neurologii Rozwojowej w Uniwersyteckim Centrum w Szpitalu Gdańskim Uniwersytetu Gdańskiego. Jesteśmy pełni nadziei, bo ataki dalej występują u Czarka a nawet są dłuższe niż poprzednio. 

Poza tym mamy skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni rehabilitacyjnej w Zagórzu, więc nie będę miała przykrości przy wizycie u neurologa w Olsztynie. Zresztą na razie się nie wybieram i modlę się, abym już nigdy nie musiała do niego iść. Martwię się tylko, że nie mam skierowania od specjalisty na turnus do szpitala rehabilitacyjnego w Olsztynku i przeraża mnie fakt, ze znów wszystko wyciągnie się w czasie, bo są tam okropne kolejki, ale niestety nie mam na to żadnego chwilowo wpływu. Muszę coś wymyślę...

Co jeszcze??? Zbliża się kolejna wizyta w Toruniu, ale chyba nie pojedziemy, nie mamy na to już funduszy, zanim wszystko pooddajemy i wszystkie transakcje się pozamykają, będzie koniec roku.

Zapomniałam o jeszcze jednej ważnej informacji z którą chcę się podzielić z Wami. Czaruś jak i w poprzednim roku chodzi do szkoły, tylko tym razem ma nauczanie indywidualne zupełne. Może i nie fachowo napisałam, ale już z tłumaczę. Czaruś ma teraz jedną pani, Pani Agnieszkę, która z nim pracuje przez 3,5 godziny i tylko z nim. Na zajęciach już malował farbkami, odbijał liście na kartę, robił ludziki z kasztanów, wyklejał owoce z ciastoliny itt. Poza tym ma zajęcia z rehabilitantem i tam ćwiczy metodą Vojty i Bobath, ma zajęcia z logopedą i psychologiem. Uczęszcza też do swojej zeszłorocznej grupy na zajęcia z muzykoterapii i doszły mu również zajęcia z dogoterapii, więc wdrażamy się w nowy rok szkolny. Zobaczymy jaki on przyniesie efekty, no i zobaczymy czym nas Czaruś teraz zaskoczy.

Czaruś dalej ma prywatnego rehabilitanta i pedagoga i dalej zbieramy nakrętki!!!

 Jak długo jeszcze??? 

Do bólu tak długo jak Wy dacie radę.

Pozdrawiam Wszystkich

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

Wakacje

Musiałam tu zajrzeć, by opisać  w dłuższych kilku zdaniach ostatnie nasze wydarzenia. Mamy już właściwie lato, nie wiem kiedy ten czas tak przemija. Dzieci są coraz starsze, tylko my się nie starzejemy :-).  Cezary ostatnio szybciej się przeziębia, nie umiem podać konkretnej przyczyny, ale to wprowadza zamieszanie w naszym rozkładzie zajęciowym. Drugi semestr był przez niego dość często opuszczany. Ogólnie bardziej skupialiśmy się na zmaganiach z chorobą, niż na całej reszcie. Nie pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny i nie odbyła się w terminie botulina. Pogoda też nas nie rozpieszcza. Ja zachwycam się nawet deszczem, ale tak naprawdę mam problem z ubieraniem dzieci, a tym bardziej Czarka który nie wykonuje zbyt wielu ruchów. Jego ciało stygnie szybciej, a najzimniejsze ma nóżki. No, ale przecież nie będzie cały czas w zimowym śpiworze??? Chociaż to nie byłoby głupie rozwiązanie, tylko pytanie w czym będzie jeździł zimą???

Po całym tym zamieszaniu z mediami i panem radnym czuję cały czas niesmak. Wiele osób stara się bardzo nam wynagrodzić postawę jednego obywatela, co zbudza w nas wielki szacunek i wdzięczność. Chciałabym, aby obietnice dane przez inne osoby, były również dotrzymane... Pan radny wpłacił do dnia 29.06 250 zł na konto fundacyjne Cezarego. Ostatnia wpłata 1.06 200 zł z okazji Dnia Dziecka.

W tym roku planujemy zakupić Czarkowi jeden nowy, bardzo ważny sprzęt rehabilitacyjny rotor, na rączki i nóżki. Koszt tego sprzętu to 20 500. Dziesięć tysięcy obiecały PCPRy, my musimy dołożyć resztę.

Musimy zakupić mu sprzęt do odwiedzenia stawów biodrowych swash, co jest sprawą priorytetową. Koszt ok 3500. Mam kolejno ciężko zdobyty wniosek, przywieziony ze stolicy. Jestem dopiero w momencie wprowadzania dokumentu w obieg. Wiem, że jest refundacja około 1000zł z NFZ, nie wiem jeszcze, czy jeżeli staramy się o rotor, to czy uzyskamy jakąkolwiek pomoc na zakup swasha z PCPRów.

Dojdzie nam niestety jeszcze jeden wydatek. Sprzęt, który mamy już w domu jest niestety na Czarka już za mały. To jest Hakafo. Jest niezbędny do pionizacji mobilnej, wszędzie tam gdzie nie możemy zabrać naszego pionizatora Bafina, który zupełnie się nie składa i nie możemy tak naprawdę go nigdzie zabierać. Hakafo jest codziennie używany na turnusie w Neuronie w Małym Gacnie. Nie dzwoniłam jeszcze do przedstawiciela i nie pamiętam w tej chwili jaki może być koszt zakupu tego sprzętu. Boję się tylko, że NFZ i PCPRy na wszystko nam nie dołożą, a my na pewno odwlec tego zakupu nie możemy.

Ogólnie radzimy sobie. Staramy się mobilizować do jeszcze większej wydajności i kreatywności, przecież to jest życie Czarka, jego rodzeństwa i nas, jego rodziców. Chcielibyśmy żyć tak, byśmy spełnili się i jako rodzice i jako ludzie, żeby zdrowe rodzeństwo Czarka nie odczuło nadmiernego obciążenia naszej rodziny, jakim jest niepełnosprawność i aby Czarek uczył się, pracował i był szczęśliwy jak każde dziecko. To wymaga bardzo dużo siły fizycznej i psychicznej, zwłaszcza że wszystkie nasze dzieci potrzebują dużo uwagi w życiu codziennym i nauki. I mimo, że są bardzo samodzielne, to jednak nie radzą sobie ze wszystkim. I uwierzcie mi tego wszystkiego jest bardzo dużo. Jak to pogodzić, żeby sumienie nas nie zjadło. że w chwili jednak nie możemy pomagać wszystkim naraz... Jesteśmy również my, rodzice, wiecznie młodzi, a jednak już nie aż tak, bo minęło już 10 lat, a odkładanie marzeń, pasji na później jest błędnym kołem. Jednak decyzja, które z nas ma się rozwijać, a które zrezygnować ze wszystkiego. Niby jestem na wstępie już pokonana, to jak topielec szukam sposobu, by utrzymać się na wodzie jeszcze przez chwilę. Nie wiem czy robię dobrze, wiecznie te wyrzuty sumienia. Jakby nie było to zawsze nie tak. Czasami łapie nas przygnębienie, że tak wolno to wszystko się naprawia, a czasami uważamy że dobrze jest jak jest.

Troszkę zamotane te moje zdania, ale nie ma prostych słów na opisanie naszego życia, nawet jednego dnia. Jesteśmy pochłonięci życiem dzieci, życiem dostosowanym pod ich potrzeby. Dosłownie jest to gonitwa, wariactwo, bo dość często musimy być w pięciu miejscach na raz.

25.06 byliśmy w Warszawie na botulinie. Dziwne to wszystko było, bo tak nie wiedzieliśmy czego mamy się spodziewać. Czarek, jak miesiąc temu zasmarkany, z zaleganiami rozwiniętej infekcji w przełyku, w nosie. Kolejne ryzyko odwołania. Jednak pojechaliśmy, infekcja od dwóch dni więc wszystko na świeżo, bez gorączki. 

Przyjęcie na oddział, szpital o charakterze szpitalu w Ameryce pod Olsztynkiem, chociaż nie tak duży, jedno piętro, ale też w lesie. Na wstępie papierologia, wywiad ze mną, później pobranie krwi. Było spięcie, żyły pękały, trzy kucia, ale nie było łez ??????????? Czarek miał dość dawno pobieraną krew, ostatnio wywalczyłam skierowanie od rodzinnej na podstawowe wyniki, jednak oddawanie jego po przykurczanych rączek pani w naszej przychodni spowodowała, że jeszcze nie poszłam.

Udało się krew pobrana. Dostaliśmy salę gdzie Czarka przebrałam, i już nie minęło 5 min. idziemy wzywani na salę zabiegową. Oczywiście ja też. Tatuś bohater postanowił zostać i grzecznie poczekać na sali. Jak mówił: przypilnować bucików synka. Cztery pielęgniarki i dwóch lekarzy. Ja przy głowie i taki mały człowiek na wielkim stole. Dr Bonikowski chwycił lewą nogę Czarka i cieniutkimi strzykawkami, z cieniuśkimi igłami wkuwał się jedna po drugiej. Tempo było dość szybkie, zdążyłam zapytać czy to boli, wiadomo że wkucie jest odczuwalne.Odpowiedź, że niby tak. Czarek ma taką dziwną reakcję, że jak czegoś nie zna, kogoś nie zna, jest zbyt głośno, albo cokolwiek mu nie pasuje śmieje się. Jest to śmiech z lekkim grymasem, później zmienia się to w płacz, albo jest na początku podkówka i płacz, albo od razu płacze. A tu był tylko śmiech przy trzecim wkuciu. Aaa zapomniałam wspomnieć, że dr Bonikowski zalecił nie podawanie głupiego Jasia, ze względu na wadę serca i te zatrzymania krążenia. Co przyczyniło się, że byliśmy pierwsi, no i zwiększyło zdziwienie personelu. Po 10 min... obiadek i do domku :-).

Za trzy miesiące jedziemy z rączką też lewą, która bardziej odczuła skutki niedotlenienia. No i czeka nas kolejna prywatna wizyta u dr Bonikowskiego ze swashem, którego musi ustawić pod Czarka. No i kolejna wizyta do Warszawy.

We wtorek ponownie neurolog. Padaczka jak była tak jest :-(.

W lipcu dentysta, którego Czarek nienawidzi. I w cale nie użyłam tego słowa z przesadą. Ja tłumaczę to tylko tym, że musi go to strasznie boleć. Pani dentystka nawet chce by płakał, bo tak nie gryzie, ale i może normalnie zakleić zęba. Ale jest tyle krwi, bo po przygryza sobie warki i w ogóle masakra. No i płacze, strasznie płacze, wówczas wiem, że odczuwa ból i strach.

A 19 lipca wyjazd do Torunia na tydzień. Do Fundacji "Daj Szansę". To koszt 1500 za pobyt obojga rodziców z dzieckiem. Mam nadzieję, że podołam nowym wyzwaniom. 

6 sierpnia echo u kardiologa.

Męczy mnie jeszcze ten neurolog i muszę coś zrobić w tym temacie, ale mam tyle teraz spraw związanych z końcem roku i moich dzieci, i wszystkich uczniów. Wszystkich, którzy zbierali dla Czarka nakrętki przez cały rok szkolny. Czeka mnie dużo pisania, drukowania i laminowania. Wiem, że to niewiele z naszej strony jednak tylko tak możemy Wam wszystkim podziękować. Jest Was wszystkich bardzo dużo. Samych podziękowań muszę wydrukować około 50 szt, a później albo porozwozić albo wysłać pocztą. No i na każdym jest prawie co innego, więc muszę się w końcu zebrać i wziąć do roboty ;-).

Myślę też o powrocie do Szpitala Dziecięcego w Ameryce. Rozważam trzy wersje, albo do 15.00 ale to będzie wiązało się z ciągłymi spóźnieniami, albo  turnus popołudniowy do 19.00, a to z reguły będzie powodowało rzadszy kontakt z rodzeństwem Czarka, albo po prostu turnus dwu lub trzy tygodniowy i nawet i z dziećmi jak dałoby radę. Nie wiem jeszcze co zrobię...

No i na koniec... mamy plany wakacyjne, pierwsza wspólna wyprawa. Planuję ją od zeszłego roku i od zeszłego roku się do niej pomalutku przygotowuję. Na pewno zdam relację, to jest wyprawa z dzieckiem niepełnosprawnym - pokonujemy bariery :-D. Mam nadzieję, że zdrowo się przy niej zmęczymy i będziemy mieli mnóstwo niezapomnianych wspomnień zachęcających do kolejnych wypraw ;-).

I tu poniżej kilka słów wdzięczności do Beatki. Beciu dziękuję Ci za zaangażowanie, pomoc w organizowaniu i współorganizowaniu imprez, bazarków dla Cezara. Dzięki Wielkie!!! 

Dziękuję również wszystkim zaangażowanym w bazarek, za wystawione fanty, za chętnych do licytacji, no i za same datki, które zasilają konto fundacyjne Cezara.

Dziękujemy również za koncert, którego dochód ze sprzedanych biletów został również przekazany Czarkowi. Odbył się 29.06 w sali ostródzkiego amfiteatru. Wystąpili MOSKWA, CICHA, TOMZET i OSB. Wielkie Dzięki  <3, <3, <3

P. S. W następnym  roku szkolnym dalej zbieramy nakrętki, przez okres wakacyjny również zbieramy. Pozdrawiam uczniów i nauczycieli, życzymy udanego wypoczynku.

Pozdrawiam Wszystkich.

Joanna Raczyńska, mama Cezarego

Nadchodzi wiosna :-)

Witam wszystkich ponownie...

W kilku zdaniach przedstawię ostatnie wydarzenia.

Zacznę od turnusu. Niestety był on jednym z trudniejszych, które do tej pory przeżyłam. Sama nie wiem, dlaczego tak to przeżywałam, przecież na co dzień mam kontakt z niepełnosprawnością i chorobami, ale jakoś nie radziłam sobie z informacją o możliwości zwichnięcia biodra Czarka i cała resztą po tym...

Na turnusie była dziewczynka po takiej operacji i stan tego dziecka, które już miało 15 lat po całej tej operacji nie był zadowalający. Zwłaszcza, że mama zwlekała ponad trzy lata z decyzją, co wcale tej dziewczynie nie pomogło. Oczywiście rodzice zawsze kierują się dobrem swoich dzieci i tak naprawdę żadne z nas nie wie, co przyniosą podjęte decyzje. Ta mama miała za złe sobie tą zwłokę, bo jak później się okazało zwłoka pociągnęła za sobą ogromną skoliozę kręgosłupa i ogromny ból.

Dlatego turnus dla mnie nie był czymś relaksacyjnym, jak niektórzy uważają. Fakt, że czasami posiedzimy z rodzicami wieczorkiem żartując, albo wymieniając się informacjami i osiągnięciami swoich dzieci, nie świadczy o totalnym luzie i odprężającym urlopie. W nocy i tak trzeba czuwać, na drugi boczek przełożyć, uspokoić jak płacze, przewinąć, ubrać w sprzęty, nakarmić i cały czas się uczyć i starać się by dziecko się nauczyło i miało jeszcze z tego przyjemność.

Niestety mój stan dosięgnął zenitu i dopuściłam się histerii, podczas jednych z ćwiczeń Czarka, z góry przepraszam za moje zachowanie, to już są chyba początki depresji z totalnej bezsilności. Nie umiem czasami wytłumaczyć swojego zachowania, chociaż wydaję mi się ono pod kontrolą, to jakoś mój mózg nie może zrozumieć pewnych sytuacji. I chociaż ciągle sobie tłumaczę, że na pewne wydarzenia nie mamy wpływu, to jednak moje sumienie, mój mózg i moje serce wciąż walczy z tą świadomością, pogodzenia się i poddania się do obecnego stanu. Czasami mam serdecznie wszystkiego dosyć... i jestem totalnie zmęczona, że robię tyle, a ciągle czuję się jakbym nic nie robiła... i ta ciągła tęsknota za rodziną i za normalnością jest OGROMNA. W domu jest tak dużo wszystkiego, dzieci potrzebują ciągłej uwagi i dom też potrzebuję  jednak ogarnięcia, pozostaje niedosyt, że jednak nie wszystko zostało zrobione. A jak jestem daleko, to pozostaje pustka, że nie mam ich wszystkich obok siebie. Wiem, że większość z Was uważa mnie za desperatkę, ale ja nie kieruję się tak naprawdę Waszym zdaniem, tylko swoim instynktem. A on pcha mnie do przodu...

A Czarek? On uwielbia te turnusy i wcale nie przesadzam ze słowem uwielbia. W żadnej sytuacji nie pokazuje mi swojego niezadowolenia z pobytu w tym Gacnie. Wręcz przeciwnie tak jakby było mu mało, nie odczuwa takiego zmęczenia, jakie powinien mieć. On nie dość, że wyćwiczony, w centrum uwagi, różne zajęcia, formy, dźwięki, kolory, to śpiewają, opowiadają wierszyki, całują, to jeszcze ugotują to co lubi i posiłków jest dowolna ilość. Więc jak ma być niezadowolony???

Od razu widać, poprawę jego formy jak wracamy. W maju kolejny turnus...

Powracając do informacji uzyskanych od rodziców, mama jednego z pacjentów turnusu dała nam namiary na fundację w Toruniu "Daj szansę". Była bardzo zadowolona z efektów, które uzyskali po przeprowadzonym programie ćwiczeń ustalonych przez tą fundację. Postanowiliśmy spróbować. Jedziemy w lipcu na pięć dni do Torunia, oczywiście ta terapia jest płatna i co kilka miesięcy trzeba jechać na kontrole, trzeba monitorować osiągnięcia dziecka i trzeba pracować z nim według opracowanego programu.

Po powrocie mieliśmy już umówioną wizytę do ortopedy dr M. Bonikowskiego. Ja oczywiście w napięciu pojechałam na tą wizytę i tu od razu wielki szacun w kierunku mojego męża, który niemal w każdą pogodę i o każdej porze stara się nas zawieść do wyznaczonego przeze mnie celu. Oczywiście ja jestem w pełni mobilna, ale na wszystkie dalekie odcinki mamy kierowcę, mojego męża. Ja jestem kierowcą typu miejscowego, bo samochód mnie uspokaja i poprostu śpię :-).  On dzielnie nas zawiózł i przywiózł do domu, do którego zawitaliśmy po 01.00. Wizyta mimo tłoku, odbyła się punktualnie o 19.10 na Ursynowie. Pierwszy raz w tamtej części Warszawy.
To miasto mnie kiedyś przerażało swoją objętością i tą ilością aut. Godzina 18.00 wjechaliśmy w samo serce korków i świateł. Sprawnie dotarliśmy do celu.

Wieczór. Wokół pięknie, ciepłe wilgotne powietrze, unosi się zapach wiosny, ... a my znów do lekarza.

Miałam się przygotować, zapisać pytania, ale nie potrafiłam, bo nie wiedziałam z kim będę rozmawiać, jaki będzie to człowiek, czy komunikatywny i o co w ogóle miałam pytać? Ale moje obawy szybko się rozwiały, po głosie doktora już na korytarzu wiedziałam, że się z nim dogadam. W gabinecie pytania płynęły same. Zostaliśmy poinstruowaniu o konieczności zakupienia kolejnego sprzętu ortopedycznego niezbędnego do odwiedzenia stawów biodrowych. Czarek został obejrzany i zbadany i co najważniejsze zostaliśmy pochwaleni, że te biodra nie są takie ZŁE. Jeden lekarz, który zauważył różnice. I mówił, mówił i tłumaczył. Rozwiewał wszystkie niepokoje i tłumaczył kolejne decyzje. Powiedział, że bardzo dobrze stawy odwodzą nogi na boki. Skierował nas na termin ostrzyknięcia botuliną. Oczywiście już obdzwonione, w maju jedziemy do Zagórza. Musimy zakupić SWASH do odwiedzenia stawów, a później po trzech miesiącach znów jedziemy na ostrzyknięcie rąk, które niestety są w dużo gorszej formie niż nogi. Może do tego stanu przyczynił się fakt, że Czarek nóżkami rusza, macha i staje, a rączki jednak są dużo mniej aktywne.

Oczywiście wizyta była prywatna, ale botulina już będzie na NFZ.

Jak na gabinet prywatny, to sama poczekalnia nie robiła zbyt dobrego wrażenia, a warunki były dość ubogie, ale tak naprawdę nie było to dosyć istotne. Wspomniałam o tym tylko dlatego, ponieważ było sporo osób, sporo dzieci, obok gabinetu lekarza, był gabinet rehabilitacyjny, a my nie mieliśmy tak naprawdę gdzie wjechać z wózkiem.

Jestem już umówiona z przedstawicielem w sprawie tego SWASHa.

Na drugi dzień jechaliśmy do neurologa, bo Czarek ma dalej ataki padaczkowe. Leki zostają bez zmian, zwiększona została dawką jednych z nich i będzie zwiększana co tydzień, aż do następnej wizyty, która odbędzie się też w maju. Jednak mimo, że poszło sprawnie i nie czekaliśmy zbyt długo pod gabinetem, nawet wręcz nie zdążyłam dać Czarkowi połowy dużego słoiczka obiadku, już nas lekarz zawołał. Zapomniał na recepcie dopisać jeden lek i trzeba było ponownie jechać do Olsztyna, bo przecież kapnęłam się dopiero w Ostódzie w aptece jak leki zamawiałam :-(. Ale receptę już mam, więc jest ok.

Podjęłam z neurologiem temat podawania marihuany dzieciom w Centrum Zdrowia Dziecka, o którym ostatnio się tak głośno mówiło. Niestety za wiele nie mógł nic powiedzieć, ponieważ nic na ten temat nie wiedział, wręcz nie ukrywał lekkiego zażenowania podniecenia rodziców tym tematem. Z kolei ja też nie ukrywałam zdziwienia na temat jego reakcji i oczywiście przedstawiłam swój punkt widzenia jako rodzica, u którego nie możemy powstrzymać tych ataków już od ponad pół roku.
Szybko jednak doszliśmy do wspólnego zdania, że jednak nie można zamykać drzwi, o których jeszcze nic nie wiemy i choć może czujemy strach i respekt przed nieznanym, to może warto zaryzykować i do nich zapukać.
Nasz neurolog okazał zainteresowanie tym tematem, więc mniemy nadzieję że poszerzy swoją wiedzę na ten temat.

Powracając do tematu botuliny i całej wizyty to musimy załatwić Czarkowi jeszcze łuski do nóg, które zapobiegną deformacjom stóp, nie wiem jeszcze co gdzie załatwić, ale mam hipotezę więc trzeba szybko to załatwić. 

Kończy się marzec, a my już mamy cały kwiecień zapisany, a to dentysta, a to wizyta u kardiologa, musimy zrobić Czarkowi wyniki, które mimo mojego usilnego zdobycia, teraz odwlekam. Ciężko mi jest teraz narazić go na kucie, nie wiedząc o profesji pielęgniarki w naszej przychodni.
No, a zapasem wiosna, i przecież święta, a w maju mamy kolejne rodzinne święto, moje starszaki idą do komunii :-). Oby tylko wszystko przeżyć i dożyć tego lata :-D.

Kończę bo już na oczach mam mgłę, stopy mi zmarzły no i dochodzi 3:30, a rano dzieci idą do szkoły :-).

Kochani życzę Wam Zdrowych, Ciepłych i pełnych Miłości 
Świąt Wielkanocnych,
 smacznego jaja
 i dużo ciepła, bo słyszałam, że na te Święta powróci do nas zima. 
Kochajcie się dbajcie o siebie i o swoich bliskich.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, 

Joanna, mama Cezarego. 

P.S. Dalej zbieramy nakrętki... i dziękujemy za tą zbiórkę :-).

 Kochani również dziękujemy Wszystkim za oddany na Czarka 1% podatku, za wszystkie dokonane wpłaty na jego konto, dziękujemy za Wasze wsparcie i za to, że pomagacie nam realizować wszystko co jest potrzebne do polepszenia i poprawienia jego komfortu życia.

Dziękujemy!!!

Nowe wiadomości.

Minęło już sporo czasu od ostatniego wpisu. Mam Wam wiele do przekazania.


Zacznę od ortopedii.
Czasami wydaje mi się, że te podwichnięte biodro u Czarka to jak bomba z opóźnionym zapłonem. Prędzej, czy później wybuchnie. Mam takie dni, że ogarnia mnie panika dotycząca tej nogi, czasami wydaje mi się, że jest ona już zwichnięta. Boję się go ruszać, jakby był z porcelany. Strach jest ogromny, zwłaszcza że wszyscy mi mówią, że biodro prędzej czy później i tak się zwichnie, i co dalej ... Operacja??? Tak poważna??? Nie jedna tylko nawet dwie... Ale większy problem polega na tym, że nie znam osoby, nie znam rodzica dziecka niepełnosprawnego, który byłby zadowolony z efektów całej tej operacji. Może potrzeba jakaś jest, ale sensu nikt nie rozumie, bo efekt jest wręcz odwrotny. Dzieci po sześciu tygodniowym leżeniu w gipsie nie nadają się do niczego. Cała operacją wiąże się z ogromnym bólem i jeszcze większym wysiłkiem już w okresie pooperacyjnym, czyli tzn. rekonwalescencyjnym. Strach jest ogromny zwłaszcza, że anestezjolodzy z Centrum Zdrowia Dziecka mają obawy ściągać mu jądra do mączni, a gdzie tu taka operacja??? A po za tym nie brakuje nam zwichnięć, złamań i kolejnych wizyt w szpitalu. Oby nie...

24 jedziemy do Warszawy, do dr Bonikowskiego, niby najlepszego specjalisty do ostrzykania botuliną. Modlę się, żeby pomógł nam z tym problemem. Nawet mam stracha przed kolejnym usg tego biodra. Jak ten specjalista nic nie poradzi, oczywiście chodzi mi tu tylko o interwencję jak najmniej inwazyjną, to nie wiem co zrobimy...
Zawsze coś, ale to nie wszystko...

Na dodatek wszystkiego sypią mu się zęby, dosłownie cztery wyleczone, kolejne cztery do naprawy. W tak szybkim tempie, że musi być jakiś powód tego stanu. Od rodzinnej postaraliśmy się o skierowanie na morfologię, bo jak jeszcze trzy lata temu badania miał co miesiąc, to teraz nikt mu ich nie zleca. Obawiam się, że jak zęby się tak szybko psują to coś nie tak jest z kością. Poza tym wizyty u stomatologa nie należą do najprzyjemniejszych...

PADACZKA, kolejna nasza zmora. Co miesiąc jeździmy do neurologa. Co miesiąc zmieniamy coś w lekach przeciwpadaczkowych, a ona wciąż jest i nie chcę odejść. Co ranek z 15 min Czarek ma atak padaczkowy. Trwa to już pół roku. Wypędzamy ją na różne sposoby, a ona i tak powraca, jak bumerang. Zanika leciutko w momencie wprowadzania leku, bądź w momencie zmiany dawki, ale po dwóch dniach już jest jak dawniej i śmieje się z nas. Paskudztwo. Jak ją pokonać ktoś wie???

Lekarz stwierdził, że ona będzie sama powracała i sama będzie się wyciszać. Przy jednej zmianie leków, około miesiąca września, lekarz wprowadził Czarkowi takie leki, że ja półtora miesiąca nie spałam. I tak moje spanie to czuwanie, i tak ze snem jest różnie, ale już dawno nie byłam tak wykończona psychicznie. Czarek był jak roślina, bez jakichkolwiek reakcji wykrztuśnych, apatyczny, senny i nienadający się dosłownie do niczego, nie jadł, tylko spał. Chorował półtora miesiąca, chociaż tak naprawdę to nie była choroba. Tak jakby organizm nawet nie potrafił go samego ogrzać. Masakra jakaś. Wymusiłam na rodzinnym lekarzu antybiotyk, bo nie dawałam sobie sama rady z jego kaszlem, którego poprostu nie było. Ciężko jest to wszystko opisać. Ciągle inhalacje, oklepywanie, a to gilgotanie, nawet potrafiłam krzyczeć, aby coś na nim wymusić. Nic, na nic nie reagował, a jak coś wywalczyłam to na krótko. Właściwie antybiotyk niewiele pomógł, ale lęk, że w końcu z tego zalegania zacznie się coś poważnego, dlatego wolałam nie ryzykować.

...więc przy kolejnym pomyśle naszego neurologa zaznaczyłam, że jeżeli on twierdzi, że leki i tak mu nie pomogą, i tak nie zatrzymają tych ataków, to poco on je w ogóle przyjmuje, przecież jak przeczytałam ulotkę jednej z tabletek, a przyjmuje ich trzy rodzaje, a przyjmuje je na jedną dawkę cztery i pół tabletki,a dawki są dwie na dobę, są to leki psychotropowe, które przyjmowane są przez ludzi z rozdwojeniem jaźni i muszą być podawane przez opiekunów takich osób, bo większa ich  ilość sprzyja cechom samobójczym. Ulotka była tak wielka i tak dużymi literami napisana, że zajmowała trzy czwarte pojemności opakowania, w którym jest jeden listek malutkich białych tabletek...

...zwinęłam ją i schowałam z powrotem do opakowania, patrząc jednocześnie na cztery obok pudełka tego leku. Nie wiem, czy warto to komentować, ale uwierzcie mi łapie mnie czasem tak wielkie przygnębienie naszej bezsilności...

Powracając do pomysłu neurologa na początku tego roku, że a może spróbujemy z tymi lekami, gdzie ja nie jestem w stanie zapamiętać ich nazwy, można język połamać. To jak wspomniałam, zaznaczyłam sens przyjmowania przez Czarka leków przeciwpadaczkowych, skoro i tak mają nie pomagać, a ogłupiają go, odbierają jego reakcję i są mało skuteczne.
Lekarz wziął to pod uwagę i naprawdę dobrał mu leki, których wprowadzenia w ogóle nie odczuliśmy. Dla niewtajemniczonych lek wprowadza się pacjentowi około miesiąca, a nawet dłużej(w zależności od wysokości dawki), co tydzień dodatkową dawkę. I w niektórych przypadkach powinno się to odbywać na oddziałach szpitalnych. Jedyna dobra rzecz w całej tej sytuacji, to ta że poprawił nam się neurolog w relacjach lekarz - pacjent, chyba że ja się do niego przyzwyczaiłam. Ale stwierdzam jednoznacznie, że stał się nieco bardziej ludzki.

Kolejna sprawa to taka, że ostatnio na facebooku zawiadomiłam Was, że będę się starała o dofinansowanie do prywatnych zajęć rehabilitacyjnych. Ten program nazywa się SUO, czyli Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze i jest przeznaczony dla osób potrzebujących dodatkowych zajęć ze specjalistami typu pedagog, logopeda i fizykoterapeuta. Osoba starająca się o takie dofinansowanie, może mieć całą wizytę z sfinansowaną lub będzie do niej dopłacać, niewielkie kwoty, w zależności od wysokości dochodu. Program obowiązuje każdego pacjenta z problemami psychicznymi, bez zależności od dochodu. Spodziewam się, że decyzja z MOPSu może być odmowna w takim przypadku będę musiała, nie, napewno napiszę zażalenie do Samorządowego Kolegium Odwoławczego. Ale również chciałabym Was rodziców dzieci niepełnosprawnych zapytać czy bylibyście zainteresowani udziałem w takim programie. Zebrałabym wówczas Wasze podpisy i postarałabym się uświadomić naszym Urzędom potrzebę udziału w takich programach. Programach finansowanych przez Ministerstwo  Polityki Społecznej i Usług.

Wniosek o rotor złożyłam, tak samo złożyłam komplet papierów do fundacji Tuwim o dofinansowanie na jeden turnus w Gacnie. Decyzje będą dopiero pod koniec maja. Jedynym istotnym warunkiem wzięcia udziału w tym "konkursie" było to, aby od 2009 pobierać zasiłek rodzinny. Przeszliśmy te kryterium, więc łudzę się, że może nam się uda. 

Poza tym muszę postarać się o skierowanie na kolejny turnus w Ameryce pod Olsztynkiem w Szpitalu Rehabilitacyjnym dla Dzieci. 

W najbliższym czasie czeka nas wizyta u kardiologa w Olsztynie i  Warszawie, jeszcze profesor Czubak od biodra też będzie odwiedzony, audiologa musimy sobie przypomnieć, ze względu na te ataki padaczki, neurologa mamy w następnym tygodniu, a 1 marca jedziemy z wizytą dwu tygodniową do Neurona w Małym Gacnie. Ciągle mamy Vojtę i zajęcia z pedagogiem.

A co tam u naszego Czarusia? Czaruś rośnie, odpukać, nie choruje, jest uśmiechnięty, czasami popłacze, jak ma zajęcia metodą Vojty, a poza tym w ogóle nie płacze, jest naszym kompanem, towarzyszem i uwielbia być w centrum uwagi. Rośnie nam pomalutku, i nim się obejrzymy skończy 6 lat :-D.

A tu załączam filmik, który nagrała moja córka, jak Czaruś zafascynowany nową zabawką od cioci próbował sobie urozmaicić końcówkę dnia. Może filmik nie zawiera czegoś nadzwyczajnego w wykonaniu naszego synka, ale my odbieramy to zupełnie inaczej. Kochamy go jeszcze mocniej widząc jego radość i starania.

Pozdrawiam wszystkich kochanych ludzi, którzy i w tym roku podarują naszemu synkowi 1% i pozwolą nam dalej starać się o jego lepsze jutro.

Dla przypomnienia:

Nr KRS: 0000037904  

oraz w polu 

„Cel szczegółowy 1%”: 13398, Raczyński Cezary.

Dziękujemy!!!